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( 2 mai, 2022 )

Tout est dans la tête ! Ah cette thyroïde !

Quel malade n’a pas entendu au moins une fois cette phrase : « Cette femme exagère, tout est dans la tête ! ». Face à ces mots, on n’a qu’une envie, donner un grand coup dans la table bien fort  et hurler : NON ! CE N’EST PAS DANS LA TÊTE ! Un dysfonctionnement thyroïdien peut s’avérer pour certains malades une VRAIE souffrance qui doit être prise au sérieux. Ce n’est pas qu’une maladie de femme, il y a également des enfants, des hommes. Ce n’est pas non plus une maladie anodine, « du pipi de chat » comme m’a dit un jour un remplaçant. Non, ce n’est pas quelque chose de drôle, non ce n’est pas quelque chose de facile à vivre, et il serait bon que les médecins gardent en terre ce qu’étaient les soucis de thyroïde « dans le passé » avec le cas des crétins des Alpes.

Et puis, il y a des cas extrêmement rares où les dysfonctionnements « tournent mal », comme le coma myxoedémateux.  Combien de médecins en parlent vraiment à leur malade ? Ces cas surviennent lorsque nous avons une complication d’une hypothyroïdie non traitée, et peut soudain se développer lorsque ces derniers sont confrontés à un stress, une maladie grave etc. « Les symptômes incluent: chute sévère de la température corporelle (hypothermie), délire, altération des fonctions pulmonaires, ralentissement du rythme cardiaque, constipation, rétention urinaire, œdèmes, stupeur, finalement un coma. »

Il ne faut donc jamais négliger une hypothyroïdie non soignée, jamais !

Ce n’est pas dans la tête et il est impératif de bien diagnostiquer les différents symptômes dès le départ en partie pour l’hypothyroïdie liée à une maladie auto-immune ou pour une suppression totale de la thyroïde. Ces malades étant plus sujets à la dépression.

Une étude a conclu: « l’analyse des données d’études sélectionnées montre que :

  • les patients atteints de thyroïdite auto-immune sont 3,5 fois plus susceptibles de souffrir de dépression, 2,3 fois plus susceptibles de souffrir d’anxiété.
  • Au global, les patients atteints de thyroïdite auto-immune représenteraient plus de 40% de tous les cas de dépression et 30% de tous les cas d’anxiété.
  • Le pourcentage est similaire en cas d’ablation même partielle.

« Chaque année, environ 15 % de la population adulte française présente au moins un épisode d’anxiété. Les causes des troubles anxieux sont multiples. Récemment, des chercheurs ont mis en évidence que l’inflammation de la thyroïde pourrait être impliquée dans le développement de l’anxiété. »

« « Névrosés, déprimés, paranoïaques, de nombreux malades Hashimoto ou victimes d’une autre maladie thyroïdienne se voient attribuer ces qualificatifs. Réducteurs, mais comme aurait dit mon grand-père, pas complètement faux. La glande thyroïde a une influence dans l’équilibre de l’organisme, et ces hormones agissent au niveau du cerveau. Elles modulent le fonctionnement des cellules de notre système nerveux central, et notamment des cellules qui fabriquent un neuromédiateur, la sérotonine, bien connue pour agir sur notre humeur et notre psychique. Un pas vers la dépression, un autre vers les sautes d’humeur. Il a été mis en évidence qu’une hypothyroïdie multiplierait par sept les troubles de l’humeur.

À cela va s’ajouter des signes débutants de perte de mémoire, concentration, pouvant apporter anxiété, angoisse, voire peur.

De nombreux malades nous relatent souvent qu’avant de les diagnostiquer, elles furent longtemps traitées pour névrose obsessionnelle ou dépression chronique, certaines furent même internées. »

 

« Qui peut accepter l’idée que son corps se détruit par sa propre volonté ?

 

Le regard des autres est important, il est souvent critique, méprisant, arrogant. De nombreux médecins traitent les symptômes comme une maladie imaginaire.

Un médecin m’expliquait dernièrement qu’au début du XIXe siècle, la plupart des malades thyroïdiens étaient internés en centre psychiatrique à vie. Le Lévothyrox® n’existait pas ! On voit bien l’horreur d’un mauvais diagnostic !

Notre petite association « L’envol du papillon » continue donc à se battre pour la reconnaissance de cette maladie.

Nous n’avons franchi que la première marche, et l’escalier fait plusieurs étages.

Alors, du courage ? Il en faut, et on oublie souvent que la fatigue rogne un peu le courage, mais il faut continuer à y croire.

Nous allons voir de plus en plus de problèmes endocriniens apparaître.

Alors, serrons-nous les coudes ! »

Ensemble, les papillons ! Jusqu’au bout, ensemble !

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( 25 avril, 2022 )

Opération thyroïde ou non

La question est récurrente pour beaucoup, faut-il opérer la thyroïde pour retrouver la pleine forme ?

Si c’était si facile, les services seraient bondés ! Malheureusement, prenons la maladie auto-immune Hashimoto, dont la glande se détruit petit à petit, il est totalement inutile de pratiquer une opération puisque la thyroïde finira par disparaître. Les chirurgiens endocrinologues ont trop souvent le bistouri facile, et on opère trop vite, trop souvent.

Il est important de toujours demander un second avis et de ne jamais se précipiter.

Les nodules thyroïdiens sont très fréquents, très souvent même les gens vont passer leur vie entière sans savoir qu’ils en ont.  Ces nodules peuvent n’avoir aucune influence sur le fonctionnement de la thyroïde, et seul leur « grossissement » va s’avérer problématique. Le souci est que souvent, ces nodules vont accélérer l’hyperthyroïdie et sur le temps générer des symptômes alarmants.

