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( 7 octobre, 2019 )

Maladies thyroïdiennes Hashimoto et bien-être.

De plus en plus de livres inondent le marché revendiquant la solution miracle « du sans gluten ». Les pro-sans gluten sont indécrottables, prêts à tout pour faire entendre leurs voix. Ils sont certains de détenir la Vérité. Honnêtement, il y a des moments où j’ai l’impression de pénétrer dans une secte !

Tout d’abord, une fois de plus, je rappelle que chaque personne est unique, avec une raison différente d’avoir un dysfonctionnement thyroïdien et donc la vérité universelle n’existe pas ! Préconiser à tout prix le « sans gluten », c’est offrir de l’eau boueuse à une personne déshydratée ! Le malade rêve d’aller mieux, il est prêt à tout, même à se lancer dans un régime contraignant. Cela fonctionne, oui, pour certains, mais pas pour tous ! Pour ceux  dont cela fonctionne, c’est super, mais ce n’est pas pour tous.

NOUS SOMMES TOUS DIFFÉRENTS !

Seulement, ces marchands d’espoir ont tout mélangé. Le « sans gluten » est adapté à des maladies comme la maladie cœliaque. Pourquoi alors certains médecins vont-ils jusqu’à affirmer que le gluten détruit la thyroïde ? Simplement à cause d’une dérive. L’hypothyroïdie ralentit le transit et peut occasionner des douleurs intestinales comme la maladie cœliaque, seulement depuis peu les chercheurs auraient découvert que ces  désagréments n’auraient aucun lien avec le gluten, mais avec les fructanes que l’on trouve dans le gluten mais aussi dans plein d’autres aliments. Soyons réalistes, le pain en contient énormément ! D’où l’idée de supprimer le pain. Mais je lisais dernièrement une personne qui me disait ne plus manger de pain, j’ai opté pour le pain de maïs plusieurs jours par semaine, et il est succulent !

Mais bien sûr, il est plus simple d’interdire le gluten, ainsi le médecin peut allègrement prescrire de multiples compléments alimentaires ( tout aussi néfastes pour l’organisme). On sait par exemple que l’industrie « sans gluten » a rapporté plus de douze milliards d’euros cette année !

Jouons les avocats du diable, pourquoi tous les malades atteints de dysfonctionnements thyroïdiens qui ont supprimé le gluten sont-ils toujours tout de même ( hormis une poignée) malades ?

Les pro-gluten vous diront aussi que cela fait maigrir ! J’en connais un paquet de malades de la thyroïde qui malgré des régimes draconiens ne perdent que deux ou trois kilos tout comme dans un régime standard ! Parce qu’avouons le, un régime limite le pain, les féculents donc le gluten ! D’un peu de bon sens, on en a fait une mode qui arrange bien les magasins spécialisés et les spécialistes peu scrupuleux.

Alors, comme m‘interrogeait dernièrement une adhérente, on ne peut donc jamais aller bien ?

Heureusement que si, et sans sortir sa bourse !

Si on en ressent le besoin, sans opter pour le « zéro gluten », on peut diminuer un peu ou se tourner vers les produits bio qui n’ont pas de fructanes. On peut limiter le lactose également qui créé des ballonnements intestinaux pour beaucoup.

Après il faut faire preuve de bon sens. Une maladie auto-immune comme Hashimoto est irréversible. N’écoutez pas ceux qui vous disent le contraire. Vous pouvez par pallier voir vos anticorps moins actifs, mais la maladie existe dans l’ombre et pourra réapparaître à tout moment. Vous vous en apercevez vite avec un ralentissement de la concentration, de la mémoire, vos cheveux qui redeviennent cassants, la fatigue qui reprend le dessus. Vous connaissez comme moi les symptômes. Le « sans gluten » n’évitera rien ! Comme tout le monde, au début, j’y ai cru : j’ai testé !  L’effet n’étant pas spectaculaire, j’ai stoppé au bout de plusieurs mois le zéro gluten ( mais je continue à choisir le moins de gluten possible)

Stabilisée depuis deux ans, je ne dois pas cette avancée à un régime. Je limite le gluten n’en abusant pas, je ne prends pas de lactose depuis mon enfance hormis le fromage. Je n’ai pas changé mon alimentation et pourtant, je vais bien. C’est moi, un autre va réagir différemment. Nul besoin pour moi de médecins ou de gourous, j’ai juste travaillé sur ma relation avec la maladie.

