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( 17 novembre, 2019 )

Médecine et thyroïde

Comme d’habitude, je vais jouer l’avocat du Diable et lancer une piqûre de rappel.

Doit-on passer par un traitement de substitution obligatoirement ?

Actuellement on assiste depuis la mise sur le marché de la NF à des arrêts brutaux des traitements pouvant conduire à des symptômes irréversibles.

Rappelons qu’un dysfonctionnement thyroïdien en particulier hypothyroïdie peut nécessiter la prescription d’une hormone de substitution que beaucoup nomment « Levo » ( qui n’est que le nom de la marque).

Dans la réalité, il existe une molécule «  la thyroxine » à laquelle les laboratoires vont ajouter des excipients : lactose, mannitol, alcool, gélatine, sterate de magnésium etc

Chacun fait sa cuisine, ajoutant ou retirant un de ces excipients. Il n’en demeure pas moins que le traitement pour la thyroïde est une hormone de synthèse et que ces excipients ne sont là que pour stabiliser la molécule.

Seulement, certains peuvent avoir une teneur très allergène et le malade ne va pas le supporter, ce qui fut le cas pour la NF.

On peut se demander pourquoi changer un médicament qui ne posait pas de soucis avant.

Sur certains groupes on peut lire que certains praticiens affirment à leurs patients qu’il n’y aura plus en 2020 qu’un seul traitement pour soigner la thyroïde. Encore un mélange entre le médicament ( les comprimés) et la molécule. C’est comme une idée biscornue qui circule, l’alcool dans les gouttes Serb qui favoriseraient l’alcoolisme ! Il faut stopper les âneries. Depuis des décennies les bébés nés sans thyroïde prennent des gouttes Serb avec effectivement un excipient « alcool ». Que l’on se rassure, aucune statistique ne montre que cela a généré de futurs alcoolos !

Alors, non ! Les médicaments ne sont pas tous nocifs et surtout, ils sont indispensables lorsque la thyroïde est endommagée comme dans la maladie d’Hashimoto ou simplement enlevée. De plus en plus de personnes arrêtent leur traitement à cause des effets secondaires, mais leur vie peut se retrouver en danger. Cesser un traitement quand on a juste une simple hypothyroïdie liée à un déséquilibre suite à un accouchement, cela reste un choix possible, par contre stopper un traitement à vie, est de l’inconscience. Il existe suffisamment de possibilités de traitements à essayer pour finir par en trouver un qui convient.

S’éloigner des traitements pour réguler sa thyroïde pour se tourner uniquement vers les médecines parallèles est de plus en plus fréquent. Les deux pourtant ne sont pas incompatibles et ne devraient pas l’être. Peu importe pourquoi, comment, cela agit, ce n’est pas le problème ! C’est le résultat qui compte et lui seul, alors si un malade se sent mieux en alliant un traitement homéopathique, l’aide d’une thérapie comme le Reiki, le magnétisme, la méditation, la sophrologie, et la liste est longue, l’important est de tout faire pour aller mieux, car le traitement de substitution à lui seul ne va pas effacer tous les symptômes. Une thyroïde abîmée ne redeviendra jamais « neuve », il faut l’accepter, accepter de vivre avec.

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Bientôt les cadeaux de Noël … n’oubliez pas ce recueil pour vos proches ou vos collègues ou un joli meug à offrir à votre médecin

 

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( 27 octobre, 2019 )

Analyses prises de tête !

Il n’y a pas à dire, au début de ces maladies thyroïdiennes, on panique à la moindre prise de sang. Angoisse de voir cette TSH monter ou descendre au grès de ses humeurs ! Pour tout arranger, on se heurte à l’incompréhension médicale pour qui une variation de TSH n’est rien à côté d’un changement de glycémie par exemple.

Cela n’arrange pas l’anxiété des malades, car une chose est sûre, si on va se déranger pour faire une prise de sang, c’est que l’on ne sent pas bien dans notre corps et de ce fait, on sait, nous, que quelque chose cloche. On attend du toubib un petit mot compatissant, après tout pour 23€, il pourrait faire un effort, non ? Et trop fréquemment, on se heurte à un mur.

La TSH est dans les normes. Merci. Au revoir. Qui ne l’a pas déjà entendu ? Qui n’est pas ressorti en larmes d’un rendez-vous où on avait tout misé, un espoir vite effacé ?

Parce que la norme c’est quelque chose dans notre société. Elle n’est pas totalement à dénigrer. Il faut bien des repères pour commencer, mais après ? En France, on met tout le monde dans le même panier ! Pas de jaloux, seulement hypothyroïdie, hyperthyroïdie, Hashimoto, Basedow, cancer de la thyroïde, que des cas différents de dysfonctionnements. Et pire encore, au sein même de ces cas, chacun va réagir différemment. De quoi y perdre son latin.

C’est pour cela que des études canadiennes ont ciblé l’importance de la « zone de confort », cette zone qui sera différente pour chacun, qu’il est bon d’atteindre et surtout de garder.