La bonne nouvelle est que 95% des nodules sont bénins et il suffit seulement de les surveiller régulièrement. Quand on sait qu’il y a quinze ans, on opérait 70% des nodules, cela pose question !

Rien ne remplace une thyroïde entière et en bon état, le corps ne fonctionnera jamais plus comme avant ! Les hormones de synthèse seront indispensables, mais ne remplaceront jamais une vraie thyroïde.

Beaucoup de médecins préfèrent occulter ce problème.

Pourquoi tant d’opérations ? Comme pour beaucoup d’autres pathologies comme les cancers du sein, la sophistication des techniques d’imagerie médicale facilite la détection de nodules de plus en plus petits (jusqu’à 2 mm), ce qui accroît leur détection et donc la tentation de les supprimer. La majorité des opérations pourrait être évitées.

Par contre, dans le cas de suspicion de cancer, il est important d’agir.  C’est également le cas pour les goitre inesthétique ou des nodules volumineux, gênants pour avaler ou pour parler, qui doivent aussi être retirés. Ce sera le cas avec la maladie de Basedow lorsque tous les traitements auront échoués. ( pour rappel, en général on ne prolonge pas un traitement pour Basedow au-delà de dix-huit mois. Contrairement à la maladie auto-immune Hashimoto, Basedow peut parfois être guéri. )

Dans tous les cas, il faut le redire, personne ne peut vivre sans hormones thyroïdiennes. C’est impossible.

Il faut un traitement de substitution, qui n’est pas miraculeux pour tous les malades, qui va nécessiter des réajustements réguliers.

Pourquoi hormis ce problème d’utilité de la thyroïde doit-on bien réfléchir avant de choisir l’ablation totale ?

D’abord parce que des complications sont possibles, avec des cordes vocales abîmées par exemple. On cite des malades qui vont perdre leur voix suite à l’opération, vont avoir une voix rauque, plus grave, des éraillements. Ensuite la cicatrice qui selon les chirurgiens peut être inesthétique, voire douloureuse très longtemps.

Dans tous les cas, les malades verront leur vie complètement changer. Souvent au début, débarrassés de leur goitre, ce sera le paradis, puis « le manque d’hormones » se faisant sentir, les troubles vont apparaître souvent ceux d’hypothyroïdie. Seulement le traitement de substitution mis en place, le malade fera vite le yoyo entre hyper et hypo avant une stabilisation durable ( ce qui ne veut pas dire durablement sans aucune rechute à

Courage les papillons ! Si l’opération est indispensable, il faudra y passer, tout en sachant que rien ne sera plus jamais comme avant même si vous avez un chirurgien remarquable.

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( 21 mars, 2022 )

Reconnaissance des maladies thyroïdiennes : les raisons

Comme le temps passe … cela fait huit ans que j’ai commencé à écrire pour aider les malades de la thyroïde, parce que j’étais moi-même malade, parce que je souffrais de cette intolérance médicale. J’ai donc écrit « Hashimoto, mon amour » un minuscule recueil qui a beaucoup aidé, l’édition a coulé, un autre livre l’a englouti, c’est la vie. L’important est que j’ai toujours levé le poing pour que ces maladies soient reconnues, toutes les pathologies thyroïdiennes, pour ceux qui en font la demande.

Mais comment ai-je vécu, moi,  cette épreuve ? Je reçois de nombreuses questions à ce sujet.  Je vais donc me dévoiler, car mon parcours est peut-être aussi celui de nombreux autres malades. Et s’il peut aider …

J’ai rencontré la maladie d’Hashimoto, un soir d’automne. Tombant de fatigue, le corps en vrac, l’esprit qui n’allait guère mieux, je me suis retrouvée chez mon médecin de l’époque. Je savais au fond de moi que quelque chose ne tournait pas rond. Je n’avais jamais été fatiguée de ma vie malgré cinq grossesses. Toujours levée à l’aube, pleine de tonus jusqu’au soir, rien ne m’arrêtait, rien ne pouvait se mettre en travers de ma route. De nature très optimiste, je résistais à la déprime et aux idées noires. En ce jour d’octobre, le temps s’est arrêté. Je n’arrivais plus à penser, à mémoriser, butant systématiquement sur mes mots. Le pire fut lorsque l’on me rapporta que je commençais sans en avoir conscience à mélanger les syllabes. Aucun doute n’était possible. Quelque chose ne tournait vraiment pas rond chez moi. Comme tout un chacun, je me suis plongée dans le glossaire de Google et des mots terribles comme « détérioration du cerveau » ou « cancer » me sautèrent au visage. Ce fut donc la peur au ventre que je me rendis chez mon médecin. Tous les malades en attente d’un verdict connaissent ce sentiment, cette angoisse qui donne une boule à l’estomac, qui rend presque fou. Le monde entier pourrait s’écrouler, il ne reste que cette peur. En attendant l’heure du rendez-vous, j’ai eu comme l’impression de me dédoubler, de marcher à côté de moi. Par chance, je suis tombée sur un bon médecin, compétent, efficace, je lui en serai éternellement reconnaissante même s’il marche aujourd’hui sur le fil du firmament. Il ne m’a pas fait traîner comme de nombreuses autres malades des mois et des mois, sautant de diagnostics en médicaments. Il fut efficace.

Ma surprise fut grande, ne repartant qu’avec une seule numération complète et un bilan thyroïdien sous le bras. L’attente, encore, des résultats fut éprouvante. Deux jours sans manger, deux jours à imaginer le pire. Lorsque je suis partie chercher mes analyses, le responsable du laboratoire m’a prise à part pour tout m’expliquer : une TSH élevée et des anticorps en masse, pas de cancer ─ première chose que j’avais demandée ─, juste Hashimoto. Bienvenue dans ma vie !

