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( 5 décembre, 2018 )

Hashimoto et moi

 

Il y a plus de quatre ans, j’ai commencé le combat pour la reconnaissance des maladies thyroïdiennes. J’étais très en colère contre cette maladie qui avait osé s’introduire dans ma vie de manière sournoise, suite à un choc que je n’avais pas été capable d’éviter. Je n’acceptais pas les ravages que cette maladie laissait sur mon corps, sur mon esprit, je ne supportais même plus de « vivre pleinement » comme si j’avais autorisé mon corps à obéir aux agressions violentes que j’avais reçues.

Depuis je me suis battue pour mener une vie normale. J’ai demandé de l’aide, car seule, je n’y arrivais, m’empêchant même de respirer. J’ai rencontré des personnes exceptionnelles qui m’ont simplement dit les mots que j’attendais. J’ai survécu à la douleur, à la fatigue, sans cesser mes activités professionnelles, sans cesser de m’occu de ma famille. Je ne dis pas que ce fut facile, juste que je l’ai fait. Hashimoto m’a oyvert d’autres portes, celke de l’édition où mes romans policiers en particulier marchent bien, et depuis peu je titille le punceau. Hashimoto m’a oyvert des portes, permisd’en fermer définitivement d’autres.

J’ai épousé Hashimoto il y a maintenant cinq ans. Ce fut un mariage forcé. Je n’étais pas consentante. Je me suis faite malmenée. Tout mon organisme a morflé.

Dois-je redire que rien n’était visible, que seuls des petits détails pouvaient pointer du doigt cette maladie invisible, mais que le commun des mortels, souvent trop égoïste, n’a rien vu ? L’hypothyroïdie d’Hashimoto m’a plongée dans un ralentissement terrible. J’étais quelqu’un d’hyper actif. J’étais devenue un légume sur pattes. Je somnolais et baillais à longueur de journée, fatiguée pour monter quelques étages, avec une impossibilité à me concentrer même si le plus petit détail. Enseignante, j’ai vécu un enfer, obligée de toujours avoir des notes comme si j’étais une débutante. Et je ne parlerai ni des problèmes digestifs ni des cheveux, de la peau, ni des cycles menstruels qui finissaient en hémorragie ni le coeur qui en a pris un sacré coup.

Non, je ne vous parlerai pas de tout cela parce que si vous êtes malades, vous connaissez, si vous êtes un ami, vous allez apprendre à connaître tous ces symptômes, si vous vous en moquez, pourquoi devrais-je me fatiguer à en parler puisque depuis quatre ans je brandis le drapeau ?

Aujourd’hui, je vous dirais juste que dans l’ensemble, je vais bien. J’ai des hauts et des bas, car cette maladie ne laisse jamais de répit, sauf pour les plus chanceux. Alors quand je suis dans une phase ascendante, sans symptômes, sans fatigue, je croque la vie, je sors, je me lance des défis. Quant à l’inverse, je sens que mon corps ou ma mémoire ( car quelle plaie cette maladie pour la mémoire) me tire par la main, je m’écoute, j’écoute ce que mon corps dit. Parfois ce coeur qui va battre trop vite, cette tension qui va de nouveau grimper, ces kilos qui vont s’afficher sans raison, alors, et seulement dans ce cas, aujourd’hui je vais vérifier ma prise de sang ( TSH, T4 et T3)

Avant, j’en faisais une systématiquement toutes les six semaines, peut-être pour me rassurer, ou pas. Maintenant, étant plutôt stabilisée, je gère mes symptômes avec les médecines parallèles, bien moins nocives. Que l’on ne se trompe pas, je ne cesserai certainement jamais ma prescription de L_Thyroxine en gouttes, mais mon allergie au stérate de magnésium m’a poussée à me tourner vers des médecines qui n’utilisent pas ces poisons d’excipients, et que ce soit pour la tension, le coeur, le sommeil, le stress, et la liste est longue à certains moments, l’homéopathie, la gemmothérapie, les huiles essentielles font de vrais miracles, et j’ai bien l’intention de me rapprocher l’an prochain de la médecine chinoise.

Je suis de plus en plus convaincue que tous ces médicaments que j’ai avalés à une époque ( antibiotiques donnés automatiquement, ampoules pour ceci, sirop pour cela) ont encrassé mon organisme le rendant moins résistant.

Peut-être que je me trompe ? On en reparlera dans un an si vous le voulez bien !

En attendant, le plus important reste de ne pas porter cette maladie comme une fatalité. Elle est et a le pouvoir que nous lui donnons. Invisible, pernicieuse, destructrice parfois, mais avec des moments d’accalmie qu’il faut savourer pleinement.

Plein de courage à tous les papillons !

 

Merci de continuer à lire mon recueil qui semble aider même à un niveau tout petit.