Qu’est-ce que la zone de confort ? Un dosage de la TSH dans lequel vous aurez le minimum de symptômes en particulier fatigue, cardiaque et mémoire. Elle se trouvera dans la norme officielle des laboratoires mais pourra fort bien frôler le minima sans que ce soit dangereux pour le malade ( c’est souvent le cas pour Hashimoto où beaucoup de normes de confort sont autour de 0,5)

On trouvera aussi que pour faire un bébé, il est important que la TSH soit autour de 2 ou 2,5.

Et la liste est longue.

On comprend ainsi la souffrance de certains malades dont les médecins refusent de regarder autre chose que la norme de labo. Une adhérente nous a raconté avoir consulté avec une TSH à 4,5 ( le maximal du labo était 4,8). Elle était épuisée dès le lever, perdait ses cheveux, oubliait sans cesse ce qu’elle avait à faire, flirtant avec une grosse déprime. Le praticien refusa de lui donner un traitement et la renvoya chez elle avec juste un anxiolytique. Six mois après, elle fut diagnostiquée Hashimoto. Elle dut changer de médecin car ce dernier refusait toujours de la soigner « au vu de ses résultats ».

Avoir un dysfonctionnement thyroïdien, c’est apprendre à écouter son corps surtout lorsque l’on a une maladie auto-immune. On entend beaucoup de choses fausses sur les réseaux sociaux, comme quoi une maladie auto-immune peut disparaître avec un claquement de doigts. Si cela pouvait être vrai ! Il n’en est rien. Hashimoto est à vie ! Un dysfonctionnement du corps qui va imposer à nos anticorps d’attaquer notre thyroïde. Peu importe la raison ! Elle sera aussi différente pour chacun d’entre nous.

On doit donc cohabiter avec cette bombe qui par vagues va nous voler notre concentration, va nous faire prendre des kilos, va perturber notre libido, va nous rendre aussi lent qu’un escargot. Pour que la cohabitation soit la meilleure possible, il est important d’écouter son corps afin de pouvoir interagir en adaptant parfois ponctuellement son traitement, sans pour autant se précipiter vers le premier labo du coin. Le moindre changement de vie va influencer notre thyroïde en bien comme en mal, et apprendre à mieux la connaître, c’est une manière d’apprendre à vivre mieux.

Mais c’est un long parcours que traversent de nombreux papillons !

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( 23 octobre, 2019 )

Pourquoi la thyroïde est-elle une vraie plaie ?

Il n’y a pas à dire, cette thyroïde, lorsqu’elle ne marche plus correctement est un vrai boulet, même lorsque l’on prend un traitement. Il serait même utile de redire quitte à se répéter qu’un traitement est un pansement qui va offrir à notre thyroïde défaillante une illusion d’avoir les hormones, seulement ces hormones restent des médicaments, pas toujours bien dosés à l’ug près. Et puis un médicament reste un médicament, chimique, avec des excipients, rien ne vaut une thyroïde en bon état.

Mais voilà, parfois, on n’a pas d’autres choix : thyroïde trop volumineuse nécessitant une ablation, thyroïde Hashimoto qui se détruit, cancer, sans ces hormones, on ne va pas bien, on est fatigués.

Ces pilules ne sont pas pour autant un miracle, car pour ne citer que les maladies auto-immunes, elles vont réguler le fonctionnement de la thyroïde, éviter qu’elle se détruise plus, mais aucun médicament ne pourra empêcher les anticorps d’attaquer à un moment donné de nouveau. Une adhérente Hashimoto nous racontait qu’elle avait  vécue dix ans sans un souci, n’hésitant pas à dénigrer ceux qui se plaignaient, et puis elle a perdu son mari et sa fille dans un accident, la maladie a frappé fort !

Ces fichues maladies, une fois que l’on a croisé leur route, on se les coltine à vie ! Rien ne peut les tuer, rien ne peut les faire disparaître. Elles sont !

Il faut donc apprendre à vivre avec, et rien n’est plus compliqué !

Qui ne l’a pas vécu, ne peut comprendre, cette vague de fatigue qui va surgir quand tout va bien, qui va clouer au mur, qui va nous imposer de tout annuler. Une plaie !

Vous aviez prévu de fêter votre anniversaire ou de faire une virée rando, tout va bien, vous êtes en pleine forme, et tout s’écroule en vous réveillant. Impossible de vous lever. Vous faites un effort, mais tout vous semble si difficile. Pourtant tout allait si bien, avant ! L’entourage ne comprend pas : « Hier, tu étais bien ! ». Oui, hier, pas aujourd’hui !

Qui n’a pas vécu ce regard sceptique lorsque vous osez ( car il faut du courage pour le dire) que vous vous sentez fatigués. Bien sûr que vous l’êtes, bien sûr que vous êtes ralenti, bien sûr que votre mémoire débloque un peu par moment, mais ça vous n’allez pas trop le dire, car ce manque de concentration à votre âge, ça fait peur ! Alors vous vous taisez ! Alors vous supportez les remarques parfois cinglantes de vos collègues ( les gens ne sont pas toujours tendres).