À partir de ce jour, on ne s’est plus quittées ! Je ne t’avais pas invitée et pourtant tu es restée. Voilà maintenant presque deux ans que cette maladie est devenue ma seconde peau. Elle m’a transformée en profondeur. Bien sûr, je garde toujours une grande fatigue souvent non prévisible, une fragilité et une sensibilité exacerbée que je n’avais pas avant. Bien sûr, je suis contrainte de prendre chaque matin mon traitement qu’il fasse beau ou mauvais, que je sois en vacances ou en activité. Bien sûr, tous les troubles liés à cette maladie n’ont pas totalement disparu ou reviennent parfois par crise, me prenant par surprise. Bien sûr que l’entourage ne comprend pas toujours. Les autres ne peuvent pas comprendre ce qu’ils vivent pas. C’est ainsi. J’ai mis longtemps à le comprendre. Ils ne peuvent comprendre car personne n’explique la vraie souffrance, celle des maladies invisibles.

Certes, nous avons, les traits un peu plus tirés, les cheveux moins fournis ou plus secs par périodes, quelques rondeurs en trop, mais qui s’en soucie ? C’est à l’intérieur que tout se joue. Au final, nous ne nous sentons pas compris mais qui peut comprendre cette maladie ? Notre souffrance nous appartient, elle nous est propre. Elle est invisible. Seules les personnes comme nous réagissent à nos angoisses, à nos craintes. Une fois que l’on croise la route d’Hashimoto,  c’est pour la vie. C’est un peu différent pour juste un dérèglement thyroïdien qui a la chance ce voir le bout du tunnel. Sauf cas exceptionnellement rares, les maladies auto-immunes sont des maladies irréversibles. Une thyroïde détruite a peu de chance de se reconstituer, ce qui n’est pas simple à accepter J’ai volontairement omis le côté psychologique. Certaines personnes, nous l’avons vu dans les témoignages, sont reconnues dépressives, parfois et c’est bien pire : folles, alors que le seul problème est un dysfonctionnement de leur glande.

Survivante de la perte d’un enfant puis d’un divorce, je me suis toujours considérée comme invincible. J’aurais pu devenir dépressive depuis des lustres ; au lieu de cela j’ai toujours été passionnément amoureuse de la vie, toujours convaincue que le meilleur reste à venir. Et voilà que d’un seul coup, mon corps me lâche. J’ai oublié de préciser qu’étant allergique à l’iode, j’étais régulièrement surveillée depuis ma première grossesse par ma gynécologue, que je remercie aussi. Quelques mois plus tôt, ma TSH était tout ce qu’il y avait de plus normale et je ne ressentais aucune fatigue. Seulement la vie n’est pas toujours ce que nous voulons. Suite à une violente agression psychologique sur mon lieu de travail, à laquelle je n’étais nullement préparée, je me suis retrouvée désœuvrée. Je ne comprenais plus rien. Mon corps a dit de lui-même « stop » à ma place, c’était trop lourd pour lui. La frontière entre le corps et le psychologique reste très mince. Je voulais savoir « le pourquoi ». Je n’ai su que « le parce que ». Je m’autodétruisais parce que je n’avais pas pu supporter cette haine à mon encontre. Je m’étais déclenché une maladie auto-immune nommée Hashimoto. Agressée dans mon « moi » le plus profond, dans ce que j’étais, j’ai choisi de me détruire, peut-être pour m’offrir un havre de paix en donnant raison aux propos malveillants. Mon traitement m’a rapidement procuré un bien-être. Seulement la route fut longue pour me reconstruire. J’ai eu du mal à accepter cet état de fait. J’étais responsable des effets négatifs sur mon corps. Même si la cause était « ailleurs », je n’aurais jamais dû prendre, à cœur, les remarques malveillantes. J’avais, à cause de ces mots, perdu confiance en moi. La maladie n’a eu aucun mal à s’infiltrer dans la faille ouverte. L’acceptation d’une maladie est identique à l’acceptation d’un deuil. Je m’en suis voulu. Je me suis détestée d’avoir été si faible. J’en ai voulu à tous les protagonistes de s’être infiltrés dans ma vie sans mon accord, à tous ceux qui ont provoqué cette blessure ouverte. Je me suis détruite par excès de confiance dans l’humanité des autres. J’étais en colère et cette colère détruisait ma glande petit à petit, la réduisant à néant. J’ai perdu 70 % de ma thyroïde en un claquement de doigts. Le temps reste notre meilleure carte. J’ai mis du baume sur les plaies et choisi, non d’oublier, mais simplement d’accepter l’évidence. On ne peut rien changer à ce qui fut, on ne peut pas non plus tout comprendre, tout expliquer. Il y a des mystères qu’il vaut mieux ne jamais voir éclaircis. Il ne faut garder que le meilleur, ce qui ne veut pas dire pour autant effacer le reste, juste ranger dans un coin de nos mémoires cette triste expérience.

Mon histoire aurait pu être celle de Basedow, de ce malade dont on a enlevé la thyroïde, de cette post partum déréglée, peu importe, nous avons tous des similitudes. Cette maladie m’a imposé de stopper mon travail car je n’étais plus assez réactive, et sans reconnaissance de cette maladie, je suis partie les poches vides, sans pouvoir payer des médicaments ( souvent non remboursés) et j’en passe. Peu importe le pourquoi de la maladie, pour moi, ayant fait les tests génétiques pour une autre maladie, elle n’est pas inscrite dans mon hérédité. Latente, peut-être, à cause des pesticides, mais déclenchée par la violence humaine. C’est mon cas, mon histoire, chacun la sienne.