D’abord, je fais tout pour l’oublier de plus en plus. Avant, j’étais continuellement à lire un article ou à discuter sur les groupes. J’ai pris du recul, restant juste présente pour ceux qui font appel à moi. J’ai accepté mes limites et refusé de me coller une étiquette sur le front ! Je sais que certains jours, le côté auto-immune peut me donner une tape dans le dos. Je l’accepte et si cela arrive, je me pose.

Le reste du temps, je vis à fond parce que je ne veux plus jamais être le légume que j’étais en 2013. Alors je marche. Au début, je n’arrivais même plus à faire 500 mètres sans m’écrouler épuisée, le coeur prêt à exploser. Aujourd’hui, je fais une moyenne de 8 à 10 kilomètres par jour quelque soit le temps. Avant je disais spontanément la gorge serrée : «  Je suis Hashimoto. » Aujourd’hui, je ne veux plus être une victime. Je ne veux plus porter d’étiquette.

Avant, j’étais tellement obnubilée par ma TSH que j’en faisais une toutes les six semaines comme si c’était ma planche de salut. Depuis deux ans, je n’en ai fait que trois et je vais bien, je suis dans ma zone de confort, basse pour éviter de détruire le peu qui reste de ma thyroïde, mais stable.

Il n’y a pas de fatalité ! Il y a juste une manière de vivre sa maladie. Contrairement à ce que beaucoup continuent de penser, ce n’est pas une maladie anodine, elle est là, toujours, sournoise. Mais on peut vivre avec et vivre heureux avec !

Si pour vous le « zéro gluten » est la clé, alors foncez, mais n’inondez pas le net en disant que c’est la seule solution ! Il n’existe pas une solution. Il existe des modes de vie que chacun peut adapter. Pour moi, la marche m’a aidé à réguler mon coeur, ma thyroïde, mon stress, pour d’autres ce sera la sophrologie ou la méditation, peu importe, l’important est de retrouver l’envie, car à ses débuts, cette coquine nous fait vraiment perdre goût à la vie !

Qu’on se le dise, il y a une vie « avant Hashimoto », mais avec elle, la vie est loin d’être finie !

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NB : Je rajouterai qu’étant allergique au stérate de magnésium, je ne peux avaler aucun comprimé d’où mon choix d’opter en dehors des gouttes de thyroxine Serb pour l’homéopathie. Ce n’est pas non plus la solution, mais UNE solution :)

( 13 août, 2019 )

L’association l’envol du papillon fête ses 2 ans !

Pourquoi tant de ras le bol chez les malades ?

Pas facile de vivre au quotidien avec une maladie de la thyroïde, pas pour tout le monde, c’est bien là le problème. Les symptômes des dysfonctionnements thyroïdiens peuvent frapper à l’aveuglette, sans prévenir. On pense que l’on va mieux, que l’on est définitivement tiré d’affaire, et puis un matin, la fatigue est de retour, parce que les maladies thyroïdiennes en particulier auto-immunes n’auront souvent jamais de fin.

Alors oui, c’est bien moins grave qu’un cancer, qu’une maladie dégénérative, mais cela peut vraiment détruire une vie.

On aimerait effacer le jour où les premiers symptômes sont apparus, on aimerait que cette maladie ne soit jamais apparue, on aimerait tout recommencer, mais la réalité s’inscrit comme une évidence, une maladie thyroïdienne c’est un peu comme un mariage forcé dont on ne pourra jamais divorcer.

Coup de mou, baisse de moral, certes, cela arrive à tout le monde et c’est bien pour cela qu’il règne une telle incompréhension dans le milieu médical ou professionnel.