Quant à l’humeur, on en a déjà parlé dans des précédents articles, c’est terrible en particulier pour Basedow ou ceux qui ne peuvent avoir aucun traitement, car cette humeur est changeante. Susceptibilité extrême, nervosité, paranoïa, crises de nerf ou crises de larmes, très dur à vivre autant pour le malade que pour l’entourage. Il nous en a été relaté des personnes qui ont perdu leur travail à cause de cette impossibilité de communication liée à la maladie. Malheureusement un malade ayant ces soucis de comportement ne peut-être raisonné et il vaut mieux souvent s’éloigner que de rentrer en conflit. Encore une fois, c’est une vraie plaie ! Certes, dans un monde « peace and love », les autres seront tolérants et vont comprendre, seulement la vie n’est pas un conte de fées, et certaines paroles mal interprétées vont déclencher des guerres. Les dysfonctionnements thyroïdiens peuvent être un vrai calvaire !

Est-ce la raison pour laquelle tant de médecins ne prennent pas cette pathologie au sérieux ? Trop compliquée ? Trop différente d’une personne à l’autre ? Ou simplement trop de symptômes déclenchés ? Est-ce la raison pour laquelle, on n’en parle pas comme si c’était une maladie honteuse. Autant on va parler allègrement des opérations liées à des nodules, autant si vous n’avez subi aucune ablation, c’est qu’il vaut mieux le taire. Je l’ai entendu dernièrement : « Tu n’as pas été opérée, toi, tu n’as rien ! » Voilà, ben non ! Ma thyroïde s’autodétruit mais comme ce n’est pas un bistouri qui s’en occupe, c’est rien !

Depuis 2014 où j’ai commencé ce combat, je n’ai guère vu d’avancer, toujours autant d’incrédulité, toujours des traitements bourrés d’excipients , d’autres en rupture de stock, toujours cette incom de certains, ceux qui écoutent mais ne veulent pas entendre, toujours les mêmes questions, les mêmes peurs.

Le nombre de dysfonctionnements augmente chaque année, mais personne ne se pose la question : pourquoi pour de nombreux malades cette maladie est-elle une vraie plaie ?

 

J’en profite pour rappeler (question récurrente) que le recueil Hashimoto, mon amour n’est plus édité car la maison d’édition a fermé. Il a été intégralement remis dans le recueil Maladies thyroïdiennes :)

 

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( 7 octobre, 2019 )

Maladies thyroïdiennes Hashimoto et bien-être.

De plus en plus de livres inondent le marché revendiquant la solution miracle « du sans gluten ». Les pro-sans gluten sont indécrottables, prêts à tout pour faire entendre leurs voix. Ils sont certains de détenir la Vérité. Honnêtement, il y a des moments où j’ai l’impression de pénétrer dans une secte !

Tout d’abord, une fois de plus, je rappelle que chaque personne est unique, avec une raison différente d’avoir un dysfonctionnement thyroïdien et donc la vérité universelle n’existe pas ! Préconiser à tout prix le « sans gluten », c’est offrir de l’eau boueuse à une personne déshydratée ! Le malade rêve d’aller mieux, il est prêt à tout, même à se lancer dans un régime contraignant. Cela fonctionne, oui, pour certains, mais pas pour tous ! Pour ceux  dont cela fonctionne, c’est super, mais ce n’est pas pour tous.

NOUS SOMMES TOUS DIFFÉRENTS !

Seulement, ces marchands d’espoir ont tout mélangé. Le « sans gluten » est adapté à des maladies comme la maladie cœliaque. Pourquoi alors certains médecins vont-ils jusqu’à affirmer que le gluten détruit la thyroïde ? Simplement à cause d’une dérive. L’hypothyroïdie ralentit le transit et peut occasionner des douleurs intestinales comme la maladie cœliaque, seulement depuis peu les chercheurs auraient découvert que ces  désagréments n’auraient aucun lien avec le gluten, mais avec les fructanes que l’on trouve dans le gluten mais aussi dans plein d’autres aliments. Soyons réalistes, le pain en contient énormément ! D’où l’idée de supprimer le pain. Mais je lisais dernièrement une personne qui me disait ne plus manger de pain, j’ai opté pour le pain de maïs plusieurs jours par semaine, et il est succulent !

Mais bien sûr, il est plus simple d’interdire le gluten, ainsi le médecin peut allègrement prescrire de multiples compléments alimentaires ( tout aussi néfastes pour l’organisme). On sait par exemple que l’industrie « sans gluten » a rapporté plus de douze milliards d’euros cette année !

Jouons les avocats du diable, pourquoi tous les malades atteints de dysfonctionnements thyroïdiens qui ont supprimé le gluten sont-ils toujours tout de même ( hormis une poignée) malades ?

Les pro-gluten vous diront aussi que cela fait maigrir ! J’en connais un paquet de malades de la thyroïde qui malgré des régimes draconiens ne perdent que deux ou trois kilos tout comme dans un régime standard ! Parce qu’avouons le, un régime limite le pain, les féculents donc le gluten ! D’un peu de bon sens, on en a fait une mode qui arrange bien les magasins spécialisés et les spécialistes peu scrupuleux.

Alors, comme m‘interrogeait dernièrement une adhérente, on ne peut donc jamais aller bien ?

Heureusement que si, et sans sortir sa bourse !

Si on en ressent le besoin, sans opter pour le « zéro gluten », on peut diminuer un peu ou se tourner vers les produits bio qui n’ont pas de fructanes. On peut limiter le lactose également qui créé des ballonnements intestinaux pour beaucoup.