 

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( 12 novembre, 2018 )

Hashimoto , quand notre corps se rappelle à nous

 

Toute personne qui a croisé un jour le spectre de la maladie saura de quoi je parle, ce changement brutal qui nous claque au visage, ce point de non-retour. Alors va s’inscrire « un avant » et un « après », indissociables. Dans le cas d’une maladie auto-immune comme Hashimoto, l’impact n’est pas des moindres. La maladie est irréversible, à vie. C’est un peu comme si on avait appuyé sur un bouton qui avait enclenché une destruction régulière de notre organisme. Je sais que de nombreuses personnes ont la chance, car c’est vraiment une chance, de voir tous leurs symptômes disparaître une fois le bon dosage trouvé, mais il y a les autres, ceux qui comme moi, ont vu cette maladie apparaître telle un coup de poing ne pouvant être évité. Ces personnes vont avoir régulièrement leur corps qui va se rappeler à eux, par crises, sans même une petite sonnerie d’avertissement. Peu confortable ? Le mot est faible lorsque tout semble bien aller, et que tout bascule sournoisement. Alors vont revenir ces symptômes que l’on commence à haïr : sous les yeux ( une des caractéristiques d’Hashimoto), sous le plexus, aux doigts puis petit à petit, partout. Le système digestif qui part en vrac, avec un ralentissement intestinal et du bol alimentaire, le système nerveux qui va passer des phases selon les personnes, énervement, déprime, tristesse, difficultés à dormir malgré une immense fatigue, idées négatives et peurs qui surgissent en boucle. Le système cardio-vasculaire qui va se mettre à redébloquer selon les individus, coeur qui s’accélère ( là, je tiens à préciser que le raccourci coeur qui bat vite égal hyper est faussé. De nombreux cas d’hypothyroïdie sont relatés avec un coeur qui va battre vite. Nous ne sommes pas des normes). Souvent cette rechute s’accompagne d’une élévation de la tension pouvant atteindre des seuils très hauts ( qui vont baisser immédiatement avec le réajustement) d’où l’importance de ne pas prendre contre l’hypertension trop rapidement. Faiblesse musculaire entraînant courbatures, douleurs, blocages des vertèbres. Je ne vais pas m’attarder sur l’état des cheveux qui deviennent secs, cassants, la peau plus épaisse, plus sèche aussi, les ongles qui cassent, striés. Personnellement, en dehors de la fatigue qui arrive sans prévenir, le pire reste ce cerveau qui se ralentit. Seules les personnes atteintes de cette maladie peuvent comprendre. En un claquement de doigts, la concentration est impossible, on va buter sur les mots, les idées, sans arriver à les formuler, oublier ses clés dans le frigo, bref un scénario digne d’Alzeihmer, pensée catastrophique, inductrice de grosses crises d’angoisse.

Soyons hautement rassurants, la plupart de ces symptômes vont disparaître au bout de dix jours de « réajustement », et c’est une bonne nouvelle. Seulement, trop de médecins mal informés vont simplement prescrire un comprimés en plus soit 25 ug ce qui est énorme. Notre thyroïde peut se ralentir avec un manque de juste 5 ug ( voir 10ug) soit un demi comprimé. « Monter » trop le dosage peut faire basculer en hyper, et les désagréments seront autres.

Une fois encore, il faut bien écouter son corps. C’est lui qui va vous dire ce qui ne va pas. Votre thyroïde peut « aller bien » durant des mois voire pour certains des années, mais avec une maladie auto-immune, il y aura toujours à un moment une rechute : un nouveau stress, un changement de vie, un changement de médicament, un changement hormonal etc. Il faut donc vivre normalement sans se focaliser dessus, mais agir vite si plusieurs symptômes se dessinent ! Simplement parce que même si tout le monde crie à la maladie anodine, il n’en demeure pas moins que pour certains ces symptômes peuvent s’avérer hyper handicapants.

 

Afin de dédramatiser, de permettre aux malades de savoir qu’ils ne sont pas seuls, continuez à offrir, à prêter, à partager Maladies Thyroïdiennes, dévoreuses de vie.

 

 

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( 19 octobre, 2018 )

Vivre avec une maladie thyroïdienne

 

Un retour dans le recueil Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie déchire le voile que chaque malade  devant ses yeux.

 

« J’ai cette cochonnerie depuis 10 ans… J’ai eu un mal fou à faire comprendre les changements physiques et moraux qu’elle engendre… Beaucoup ont cru à une hypocondrie, même à du cinéma… Je sais ce que peuvent endurer, même dans l’entourage proche, les gens comme nous. Par contre, je vais mieux maintenant, c’est pourquoi j’enjoins mes sœurs Hashimoto (les frères sont moins nombreux) à la patience et à la pédagogie… La dépression, la prise de poids, le mal partout… On finit par composer avec… Je vous aime !  » Madeline Extrait de Maladies thyroïdiennes

 

Alors oui, lorsque l’on tombe malade, on en bave ! Oui, lorsque découvre cette fichue maladie, personne ne nous croit parce que souvent cela touche des gens forts, solides, et que nul ne s’imagine un instant ce qui se trame à l’intérieur, cette destruction sournoise comme c’est le cas pour Hashimoto. Certes, comme le dit Madeline avec le temps, on s’habitue, on se résigne. Est-ce normal pour autant ?

Doit-on tout supporter au nom d’une maladie ?

Une fois encore, je m’insurge contre cette idée, contre les raccourcis trop faciles, rapides qui découragent de nombreux malades. S’habituer ne veut pas dire accepter.