Qui n’a pas entendu cette phrase : « il n’y a pas que toi qui es fatiguée ! Moi … »

Seulement, on a bien souvent envie de répondre : «  Oui mais toi, ta thyroïde ne débloque pas! ». Seulement, comme ces maladies invisibles sont liées à l’émotion ( la thyroïde étant le centre « du sympathique » comme disent certains endocrinologues), le malade sera plus sensible aux remarques et au lieu de devenir colérique, de montrer les poings, il va se replier sur lui-même à s’en rendre malade. Beaucoup de malades de la thyroïde se taisent, beaucoup n’osent même plus dire à leur famille, à leurs collègues s’ils vont mal. Ils se sont inconsciemment vautrés dans un monde où ils vont  se taire, puisque personne ne veut les entendre.

Combien de personnes en bonne santé savent que de nombreux signes de dépression sont en fait liés à une maladie thyroïdienne ? Combien s’interrogent sur le changement d’humeur d’un proche souvent incluant une agressivité possible dans certains Basedow ? Pourquoi parle-t-on tout le temps à la télévision des mêmes maladies sans s’attarder sur celles-ci ?

On l’a vu il y a deux ans avec le levo NF. Des tentatives pour faire éclater la souffrance des malades furent  amorcées, vite muselées, parce qu’il n’est pas bon de parler de certaines maladies. N’oublions pas qu’il y a un siècle, les enfants nés sans thyroïde étaient vite déclarés «  crétins » et de nombreux malades internés en HP ( c’était avant les hormones de substitution).

Et doit-on une fois encore parler de cette non reconnaissance qui oblige les malades à aller travailler épuisés. Pas de100%, pas de 80% thérapeutique pour Hashimoto ou Basedow. Certes, des arrêts de travail possibles, mais avec la fameuse journée de carence, beaucoup de personnes y renoncent parce que s’arrêter au moment des crises, même si c’est pour être plus efficace ensuite, c’est une perte financière sèche souvent même un vrai problème.

 

Pourtant plus de trois millions de français ( sexe et âge confondus) sont aujourd’hui sujets à un dysfonctionnement et ce chiffre monte de mois en mois. Serait-ce parce qu’il est plus facile de fermer les yeux que de s’atteler à l’hypothèse d’un pourquoi environnemental ? Serait-ce aussi parce que ce secteur médicamenteux ne rapporte pas assez aux industries pharmaceutiques à côté de médicaments juteux pour soigner des cancers ? Serait-ce surtout parce qu’avoir en consultation un malade avec de pénibles symptômes liés à un dysfonctionnement, cela prend du temps, bien plus que de signer une simple ordonnance avec un hypertenseur ou un antidépresseur ?

 

Deux ans aujourd’hui que notre association est née ! Deux ans que l’on se bat dans l’ombre … sans moyen juste avec notre empathie. Parfois des envies de baisser les bras, mais bon, on s’accroche ! On espère que cette troisième année qui débute nous ouvrira les portes d’un site Internet que nous n’avons toujours pas réussi à monter à ce jour ( on est tous aussi nuls en informatique), mais régulièrement des personnes se proposent, alors on continue d’y croire, parce que ce serait un vrai plus « hors Facebook «

On espère également pouvoir réaliser ces rencontres, ces conférences promises, des moyens de se regrouper simplement pour que des liens positifs se créent bien au-delà du virtuel.

Alors les papillons ? Avec nous pour cet anniversaire ?

 

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( 18 juillet, 2019 )

Vivre avec Hashimoto, la vérité !

Chaque jour un nouveau malade est diagnostiqué, chaque jour la peur se dessine et surtout de nombreuses questions, toujours les mêmes reviennent. Il faudra bien un jour que la vérité éclate ! Chaque personne est différente, avec un ressenti différent.

Mais une réalité reste : vivre avec une maladie auto-immune n’est pas vivre simplement avec un bon rhume, c’est vivre avec une maladie irréversible, sans retour possible où des anticorps vont aller attaquer notre thyroïde.

Selon les personnes vivre avec cette maladie ne posera pas de gros problèmes tandis que pour d’autres, ce sera un véritable enfer. Ce n’est ni une histoire de placebo ni de problème psychologique, c’est juste que chacun réagit différemment.