Après il faut faire preuve de bon sens. Une maladie auto-immune comme Hashimoto est irréversible. N’écoutez pas ceux qui vous disent le contraire. Vous pouvez par pallier voir vos anticorps moins actifs, mais la maladie existe dans l’ombre et pourra réapparaître à tout moment. Vous vous en apercevez vite avec un ralentissement de la concentration, de la mémoire, vos cheveux qui redeviennent cassants, la fatigue qui reprend le dessus. Vous connaissez comme moi les symptômes. Le « sans gluten » n’évitera rien ! Comme tout le monde, au début, j’y ai cru : j’ai testé !  L’effet n’étant pas spectaculaire, j’ai stoppé au bout de plusieurs mois le zéro gluten ( mais je continue à choisir le moins de gluten possible)

Stabilisée depuis deux ans, je ne dois pas cette avancée à un régime. Je limite le gluten n’en abusant pas, je ne prends pas de lactose depuis mon enfance hormis le fromage. Je n’ai pas changé mon alimentation et pourtant, je vais bien. C’est moi, un autre va réagir différemment. Nul besoin pour moi de médecins ou de gourous, j’ai juste travaillé sur ma relation avec la maladie.

D’abord, je fais tout pour l’oublier de plus en plus. Avant, j’étais continuellement à lire un article ou à discuter sur les groupes. J’ai pris du recul, restant juste présente pour ceux qui font appel à moi. J’ai accepté mes limites et refusé de me coller une étiquette sur le front ! Je sais que certains jours, le côté auto-immune peut me donner une tape dans le dos. Je l’accepte et si cela arrive, je me pose.

Le reste du temps, je vis à fond parce que je ne veux plus jamais être le légume que j’étais en 2013. Alors je marche. Au début, je n’arrivais même plus à faire 500 mètres sans m’écrouler épuisée, le coeur prêt à exploser. Aujourd’hui, je fais une moyenne de 8 à 10 kilomètres par jour quelque soit le temps. Avant je disais spontanément la gorge serrée : «  Je suis Hashimoto. » Aujourd’hui, je ne veux plus être une victime. Je ne veux plus porter d’étiquette.

Avant, j’étais tellement obnubilée par ma TSH que j’en faisais une toutes les six semaines comme si c’était ma planche de salut. Depuis deux ans, je n’en ai fait que trois et je vais bien, je suis dans ma zone de confort, basse pour éviter de détruire le peu qui reste de ma thyroïde, mais stable.

Il n’y a pas de fatalité ! Il y a juste une manière de vivre sa maladie. Contrairement à ce que beaucoup continuent de penser, ce n’est pas une maladie anodine, elle est là, toujours, sournoise. Mais on peut vivre avec et vivre heureux avec !

Si pour vous le « zéro gluten » est la clé, alors foncez, mais n’inondez pas le net en disant que c’est la seule solution ! Il n’existe pas une solution. Il existe des modes de vie que chacun peut adapter. Pour moi, la marche m’a aidé à réguler mon coeur, ma thyroïde, mon stress, pour d’autres ce sera la sophrologie ou la méditation, peu importe, l’important est de retrouver l’envie, car à ses débuts, cette coquine nous fait vraiment perdre goût à la vie !

Qu’on se le dise, il y a une vie « avant Hashimoto », mais avec elle, la vie est loin d’être finie !

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NB : Je rajouterai qu’étant allergique au stérate de magnésium, je ne peux avaler aucun comprimé d’où mon choix d’opter en dehors des gouttes de thyroxine Serb pour l’homéopathie. Ce n’est pas non plus la solution, mais UNE solution :)

( 13 août, 2019 )

L’association l’envol du papillon fête ses 2 ans !

Pourquoi tant de ras le bol chez les malades ?

Pas facile de vivre au quotidien avec une maladie de la thyroïde, pas pour tout le monde, c’est bien là le problème. Les symptômes des dysfonctionnements thyroïdiens peuvent frapper à l’aveuglette, sans prévenir. On pense que l’on va mieux, que l’on est définitivement tiré d’affaire, et puis un matin, la fatigue est de retour, parce que les maladies thyroïdiennes en particulier auto-immunes n’auront souvent jamais de fin.

Alors oui, c’est bien moins grave qu’un cancer, qu’une maladie dégénérative, mais cela peut vraiment détruire une vie.

On aimerait effacer le jour où les premiers symptômes sont apparus, on aimerait que cette maladie ne soit jamais apparue, on aimerait tout recommencer, mais la réalité s’inscrit comme une évidence, une maladie thyroïdienne c’est un peu comme un mariage forcé dont on ne pourra jamais divorcer.

Coup de mou, baisse de moral, certes, cela arrive à tout le monde et c’est bien pour cela qu’il règne une telle incompréhension dans le milieu médical ou professionnel.