La prise de poids, on ne s’y fait jamais ! Surtout si comme pour certains malades elle peut atteindre vingt kilos ! Alors à ceux qui osent encore dire «  c’est facile, il suffit de faire un régime ! » Je dis non ! Si c’était si simple, nous serions tous minces ! Seulement le corps réagit au stress, aux hormones, à tant d’autres choses que même avec un régime à la mode, la perte sera illusoire, car rarement sur la durée. « Supprime le gluten et tu perdras dix kilos ! » Je ne cesse de le lire, et cela me fait hurler ! Que la diminution du gluten agisse sur les intestins, je veux bien, mais sur les kilos, c’est une ineptie. Ce n’est pas parce qu’une poignée de personnes ont vu leur poids diminué que ce sera la majorité. Tant de retours terribles de régime sans gluten sans lactose pour juste un kilo de perdu ! Tant de personnes gardant des kilos en trop malgré un régime draconien. Facile de maigrir, ben voyons ! Cela se saurait, tout comme le fameux « Bouge-toi ! Il suffit de faire du sport ! » Là encore des malades fatigués, vidés qui voudraient bien, mais que n’y arrivent pas ! Alors que cesse la méchanceté des mots, et qui subsistent la tolérance, car vulnérabilité et découragement peuvent vite peser à un malade de la thyroïde.

Composons avec comme nous dit Madeline, oui, mais avec une bonne dose de sourires autour de nous !

 

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( 4 octobre, 2018 )

Reiki, Sophrologie, méditation, les autres, mode d’emploi.

Ce n’est plus juste de la poudre de perlimpinpin, les méthodes douces sont en vogue parce que la médecine a ses limites. Les deux se complètent totalement, et je trouve merveilleux qu’enfin notre société s’occupe de l’esprit autant que du corps. J’ai baigné jeune dans la marmite des « soins énergétiques », mon papa était magnétiseur, un don pur. Je suis revenue doucement à ces thérapies depuis la naissance de mon dernier loulou et l’introduction du fameux excipient « sterate de magnésium » introduit en 2002 dans tous les comprimés auquel je suis hyper allergique. Vivre ou mourir, j’ai choisi de vivre et de retourner à l’homéopathie, puis l’auriculothérapie ( très très efficace), et pour gérer le stress, les soucis cardiaques liés à la maladie d’Hashimoto, les gestes de méditation ou de Cohérence cardiaque.

Aujourd’hui, je m’informe avec curiosité vers ces nouvelles techniques : reiki, sophrologie ou méditation.

Mode d’emploi de quelques techniques.

Le reiki est une technique qui soulage le corps et l’esprit. « C’est l’union de la méditation et de la relaxation par un toucher relaxant sur des points du corps, pour favoriser la remise en route des potentiels naturels solutionnant de la personne. »

Je n’ai pas encore testé, mais le concept me plaît beaucoup. le Reiki Traditionnel arrête les causes qui déclenchent des maux du corps et de l’esprit, jusqu’à certaines maladies liées au psy. À suivre donc…

La sophrologie est une méthode de relaxation qui a pour objectif de transformer nos angoisses ou phobies en pensées positives. Là encore, j’aime beaucoup ! Adepte de la pensée positive, j’adore cette idée. C’est une thérapie brève que chacun peut ensuite pratiquer seul ( nombreuses vidéos sur youtube)

La méditation, c’est une pratique régulière contrairement aux précédentes, une manière de vivre, de penser.

Il existe d’autres techniques comme la chromothérapie qu’une amie m’a fait découvrir. C’est l’influence des couleurs sur notre bien-être. Je trouve cela fascinant même si cela en fait sourire beaucoup. J’attends que cette amie soit « au point » pour mieux comprendre.

L’olfactothérapie, c’est une thérapie qui part du principe que « chacun recèle en lui les clés de sa guérison » Cette thérapie psycho-corporelle utilise l’odeur et la vibration de certaines huiles essentielles pour contacter les causes cachées de la souffrance ; et générer leur transformation. Je l’ai testée et fabuleux !

Le magnétisme, c’est l’action de transmettre l’énergie d’une personne (le Magnétiseur) à une autre (le Magnétisé). Cette transmission améliore la circulation du Magnétisme de la personne qui le reçoit, rééquilibre son esprit et revitalise son corps. J’ai connu avec mon père, mais je n’ai pas retenté l’expérience, car trop souvent des charlatans s’installent.

 

Beaucoup d’autres existent. En conclusion, je dirais à chacun de trouver ce qui lui convient, ce qui lui fait du bien, ce avec quoi il se sent bien. De ces différentes séances, il faut sortir impérativement en paix avec soi, avoir confiance dans le praticien, et n’écoutez que son ressenti. Chaque personne est différente et ce qui va convenir à l’une ne conviendra certainement pas à l’autre. Et c’est tans mieux vu les différents choix.

 

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( 1 octobre, 2018 )

La thyroïde et les idées fausses

 

Ces dernières semaines regorgent de fausses informations sur ces maladies thyroïdiennes qui trop souvent nous pourrissent la vie. Il faut que cessent ces personnes négatives qui dispersent la peur.

 

« Tout le monde a un jour un dysfonctionnement thyroïdien », voilà une vérité qui se répand comme de la poudre, et heureusement non ! C’est comme si on affirmait que toutes les femmes auront un jour un cancer du sein. Déjà trois millions, c’est un chiffre énorme, mais heureusement certaines personnes ne seront jamais touchées.

 

«  Si tu grossis, tu es en hypo, si tu maigris en hyper. » Cette affirmation se base sur une pseudo réalité. Beaucoup de malades en hypo grossissent car l’organisme se ralentit et stocke les graisses, alors qu’en hyper tout est en accéléré. Seulement, comme chaque malade est unique, certaines personnes verront leur organisme grossir en hyper. Cette généralité se heurte également en ce qui concerne le rythme cardiaque qui se ralentirait en hypo et s’accélérait en hyper. La réalité montre que de nombreux hypo ont un coeur qui bat très vite.

