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( 4 octobre, 2021 )

Angoisse et thyroïde

Dernièrement je suis tombée sur un article scientifique récent qui disait : « Les causes des troubles anxieux sont multiples. Récemment, des chercheurs ont mis en évidence que l’inflammation de la thyroïde pourrait être impliquée dans le développement de l’anxiété. Des résultats présentés lors du dernier Congrès de la Société Européenne d’Endocrinologie. » J’ai envie de dire «  enfin ! « . Enfin, on s’intéresse au lien entre un dysfonctionnement thyroïdien et les crises d’angoisse.  Enfin, on prend en considération le malade dans sa globalité et non des petits bouts. Enfin, on ne pose pas juste une étiquette «  folle » ou « dépressive ».

Il est important de noter que cette recherche montre que cette anxiété pourrait arriver même si la tsh est dans la norme, ce qui n’exclurait en rien l’inflammation. On retrouve cette possibilité dans les maladies auto-immunes de la thyroïde stabilisées ou simplement qui n’ont pas impactées la tsh. Faut-il rappeler que pour Hashimoto, par exemple, c’est l’inflammatoire qui va détruire la thyroïde qui est à prendre en compte, et vu qu’il y a destruction, le malade se retrouvera nécessairement un jour en hypothyroïdie, d’où l’appellation de maladie hypothyroïdie Hashimoto.

Autre point à noter, dans sa globalité, 35% des français souffrent de troubles anxieux, mais on ne fera en France le lien avec la thyroïde que dans 12% des cas. Pour les autres, les anxiolytiques ou les antidépresseurs seront privilégiés.

Les patients atteints de thyroïdite auto-immune sont 3,5 fois plus susceptibles de souffrir de dépression, 2,3 fois plus susceptibles de souffrir d’anxiété. Au global, les patients atteints thyroïdite auto-immune représenteraient plus de 40% de tous les cas de dépression et 30% de tous les cas d’anxiété.

Ne pas négliger l’impact de cette fichue thyroïde sur l’humeur et l’angoisse. Un changement brutal devrait faire penser à un dérèglement, une thyroïdite même ponctuelle. Un sommeil perturbé, oui, ce peut-être la thyroïde. Un sentiment d’énervement, oui cela peut-être la thyroïde. Une légère paranoïa, oui, ce peut-être la thyroïde.

Rien n’est plus compliqué qu’une thyroïde qui débloque, rien n’est plus dur à stabiliser, voire à soigner, d’où la solution de facilité : envoyer le malade chez un psychiatre ou un psychologue, lui donner des médicaments, qui ne seront qu’un pansement.

L’anxiété est un sentiment qui peut générer une énorme souffrance autant au malade qu’à son entourage. On sait par exemple que lors de la maladie de Basedow, la personne peut ressentir des crises d’anxiété aiguës parfois difficiles à contrôler.

Après, une note qui peut rassurer. Lorsque l’on est bien stabilisé, les crises d’angoisse vont petit à petit disparaître même si elles peuvent pointer leur nez par vagues en cas de thyroïdite. Il faut également avoir conscience qu’en début de maladie, on ne sait pas où on va, on ne comprend pas pourquoi cela nous arrive et cela génère beaucoup d’anxiété. On peut également être anxieux parce que le traitement n’est pas miraculeux ! On voudrait que l’hormone de substitution soit à effet immédiat, comme un antibiotique et on découvre qu’il va falot tâtonner. Anxiété parce que les proches, les médecins, les collègues ne comprennent pas. Anxiété parce que l’on n’est pas pris au sérieux, parce que l’on croise trop de regard ironique.

Avec le temps, on ne s’attache plus autant à ce que pensent les autres, et les crises d’anxiété peuvent baisser voire disparaître.

Quel dommage donc que personne ne s’y intéresse dès les premiers symptômes ?

Dans tous les cas, ne jamais culpabiliser si vous avez besoin d’un anxiolytique ( préférable à un AD) et surtout prendre la dose la plus faible possible ( même 1/4 de comprimés peut aider sans donner une addiction), et puis même si vous devez vous sécuriser avec 1/8 de comprimés, faites-le sans honte. L’important est de pouvoir continuer à vivre le plus positivement possible.

Courage les papillons !

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( 27 septembre, 2021 )

Hashimoto et la mémoire du corps

La mémoire du corps ne parle pas souvent aux médecins, et pourtant ! Chaque année, à l’époque où on m’a diagnostiquée Hashimoto, je fais une thyroïdite, qui ne s’attarde pas, mais tout de même. Une adhérente me confiait avoir elle, mal à la thyroïde à une date précise, celle de son ablation totale. Étonnant vu qu’elle n’a plus de thyroïde. On connaissait des cas identiques lors des amputations. Alors peu importe le « pourquoi scientifique », l’important est de savoir qu’une thyroïde qui se dérègle sur le temps ou qui n’est plus, pourra voir une réminiscence des souvenirs.

« Une atteinte de la thyroïde, ce n’est rien ! » Combien de malades l’ont entendu cette phrase. « Un comprimé et votre vie sera normale ». Comme si c’était si facile !