Voilà pourquoi je me bats, plus pour moi, j’ai 61 ans et fait mon temps, pour VOUS les jeunes et ceux en activité  qui allez avoir des années à vivre avec une étiquette que vous n’avez pas choisie.

Ensemble pour une vraie reconnaissance !

Courage à tous mes papillons !

Pour ceux que cela intéresse, le lien pour dossier refusé à 98% car pas de reconnaissance :

https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1650?fbclid=IwAR3lM90pJJEWxIgP0pITiZ6MLPIkBJVgySlSxGN0rKnSkQg26slJI3OPw0w#:~:text=Vous%20pouvez%20obtenir%20la%20RQTH,de%20plus%20de%2016%20ans

 

Mon livre sur la thyroïde toujours disponible mais peut-être plus pour longtemps …

https://www.amazon.fr/Maladies-thyroïdiennes-Dévoreuses-Sylvie-Grignon/dp/B07DY2C221

 

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( 14 mars, 2022 )

Ventre et thyroïde

Ah ce ventre, ce ventre ! Quand la thyroïde débloque, qu’est-ce qu’il trinque ! Tout comme le dos, on a coutume de dire que c’est la maladie du siècle ! Tout le monde a mal au dos, tout le monde a mal au ventre, seulement, au lieu de banaliser ce mal de ventre, il faudrait plutôt l’analyser, car il peut cacher un souci de thyroïde.

Prenons le cas d’une coloration de la peau qui donne bonne mine, style bronzage en plein hiver, d’une lenteur digestive, et d’autres symptômes associés. D’emblée un souci au foie se profile. Et pourtant, et si c’était la thyroïde qui ne faisait tout simplement plus son travail ?

On peut retrouver ces symptômes en cas de maladie auto-immune ( Hashimoto ou Basedow), d’ablation thyroïdienne ou d’un simple dérèglement suite à une grossesse, la ménopause ou autres facteurs déclencheurs. Bien sûr, on ne voit pas un médecin traitant pour juste un petit bobo au ventre, résultat peu de dysfonctionnements sont diagnostiqués à partir de ce seul symptôme.

Le système digestif pouvant être très perturbé, il est important de reconnaître le début de l’apparition des symptômes laissant pointer du doigt un retour d’une thyroïdite par exemple.

Une thyroïde qui ne fonctionne plus, qui fonctionne trop ou qui n’existe plus, peut amener de nombreux problèmes. Il semble important de souligner que chaque malade va réagir différemment, qu’il n’y a pas de règles comme l’énonce les livres médicaux, que l’on peut être par exemple constipé en hyperthyroïdie et à l’inverse avoir des diarrhées en hypo. Il faut donc rester extrêmement prudent.

La galère de nos boyaux qui marchent mal peut donner une possible constipation particulièrement en hypothyroïdie, des périodes de diarrhées, des douleurs abdominales, des désagréments comme des pets intempestifs, fort ennuyeux en société ! Quant au système digestif en entier, on pourra avoir une digestion ralentie, ainsi que le foie qui peut-être touché lors d’une forte hypothyroïdie.

Handicapant ? Très certainement, car comment se concentrer quand on a un ventre qui fait mal, qui gargouille ou une envie pressante d’aller aux toilettes. Comme notre société est encore bien coincée au niveau « pipi-caca », nombreux sont les malades qui nous disent vivre certains jours un enfer, sans oser en parler, de peur du regard des autres. Cela génère bien sûr du stress qui ne va qu’augmenter les soucis de thyroïde. Le chat qui se mord la queue.

Il est donc important de ne pas minimiser ces douleurs, d’oser en parler, de faire connaître cette maladie, peut-être pour simplement à un moment obtenir cette reconnaissance officielle tant attendue.

Que faire pour moins souffrir ?

Certains médecins préconisent de supprimer le gluten et le lactose. Malheureusement ce n’est pas une solution miracle. Cela fonctionne pour certains, mais pas pour tous les malades. Voir ces « régimes » échouer est terriblement anxiogène pour une personne en attente d’un mieux, il faut donc rester très prudent avec les «  sans » à cent pour cent. Nous avons tous des besoins différents selon notre vécu, nos origines, et il est stupide de toujours généraliser ! Ce qui va à une personne ne va pas nécessairement à une autre !

Ne pas non plus être obsédé par la thyroïde qui n’est pas la cause de tout. En cas d’épidémie de gastro-entérite, la thyroïde n’y est pour rien.

Alors comment faire la différence ? La durée, simplement la durée. Un ralentissement digestif qui s’étire sur plusieurs semaines associé à d’autres symptômes doit faire penser à un dérèglement thyroïdien. Alors peut-être effectivement avec un rééquilibrage des hormones thyroïdiennes, la personne pourra retrouver un semblant de normalité.

Il n’empêche que beaucoup de personnes entre autre Hashimoto ne pourront que rarement reprendre une alimentation riche en crèmes glacées souvent mal supportées, lait, crèmes fraîches, milkshake … L’intestin restera fragilisé et facilement irrité.

Le système digestif est un des symptômes récurrents des maladies thyroïdiennes et il faut s’y intéresser en cherchant ce qui est bon pour soi, quitte à tester des médecines douces qui parfois peuvent soulager  …

Bon courage amis papillons

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( 7 mars, 2022 )

Douleurs et thyroïde

La douleur est un véritable handicap. Elles sont souvent le lot des maladies thyroïdiennes laissant penser à des soucis de fibromyalgie en particulier avec Hashimoto où on y retrouve, entre autre ,des symptômes identiques tels que la fatigue, les troubles du sommeil, de la concentration, la dépression, les douleurs diffuses, les maux intestinaux. La fibromyalgie est l’une des plus fréquentes pathologies rhumatologiques qui se manifeste par des douleurs musculaires, articulaires, et de nombreuses tendinites. Les malades de la thyroïde connaissent bien ce problème également.