 

«  Les Maladies thyroïdiennes sont toutes héréditaires. » Et bien non ! Les gens confondent hérédité, et environnement. Depuis Tchernobyl, des familles sont atteintes de dysfonctionnements thyroïdiens, ce qui n’a rien à voir avec l’hérédité, simplement à l ‘environnement qui ne fut guère favorable pour les générations nées après 1986.

Il existe des cas réels d’hérédité, mais c’est loin d’être une généralité, tout comme pour les maladies auto-immunes qui peuvent avoir un terrain génétique, sans pour autant être une certitude.

 

« Si la TSH se trouve dans les normes labo, tu n’as pas à te plaindre »

Que ces remarques me font régulièrement frémir ! Que signifie une norme ? C’est comme si on disait à un enfant qu’il est dans la norme standard ce qui l’obligerait à être bon partout. Là encore, nous sommes tous différents. Nous ne sommes pas des normes, juste de simples humains. Certaines personnes supporteront des TSH «  hors norme » sans ressentir aucun symptômes ( j’en connais une à 121 !) Chanceuse ! D’autres avec une faible variation se retrouveront dans les clous. Il est donc primordial de prendre en compte en priorité les symptômes dans leur globalité avant de faire une fixette sur la TSH. Je rappelle que cette dernière avec la maladie d’Hashimoto doit impérativement être très basse pour éviter à la glande de trop travailler ce qui accélérait la destruction.

 

« Arrête tes traitements ! Tu iras mieux ! » Si vous saviez le nombre de fois que je le lis sur des groupes à tel point que j’en ai la chair de poule. Un traitement thyroïdien est donné par un médecin ou un spécialiste dont c’est le travail. Ces derniers savent bien mieux que vous ce qui est nécessaire à votre organisme. Stopper brutalement un traitement, c’est laisser la glande « à sec » sans hormones. Je rappelle que même si ces maladies sont aujourd’hui « bénignes », traitées, il y a un siècle beaucoup de patients se retrouvaient internés en HP pour démence car stopper un apport thyroïdien ralentit le cerveau et peut conduire à la folie.

 

« Stabiliser avec Hashimoto veut dire être guéri » ben non ! On n’est pas dans un schéma « cancer » où la rémission est synonyme de guérison. Une maladie auto-immune est irréversible, sans espoir de retour. Stabiliser signifiera juste que l’hormone de synthèse fait son travail, mais en aucun cas elle ne va pouvoir empêcher les crises liées à la maladie auto-immune. Comme je dis toujours, on vit, on ne guérit pas.

 

« La maladie d’Hashimoto provoque des fausses couches. » Vrai et faux. De nombreux bébés sont nés de femmes atteintes d’une maladie auto-immune de la thyroïde et il y en a tout autant qui ont vu leur grossesse se stopper. Un ralentissement thyroïdien joue sur tout le corps, sur la formation du fœtus. Pas d’inquiétude, c’est un risque, mais nullement systématique. Le traitement n’a rien à voir, et quand je lis des phrases comme « Il suffit de prendre son traitement et aucun risque de FC », j’ai envie de hurler ! Quel irrespect face à ces pauvres malades ayant perdu ainsi un foetus !

 

» Cette fatigue est dans la tête ! Il suffit de vouloir ! » Phrases que je lis trop souvent. Non ! La fatigue n’est pas une illusion. Une thyroïde défaillante est difficile à vivre. Là encore chaque individu est UNIQUE et les diseuses de leçons qui affirment que vivre en pleine forme depuis vingt ans est possible est loin d’être une généralité. Tout dépend de la maladie même, de la destruction, des causes etc Personnellement ma thyroïde fut détruite trop vite suite à un choc violent, mon corps est donc soumis avec régularité à des attaques d’anticorps et pourtant ma TSH  est stabilisée. Mais la fatigue est là à tel point que je me retrouve à demander ma retraite anticipée alors que je suis loin d’avoir l’âge ! Hashimoto me laisse certains jours vide. Ce n’est pas compatible avec le travail que je fais et mon médecin fut formel, soit je pars soit ce sera la boite ! J’ai choisi même si j’adore mon travail, même si je vais avoir demi paie. Simplement parce que nous n’avons pas cette maladie reconnue ce qui aurait autorisée un mi-temps thérapeutique qui se troyve systématique mis en attente par ma hiérarchie. Donc la fatigue je la subis ! Et croyez-moi je suis une résiliente et elle ne m’a jamais fait peur !

 

 

« On peut prendre un cachet sans souci en plus si on se sent mal » Stop aux idées reçues. Un traitement est compliqué et les dosages sont imputés aux médecins. De plus des malades réagissent à 5 ug près alors que certains comprimés font 25 ug. Cette adaptation de posologie est en général possible pour ceux qui sont sous gouttes de LThyroxine car effectivement une goutte en plus ne sera pas dramatique contrairement à un comprimé qui lui pourra fort bien provoquer des palpitations cardiaques. Donc voir avec son médecin et lui seul décidera si une adaptation est possible.