Vivre avec Hashimoto, c’est subir parfois par vagues des crises thyroïdiennes contre lesquelles on ne peut rien. Le tout est de le savoir et d’accepter de ne pas couler ! On se doit d’être plus fort que la maladie simplement parce que l’on ne l’a pas choisi, tout comme on n’est pas responsable, on n’a rien fait de mal, on ne doit pas se sentir coupable.

Vivre Hashimoto peut-être pour certains un véritable handicap. Ce n’est pas le cas de tout le monde, il ne faut pas pour autant dénigrer ceux qui souffrent. Être « bien » avec Hashimoto ne veut pas dire que tout ira bien toujours.

Élodie nous a envoyé ce message : «  Comme beaucoup je critiquais ces femmes qui se plaignent sur les réseaux sociaux. Durant quatorze ans, j’étais en pleine forme malgré une thyroïde d’Hashimoto et un traitement adapté. Et puis, j’ai été licenciée. Est-ce le choc ? Ma TSH est partie en vrille, et les symptômes dont toutes ces femmes se plaignaient sont apparus et depuis, je n’arrive plus à rien. »

La vérité est que l’on ne sait pas ce qui va provoquer une thyroïdite : stress, choc, problèmes de vie, peu importe au final. On sait juste que cela peut arriver même quand on a oublié que l’on avait cette maladie.

Alors les symptômes vont prendre la première place, et pas que la fatigue dont on parle sans cesse, prendre du poids ( c’est le cas de beaucoup de malades Hashimoto), ce n’est pas agréable. On gonfle comme une bonbonne, les bagues ne peuvent plus s’enlever. À cela va s’ajouter les problèmes de ralentissement intestinaux : digestion difficile, constipation, pets nombreux, des soucis de peau qui devient sèche, craquelée, cheveux cassants, ongles striés, yeux qui peuvent brûler, être secs, pareil pour la bouche qui va manquer de salive. Doit-on s’attarder sur les incidences cardiaques souvent oubliées par de nombreux médecins : hypertension, ralentissement ou accélération du rythme cardiaque, extra systoles. Doit-on parler de cette mémoire qui nous laisse à penser que nous sommes peut-être atteintes d’une maladie neuro dégénérative ? Terrible lorsque l’on n’a pas soixante-dix ans de paniquer lorsque l’on a oublié son code de CB ou que l’on n’arrive plus à organiser sa pensée.

Et je ne parle même pas des sautes d’humeur qui peuvent s’avérer irrationnelles particulièrement dans la maladie auto-immune de Basedow, des phases possibles de dépression voire de découragement, les crises de larmes, la sensibilité qui change.

Quant aux hormones sexuelles, parlons-en ! Des cycles pouvant être irréguliers, perturbés, des règles hémorragiques, parfois malheureusement des fausses couches imputées à une forte hypothyroïdie.

Et le dos, mal du siècle, accentué avec un dysfonctionnement thyroïdien qui va augmenter les problèmes musculaires, les lombalgies, les douleurs des cervicales.

Maladies imaginaires ? Non ! Il faut vraiment que ces raccourcis rapides stoppent et vite !

Certaines personnes auront bon changer de traitement, de dosage, elles continueront à avoir des symptômes invalidants tandis que d’autres, à l’inverse, auront la chance d’aller très vite bien mieux.

Il n’empêche, et il faut le retenir qu’une fois cette maladie enclenchée, rien ne l’arrêtera ! Elle continuera son travail de destruction en attaquant la thyroïde sans relâche souvent accentué par le stress ou les soucis.

Vivre avec Hashimoto, c’est vivre avec une épée de Damoclès au dessus de sa tête en sachant que notre meilleure armure reste la pensée positive et vivre sereinement.

Vivre avec Hashimoto, c’est vivre avec Bienveillance, alors à tous ceux qui critiquent, soyez un peu respectueux des malades !

 

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( 7 juillet, 2019 )

Faut-il continuer de se battre pour une reconnaissance des maladies thyroïdiennes ?