Tout dysfonctionnement thyroïdien va affecter les muscles de tout le corps, donner des raideurs, des douleurs, des courbatures. L’impression de porter un corps qui aurait des années de plus. C’est une sensation abominable de devoir avancer avec ces douleurs, sans savoir quoi faire.

Les maladies thyroïdiennes sont des maladies invisibles, car les douleurs sont de l’intérieur, elles ne se voient pas. Elles existent tout simplement. Imaginez ce malade dans l’incapacité de se lever le matin, comme « rouillé », avec des douleurs dans les articulations lorsque le temps change, douleurs derrière les genoux, derrière le dos, et qui a parfois juste trente ou cinquante ans et dont le corps en crie quatre-vingt !

Vous l’avez compris, les malades de la thyroïde auront souvent des sciatiques, des torticolis, des névralgies. Le soulagement sera compliqué puisque « les muscles » n’ont plus assez de force.

On verra également apparaître des crampes souvent fréquentes. D’autres auront une faiblesse musculaire provoquant régulièrement des blessures, des foulures voire des cassures.

On ne le redira jamais assez, la vitamine D, dans ce cas peut jouer un rôle important. On notera également de nombreuses douleurs cervicales liées à cette thyroïde qui ne fonctionne plus, mal de cou, douleur à la machoire. Ces symptômes se retrouveront également en hyperthyroïdie, autant qu’en hypothyroïdie.

 

Pourquoi ces symptômes sont-ils plus importants avec Hashimoto ?

Une étude montre que lors d’une « thyroïdectomie totale améliorerait au bout de quelques mois la qualité de vie et la fatigue alors que le simple traitement médical ne le permettrait pas chez les patients ayant une maladie de Hashimoto avec des symptômes persistants malgré un traitement substitutif. » ( article médical)

 

Cela voudrait-il dire que les malades Hashimoto sont condamnés à vivre toute leur vie avec des douleurs dorsales ? Malgré un traitement de substitution adapté ?

Je n’ai pas la réponse et j’espère que vous serez nombreux à témoigner que non, car c’est vrai que c’est lourd à porter.

Le mal du dos est la maladie du siècle qui va piétiner avec un dysfonctionnement thyroïdien. Pour soulager, une fois encore, seul un bon équilibre de la thyroïde sera efficace, mais pour amoindrir, on pourra se tourner vers des médecines douces : ostéopathie qui peut soulager certains maux, shiatu qui peut relaxer le corps tout comme le reiki. Certaines adhérentes nous ont également parlé du bienfait de l’acuponcture, de l’auriculothérapie, des massages par un kiné régulièrement.

Le tout est d’éviter au maximum les antidouleurs qui ne sont qu’un pansement et ne soignent pas la cause réelle.

Encore un handicap invisible de cette fichue maladie qui devrait être reconnue !

 

Bon courage amis papillons

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( 28 février, 2022 )

Thyroïde et fatigue

Le principal signe d’un dysfonctionnement thyroïdien que ce soit une ablation, un cancer, une maladie auto-immune ou une thyroïde qui fonctionne mal, tous ces cas ont un symptôme commun : la fatigue.

La fatigue n’est pas prise au sérieux dans notre société où la faiblesse est pointée du doigt. Et pourtant, nul ne choisit d’être malade, nul ne peut dire qu’il va y échapper un jour.

La fatigue thyroïdienne est pourtant caractéristique. Contrairement à une fatigue liée à un virus ou un surplus de travail, elle arrive sans crier garde. Un jour, le malade se sent bien, même en pleine forme, et le lendemain, c’est comme si une chape de plomb lui était tombée sur la tête. Impossible de se bouger, envie de rien, ce qui fait parfois diagnostiquer trop facilement une dépression. C’est plus simple de prescrire des anxiolytiques ou des antidépresseurs que de soigner une thyroïde.

De nombreux retours montrent que des malades souffrant de dysfonctionnements thyroïdiens ont de gros soucis de santé après avoir eu le covid ou la vaccination. Le corps réagit plus violemment lors d’une maladie auto-immune comme Hashimoto. Chaque personne est différente, mais parfois les expériences se recoupent.

Pour donner un exemple, ayant eu personnellement la maladie d’Hashimoto depuis 2013, j’étais stabilisée depuis cinq ans lorsque j’ai contracté le virus en mars qui m’a mis KO. Puis, vaccinée en janvier, je pensais voir la fin du tunnel, mais voilà que trois semaines après, je me suis retrouvée léthargique, sans aucune volonté, fatiguée. Je me suis dit que ce devait être une réaction vaccinale standard, mais les problèmes de concentration ont suivi, les maux de tête, les douleurs musculaires, la perte des cheveux … Là, j’ai fini par aller faire ma prise de sang. Résultat stupéfiant : ma T4 dans les clous, et ma TSH qui avait complètement flambé. Pour la première fois depuis cinq ans, je reprenais contact avec les troubles des débuts, et surtout cette fatigue dont je ne me remets toujours pas même avec un réajustement de mon traitement.

Je ne vous raconte pas cela pour me victimiser, car être une victime, c’est baisser les bras, et je me bats depuis huit ans pour vivre le plus normalement possible. Mais la fatigue, c’est quelque chose de difficile à vivre ! Que vous soyez actives, jeunes mamans, ou simplement femmes au foyer, la fatigue sera la même, compliquée à gérer.

La fatigue est doublement handicapante pour celui qui la vit, tout simplement parce que cette fatigue est mal vue par les autres. Et le regard des autres, c’est quelque chose !