Qui n’a pas entendu cette phrase : « il n’y a pas que toi qui es fatiguée ! Moi … »

Seulement, on a bien souvent envie de répondre : «  Oui mais toi, ta thyroïde ne débloque pas! ». Seulement, comme ces maladies invisibles sont liées à l’émotion ( la thyroïde étant le centre « du sympathique » comme disent certains endocrinologues), le malade sera plus sensible aux remarques et au lieu de devenir colérique, de montrer les poings, il va se replier sur lui-même à s’en rendre malade. Beaucoup de malades de la thyroïde se taisent, beaucoup n’osent même plus dire à leur famille, à leurs collègues s’ils vont mal. Ils se sont inconsciemment vautrés dans un monde où ils vont  se taire, puisque personne ne veut les entendre.

Combien de personnes en bonne santé savent que de nombreux signes de dépression sont en fait liés à une maladie thyroïdienne ? Combien s’interrogent sur le changement d’humeur d’un proche souvent incluant une agressivité possible dans certains Basedow ? Pourquoi parle-t-on tout le temps à la télévision des mêmes maladies sans s’attarder sur celles-ci ?

On l’a vu il y a deux ans avec le levo NF. Des tentatives pour faire éclater la souffrance des malades furent  amorcées, vite muselées, parce qu’il n’est pas bon de parler de certaines maladies. N’oublions pas qu’il y a un siècle, les enfants nés sans thyroïde étaient vite déclarés «  crétins » et de nombreux malades internés en HP ( c’était avant les hormones de substitution).

Et doit-on une fois encore parler de cette non reconnaissance qui oblige les malades à aller travailler épuisés. Pas de100%, pas de 80% thérapeutique pour Hashimoto ou Basedow. Certes, des arrêts de travail possibles, mais avec la fameuse journée de carence, beaucoup de personnes y renoncent parce que s’arrêter au moment des crises, même si c’est pour être plus efficace ensuite, c’est une perte financière sèche souvent même un vrai problème.

 

Pourtant plus de trois millions de français ( sexe et âge confondus) sont aujourd’hui sujets à un dysfonctionnement et ce chiffre monte de mois en mois. Serait-ce parce qu’il est plus facile de fermer les yeux que de s’atteler à l’hypothèse d’un pourquoi environnemental ? Serait-ce aussi parce que ce secteur médicamenteux ne rapporte pas assez aux industries pharmaceutiques à côté de médicaments juteux pour soigner des cancers ? Serait-ce surtout parce qu’avoir en consultation un malade avec de pénibles symptômes liés à un dysfonctionnement, cela prend du temps, bien plus que de signer une simple ordonnance avec un hypertenseur ou un antidépresseur ?

 

Deux ans aujourd’hui que notre association est née ! Deux ans que l’on se bat dans l’ombre … sans moyen juste avec notre empathie. Parfois des envies de baisser les bras, mais bon, on s’accroche ! On espère que cette troisième année qui débute nous ouvrira les portes d’un site Internet que nous n’avons toujours pas réussi à monter à ce jour ( on est tous aussi nuls en informatique), mais régulièrement des personnes se proposent, alors on continue d’y croire, parce que ce serait un vrai plus « hors Facebook «

On espère également pouvoir réaliser ces rencontres, ces conférences promises, des moyens de se regrouper simplement pour que des liens positifs se créent bien au-delà du virtuel.

Alors les papillons ? Avec nous pour cet anniversaire ?

 

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( 18 juillet, 2019 )

Vivre avec Hashimoto, la vérité !

Chaque jour un nouveau malade est diagnostiqué, chaque jour la peur se dessine et surtout de nombreuses questions, toujours les mêmes reviennent. Il faudra bien un jour que la vérité éclate ! Chaque personne est différente, avec un ressenti différent.

Mais une réalité reste : vivre avec une maladie auto-immune n’est pas vivre simplement avec un bon rhume, c’est vivre avec une maladie irréversible, sans retour possible où des anticorps vont aller attaquer notre thyroïde.

Selon les personnes vivre avec cette maladie ne posera pas de gros problèmes tandis que pour d’autres, ce sera un véritable enfer. Ce n’est ni une histoire de placebo ni de problème psychologique, c’est juste que chacun réagit différemment.

Vivre avec Hashimoto, c’est subir parfois par vagues des crises thyroïdiennes contre lesquelles on ne peut rien. Le tout est de le savoir et d’accepter de ne pas couler ! On se doit d’être plus fort que la maladie simplement parce que l’on ne l’a pas choisi, tout comme on n’est pas responsable, on n’a rien fait de mal, on ne doit pas se sentir coupable.

Vivre Hashimoto peut-être pour certains un véritable handicap. Ce n’est pas le cas de tout le monde, il ne faut pas pour autant dénigrer ceux qui souffrent. Être « bien » avec Hashimoto ne veut pas dire que tout ira bien toujours.

Élodie nous a envoyé ce message : «  Comme beaucoup je critiquais ces femmes qui se plaignent sur les réseaux sociaux. Durant quatorze ans, j’étais en pleine forme malgré une thyroïde d’Hashimoto et un traitement adapté. Et puis, j’ai été licenciée. Est-ce le choc ? Ma TSH est partie en vrille, et les symptômes dont toutes ces femmes se plaignaient sont apparus et depuis, je n’arrive plus à rien. »

La vérité est que l’on ne sait pas ce qui va provoquer une thyroïdite : stress, choc, problèmes de vie, peu importe au final. On sait juste que cela peut arriver même quand on a oublié que l’on avait cette maladie.