Quand je vois que la loi pour le dé remboursement de l’homéopathie vient d’être votée, quand je regarde tous les médicaments, eux remboursés, qui pourraient ne pas être prescrits en particulier pour les personnes âgées en fin de vie ( eh oui … je viens de le vivre avec ma maman où des factures exorbitantes de médicaments qui n’ont pu être administrés puisqu’elle ne pouvait plus avaler !), je me dis que cela ne sert à rien de secouer le cocotier, car les noix de coco restent bien accrochées.

Je me décourage rarement, mais là, franchement, je baisse un peu les bras ! Pourquoi continuer à passer autant de temps à tenter de faire connaître ce combat si tout le monde s’en moque ? Cela en vaut-il vraiment la peine ?

L’équipe de l’envol du papillon a tout essayé, les appels aux spécialistes et médecins, les courriers au ministère et même à madame Macron.

Quatre ans de combat : deux avec l’association Hashimoto, deux avec l’envol et pour quoi ? Pour au final se retrouver face à des personnes qui fusillent nos efforts en renvoyant le recueil à l’éditeur, d’autres en distribuant généreusement l’intégralité du livre sur les groupes ?

Faut-il continuer ou faire comme beaucoup de personnes, regarder de loin ce qui se passe ?

Comme je l’ai déjà dit, je ne me bats pas pour moi, j’ai la chance d’être enfin stabilisée,  au bout de six ans, mais les autres, celles qui commencent cette maladie ? Celles qui ont des anticorps si forts qu’elles n’en peuvent plus ? La plupart des autres associations se battent ( et je les félicite pour leur persévérance) contre les médicaments problématiques, mais la reconnaissance ? Personne ne s’y intéresse ?

 

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( 30 juin, 2019 )

Tout est dans la tête ! Ben voyons !

Combien de fois n’ai-je entendu que les dysfonctionnements thyroïdiens sont dans la caboche ? Comme si le malade avait pris un Vidal, regardé les différents symptômes et décidé que cette maladie allait lui correspondre ! Pourquoi tant de médecins voire de spécialistes réagissent ainsi ?

Voilà une des réponses de Gérard D, endocrinologue en Belgique :

« Mes confrères ne jugent cette pathologie que sur les normes laboratoires et n’arrivent pas à concevoir qu’un patient peut souffrir d’une pathologie thyroïdienne sans pour autant avoir de gros écarts au niveau des formules sanguines. »

Tout est dit. C’est une maladie complexe, dont on ne connaît pas avec certitude le pourquoi du comment.

Un dysfonctionnement thyroïdien peut se retrouver déclenché après une grossesse, la ménopause, tout comme il peut s’agir d’un intestin qui réagit mal, de l’alimentation, des pesticides, voire de Tchernobyl.

Quant aux maladies auto-immunes comme Basedow et Hashimoto, elles trouvent souvent leur ancrage dans une situation de gros stress, de choc post traumatique, de deuil, divorce. Mais ce n’est pas une généralité. Il y a des cas dont on ne saura jamais la raison.

Un pas, un seul pour ces médecins qui ne veulent pas se creuser la cervelle que de faire le lien entre un choc émotionnel et la montée des anticorps. Un pas, un seul, pour affirmer que c’est au final le malade qui va déclencher psychologiquement sa pathologie. Et quand bien même, cela enlèverait-il le mal être ? Cela empêcherait-il les médecins de chercher à mieux soigner les différents symptômes ?

Car une fois cette maladie sur les rails, tout ne va pas disparaître d’un coup de baguette magique. La souffrance est bien réelle. La fatigue ne va pas disparaître du jour au lendemain, et pourtant combien de médecins osent encore dire à leurs malades : un petit coup de Levothyrox et vous allez aller mieux. Et bien non ! Il faudra du temps pour que l’hormone de synthèse permette au corps de retrouver son tonus, il faudra du courage au patient souvent découragé par les kilos, les pertes de mémoire, les cheveux que l’on retrouve sur nos vêtements par poignée, les vertiges, maux de dos, maux de tête, problèmes cardiaques, et la liste est longue.

Il faut que cesse ces regards négatifs que les autres vont poser sur les malades effaçant petit à petit l’image positive d’avant.