Devons-nous rappeler que la thyroïde, glande souvent ignorée par la plupart des gens, est le chef d’orchestre du corps. Sans elle, rien ne va plus ! Tout va marcher à l’envers, et même si le comprimé magique dont parle les toubibs sera efficace, rien ne sera jamais plus comme avant. Cette affirmation a pourtant des variations liées à l’âge. Plus on est jeune, et plus on a de chance de retrouver une normalité. C’est le cas pour toutes les pathologies. Plus on prend des années et plus la fatigue sera importante et invalidante. De même tout dépend de l’impact de la maladie : une hypothyroïdie faisant suite à une grossesse aura plus de chance de se régler vite qu’un dysfonctionnement faisant suite à un choc émotionnel. On comprend dans ce second cas l’importance de la mémoire du corps.

Faut-il pour autant renoncer à vivre ? Absolument pas, au contraire ! Il faut juste apprendre à vivre autrement. Bien cibler les périodes où la thyroïde se dérègle. Pour cela, je conseille un petit carnet, et on remarque vite d’années en années les symptômes qui reviennent. Vivre le plus « zen » possible ( certainement le plus compliqué dans notre société). Et apprendre à vivre autrement.

Avant, vous étiez une sportive de haut niveau, il va falloir du temps pour retrouver cette forme. Ne pas renoncer pour autant. Débuter « petit » avec des sports doux comme la marche ou le vélo, et cela malgré les douleurs musculaires. Mieux vaut peu que pas du tout.

Avant, vous aviez une taille de guêpe, là on sait que seulement 50% des personnes vont retrouver leur poids initial ( avec ou sans régime). Pour les autres, se faire aider par une diététicienne et perdre doucement ( oublier les régimes à base de protéines ou les jeûnes violents) Le corps a besoin de se retrouver. Là encore l’âge est important. Il est plus compliqué de perdre après la ménopause.

Avant, vous n’étiez jamais fatigué, c’était avant. Malheureusement, la fatigue peut continuer à surgir sans cogner à votre porte et du jour au lendemain. C’est un vrai calvaire. Vous vous couchez après avoir passé une journée d’enfer et le lendemain, c’est l’horreur, dès le lever, pas envie, pas motivé, épuisé, baillant toute la journée. C’est cela une thyroïde qui se dérègle. Contre cette fatigue, se reposer ! Ne pas avoir de scrupules à s’arrêter un jour ou deux, à refuser une sortie. Mieux vaut travailler en étant performant qu’en recevant des remarques acides.

Avant vous étiez imbattables aux jeux de mémoire, maintenant par moment, vous oubliez où sont vos clés qui sont rangés dans le frigo ! Sur ce poids, la majorité des malades ne voit ce symptôme que lorsque la thyroïde se dérègle de nouveau. Il est donc important de bien prendre garde à son apparition qui nécessite souvent une adaptation du traitement.

Oui, mais comment vivre avec ces prises de sang tous les trente-six du mois ? Que l’on se rassure ! Les PDS régulières ne se font que lorsque l’on débute une maladie, un peu pour rassurer. Nous avons eu une adhérente qui en faisait tous les quinze jours, et comme la TSH fluctue, elle était encore plus angoissée ! Alors, j’ai tendance à conseiller une prise de sang par an, sauf montée des symptômes. ( TSH et T4)

Le reste du temps, le corps va réagir à de nombreuses agressions comme les rhumes, une surcharge de travail, une dispute, une bonne nouvelle … inutile de courir faire un bilan sanguin ! Une thyroïde va se résorber en une quinzaine de jours. Si par contre la fatigue persiste, là, il faut vérifier.

Se libérer de ces maladies ( en particulier celles qui sont auto-immunes et à vie), c’est y penser le moins possible, et non comme un fardeau, mais un changement de vie. Quand on prend des cheveux blancs, on n’en fait pas un drame. Il faut essayer ( je dis bien essayer) de ne pas dramatiser, de rester ferme face aux critiques, car non, on n’est pas « hypocondriaque » car on a un dysfonctionnement thyroïdien, on n’est pas fou, on n’est pas volontairement fatigué. Que ceux qui doutent se mettent dans la peau d’un malade quelques jours ! Quitte à le rabâcher, il faut que les méfaits soient entendus par le monde médical et par les proches.

Pensons à la mémoire du corps et surtout vivons pleinement le reste du temps, car quand tout va bien, tout va super bien !

Bon courage les papillons

texte protégé par copyright reproduction interdite sans autorisation

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( 30 août, 2021 )

Fichue thyroïde !