Alors les symptômes vont prendre la première place, et pas que la fatigue dont on parle sans cesse, prendre du poids ( c’est le cas de beaucoup de malades Hashimoto), ce n’est pas agréable. On gonfle comme une bonbonne, les bagues ne peuvent plus s’enlever. À cela va s’ajouter les problèmes de ralentissement intestinaux : digestion difficile, constipation, pets nombreux, des soucis de peau qui devient sèche, craquelée, cheveux cassants, ongles striés, yeux qui peuvent brûler, être secs, pareil pour la bouche qui va manquer de salive. Doit-on s’attarder sur les incidences cardiaques souvent oubliées par de nombreux médecins : hypertension, ralentissement ou accélération du rythme cardiaque, extra systoles. Doit-on parler de cette mémoire qui nous laisse à penser que nous sommes peut-être atteintes d’une maladie neuro dégénérative ? Terrible lorsque l’on n’a pas soixante-dix ans de paniquer lorsque l’on a oublié son code de CB ou que l’on n’arrive plus à organiser sa pensée.

Et je ne parle même pas des sautes d’humeur qui peuvent s’avérer irrationnelles particulièrement dans la maladie auto-immune de Basedow, des phases possibles de dépression voire de découragement, les crises de larmes, la sensibilité qui change.

Quant aux hormones sexuelles, parlons-en ! Des cycles pouvant être irréguliers, perturbés, des règles hémorragiques, parfois malheureusement des fausses couches imputées à une forte hypothyroïdie.

Et le dos, mal du siècle, accentué avec un dysfonctionnement thyroïdien qui va augmenter les problèmes musculaires, les lombalgies, les douleurs des cervicales.

Maladies imaginaires ? Non ! Il faut vraiment que ces raccourcis rapides stoppent et vite !

Certaines personnes auront bon changer de traitement, de dosage, elles continueront à avoir des symptômes invalidants tandis que d’autres, à l’inverse, auront la chance d’aller très vite bien mieux.

Il n’empêche, et il faut le retenir qu’une fois cette maladie enclenchée, rien ne l’arrêtera ! Elle continuera son travail de destruction en attaquant la thyroïde sans relâche souvent accentué par le stress ou les soucis.

Vivre avec Hashimoto, c’est vivre avec une épée de Damoclès au dessus de sa tête en sachant que notre meilleure armure reste la pensée positive et vivre sereinement.

Vivre avec Hashimoto, c’est vivre avec Bienveillance, alors à tous ceux qui critiquent, soyez un peu respectueux des malades !

 

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( 7 juillet, 2019 )

Faut-il continuer de se battre pour une reconnaissance des maladies thyroïdiennes ?

Quand je vois que la loi pour le dé remboursement de l’homéopathie vient d’être votée, quand je regarde tous les médicaments, eux remboursés, qui pourraient ne pas être prescrits en particulier pour les personnes âgées en fin de vie ( eh oui … je viens de le vivre avec ma maman où des factures exorbitantes de médicaments qui n’ont pu être administrés puisqu’elle ne pouvait plus avaler !), je me dis que cela ne sert à rien de secouer le cocotier, car les noix de coco restent bien accrochées.

Je me décourage rarement, mais là, franchement, je baisse un peu les bras ! Pourquoi continuer à passer autant de temps à tenter de faire connaître ce combat si tout le monde s’en moque ? Cela en vaut-il vraiment la peine ?

L’équipe de l’envol du papillon a tout essayé, les appels aux spécialistes et médecins, les courriers au ministère et même à madame Macron.

Quatre ans de combat : deux avec l’association Hashimoto, deux avec l’envol et pour quoi ? Pour au final se retrouver face à des personnes qui fusillent nos efforts en renvoyant le recueil à l’éditeur, d’autres en distribuant généreusement l’intégralité du livre sur les groupes ?

Faut-il continuer ou faire comme beaucoup de personnes, regarder de loin ce qui se passe ?

Comme je l’ai déjà dit, je ne me bats pas pour moi, j’ai la chance d’être enfin stabilisée,  au bout de six ans, mais les autres, celles qui commencent cette maladie ? Celles qui ont des anticorps si forts qu’elles n’en peuvent plus ? La plupart des autres associations se battent ( et je les félicite pour leur persévérance) contre les médicaments problématiques, mais la reconnaissance ? Personne ne s’y intéresse ?

 

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( 30 juin, 2019 )

Tout est dans la tête ! Ben voyons !

Combien de fois n’ai-je entendu que les dysfonctionnements thyroïdiens sont dans la caboche ? Comme si le malade avait pris un Vidal, regardé les différents symptômes et décidé que cette maladie allait lui correspondre ! Pourquoi tant de médecins voire de spécialistes réagissent ainsi ?

Voilà une des réponses de Gérard D, endocrinologue en Belgique :

« Mes confrères ne jugent cette pathologie que sur les normes laboratoires et n’arrivent pas à concevoir qu’un patient peut souffrir d’une pathologie thyroïdienne sans pour autant avoir de gros écarts au niveau des formules sanguines. »

Tout est dit. C’est une maladie complexe, dont on ne connaît pas avec certitude le pourquoi du comment.