Le médecin tout comme l’entourage professionnel et familial devrait être juste bienveillant. Il devient urgent de poser un nouveau regard sur cette maladie bien plus compliquée qu’il n’y parait, de se mettre à la place de celui qui essaie de sortir la tête de l’eau et d’éviter de l’enfoncer un peu plus.

Il y a une vie avant d’avoir une maladie thyroïdienne, il y a aussi une vie après, mais cette vie sera inéluctablement différente. Il faut l’accepter. Il faut que les autres l’acceptent. Il faut surtout que les autres ne soient pas dans la critique négative. Tout changement est difficile à vivre. C’est à chacun de s’entraider, de se tenir la main, de se glisser des « trucs » ou des conseils, afin de tenter de vivre au mieux!

 

L’association « L’envol du papillon » aura bientôt deux ans !

Et le recueil Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie ( incluant Hashimoto, mon amour) bientôt un an …

Une surprise dans quelques jours !

 

Continuez à faire vivre ce livre qui devrait se trouver dans toutes les bibliothèques ! Merci pour les malades.

 

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( 6 juin, 2019 )

Vivre avec une maladie invisible.

Pas simple de vivre avec une maladie qui ne se voit pas et que souvent nous ne voulons pas faire savoir. La découverte d’une maladie invisible comme la majorité des maladies auto-immunes s’avère un choc, une claque en pleine face. On ne l’a pas voulu cette maladie, on ne l’a pas choisie et voilà qu’en plus, elle nous pourrit la vie.

Pour les autres, rien n’a changé, on va bien, on a plutôt bonne mine à cause des quelques kilos qui se sont imposés, mais sinon on n’est pas malade ! Et pourtant, lors des crises de thyroïdites, la fatigue va nous tomber dessus sans prévenir. Bien sûr, si on a le malheur de le dire, on va nous répondre : «  on est tous fatigués ! »

Peut-être mais nous, ce n’est pas pareil, nous c’est notre thyroïde qui est attaquée, qui va réagir ! On entend même ce type de remarques chez des malades qui eux ont la chance d’avoir peu d’anticorps. Ils se gaussent d’avoir récupérer vite, d’avoir stabilisé rapidement, bref, c’est tout juste si ils ne narguent pas les autres, ceux qui n’y arrivent pas ! «  Quoi, au bout de tant d’années tu n’as pas réussi ? Tu es toujours fatiguée ? »

« Normal c’est à cause de la NF … ah tu ne l’as pas prise ? » et la liste est longue.

J’ai beaucoup de mal à comprendre cette absence de solidarité au sein de maladies qui restent handicapantes même si elles sont invisibles.

C’est vrai qu’il ne sert à rien de s’appesantir sur ses symptômes, cela ne les fera pas disparaître par magie plus vite, mais il faut bien comprendre que parfois en parler cela fait du bien, savoir que l’on n’est pas seul est important. Car il ne faut pas se leurrer, seuls ceux qui vivent avec ces dysfonctionnements peuvent comprendre. Pour les autres, même pour certains médecins, tout est psychologique ! La thyroïde étant la glande des émotions, le raccourci est facile mais aussi terriblement culpabilisant.

Lorsque j’ai débuté mon combat pour la reconnaissance des maladies auto-immunes comme Hashimoto il y a cinq ans, je pensais, naïvement, c’est mon plus gros défaut, qu’il suffisait de quelques mots bien posés pour ouvrir les esprits.

Je m’aperçois qu’il n’en est rien. Cela va faire un an que le recueil Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie est sorti, que de nombreuses personnes font des retours, que des médecins rentrent en contact avec l’association et pourtant au niveau de « l’humain », cela n’avance pas plus.

Par moment, j’ai vraiment envie de baisser les bras ayant l’impression de perdre une énergie folle à faire tourner des moulins à vent. Et pourtant, je garde toujours un petit espoir, celui de voir les mentalités s’éveiller, simplement pouvoir constater une unité au sein des malades, que cessent les diseuses de bonne aventure qui savent tout, qui tranchent , qui jugent.

Rendons à César ce qui lui appartient !