 

Il y en aurait des dizaines d’autres. Je ne peux encore une fois que vous conseiller mon recueil en vente sur tous les sites

 

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N’oublions pas que ces maladies touchent enfants, hommes ou femmes de tout âge.

« « Hashimoto, Basedow, et les Autres.

 

Une maladie thyroïdienne peut transformer une personne active en un vrai légume, une amie souriante en quelqu’un de renfermé, un ange en démon. Le changement peut se faire, violemment, en quelques mois. L’entourage n’a pas le temps de s’en apercevoir, pas le temps de réaliser. Il mettra cela sur le compte du « burn-out » courant dans notre société, ou la surcharge de travail. Elle, l’employée parfaite, abattant un travail titanesque, ne fait plus rien depuis quelques semaines, refusant les congrès, s’écroulant même en pleurs en plein milieu d’une réunion, lui, l’adorable époux, deviendra un homme agressif et instable »

Extrait de Maladies thyroïdiennes de Sylvie Grignon

Ce contenu est protégé par des droits d’auteur.

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( 22 septembre, 2018 )

Une pré-retraite, ça se prépare :)

 

Il n’y a pas d’âge pour reprendre des formations ou des études, pas d’âge pour s’instruire. De plus en plus de personnes que je connais reprennent le chemin de l’université … à la retraite ! Peut-être simplement parce que la page de l’obligation se tourne, et que celle de l’envie se dessine. Pas de contraintes horaires, pas d’impératifs temps, juste un désir de connaissance. Préparant déjà ma pré-retraite de l’an prochain, et vu que je n’aurais pas encore soixante ans, cette ouverture me trotte dans la tête. Je l’ai déjà dit, enseigner est une passion, mais je fatigue beaucoup trop en classe durant une journée depuis Hashimoto, ce qui ne m’empêchera pas d’aider des enfants en difficultés ( études ou aide aux devoirs). J’ai plein de projets que j’aimerais réaliser, écrire plus, lire encore plus, mais j’ai conscience que je vais vite tourner en rond, et je n’ai aucune envie de me retrouver conchita à la maison même si mon mari serait ravi ! Alors oui, un an à l’avance, je réfléchis sereinement à des ouvertures possibles, non coûteuses, car je pars trop tôt pour rouler sur l’or.

Un objectif impératif, bouger, régulièrement sans tomber dans l’excès. Plein de coins à visiter des Paris, plein de musées que j’ai zappés, plein de balades à faire.

Ne pas perdre intellectuellement ! C’est primordial. Je connais malheureusement trop de retraités au bout de deux ans qui se promènent, mais n’activent plus leur mémoire, et cette dernière doit travailler. Alors des formations, pourquoi pas ? Je suis assez tentée par des formations énergétiques ou reiki, non pour en faire mon job, pour aider juste aider, ou reprendre des études d’histoire ou de dessin. Après j’ai aussi une saga historique dans la tête que je remets depuis trois ans faute de temps. Me déplacer jusqu’à la bibliothèque nationale de Paris, fouiner dans les vieux microfilms. Encore une idée bien tentante …

Après il y a les associations, aider les autres, j’ai des idées à ce sujet …

La retraite ne signifie pas pour moi me retirer du monde, certainement pas ! J’ai vécu enfermée quelques années dans une coquille, et si j’ai retrouvé ma fougue, je n’ai pas envie de la perdre. Je ne pars pas en pré-retraite pour ne rien faire ( car soyons franc, je pourrais faire comme tout le monde et attendre l’âge légal pour toucher mon salaire réel) seulement, j’ai décidé de vivre, et dans quatre ans, avec les élèves, j’aurais fini dans une boîte. Seulement je ne partirai pas comme beaucoup sans avoir planifié un « après ». Trop de personnes tombent en déprime parce que « le travail c’est la santé » et que l’hiver est parfois long.

Alors, je prépare, je me renseigne, je m’inscris déjà à des conférences, des visites, des salons aussi ( je vais enfin pouvoir rencontrer mes lecteurs). D’autres idées ?

Je ne serai ni auteure ni enseignante ni vraiment retraitée, je serai une femme tout simplement, active de préférence et en bonne santé ! Vivement !

 

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( 19 septembre, 2018 )

Le milieu médical et les maladies thyroïdiennes.

 

Sans cesse nous recevons des questions sur cette difficulté à être pris au sérieux face à un dysfonctionnement thyroïdien. Beaucoup en veulent à leur spécialiste de ne pas comprendre alors que c’est leur spécialité. Seulement, on a tendance à oublier que les endocrinologues ne s’occupent pas que de la thyroïde, que leur spécialisation les pousse souvent plutôt vers le diabète, un fléau de notre société également. Comme je l’écris dans mon recueil, j’ai été en contact avec plusieurs étudiants en médecine qui m’ont avoué avoir fait l’impasse sur cette glande, maladie hormonale, bref de femmes. L’un d’eux m’a même expliqué que c’était plutôt du ressort de la gynécologue. J’avais envie de lui dire que c’était un peu comme si un professionnel de vélo devait réparer une voiture. Proche ne veut pas dire identique !

Alors, oui, on doit se battre. Alors oui, je me bats depuis déjà plus de quatre ans pour faire reconnaître cette maladie, parce que justement il ne suffit pas d’appuyer sur un bouton pour que cela marche.

Il n’existe pas un dysfonctionnement thyroïdien, il n’existe pas une seule façon de traiter les personnes, il n’existe pas non plus un seul déclencheur, par contre « après », il va exister des dizaines de symptômes lourds parfois et semblables.