Un dysfonctionnement thyroïdien peut se retrouver déclenché après une grossesse, la ménopause, tout comme il peut s’agir d’un intestin qui réagit mal, de l’alimentation, des pesticides, voire de Tchernobyl.

Quant aux maladies auto-immunes comme Basedow et Hashimoto, elles trouvent souvent leur ancrage dans une situation de gros stress, de choc post traumatique, de deuil, divorce. Mais ce n’est pas une généralité. Il y a des cas dont on ne saura jamais la raison.

Un pas, un seul pour ces médecins qui ne veulent pas se creuser la cervelle que de faire le lien entre un choc émotionnel et la montée des anticorps. Un pas, un seul, pour affirmer que c’est au final le malade qui va déclencher psychologiquement sa pathologie. Et quand bien même, cela enlèverait-il le mal être ? Cela empêcherait-il les médecins de chercher à mieux soigner les différents symptômes ?

Car une fois cette maladie sur les rails, tout ne va pas disparaître d’un coup de baguette magique. La souffrance est bien réelle. La fatigue ne va pas disparaître du jour au lendemain, et pourtant combien de médecins osent encore dire à leurs malades : un petit coup de Levothyrox et vous allez aller mieux. Et bien non ! Il faudra du temps pour que l’hormone de synthèse permette au corps de retrouver son tonus, il faudra du courage au patient souvent découragé par les kilos, les pertes de mémoire, les cheveux que l’on retrouve sur nos vêtements par poignée, les vertiges, maux de dos, maux de tête, problèmes cardiaques, et la liste est longue.

Il faut que cesse ces regards négatifs que les autres vont poser sur les malades effaçant petit à petit l’image positive d’avant.

Le médecin tout comme l’entourage professionnel et familial devrait être juste bienveillant. Il devient urgent de poser un nouveau regard sur cette maladie bien plus compliquée qu’il n’y parait, de se mettre à la place de celui qui essaie de sortir la tête de l’eau et d’éviter de l’enfoncer un peu plus.

Il y a une vie avant d’avoir une maladie thyroïdienne, il y a aussi une vie après, mais cette vie sera inéluctablement différente. Il faut l’accepter. Il faut que les autres l’acceptent. Il faut surtout que les autres ne soient pas dans la critique négative. Tout changement est difficile à vivre. C’est à chacun de s’entraider, de se tenir la main, de se glisser des « trucs » ou des conseils, afin de tenter de vivre au mieux!

 

L’association « L’envol du papillon » aura bientôt deux ans !

Et le recueil Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie ( incluant Hashimoto, mon amour) bientôt un an …

Une surprise dans quelques jours !

 

Continuez à faire vivre ce livre qui devrait se trouver dans toutes les bibliothèques ! Merci pour les malades.

 

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

 

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( 6 juin, 2019 )

Vivre avec une maladie invisible.

Pas simple de vivre avec une maladie qui ne se voit pas et que souvent nous ne voulons pas faire savoir. La découverte d’une maladie invisible comme la majorité des maladies auto-immunes s’avère un choc, une claque en pleine face. On ne l’a pas voulu cette maladie, on ne l’a pas choisie et voilà qu’en plus, elle nous pourrit la vie.

Pour les autres, rien n’a changé, on va bien, on a plutôt bonne mine à cause des quelques kilos qui se sont imposés, mais sinon on n’est pas malade ! Et pourtant, lors des crises de thyroïdites, la fatigue va nous tomber dessus sans prévenir. Bien sûr, si on a le malheur de le dire, on va nous répondre : «  on est tous fatigués ! »

Peut-être mais nous, ce n’est pas pareil, nous c’est notre thyroïde qui est attaquée, qui va réagir ! On entend même ce type de remarques chez des malades qui eux ont la chance d’avoir peu d’anticorps. Ils se gaussent d’avoir récupérer vite, d’avoir stabilisé rapidement, bref, c’est tout juste si ils ne narguent pas les autres, ceux qui n’y arrivent pas ! «  Quoi, au bout de tant d’années tu n’as pas réussi ? Tu es toujours fatiguée ? »

« Normal c’est à cause de la NF … ah tu ne l’as pas prise ? » et la liste est longue.

J’ai beaucoup de mal à comprendre cette absence de solidarité au sein de maladies qui restent handicapantes même si elles sont invisibles.

C’est vrai qu’il ne sert à rien de s’appesantir sur ses symptômes, cela ne les fera pas disparaître par magie plus vite, mais il faut bien comprendre que parfois en parler cela fait du bien, savoir que l’on n’est pas seul est important. Car il ne faut pas se leurrer, seuls ceux qui vivent avec ces dysfonctionnements peuvent comprendre. Pour les autres, même pour certains médecins, tout est psychologique ! La thyroïde étant la glande des émotions, le raccourci est facile mais aussi terriblement culpabilisant.

Lorsque j’ai débuté mon combat pour la reconnaissance des maladies auto-immunes comme Hashimoto il y a cinq ans, je pensais, naïvement, c’est mon plus gros défaut, qu’il suffisait de quelques mots bien posés pour ouvrir les esprits.

Je m’aperçois qu’il n’en est rien. Cela va faire un an que le recueil Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie est sorti, que de nombreuses personnes font des retours, que des médecins rentrent en contact avec l’association et pourtant au niveau de « l’humain », cela n’avance pas plus.