L’idée de rester fatigué toute une vie est insoutenable, résultat de nombreuses personnes cherchent des moyens pour aller mieux. Les groupes sur la thyroïde regorgent de gourous proposant des traitements parfois étranges. D’autres se tournent vers la médecine fonctionnelle.

Au final, il faut rester lucide, seul le traitement de substitution peut permettre à la thyroïde de mieux fonctionner et d’éliminer la fatigue. Il faut de la patience, car en cas de nouveau déséquilibre, suite à l’augmentation ou la diminution du traitement, la TSH ne va retrouver sa vitesse de croisière qu’au bout de quatre à six semaines. En attendant, il faut vivre avec cette fatigue, imprévisible, non linéaire. Il faut surtout rester positif, ne pas baisser les bras.

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Courage les papillons !

( 14 février, 2022 )

Thyroïde défectueuse, véritable handicap !

Vivre avec une thyroïde défectueuse, c’est un peu comme vivre avec une voiture qui a les freins qui ne marchent plus très bien. Un jour, on va bien, le lendemain, plus rien ne va. La sensation de marcher sur une plaque de verglas avec la peur de se casser la figure à chaque pas. Alors oui, au début de la maladie, on a tendance à paniquer à la moindre variation, se précipitant pour faire une prise de sang afin de savoir le taux TSH. Pour certains, cela devient obsessionnel. Normal ! Si cette maladie était mieux expliquée, il y aurait moins de vents de panique.  Seulement, avec le temps, on apprend à vivre avec cette thyroïde défectueuse, on apprend à gérer ces coups de fatigue et surtout on évite de se faire tester tous les quinze jours. D’abord parce que cela ne sert à rien et surtout parce que cela coûte cher à la sécu. On privilégie la PDS après un changement ou une fatigue intense.

Une thyroïde « abîmée » ne redeviendra jamais aussi performante qu’avant surtout si c’est lié à une maladie auto-immune, une ablation de la thyroïde ou des nodules. Certaines personnes s’évertuent à donner de faux espoirs laissant croire que l’on peut guérir d’Hashimoto. C’est entièrement faux ! C’est un peu proposer des poudres de Perlimpinpin. Une maladie auto-immune est à vie ! Elle ne disparaîtra pas avec des régimes ou des médicaments. Elle sera toujours là dans six mois, dans deux ans, dans dix ans. Cette glande détruite ou enlevée va faire souffrir le corps, le ralentir, un peu comme si l’huile de la voiture se ratifiait. Alors cette thyroïde qui ne fait plus son travail va devenir un véritable handicap pour le corps humain. Certes, un traitement de substitution va permettre de relancer la machine en procurant des hormones de synthèse « en remplacement » des vraies hormones.  Mais le problème reste entier. Il faut une stabilisation parfaite pour que le corps fonctionne parfaitement bien, et ce n’est souvent pas le cas. Au moindre changement de température, au plus petit virus qui passe, lors d’un changement de vie, d’un stress, la thyroïde se dérègle de nouveau apportant de nouveau son lot de problèmes, différents selon les personnes mais bien handicapants.

Que ce soit cette fatigue qui cloue le malade, cette impression de léthargie, ces problèmes de poids ou de gonflements, ces insomnies et ce besoin de dormir dans la journée, cette humeur qui ne cesse de varier, et je ne parle même pas de problèmes bien plus graves comme les soucis cardiaques ( hypertension, palpitations, extrasystoles etc), des problèmes de mémoire ( concentration impossible, pertes de mémoire etc) des problèmes digestifs, de constipation, de cycle et j’en passe. Le corps sans ses hormones thyroïdiennes est comme une voiture sans essence, et une voiture sans essence va finir par tomber en panne sèche et ne pourra plus redémarrer.

N’écoutez surtout pas les personnes suggérant de stopper votre traitement. S’il vous a été prescrit, c’est que votre organisme en a besoin. C’est votre carburant. Alors oui, vous allez pouvoir vivre un temps sans traitement, mais sachez que dans la majorité des cas, vous allez payer la note salée quelques mois plus tard. Ce n’est pas drôle de devoir prendre un médicament à vie, c’est aussi handicapant que la maladie, mais il faut accepter de vivre avec.

Alors oui, cette thyroïde qui débloque est un véritable handicap, alors oui, personne ne comprend ce que vit un malade de la thyroïde parce que c’est une maladie invisible. Alors oui, l’accepter est un premier pas, car le stress augmente les symptômes de ces maladies. Après, peut-être faudrait-il une plus grande vigilance des malades qui se font souvent trop vite opérés suite à un nodule ? La France a le bistouri facile  ! Une ablation totale de la thyroïde ne devrait se faire qu’en cas d’extrême nécessité : cancer, nodules obstruant la trachée. On a tendance à oublier que rien ne va remplacer une thyroïde, même un traitement.

Alors courage les papillons ! Ne lâchons pas notre vigilance, notre demande de reconnaissance, mais prenons soin de notre corps.

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( 24 janvier, 2022 )

Les troubles de l’intestin et la thyroïde.