Voilà maintenant huit ans que je vis avec ce fichu dérèglement thyroïdien, cette cochonnerie de maladie auto-immune dont je me serai bien passée. Pour certains malades, cet état est provisoire et très vite, tout rentre dans l’ordre. Je n’ai pas eu cette chance. Mon corps a réagi violemment à des événements de ma vie se protégeant selon les médecins en fabriquant des tonnes d’anticorps qui sont allés directement attaqués ma thyroïde qui s’est détruite avec une rapidité rare. Avant, j’avais une santé de fer, aucun arrêt de maladie. C’était avant. Brusquement, il y a huit ans, le ciel s’est assombri. Mon corps m’a lâchée. Ceux qui l’on vécu savent à quel point c’est difficile cette prise de conscience que rien ne sera plus comme avant. C’est un peu faire le deuil de sa santé. Les médecins sont encourageants. Un dysfonctionnement thyroïdien n’est pas mortel. La maladie d’Hashimoto n’est pas mortelle. Et pourtant, cette maladie va devenir un vrai parcours du combattant, parcours difficile qui se retrouvera pour certaines personnes avec une ablation totale de la thyroïde ou pour une autre maladie thyroïdienne nommée Basedow.

Rien n’est plus comme avant, car la thyroïde est un organe indispensable à notre vie.  C’est même étrange que l’on nous en parle si peu. Personnellement, personne ne m’avait expliqué l’importance de cette glande, ses répercussions sur la mémoire, le coeur, le moral … Quel choc donc, lorsque l’on se retrouve du jour au lendemain avec des problèmes digestifs, une fatigue qui ne passe pas, des trous de mémoire dignes d’Alzheimer, le coeur qui s’emballe, des fluctuations de tension, et la liste est longue.

Tomber malade n’est jamais agréable, mais se voir diminuée, sans savoir quand une amélioration sera possible, c’est terriblement décourageant. Ensuite vient la dure réalité, un traitement à vie. Sur le coup, on se réjouit, car il faut bien le dire, on croit dans ce médicament dit de substitution, on se dit que comme un anxiolytique ou un antibiotique au bout de quelques jours, on va péter la forme. Désillusion totale !

Il va falloir des mois et pour certains des années pour retrouver un semblant de vie normale. L’idéal serait d’avoir une vie saine, sans stress, ce qui permet à la glande de ne pas subir les chocs des anticorps, mais malheureusement, la plupart des malades travaillent et cette maladie est un vraie boulet.

Enseignante, j’ai vécu les deux premières années de ma mal dans un brouillard. J’étais exténuée, à tel point que je corrigeais mes copies dans mon lit. Je souffrais à monter les deux étages qui me conduisaient à ma classe. Ma tension a atteint des seuils dangereux, et ne pouvant prendre de traitement hypotenseur, mon cardiologue s’est trouvé devant une impasse. J’avais l’impression de vivre avec un couperet au-dessus de la tête. Une journée trop longue faisait grimper ma tsh à tel point que je fus dispensée des réunions le midi pour « aller dormir une demi-heure » afin de pouvoir affronter mes heures de classe. Je ne parlerai même pas des problèmes de mémoire qui m’ont fait craindre le pire, mon numéro de carte bleue oublié, et même parfois le prénom de mes élèves. Ah non, que l’on ne vienne jamais me dire que cette maladie c’est du pipeau, que c’est une maladie de « rien du tout » qui se soigne en deux coups de cuillère à pots avec un comprimé ! Il n’en est rien. La thyroïde est un organe hyper sensible qui une fois déréglée a bien du mal à se réajuster. Certes, on va retomber dans « leur » norme, mais ce n’est pas pour cela que l’on va retrouver la santé !

Le corps va devoir comme une voiture avec un pneu crevé réapprendre à fonctionner « droit » sans vaciller. Cela peut-être très long pour certains, avec des périodes de plénitude, et d’autres où la fatigue reprend ses droits. Un rien va chambouler la thyroïde atteinte : un changement de temps, un changement de lieu, un stress, un deuil, etc

La vie ne sera donc plus jamais comme avant. Ce n’est pas pour cela qu’il faut cesser de vivre ! S’accrocher est ma devise, savourer le présent, ce qui est bon pour nous, ce qui nous fait du bien. Ne pas écouter les remarques négatives qui ne manqueront pas de nous frapper, les propos acides de ceux qui ne comprennent pas ( médecins y compris), car oui, on ne fait pas exprès lorsqu’on doit s’allonger tellement on est fatigués, on ne joue pas la comédie lorsque l’on bute sur nos mots ou lorsque l’on n’arrive pas à retenir. On ne fait pas exprès d’avoir le blues. C’est la thyroïde !

Elle est ainsi, sournoise, coquine, vilaine, mais indispensable à notre équilibre !

Alors même si ce n’est pas toujours facile à comprendre pour ceux qui n’ont pas cette maladie, c’est une vraie maladie, pas facile tous les jours, pas reconnue officiellement malgré qu’elle touche trois millions de français, c’est une maladie que nous vivons, nous les malades Hashimoto, Basedow, ceux qui ont un cancer de la thyroïde, c’est notre quotidien.

Alors courage à tous les papillons !

 

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( 16 août, 2021 )

Joyeux anniversaire l’envol

Les bougies sont de nouveau prêtes à être soufflées.  L’association est toujours debout malgré les tempêtes, et surtout son nombre d’adhérents ne cessent de grimper.