Nous sommes tous différents et c’est de qui fait notre plus grande force, mais résultat nous n’avons pas des réactions identiques face à un traitement. Il n’y a pas de bons ou de mauvais traitement. Certains vont supporter parfaitement la NF ( nous avons reçu de nombreux témoignages dans ce sens), à l’inverse d’autres malades furent totalement détruits. Ce n’est pas à nous malades de dire ce qui est bon pour les autres.

Dernièrement, une personne sur un groupe affirmait haut et fort qu’aucun adulte ne pouvait être sous gouttes de L_Thyroxine Serb. Pas de bol ! J’ai ce traitement depuis 2013 étant allergique au stérate de magnésium.

Et tout est comme cela ! Trop d’affirmations, trop de jugements alors que la plupart des malades demandent juste que leurs maux soient simplement reconnus …

Parce que vivre avec Hashimoto peut être très difficile surtout si on n’arrive pas à échapper au stress qui souvent joue un vilain rôle dans la relance des anticorps contre la thyroïde.

Apprenons à être bienveillant face à cette maladie qui pour certains peut-être terrible ! Apprenons à la faire connaître, à peut-être, qui sait, la faire reconnaître afin que les jeunes malades puissent avoir un avenir.

 

En attendant, à tous, tenez le coup, derrière les nuages, il y a toujours un magnifique soleil qui brille !

Bonne journée amis papillons

 

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( 18 mai, 2019 )

Se préparer à la retraite est-ce une nécessité ?

 

Je lis de nombreux articles incitant les français à se préparer à l’échec, d’autres encore à préparer sa retraite. Certes, se préparer avant de passer un concours est une évidence, mais se préparer à quelque chose qui n’a pas encore eu lieu est une ineptie. C’est un peu comme si on jouait avec des probabilités qui n’avaient qu’un faible pourcentage de réussite, quel intérêt ?

Je pense à la retraite qui est un des sujets saignants actuels. Quand je lis qu’une vraie retraite se prépare à vingt-cinq ans, dès l’entrée dans le monde du travail, j’ai juste envie d’éclater de rire ! Qui peut prévoir ce que seront les quarante-cinq années qui vont suivre ? Une fois encore n’est-ce pas le présent qui prime sur un hypothétique futur ?

Quant à préparer un départ anticipée à la retraite, c’est un peu comme si on savait à l’avance que l’on allait tomber malade et se retrouver en invalidité. Il faut cesser de croire que le mot « retraite » est synonyme de vieillesse. À notre époque, beaucoup de retraités sont actifs et heureux de leurs conditions de vie, ayant souvent bénéficié des retraites à 55 ans par exemple. Si on est « bien dans sa tête », la retraite sera un passage normal, comme celui où l’on entrait dans la vie active.

Il y a un an, je n’envisageais même pas de partir en pré-retraite, mais mon 80% thérapeutique se retrouvant régulièrement bloqué ( un dysfonctionnement thyroïdien n’est pas assez « grave »), cette option s’est présentée à moi. ! Si j’avais accepté comme beaucoup de mettre « dépression » et de mentir, j’aurais obtenu gain de cause depuis longtemps ! Mais ce n’est pas mon genre, donc je me suis retrouvée face à une réalité, une pré-retraite qui « peut-être » m’évitera de m’user. J’ai tant de personnes qui m’ont mis en garde que j’ai failli renoncer, mais j’avais confiance dans mes choix. Peu importe le côté financier, qui reste un problème tout de même, cette pré-retraite sera bien méritée.

Seulement je ne fais pas partie de ceux qui ont envie de la préparer. J’ai essayé, j’avais même programmé des formations à faire, des cours, des nouveautés, et puis un élément libre m’a percutée et mes projets à court terme s’avèrent impossibles.

Une autre que moi l’aurait mal pris. Je l’accepte avec philosophie ! Je ne sais pas ce que je ferai en septembre et cela n’a aucune importance puisque ma devise est de vivre au jour le jour.