L’intestin, organe essentiel qui peut vraiment pourrir la vie que l’on soit ou non malade. L’intestin nous en fait voir de toutes les couleurs, flirtant avec des épidémies de gastro voire même un covid débutant. Seulement, notre fichu intestin peut également complètement perdre la tête en cas de dysfonctionnement thyroïdien, que ce soit une maladie auto-immune ( Hashimoto ou Basedow), d’une abalation ou d’un simple dérèglement suite à une grossesse. Doit-on lister les maux qui en découlent ? Cela va de la simple constipation chronique à des symptômes très handicapants comme le ventre qui gonfle, qui ballonne, douloureux, un intestin avec un ventre qui fait «  du bruit » ( moment où on se sent parfois bien seul en public), des « pets » également parfois bruyants et impossible à contrôler. Cela prête à sourire, mais imaginez-vous en train de « péter » en pleine réunion au moment où vous présentez un projet ambitieux ! L’intestin peut-être notre pire ennemi ! Lorsque je parle d’intestin, j’englobe tout le système digestif, estomac inclus. Seulement, n’importe qui, même sans souci de thyroïde aura au moins une fois dans sa vie un ennui intestinal, ce qui fait dire aux médecins que ce n’est pas lié, sauf dans la tête  de ces pauvres malades de la thyroïde « hypocondriaques ». Agaçant, exaspérant ! En hypothyroïdie, on assiste à un ralentissement de tout le système digestif, avec une constipation récurrente, une lenteur à digérer les aliments, une acidité qui remonte de l’estomac. À l’inverse en hyperthyroïdie, le corps « s’accélère » et on peut voir des diarrhées apparaître. Le foie va également « trinquer ». Beaucoup d’études tirent la sonnette d’alarme sur les problèmes hépatiques fréquents liés à une hypothyroïdie qui vont poser souci dans la conversion des T3 et T4, faire monter le cholestérol même avec un régime sans graisse. Ce qui affole les malades.

Que peut-on faire en dehors de stabiliser sa thyroïde?

Il faut faire attention à certains aliments qui peuvent inhiber l’absorption de l’iode : le soja, la patate douce, le millet, les graines de lin, tous les crucifères, le café en excès et le tabac. Il en est de même lorsque l’on prend un traitement de substitution. Faire également attention à ne pas abuser du thé qui peut favoriser des anémies.

Ensuite certains malades de la thyroïde peuvent présenter le syndrome de l’intestin irritable qui présentent les symptômes évoqués plus haut :  douleurs abdominales (spasmes, crampes…), ballonnements, flatulences, troubles du transit (diarrhée, constipation ou alternance des deux). Dans ce cas, il est important de limiter la consommation de  fibres insolubles, les produits céréaliers complets, les fruits et légumes comme la tomate, la courgette, le poivron, les radis, le chou, les fruits secs, la salade. Contrairement à l’idée reçue, certaines fibres sont tout à fait bien assimilées comme l’avoine ( même s’il contient du gluten et donc les personnes intolérantes au gluten devront le supprimer), les pommes, les poires, le raisin, les oranges, les pêches, etc

Cette perméabilité pourra provoquer des allergies. Ce qui ne veut pas dire pour autant que tous les malades de la thyroïde sont allergiques. De plus nombreux sont ceux qui sont intolérants et non allergiques. La différence est énorme. Un allergique peut faire une réaction mortelle style œdème de Quick tandis qu’un intolérant ne va simplement pas être en grande forme, avec justement des soucis digestifs, maux de tête etc Alors que faire pour être en accord avec cet intestin qui ne nous veut pas toujours que du bien ? Identifier les intolérances dont on parlait plus haut, gluten ,lactose etc. La mode est au « sans » beaucoup de choses, mais le fameux sans gluten ne convient pas à tous. Parfois, juste diminuer d’un tiers suffit à avoir un intestin en meilleur état sans passer par des restrictions draconiennes !

Trouver une solution pour diminuer le stress. L’idéal serait de courir pour évacuer, mais nombreux malades ne peuvent plus à cause de la fatigue, alors se tourner vers des thérapies douces comme le yoga, la sophrologie, la méditation.

Boire beaucoup d’eau, c’est bon pour la tension et pour l’intestin.Manger des fibres, régulièrement, sans abus non plus : figues gorgées d’eau chaudes très efficaces, pruneaux, etc On peut également refaire sa flore intestinale avec de la levure ( il faut du temps pour que cela marche) Doit-on prendre des compléments alimentaires ou probiotiques pour nos intestins ? Là encore, il n’y a pas une solution miracle. Certains compléments ou probiotiques seront bénéfiques pour certains et sans action pour d’autres. Cela reste un coût non remboursé donc bien se renseigner avant d’acheter, car beaucoup d’arnaques là encore.

Dans tous les cas, votre intestin a toutes les chances de réagir avec un dysfonctionnement thyroïdien, ce qui ne veut pas dire qu’il faut en faire une fixation. Certains malades sont passés à côté d’une intoxication à la salmonelle croyant que c’était l’hypo qui faisait des siennes ! N’importe comment un problème de thyroïde n’aura pas exclusivement un problème intestinal !

En conclusion, les dysfonctionnements thyroïdiens peuvent être difficiles à vivre, les soucis intestinaux également. Ce sont des handicaps qu’il faut reconnaître !

Courage les papillons

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( 6 décembre, 2021 )

La thyroïde au quotidien

Lorsque la thyroïde fonctionne, c’est le Paradis, mais lorsqu’elle a un problème, notre monde part en vrille et on a l’impression d’être aux portes des Enfers. Un dysfonctionnement thyroïdien est lourd à vivre malgré les traitements divers. Le quotidien est plombé de symptômes invalidants, fatigue, douleurs musculaires, problèmes digestifs et intestinaux, mémoire défaillante et la liste est longue.

Vivre avec un mal de dos est compliqué, chacun le sait, c’est la maladie du siècle, mais aussi un vrai signal de notre corps. Prenons Hashimoto, par exemple, on en bave avec le mal de dos parce que nos muscles ne sont plus aussi forts qu’avant, parce que nous avons des douleurs partout et que le stress, souvent déclencheur, va rebondir sous forme de sciatique, de cervicites, de problèmes en tous genres. Trop souvent on se voit prescrire des médicaments antidouleurs, ou des relaxants musculaires qui ne feront que cacher le problème. Soigner le dysfonctionnement de la thyroïde reste la priorité !