Il est important de remercier nos bénévoles qui agissent dans l’ombre et font vivre cette association, notre présidente Sylvie N, notre secrétaire Régis P qui illumine chaque semaine nos coeurs avec de jolies photos, notre petite nouvelle Émilie qui partage un peu d’énergie positive et mes articles quotidien, sans oublier Patricia D et bien d’autres …

L’association l’envol du papillon a pris le relais de l’association Hashimoto mon amour avec pour mot d’ordre : la reconnaissance des maladies thyroïdiennes dans leur ensemble !

Sa mission est totalement bénévole. Aucune adhésion n’est demandée. Les adhérents peuvent demander conseils, dans la mesure où la réponse ne nécessite pas l’avis d’un professionnel. Plusieurs médecins ont fait savoir qu’ils soutenaient cette cause. Cette association accepte tous les malades que ce soit un dysfonctionnement thyroïdien simple, une maladie auto-immune, un cancer.  De plus elle ne prend pas partie « pour ou contre » le Levothyrox ayant des adhérents satisfaits de cette formule.

L’esprit de cette association se résume en quelques mots : bienveillance – positivisme – entraide.

https://fr-fr.facebook.com/associationmalades/

N’hésitez pas à nous soutenir en faisant connaître le recueil suivant :

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( 28 juin, 2021 )

Le cancer thyroïdien

Je présente souvent des articles sur Hashimoto étant atteinte de cette maladie, mais de plus en plus d’adhérentes désirent partager leur vécu, qu’elles soient Basedow, atteintes d’un simple dysfonctionnement ou d’un cancer. C’est avec plaisir que je leur laisse la parole, car rien de mieux que du vécu pour aider !

Si d’autres personnes désirent un interview, ce sera avec plaisir.

Contactez-moi sur ce blog ou en message privé sur la page de l’envol du papillon. Voilà le témoignage poignant de Pauline que je remercie pour avoir répondu à  quelques questions.

1- Quand vos premiers symptômes sont-ils apparus et sous quelle forme ?

Je n avais aucun symptôme….j ai ressenti une  » petite boule  » début 2017.  On m a fait une échographie qui a montré la présence de 2 nodules ( 1 palpable , l autre + profond que je ne sentais pas ).  Mon médecin allait en rester là. J ai demandé qu’on me l’enlève pour  » question d esthétique  » il  » apparaissait sous la peau » et grossissait

2-Comment votre cancer fut-il diagnostiqué ?

Visite chirurgien.  Ok pour l enlever.

Pendant l intervention analyse du « nodule « . Verdict  » bénin  »

Envoi à l anapath.  6 semaines plus tard lors de ma consultation post opératoire, le chirurgien me dit  » c est un cancer je vous réopere dans 3 mois  »

3-Quelle fut votre réaction à l’annonce du verdict ?

J’avais l’impression que le ciel me tombait sur la tête,  j’avais peur de mourir,  comme si ma vie  » m’échappait « . J’ai voulu faire la forte ….je me suis murée.  Je savais qu’il était de bon pronostic mais quand même le mot  » cancer  » avait été lâché ;  j avais peur . Cauchemars….

4-Comment s’est passée votre opération ? Aussi bien administrativement que physiquement ?

Intervention très bien passée. 2 drains.  Pas douloureuse outre mesure au réveil. Le paracétamol m’a soulagée. Beaucoup de stress,  pas d’écoute du personnel soignant . Étonnamment bien , en forme les 1ers jours après l opération.  Début du levothyrox nf le lendemain.  Appréhension par rapport  » au scandale  » qui débutait les effets secondaires qui étaient décrits.

5-Avez-vous eu ensuite une médication liée au cancer ? Iode radioactif ou autres.

J’ai du attendre 4 mois avant de savoir si j’allais avoir la cure d’iode . Je n’ai jamais eu accès à mes  comptes-rendus ( anapath.  Décisions de RCP….) . Au final pas de cure d’iode  . Angoisse +. pourquoi pas de cure ? Si il restait des reliquats ???? . Aucune explication.

6-Avez-vous eu un traitement de substitution ?

Suis sous traitement substitutif à vie . Des misères pour trouver un qui  » me convienne  » ….

Descente au fond du trou . Tristesse.  Moral à zéro.

7- Que pouvez-vous dire de votre suivi médical ? Du regard des médecins ?

Suivi NUL.  Car AUCUN suivi. Vu 1 endocrino 14 mois après l opération.  Banalisation de mes symptômes par l endocrino.  Aucune écoute aucune empathie.  Le plus important la tsh ! Limite c’était  » dans ma tête « , il fallait vivre avec . Quand  j’évoquais ( honteuse) mes troubles de l humeur, l’endocrino me demandait  » si j’étais bipolaire ? », ma fatigue , mes douleurs, les troubles du sommeil, mes jours où j’étais HS , mes envies de pleurer par moment ….totale incompréhension du corps médical .gros sentiment d abandon de solitude. Mon médecin traitant veut  » tout gérer  » sauf qu’il ne gère rien.  Il se contente encore à ce jour de prescrire mon traitement substitutif. Sans me demander comment je me sens.

8-Aujourd’hui, vous avez été opérée depuis combien de temps ? Que pouvez-vous en dire ? Avez-vous retrouvé votre forme ?