 

« Sa mère lui conseilla d’aller voir le bon médecin de famille, ce monsieur bedonnant qu’elle n’aimait pas, mais c’était un docteur, un vrai, et lui, il allait comprendre, l’écouter.

Seulement, ce n’était pas si simple. Comment expliquer à un vieux monsieur qu’à presque vingt ans, chaque pas semblait peser des tonnes, qu’il y avait ces fichus kilos qui lui donnaient des joues toutes gonflées même si elle gardait encore une jolie silhouette, ces maux de ventre qui ne cessaient de se répéter, ces crises d’angoisse qui survenaient sans prévenir, ces crises de larmes ? Lola avait besoin d’être rassurée, mais c’était sans compter sur ce toubib blasé qui l’observa, remarquant l’anxiété à fleur de peau, les cernes violacés entourant ses yeux, les lèvres gercées qui saignaient, la tristesse. Lola vivait mal sa scolarité. Un burn-out de plus. Il diagnostiqua avec facilité une dépression nerveuse et Lola ressortit avec un bon cocktail d’antidépresseurs du cabinet médical. »

Extrait de Maladies thyroïdiennes

Sylvie Grignon

Ce contenu protégé par des droits d’auteur.

 

Tout est dit dans cet extrait. Certaines personnes vont vivre avec une thyroïde détraquée et seront comme avant, sans séquelles, d’autres à l’inverse vont voir leur monde s’effondrer. Comment le milieu médical peut-il juger d’une souffrance invisible ? Comment surtout peut-on parfois aller jusqu’à se montrer cynique ? J’aime à raconter cette anecdote vécue il y a quatre ans. Pour une raison X, je ne pouvais consulter mon médecin traitant. Je n’étais pas stabilisée et mon dérèglement thyroïdien m’occasionnait des troubles sévères cardiaques, de tension, et des malaises. Je ne suis pas allée voir ce toubib pour me plaindre juste pour un conseil, pouvais je augmenter mon traitement d’une petite goutte ? Aujourd’hui, je sais que c’est possible, non dangereux, mais à l’époque j’étais novice. Ce professionnel a eu une grimace déplaisante lorsque je lui ai expliqué que j’étais atteinte de la maladie d’Hashimoto, et m’a dit avec agressivité que c’était une « maladie de gonzesse, que sa femme avait la même chose, et qu’il n’avait pas de temps à perdre pour ce genre de maladie. »

Et le serment d’Hippocrate mon petit monsieur ? Bien trop facilement oublié à notre époque ! Tout ça pour dire que ces maladies touchent les médecins dans leur pré requis personnels, dans l’interprétation des situations qu’ils ne peuvent comprendre puisque c’est une maladie invisible, parce que effectivement chacun est différent. Bien plus simple de s’attarder sur un diabète qui a des « normes » claires. Une norme thyroïdienne sera toujours reliée à des symptômes voire à des causes comme celles des maladies auto-immunes. Preuve en est, je connais une femme qui fait chaque année le marathon de Paris et dont la tsh est à 121. Elle va bien ! D’autres à 0,89 seront des légumes sur pattes.

Excusables les médecins, oui, s’ils se donnent le peine d’essayer de comprendre, d’accepter d’entendre, de quitter un instant leur manteau de savoir total.

Après, ensemble, eux, et nous les malades, nous pourrons peut-être un jour obtenir comme pour la fibromyalgie une reconnaissance, nécessaire, indispensable pour que toutes les personnes puissent vivre sereinement.

 

N’hésitez pas à laisser un marque page, un livre, un badge sur le bureau de votre toubib … ils sont de plus en plus nombreux à nous dire merci ! Un pas de géant dans un océan, mais personnellement j’y crois !

 

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( je rappelle que ce recueil reprend l’intégralité de Hashimoto, mon amour)

 

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( 16 septembre, 2018 )

L’interprétation des mots

Une fois encore, je constate que les gens interprètent ce qu’ils lisent, selon leur propre vécu, selon leur propre ressenti, et non en prenant l’essence même du mot !

« Vivre avec Hashimoto, c’est vivre avec un couperet sur la tête en permanence. » ( extrait Maladies Thyroïdiennes, dévoreuses de vie)

Une phrase parmi des centaines de phrases de ce livre, et voilà une polémique qui s’installe avec ceux qui ont compris, ceux qui pensent avoir compris et ceux qui n’ont rien compris.

Si déjà parmi les malades, personne ne comprend cette maladie, comment d’autres personnes pourront-elles avoir un simple regard emphatique ?

Avoir un couperet au dessus de la tête ne veut pas dire ne pas vivre ( en plus c’est expliqué clairement dans le recueil), c’est savoir simplement que cette maladie auto-immune, au jour où j’écris, est irréversible. On ne sait pas vraiment le processus de déclenchement, on sait juste que ces anticorps sont là, et dans la majorité des cas, ils ne vont pas prendre la poudre d’escampette. Par cette phrase, j’expliquais la différence avec une simple thyroïdite qui, elle, va se soigner facilement avec un traitement. Avec Hashimoto, pas de traitement pour la maladie auto-immune. Le traitement est exclusivement pour réguler la glande défaillante et n’empêche nullement les attaques d’anticorps ( au passage le principe est exactement le même pour Basedow). C’est cela l’épée de Damoclès ! Personne, absolument personne, ne peut savoir quand les anticorps vont décider de faire une nouvelle poussée.