Vivre avec une thyroïde déficiente ou qui n’existe plus, impose des jours avec et des jours sans. C’est ce qui est terrible ! On croit souvent qu’au moindre léger « mieux » c’est gagné et vlan, on va avoir une rechute. La fatigue est perverse, elle ne s’annonce pas, elle nous tombe dessus. On prend en général cette rechute comme une vraie claque la première fois, puis on s’y habitue. À chaque fois, on se dit, elle est là, elle est de retour, c’est reparti ! Alors, on a le choix, serrer les dents et avancer ou se poser en victime et pleurnicher. Personne ne peut comprendre ce que l’on ressent parce que ces maladies ne sont pas reconnues, et ce qui n’est pas reconnu, n’est pas pris au sérieux. Il faudrait une vraie reconnaissance, parce que ce n’est pas anodin de vivre avec un handicap invisible. Tout ce qui ne se voit pas est jugé sans gravité même pour les médecins ! Cela doit changer ! Impérativement !

ENSEMBLE pour la reconnaissance des maladies thyroïdiennes !

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( 29 novembre, 2021 )

Le combat ne s’arrêtera pas là ! maladies thyroïdiennes, on est là !

« Je continuerai à me battre pour tous les malades. J’ai la chance, car c’en est une, d’être une résiliente. J’ai traversé des épreuves terribles, des situations inimaginables, j’ai pleuré des larmes de sang et pourtant, je n’ai jamais cessé une seule fois de croire que je ne pourrais pas survivre. Je me suis toujours raccrochée à mon intuition, à ces sentiments positifs que j’essaie de véhiculer depuis toujours. Je crois dans les valeurs fortes qui font les hommes. Suis-je naïve ? Peut-être, mais j’apprends chaque jour de mes erreurs. Toutes mes souffrances m’ont permis de poser mes mots, de ne pas renoncer à mes rêves, de vivre tout simplement. On peut choisir de ruminer ses échecs, ses erreurs, son malheur, ou on peut foncer la tête haute vers un avenir meilleur. Aujourd’hui, je sais, que j’ai eu une vie avant Hashimoto, mais surtout qu’il y a une vie à vivre avec Hashimoto, et cette vie ne s’arrête pas à la maladie. Sortez vos pinceaux, vos crayons, servez-vous de cette épreuve pour vivre, autrement, mais croyez-moi, ce n’est pas une fin. »

Ces mots terminent mon recueil écrit pour défendre les malades et faire reconnaître les maladies thyroïdiennes. Je me suis servie de mes maux pour réveiller les mentalités. C’est difficile. Chaque jour, j’ai l’impression de gravir des montagnes, de faire un pas en arrière, mais je continue, inlassablement, parce que sinon, qui le fera …

Décembre est à nos portes. Nous avons progressé cette année. De nouveaux adhérents, des bénévoles qui nous ont rejoints.

Nous recherchons toujours un bénévole pour partager sur tweeter les articles car c’est un réseau plus visible par les politiques.

 

Pourquoi une reconnaissance ? Parce que ces maladies sont INVISIBLES !

Une piqûre de rappel ?

Dysfonctionnement thyroïdien, tu as attaqué ma thyroïde jusqu’à la détruire, jusqu’à parfois passer par une opération.  Ton dysfonctionnement ou ton absence, va mettre ton corps en hypothyroïdie. Parfois, ce dysfonctionnement est visible dans ton analyse de sang, mais parfois tout est complètement « normal ». Autour de toi, personne ne comprend. Tu es normale.  Parfois juste une cicatrice. Parfois non. Toi tu sais ce que je t’ai pris.  Tu le sens chaque jour. Tu as changé. Avant, il y a eu un « avant », tu vivais, sans même savoir ce que le mot thyroïde voulait dire.  C’était « avant ».

Aujourd’hui, cette hormone qui te manque va t’empêcher de vivre normalement, va t’épuiser, va prendre ton énergie. Tout va partir en vrille que ce soit la mémoire, le poids, le coeur, rien ne va plus.

Mais toi seule le sait. C’est dans la tête ! Elle est folle ! Elle se victimise. Tu l’entendras souvent, trop souvent, jusqu’à te sentir coupable d’exister.

Voilà pourquoi les médecins devraient un peu plus s’intéresser à cette maladie.

La médecine aujourd’hui doit accepter de rester humble, de dire à un patient : je suis dépassée, car elle est dépassée devant une maladie où pour etre qur pied une TSH doit se trouver hors des normes de laboratoire.

On vit avec un dysfonctionnement thyroïdien, on travaille avec, on aime avec, mais c’est une maladie qui change la vie. Par elle, on doit apprendre à fuir les énergies négatives qui réactivent notre hypothyroïdie, par elle, on doit accepter d’être à l’origine de notre maladie. Notre corps sous l’emprise d’un choc violent a simplement dit STOP !

Stoppez avant d’être stoppés. Écoutez votre corps. Il est le meilleur indice. N’ayant plus honte de devoir vous reposer. Ce sont ceux qui vous regardent avec mépris qui sont à plaindre.

Quitte à mourir avec cette maladie autant essayer de vivre le mieux que l’on peut en attendant ce jour.

Et pour ceux qui n’ont pas cette maladie, il faut cesser de juger sans comprendre, cesser de montrer du doigt les faiblesses des autres. On se croit invincible. On ne l’est pas. On pense que la douleur ne peut plus nous toucher et une phrase venant d’un ami peut vous détruire. Alors, l’indulgence est de mise.

Une reconnaissance permettrait simplement de dire : ON VOUS A ENTENDUS !

Amis papillons, offrez ce recueil pour Noël.  Plus il y aura de personnes impliquées, et plus on a des chances d’être pris au sérieux !

ENSEMBLE !

 

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