Je suis en rémission. 4 ans bientôt. Je connais toujours des moments douloureux difficiles. Je n’ai pas retrouvé ma  » forme d avant  » . Humeur variable ( j’essaie de prendre sur moi car étiquetée quand on est malade de la thyroïde, si on a le malheur d’être moins en forme, tout de suite on entend : « c est car elle n a pas de thyroïde », J’au toujours des douleurs, des périodes de grosse fatigue, des épisodes de tachycardie . Suite au tcaps ? HTA ( hypertension)

Moins de » résistance physique « fatigabilité ++ douleurs musculaires articulaires , problèmes de concentration.  Je ne trouve pas mes mots parfois.  Sécheresse de ma peau, cheveux qui sont devenus fins , prise de poids. Difficultés à perdre…

9.Le mot de la fin : que voulez-vous dire à nos adhérents ou à l’association ?

Tout ce que j’ai appris, c’est en grande partie grâce à l envol du papillon. J’y trouve toujours du réconfort, de l’écoute, des explications, de la réassurance.  Et je ne suis jamais jugée. C’est ENORME et INDISPENSABLE pour moi l asso . Et Sylvie m’est d’une aide très très précieuse. Je tiens à la remercier personnellement.  Quand je ne vais pas bien , elle est là , elle prend du temps, malgré ses problèmes et ça je ne pourrai jamais assez la remercier . Sylvie, voilà mon témoignage.  Des ttt substitutifs, j’en ai essayé plusieurs, toujours en changeant  » seule  » car toujours ce sentiment abandonnique du corps médical qui pour moi n’a pas été présent, aidant. J’ai du être  » actrice  » alors que j’aurais souhaité me reposer sur les soignants.

Merci Pauline pour ce témoignage fort qui montre une fois encore l’importance de l’aide, de la reconnaissance de ces maladies invisibles !

Ensemble, ne lâchons rien ….

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( 21 juin, 2021 )

L’été et la thyroïde : santé et traitements thyroïdiens

Ah l’été ! Il est là, mais avec une thyroïde qui débloque ou plus de thyroïde, il faut limiter les dégâts.  Les hormones de substitution sont souvent des traitements à prendre à vie, en particulier lorsque l’on a la maladie auto-immune Hashimoto. Il est donc primordial de bien prendre son traitement, de ne pas l’arrêter sur un coup de tête, et de bien le choisir, bien s’entendre également avec son médecin, et ne pas hésiter à en changer si ce dernier refuse d’entendre ce que vous avez à dire. Je ne vais pas refaire dans cet article la liste des médicaments proposés de nos jours pour stabiliser une thyroïde. Nous avons la chance d’avoir du choix, ce qui n’était pas le cas avant 2017.L’été est une période compliquée parfois pour la prise de traitement, le décalage horaire ou simplement la météo. Il est donc important de faire attention. Les bons médecins réajustent le traitement avant un séjour à la mer par exemple, en particulier avec Hashimoto, l’iode ayant une incidence directe sur la glande, en particulier si le malade vit loin de l’océan. Souvent, l’apport d’iode va trop stimuler la thyroïde et il est donc nécessaire de baisser le traitement, très peu, mais suffisamment pour ne pas se sentir mal. Ensuite, prendre garde aux médicaments en été, ne pas les laisser au soleil même si ce sont des comprimés. Des adhérentes ont constaté une moins grande efficacité. D’autres traitements sont plus compliqués l’été comme les gouttes de L_Thyroxine de chez Serb. Ces dernières doivent impérativement restées au frigidaire ce qui pose problème lorsque l’on voyage.

Je conseille le site suivant qui a des sacs pour toutes les situations. (De 12h à 36 h)

https://medactiv.com/fr/transport-des-medicaments/37-icool-prestige.html

Le problème est plus complexe lorsqu’il faut randonner. Pas de frigo et un pack pour 36h. Une bonne nouvelle, plusieurs traitements ont vu le jour depuis quelques années dont le Tsoludose, idéal pour une rando, et totalement compatible avec les gouttes. Je l’ai testé pour un long week-end, aucun dysfonctionnement suite à cette prise. Un sentiment de pouvoir vivre normalement !

Dans tous les cas, ne pas changer ses habitudes, faire attention au décalage horaire afin de ne pas se trouver une journée avec un écart trop rapproché, et surtout profiter de ses vacances !

Profitez de l’été pour marcher, ne serait-ce qu’une demie heure par jour. Vous limiterez la rétention d’eau. Et surtout : zéro stress, lisez ( mes livres, il n’y a pas que maladies thyroïdiennes ! Jetez un coup d’oeil sur Amazon), et prenez du bon temps !

Et surtout soyez heureux et passez un merveilleux été, amis papillons !

Toute l’équipe de l’envol vous souhaite un bon été !

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( 14 juin, 2021 )

Flash sur l’association l’envol du papillon

Bientôt l’été et il est bon de rappeler que notre association sera en vacances en juillet et août. D’anciens articles seront partagés régulièrement sur la page Facebook de l’envol du papillon, en particulier pour les nouveaux. Pour la note d’humour, ne vous trompez pas de Page FB, car récemment une personne a nommé sa page comme le nôtre, résultat nous recevons beaucoup de messages pour des achats de lingerie fine ! Et non, on ne vend rien, ni petites culottes ni soutifs ! On est juste là pour aider ceux qui en ont besoin, ceux qui n’ont pas envie de payer une adhésion.