Alors oui, il y a des personnes Hashimoto avec un taux d’anticorps bas, et sans destruction. Prises à temps ces malades vont vivre sans cette peur, parfois toute leur vie. Ce n’est pas le cas de tout le monde. Certains malades vont à la différence subir ces thyroïdites avec violence, les anticorps en profitant pour grignoter au passage encore un petit morceau de la thyroïde, faisant revenir d’un coup, en masse, des symptômes terribles comme des problèmes cardiaques, digestifs, de mémoire, et j’en passe. Lors de ces épisodes de crise, il est difficile pour certains de tenir debout.

La crise passera, la vie continuera.

Avoir un couperet au dessus de la tête ne veut pas dire ne pas vivre, au contraire ! Cela signifie vivre autrement, différemment, savoir que ces crises peuvent survenir et toujours prévoir un plan B, anticiper même en adaptant le médicament pour éviter des symptômes invalidants si on a une réalisation importante.

Alors oui, il y a une vie avant Hashimoto, avant Basedow, il y a une vie après aussi, mais elle ne s’arrête pas, elle s’adapte simplement à certains moments, parce que c’est important, parce qu’il faut apprendre à penser à soi.

Et si les autres le comprennent et bien on vit vraiment mieux !

 

Que ce recueil apporte sérénité, en évitant d’interpréter ce qui n’est pas dit …

 

https://livre.fnac.com/a12660516/Sylvie-Grignon-Maladies-thyroidiennes

 

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( 9 septembre, 2018 )

Quand Hashimoto s’invite …

 

Le recueil « Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie » est une compilation du recueil Hashimoto, mon amour publié en 2015 regroupant la synthèse de 800 témoignages sur cette maladie auquel se rajoute 400 nouveaux témoignages sur le nouveau lévo, sur Basedow …

Une synthèse pouvant aider les malades à se sentir moins seuls, car rien n’est pire que la solitude.

Pour aborder ce sujet, prenons l’histoire de Lola extraite de ce recueil. Lola, c’est vous, c’est moi, c’est nous, toutes celles et tous ceux qui se sont un jour trouvés confrontés au verdict.

« Elle s’appelait Lola, et était assise, là, quelque part, dans une salle d’attente comme vous en connaissez tous. Lola, on ne pouvait que la remarquer avec sa jolie petite frimousse pleine de taches de rousseur et son piercing sur sa narine. Elle ne devait pas avoir plus de vingt ans. Ses cheveux fauves bouclés flottaient sur ses épaules. Elle ne souriait pas, complètement obnubilée par son téléphone sur lequel elle tapotait énergétiquement des messages comme si sa vie en dépendait. Son charme lui venait de deux adorables fossettes. Aujourd’hui, elle ne riait pas, Lola. Elle n’en avait vraiment pas envie. Il y a longtemps qu’elle n’avait plus envie de rien. Elle leva les yeux et grimaça. Il n’y avait que des vieux dans ce service. Et puis, cette odeur. Les murs semblaient en être imprégnés. Pourquoi ne parfumait-on pas les hôpitaux ? Pourquoi est-ce que l’on ne couvrait pas les murs de tableaux de toutes les couleurs ou de BD humoristiques ? Tout était triste à pleurer. Lola plongea dans ses pensées. Elle était née par un bel été, beau bébé bien potelé avec un fin duvet de cheveux, grandissant avec une sagesse additionnée d’une pointe d’espièglerie. Issue d’un foyer aimant, sa vie jusqu’ici s’était déroulée de manière calme et heureuse. Elle se découvrit toute jeune une passion pour le métier d’infirmière. Elle travailla avec acharnement afin de réussir son concours d’entrée, qu’elle obtint sans problème. À dix-neuf ans, elle entama sa première année, enchaînant cours théoriques et pratique sansfatigue, toujours le sourire aux lèvres. Lola était la coqueluche de toute la promo. Sa bonne humeur était très appréciée. Studieuse, elle passait ses soirées avec Jérémy, son petit copain, un jeune interne rencontré lors d’un de ses stages. Ce fut au cours de la seconde année que tout changea. Était-ce le fait d’avoir trop lézardé au soleil durant les vacances d’été ou le temps de transport qui s’était rallongé ? Une seule certitude, Lola rentrait épuisée. Il lui arrivait de plus en plus souvent de monter immédiatement se coucher, parfois sans même manger. Le matin, c’était pire, elle n’arrivait plus à se lever. On rencontre tous dans notre vie des moments où la forme est en berne, mais cette fois, c’était catastrophique. Plus les jours avançaient et plus son état s’aggravait. Dès le lever, elle ressentait des vertiges. Au cours de la journée, c’était pire. Elle n’arrivait à rien, manquant même de s’endormir pendant les cours. Et ces kilos ! Lola avait toujours été un peu gourmande, pourtant, ces derniers temps, elle ne faisait aucun excès. L’aiguille de la balance continuait à grimper. Elle se trouvait laide. Cette vérité fut confirmée lorsqu’elle surprit Jérémy parlant de son surpoids à voix basse avec sa meilleure amie. Elle se replia sur elle-même non sans ignorer que l’on médisait derrière son dos. Les gens sont ainsi. Ils ne peuvent s’empêcher de déblatérer sur ce qu’ils ne comprennent pas. Elle savait qu’en moins de six mois, elle avait changé. Mais comment trouver les mots pour l’expliquer ? La coupe déborda le jour où un de ses professeurs la traita de paresseuse après avoir échoué à deux partiels qu’elle avait pourtant énormément travaillés. Elle savait tout, mais n’avait pas réussi à coucher la moindre bonne réponse sur sa feuille. Le trou noir. Comment pouvait-elle convaincre son enseignant qu’elle avait, pourtant, tout appris ? Que ses mots s’étaient simplement envolés ? Elle ne fut pas prise au sérieux.Sa mère lui conseilla d’aller voir le bon médecin de famille, ce monsieur bedonnant qu’elle n’aimait pas, mais c’était un docteur, un vrai, et lui, il allait comprendre, l’écouter. Seulement, ce n’était pas si simple. Comment expliquer à un vieux monsieur qu’à presque vingt ans, chaque pas semblait peser des tonnes, qu’il y avait ces fichus kilos qui lui donnaient des joues toutes gonflées même si elle gardait encore une jolie silhouette, ces maux de ventre qui ne cessaient de se répéter, ces crises d’angoisse qui survenaient sans prévenir, ces crises de larmes ? Lola avait besoin d’être rassurée, mais c’était sans compter sur ce toubib blasé qui l’observa, remarquant l’anxiété à fleur de peau, les cernes violacés entourant ses yeux, les lèvres gercées qui saignaient, la tristesse. Lola vivait mal sa scolarité. Un burn-out de plus. Il diagnostiqua avec facilité une dépression nerveuse et Lola ressortit avec un bon cocktail d’antidépresseurs du cabinet médical. Désabusée, elle prit son traitement durant plusieurs semaines, sans signe d’amélioration, et de nouveaux symptômes apparurent. Des crises de tachycardie de plus en plus fréquentes, une vue qui par moments se voilait, des cheveux qui se mirent à tomber par poignées. Quant à son visage, il devenait de plus en plus bouffi. Était-ce l’antidépresseur ? Elle continuait mécaniquement de prendre ses cachets, mais son moral continuait à baisser. Elle en était à ne plus vouloir vivre. À quoi bon continuer dans un tel état ? Un matin, en se levant, ses jambes se dérobèrent sous elle, puis ce fut le trou noir.(…) »