Par moment, j’ai vraiment envie de baisser les bras ayant l’impression de perdre une énergie folle à faire tourner des moulins à vent. Et pourtant, je garde toujours un petit espoir, celui de voir les mentalités s’éveiller, simplement pouvoir constater une unité au sein des malades, que cessent les diseuses de bonne aventure qui savent tout, qui tranchent , qui jugent.

Rendons à César ce qui lui appartient !

Nous sommes tous différents et c’est de qui fait notre plus grande force, mais résultat nous n’avons pas des réactions identiques face à un traitement. Il n’y a pas de bons ou de mauvais traitement. Certains vont supporter parfaitement la NF ( nous avons reçu de nombreux témoignages dans ce sens), à l’inverse d’autres malades furent totalement détruits. Ce n’est pas à nous malades de dire ce qui est bon pour les autres.

Dernièrement, une personne sur un groupe affirmait haut et fort qu’aucun adulte ne pouvait être sous gouttes de L_Thyroxine Serb. Pas de bol ! J’ai ce traitement depuis 2013 étant allergique au stérate de magnésium.

Et tout est comme cela ! Trop d’affirmations, trop de jugements alors que la plupart des malades demandent juste que leurs maux soient simplement reconnus …

Parce que vivre avec Hashimoto peut être très difficile surtout si on n’arrive pas à échapper au stress qui souvent joue un vilain rôle dans la relance des anticorps contre la thyroïde.

Apprenons à être bienveillant face à cette maladie qui pour certains peut-être terrible ! Apprenons à la faire connaître, à peut-être, qui sait, la faire reconnaître afin que les jeunes malades puissent avoir un avenir.

 

En attendant, à tous, tenez le coup, derrière les nuages, il y a toujours un magnifique soleil qui brille !

Bonne journée amis papillons

 

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( 18 mai, 2019 )

Se préparer à la retraite est-ce une nécessité ?

 

Je lis de nombreux articles incitant les français à se préparer à l’échec, d’autres encore à préparer sa retraite. Certes, se préparer avant de passer un concours est une évidence, mais se préparer à quelque chose qui n’a pas encore eu lieu est une ineptie. C’est un peu comme si on jouait avec des probabilités qui n’avaient qu’un faible pourcentage de réussite, quel intérêt ?

Je pense à la retraite qui est un des sujets saignants actuels. Quand je lis qu’une vraie retraite se prépare à vingt-cinq ans, dès l’entrée dans le monde du travail, j’ai juste envie d’éclater de rire ! Qui peut prévoir ce que seront les quarante-cinq années qui vont suivre ? Une fois encore n’est-ce pas le présent qui prime sur un hypothétique futur ?

Quant à préparer un départ anticipée à la retraite, c’est un peu comme si on savait à l’avance que l’on allait tomber malade et se retrouver en invalidité. Il faut cesser de croire que le mot « retraite » est synonyme de vieillesse. À notre époque, beaucoup de retraités sont actifs et heureux de leurs conditions de vie, ayant souvent bénéficié des retraites à 55 ans par exemple. Si on est « bien dans sa tête », la retraite sera un passage normal, comme celui où l’on entrait dans la vie active.

Il y a un an, je n’envisageais même pas de partir en pré-retraite, mais mon 80% thérapeutique se retrouvant régulièrement bloqué ( un dysfonctionnement thyroïdien n’est pas assez « grave »), cette option s’est présentée à moi. ! Si j’avais accepté comme beaucoup de mettre « dépression » et de mentir, j’aurais obtenu gain de cause depuis longtemps ! Mais ce n’est pas mon genre, donc je me suis retrouvée face à une réalité, une pré-retraite qui « peut-être » m’évitera de m’user. J’ai tant de personnes qui m’ont mis en garde que j’ai failli renoncer, mais j’avais confiance dans mes choix. Peu importe le côté financier, qui reste un problème tout de même, cette pré-retraite sera bien méritée.

Seulement je ne fais pas partie de ceux qui ont envie de la préparer. J’ai essayé, j’avais même programmé des formations à faire, des cours, des nouveautés, et puis un élément libre m’a percutée et mes projets à court terme s’avèrent impossibles.

Une autre que moi l’aurait mal pris. Je l’accepte avec philosophie ! Je ne sais pas ce que je ferai en septembre et cela n’a aucune importance puisque ma devise est de vivre au jour le jour.

Programmer, c’est tuer la créativité, et cela je ne le veux à aucun prix ! Je veux savourer les années qui me reste à vivre avant « l’âge légal » comme on dit. Je serai une jeune retraitée, certainement encore fort critiquée par les jaloux, mais je m’en moque ! Je ne suis pas préparée totalement, mais je l’étais encore moins à perdre un enfant ou à devenir Hashimoto, et pourtant, je suis toujours debout, je ne sais pas pour combien de temps, mais je sais juste que j’ai une totale confiance dans la vie et dans l’avenir. Alors à quoi bon tout programmer ? Ce serait envisagé des zones d’ombres que je n’ai nul envie d’anticiper ! Vivre la vie avec sérénité comme si on se mettait au piano pour jouer un concerto inventé du bout des doigts …

 

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