Petit rappel historique, l’association a commencé en 2014 sous le nom « association Hashimoto mon amour », créée par l’édition qui a publié le recueil « Hashimoto mon amour » de Sylvie Grignon (réédité sous le nom « Maladies Thyroïdiennes dévoreuses de vie ». Lorsque l’édition a fermé, l’association a également fermé, et une nouvelle a vu le jour : L’envol du Papillon !

Je remercie encore Sylvie N, notre présidente,  totalement bénévole avec des soucis de thyroïde et dont le travail est de fabriquer des bébés reborn. Merci à notre secrétaire, Régis P, qui nous fait découvrir chaque semaine de jolies photos pour offrir à tous les papillons un peu de soleil. Merci à Isabelle et Patricia pour leur bénévolat. Sans eux, je n’aurais pu continuer à faire vivre cette page. Des combats, nous en menons régulièrement pour la reconnaissance de cette maladie sournoise et pouvant être très handicapante pour certains, mais nous nous heurtons régulièrement à un mur. Des pétitions furent faites, des livres envoyés, des chaines d’écoutes créées. Le bureau de madame Macron nous a répondu soutenant notre cause. Mais des mots, juste des mots.

Voilà huit ans que j’ai la maladie d’Hashimoto, sept ans que je me bats avec mes comparses bénévolement pour rendre la vie de ceux qui sont perdus plus agréable. Il n’est pas facile, encore plus depuis cette pandémie, de trouver un spécialiste ou un médecin à l’écoute. Beaucoup de malades se tournent vers une aide dite « fonctionnelle », mais non remboursés ou dont les prescriptions trop chères, donc pas pour toutes les bourses.  Nous nous battons pour la reconnaissance de cette maladie pour TOUS et non juste pour ceux qui peuvent payer !

Alors ensemble, nous continuerons, si vous le voulez bien sûr !

Portez-vous bien amis papillons !

https://fr-fr.facebook.com/associationmalades/

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( 7 juin, 2021 )

Quand Hashimoto entre dans nos vies

Est-ce l’effet Covid, mais nous recensons de plus en plus de nouveaux malades avec une hypothyroïdie Hashimoto. Ces multiples confinements ont généré beaucoup de stress et d’angoisse et les malades, trop souvent, n’ont pu être diagnostiqués ou traités à temps. Résultat, les symptômes s’intensifient et prennent de l’ampleur. On assiste à un individualisme qui ne favorise pas l’écoute.

Apprendre que l’on est atteint d’une maladie auto-immune n’est jamais simple. Souvent, on n’avait auparavant jamais pris conscience de l’importance de notre thyroïde et soudain, on découvre qu’elle régit notre vie, de notre mémoire à nos humeurs. On se sent complètement désemparé et surtout incompris, car qui peut vraiment comprendre ce que l’on vit puisque cela ne se voit pas. En prime, on va toujours croiser quelqu’un qui connaît quelqu’un qui va avoir une soeur qui se porte à merveille ou une tante qui a escaladé l’Everest avec Hashimoto. Double coup de massue, car là, à l’instant où on apprend que l’on est malade, on n’a qu’une seule certitude : on ne va pas bien, on ne se sent pas bien ! On s’en moque de ceux qui vont bien, qui ont la forme. On ne voit que ces cinq, voire dix ou vingt kilos que l’on a pris sans raison, ce visage gonflé que l’on ne reconnaît plus, ce sentiment de déprime qui nous envahit par moment. Aucun mot ne sera assez fort pour panser la peur qui s’infiltre, ces pertes de mémoire qui nous font imaginer le pire, le coeur qui jusque là se faisait discret qui se met à tambouriner et à nous jouer de vilains tours, cette tension qui explose, parfois ces maux de tête, ces vertiges. En ai-je oublié ? Certainement ! Il y a tellement de troubles liés à un dysfonctionnement thyroïdien qu’il ne peut qu’y avoir un oubli.

Accepter cette maladie, c’est apprendre à vivre avec, et rien n’est moins simple. Beaucoup de médecins ne prennent pas le temps d’écouter ( spécialistes ou non), préférant juste prescrire un médicament, certes indispensable, mais qui n’a rien de magique. Le traitement d’hormones de substitution n’est pas un antibiotique et ne sera pas efficace en claquant des doigts. Il va falloir du temps et beaucoup d’ajustement. Pour certains cela mettra quelques mois, d’autres deux ou trois ans.

Ce problème se retrouvera dans les ablations de thyroïde où on retrouvera parfois des problèmes identiques à une maladie Hashimoto.

Accepter la maladie, c’est prendre conscience de notre corps, de ses symptômes, de ses réactions afin d’avoir un mode de vie qui va éviter que notre thyroïde se détruise. C’est accepter de ne plus pouvoir faire certaines choses, d’être ralenti, plus vite fatigué. C’est surtout accepter de s’autodétruire, ce qui n’est jamais un constat agréable.