La suite sur le recueil …

 

Juste pour dire, aujourd’hui Lola va bien, elle a un bon travail, elle a même eu en juin un joli petit garçon. Seulement, si la maladie avait été mieux connue, elle en aurait moins bavé ! Alors continuons ensemble …

 

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

( 20 août, 2018 )

Maladies thyroïdiennes et mémoire.

 

Les troubles de la mémoire font peur, très peur. Dès que cela arrive on pense automatiquement à un cancer du cerveau ou pire à des maladies dégénératives de la mémoire. C’est extrêmement fréquent dans les hypothyroïdies. Rappelons une fois encore que l’hypo est causé par un ralentissement de la glande thyroïde aboutissant à une baisse des hormones sécrétées par cette petite glande. Baisse d’hormones, ralentissement de la glande, ralentissement du corps. Fréquent à ses débuts.

« Les troubles cognitifs, portant en particulier sur la mémoire de travail, la mémoire épisodique, la fluence verbale et les compétences visuo-spatiales, peuvent être améliorés par la correction de l’hypothyroïdie mais la réversibilité n’est que partielle. Les sujets hypothyroïdiens traités et bien équilibrés, peuvent conserver des altérations par vagues lors des crises. »

On comprendra tout à fait l’importance d’un diagnostic rapide afin d’éviter des séquelles irréversibles.

Donc pas de panique, vous n’êtes pas Alzheimer, vous avez juste un ralentissement du cerveau qui se calmera avec un rééquilibrage d’un traitement. Pour se rassurer, vous pouvez passer des tests juste pour vous rassurer. Le processus de mémorisation est ralenti par une thyroïde qui débloque. Le souvenir est un traitement de l’information dans une partie du cerveau, mais ce traine peut pas se faire si « le lien » est abîmé. Ce n’est donc un vrai problème de mémoire, mais un souci de concentration.

Les malades thyroïdiens et en particulier ceux atteints de la maladie d’Hashimoto sont souvent dépressifs, anxieux, avec l’impression de la tête dans les nuages, simplement parce que cette information n’a pu être mémorisée, car « le chemin » a été perturbé.

La liste possible ? Oublier son numéro de carte bleue, buter sur ses mots, chercher une idée.

Une fois encore, ce n’est pas une généralité. Beaucoup de malades ont la chance de ne jamais rencontré ce symptôme. D’autres le verront apparaître par périodes lors de crises thyroïdiennes.

Une solution ?

Hormis un bon dosage, rester zen. Il est important de ne pas paniquer face à un trouble de mémoire. C’est dur à vivre. Lors de mes thyroïdite, il m’arrive souvent de buter sur mes mots, ce qui est très gênant étant enseignante. Aujourd’hui, je pose mes mots, sans paniquer. Je préviens mes élèves que cela peut arriver, et tout va bien. Heureusement c’est de moins en moins fréquent.

Il faut juste se rappeler avec humour qu’il y a un siècle, les malades thyroïdiens finissaient avec de graves démences en hôpital psychiatrique. Heureusement, ce temps semble révolu !

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