C’est surtout ne pas faire porter à cette maladie le poids du monde. Elle est invisible, n’est pas comprise. C’est donc à chacun de fixer ses propres limites, et surtout pas aux autres. Si vous visez l’escalade de l’Everest, accrochez-vous ! Ce sera long, mais vous y arriverez ! Hashimoto, il va vous falloir vivre avec, et tel un amant jaloux, cette maladie ne vous laissera pas vivre sans elle, alors plutôt que de la refuser, il va juste falloir apprendre à l’apprivoiser !

Portez-vous bien amis papillons

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( 3 mai, 2021 )

Thyroïde et régime

Ça y est ! Le printemps pointe son nez ! L’hiver a son côté sympa car on peut cacher ses rondeurs, mais l’été, c’est mort. Mais bien avant de commencer, on n’a qu’une envie baisser les bras. Il faut bien le dire, les kilos et la thyroïde, c’est loin d’être une histoire d’amour. On l’a déjà expliqué maintes fois, lorsque le métabolisme thyroïdien est déréglé, en particulier en hypothyroïdie, mais pas que, la production d’hormones est mis en pause et le corps fonctionne au ralenti. Le corps va alors dépenser moins d’énergie. La fatigue de l’hypo se rajoutant les kilos et la rétention d’eau vont s’accumuler. On note des prises de poids énormes survenant même sans avoir une alimentation « riche ».

Rien n’est plus compliqué que de voir son corps changer, déjà supporter son ralentissement, si à cela s’ajoute en plus un physique que l’on ne supporte plus, cette maladie devient un gros fardeau.

Alors le combat commence contre la maladie et contre les kilos. Et là, on se heurte vite à l’indifférence des Autres et leurs propos malveillants.

« Tu ne peux pas faire attention à toi ! », « Qu’est-ce que tu as grossi ! », « Si tu faisais des efforts ! »

Seulement, maigrir n’est pas simple. La plupart des régimes sont inefficaces lorsque la thyroïde n’est pas soignée. Il faut donc en premier tenter de réguler les hormones thyroïdiennes. Ensuite seulement, on va pouvoir essayer de s’attaquer aux kilos.

Pourquoi un régime hypocalorique comme nous bombarde les journaux féminins durant tout l’été est-il souvent inefficace ? Simplement parce que ces régimes privatifs puisent dans le corps, ralentissent le métabolisme de base et ainsi stoppent la perte de poids.

Que faire ? Plutôt que se mettre en mode restriction, se mettre en mode « brûler les calories ». Cela ne veut pas dire s’inscrire dans un club de fitness et y aller à fond, ce qui serait également une claque pour la thyroïde, mais simplement « bouger ». J’aime préconiser la marche quotidienne ayant ainsi réussi à ne plus prendre de poids. S’obliger à marcher chaque jour doit alors devenir une habitude et s’imposer les 10 000 pas préconisés par les organismes de santé. Outre la stabilisation des kilos, le second atout est l’action positive sur l’hypertension et la réduction des maladies cardiovasculaires. Un premier pas !

Impossible alors de se délester de ces kilos ? Non, mais difficile. En clair, on ne peut maigrir en claquant des doigts ni en quelques jours et il faut impérativement éviter de se jeter sur tous les régimes que vont vanter certaines personnes. Certains peuvent être extrêmement dangereux en hypothyroïdie ou avec Hashimoto. Ce qui convient à une personne ne va pas vous convenir, car chaque personne est unique. De plus personne ne raconte « l’après », ou le suivi, juste la perte spectaculaire de kilos.

Dernièrement, une adhérente a écrit :

« L’an dernier, j’ai pris 25 kilos en un an. Pronostic Hashimoto. Le médecin m’a mis sous Lévothyrox@. Je pensais perdre mes kilos et à l’inverse, au bout de 3 mois, deux se sont rajoutés. J’ai sombré dans une bonne dépression. Une personne sur un groupe m’a conseillé le jeune intermittent. J’étais ravie car au bout d’un mois, j’avais perdu 5 kilos. Seulement, mon organisme a morflé. Vertiges, maux de ventre, je me suis un jour réveillée aux urgences. Ma thyroïde s’était complètement détraquée, mon coeur avait flanché. Au final, j’ai énormément maigri à l’hôpital et je n’en suis même pas heureuse, car je me suis perdue. »

 

En résumé, j’ai juste envie de dire, prendre son temps, perdre doucement, bouger, limiter le sucre, les graisses sans pour autant se priver. Des astuces diététiques montrent qu’il serait bon de finir par un thé ou une tisane sans sucre ou avec un édulcorant, mais ne pas finir un repas par un gâteau sucré. Boire beaucoup d’eau ( excellent pour éviter une hypertension). Ne pas manger trop de féculents, choisir des légumes, mais pas trop tout de même, car l’intestin est particulièrement irritable avec Hashimoto.

Ne pas se décourager ! Ne pas laisser les autres vous juger et surtout apprendre à s’aimer avec quelques kilos en trop. Éviter le stress qui fait grossir.

Il est bon de rappeler que malheureusement des malades en hyperthyroïdie contrairement à l’idée reçue peuvent aussi souffrir de prise de poids. Ce qui souvent fausse le diagnostic de certains praticiens.

Ce n’est pas facile de vivre avec une maladie qui change votre façon de vous voir, la façon dont les autres vont vous percevoir, mais il faut vous accrocher, amies papillon !

 

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( 26 avril, 2021 )

Pas le moral, fichue thyroïde !

Le monde ne va pas fort en ce moment, c’est vrai, le moral de beaucoup non plus. Et si c’était la thyroïde ?

Vous êtes des dizaines à poster votre désespoir, à tenter de faire comprendre que « non, rien ne va plus comme avant », que vous voulez allez bien, mais que vous n’y arrivez pas. Vos proches vous regardent de travers car un peu, cela passe, mais à la longue, ils en ont assez. Vos médecins ne sont pas plus compatissants, car en cette période de covid, il y a plus important que vos petits états d’âme.

Seulement vous êtes en souffrance, vous voulez être entendus et vous avez raison, car ce n’est pas juste dans votre tête !

« Névrosés, déprimés, paranoïaques, de nombreux malades Hashimoto ou victimes d’une autre maladie thyroïdienne se voient attribuer ces qualificatifs. Réducteurs, mais comme aurait dit mon grand-père, pas complètement faux. La glande thyroïde a une influence dans l’équilibre de l’organisme, et ces hormones agissent au niveau du cerveau. Elles modulent le fonctionnement des cellules de notre système nerveux central, et notamment des cellules qui fabriquent un neuromédiateur, la sérotonine, bien connue pour agir sur notre humeur et notre psychique. Un pas vers la dépression, un autre vers les sautes d’humeur. Il a été mis en évidence qu’une hypothyroïdie multiplierait par sept les troubles de l’humeur.

À cela va s’ajouter des signes débutants de perte de mémoire, concentration, pouvant apporter anxiété, angoisse, voire peur.

De nombreux malades nous relatent souvent qu’avant de les diagnostiquer, elles furent longtemps traitées pour névrose obsessionnelle ou dépression chronique, certaines furent même internées. »

Une recherche américaine a mis en avant que :

« Environ 60 % des personnes atteintes d’hyperthyroïdie présentent des troubles de l’anxiété et 31 à 69 % des troubles dépressifs. La dépression est également fréquente dans l’hypothyroïdie, où 40 % des patients souffrent d’une certaine forme de celle-ci.

Un à quatre pour cent des patients souffrant de troubles de l’humeur souffrent d’hypothyroïdie, et une hypothyroïdie infraclinique est présente chez 4 à 40 % de ces patients.1 C’est pourquoi l’Association américaine des endocrinologues cliniques et l’American Thyroid Association recommandent que : « Le diagnostic d’une hypothyroïdie infraclinique ou déclarée doit être envisagé chez tous les patients atteints de dépression ». »

 

Si on résume, un dysfonctionnement thyroïdien que ce soit lorsque la thyroïde s’active ou se ralentit, va jouer au niveau du moral et du comportement. Personne n’est habilité à juger une autre personne que ce soit un médecin, un collègue, un patron, un ami ou un conjoint. Une personne en souffrance psychologique a besoin d’aide et non de jugement. Lorsque vous voyez une personne que vous connaissez devenir agressive sans raison, pleurer pour un rien, s’énerver pour une broutille, devenir insomniaque ou à l’inverse dormir trop, il faut l’entourer, l’inciter à rechercher un problème de dysfonctionnement thyroïdien, mais surtout ne pas l’enfoncer.

Encore une fois, ne pas avoir le moral un jour, être en forme le lendemain est chose courante. Cela ne veut pas dire que la personne est bipolaire, juste que la thyroïde débloque. Pleurer à la moindre critique ne veut pas dire être faible ou folle, juste que la thyroïde débloque. S’énerver pour un oui ou un non n’est pas pathologique simplement que la thyroïde débloque.

Je terminerai par un témoignage à méditer …

« « Janine, elle, dépressive à cause de ce dérèglement thyroïdien, s’est coupée de ses enfants, de son travail. Elle s’est retrouvée hospitalisée en hôpital « psychiatrique où elle a vécu plusieurs mois au milieu de personnes bien plus atteintes. Elle se savait différente. Elle sentait son corps partir en lambeaux. Personne ne s’inquiétait de ses règles qui duraient des jours et des jours, de ses tremblements, du froid qui l’habitait. Elle fut bourrée d’antidépresseurs pour qu’elle se sente mieux. Ce ne fut pas le cas. Elle n’allait pas mieux, elle pleurait tout le temps. »

Les extraits sont issus de :

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Une thyroïde traitée verra ces soucis se régulariser, mais il faut savoir qu’avec Hashimoto, les malades peuvent continuer à provoquer des problèmes de comportement, car les anticorps, eux, continuent de frapper.

Une fois encore, on le redit, maladie invisible, pénible, difficile à vivre, mais bien réelle.

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