Programmer, c’est tuer la créativité, et cela je ne le veux à aucun prix ! Je veux savourer les années qui me reste à vivre avant « l’âge légal » comme on dit. Je serai une jeune retraitée, certainement encore fort critiquée par les jaloux, mais je m’en moque ! Je ne suis pas préparée totalement, mais je l’étais encore moins à perdre un enfant ou à devenir Hashimoto, et pourtant, je suis toujours debout, je ne sais pas pour combien de temps, mais je sais juste que j’ai une totale confiance dans la vie et dans l’avenir. Alors à quoi bon tout programmer ? Ce serait envisagé des zones d’ombres que je n’ai nul envie d’anticiper ! Vivre la vie avec sérénité comme si on se mettait au piano pour jouer un concerto inventé du bout des doigts …

 

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( 6 mai, 2019 )

Ma dernière ligne droite ….

 

On y est ! Le premier jour du dernier jour de ma vie d’instit ! Oui, je sais, instit n’existe plus, mais j’ai toujours eu une tendresse pour ce mot. Comment dire ? Je ne pensais pas vivre cela un jour, d’abord parce que je pars bien avant mes soixante ans, ce qui implique une pré-retraite de l’éducation nationale mais non du secteur privé.

Peu importe, il me reste donc neuf semaines à être prof des écoles. C’est long et court à la fois.

Je me souviens encore de mes débuts un peu tâtonnants dans cette marmite bien étrange où j’avais dérapé, cet univers que seuls ceux qui l’ont vécu peuvent en parler, ces moments de pur bonheur, d’autres de ras le bol, ces élèves dont on n’oubliera jamais ni le nom ni le sourire, les autres dont on se souviendra éternellement parce qu’on en a bavé.

 

Cette dernière ligne droite m’incite à poser les vrais mots : non, je n’ai pas perdu le goût d’enseigner, et si Hashimoto ne s’était pas invité dans ma vie, je ne serai pas partie avant cinq ans. Seulement voilà, il faut parfois choisir entre vivre et survivre, et l’énergie que je dépense chaque jour face à une classe me donne trop souvent l’impression d’en sortir vidée, sur le fil tranchant qui pourrait à tout moment me décapiter.

 

Alors oui, j’amorce cette dernière ligne droite avec sérénité. Il y a quelques mois, je m’étais établie un planning blindé d’activités pour Septembre comme si l’école allait me manquer. Et puis la vie a pris un autre tournant, peut-être pas si négatif au final, m’incitant à me poser, à organiser les pierres de mon édifice doucement, à chercher des projets peu onéreux, à simplement tourner la dernière page d’un livre bien rempli, à envisager sérieusement de m’éloigner de cette ville. Je ne renonce pas pour autant à enseigner et j’espère bien trouver une association ou des cours pour continuer à disperser ce qui est bon pour chacun. Je ne fais plus aucun projet, mais je me réjouis déjà de découvrir ce que me réserve l’avenir, que le bon bien sûr, simplement écrire une nouvelle majuscule qui débutera un nouveau chapitre dont la fin ne sera, je l’espère, que dans plusieurs décennies.

 

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( 23 avril, 2019 )

Les maladies thyroïdiennes et l’angoisse.

On continue de lire qu’un dysfonctionnement thyroïdien se passe dans la tête, qu’une fois totalement stabilisée, tout va bien, et que ces maladies ne sont pas plus embêtantes qu’une bon rhume. Une fois encore je déplore ces mentalités étriquées qui n’arrivent pas à voir plus loin que le bout de leur nez. Chaque malade est différent, donc chaque ressenti le sera également. Et si le corps a une réelle interaction avec les émotions, cela ne veut pas dire pour autant qu’il faut nier ces maladies.

Prenons pour exemple une maladie auto-immune comme Basedow ou Hashimoto qui ne réagira pas aux traitements comme une simple hypothyroïdie ou hyperthyroïdie.

N’empêche que pour plus de la moitié des malades, ce qui revient sur le devant de la scène après la fatigue terrible occasionnée par vagues dans cette pathologie, ce sont les angoisses. Que ce soit en hypo, en hyper, avec nodules ou non, avec auto-immunité ou non, l’anxiété qui se dessine, l’angoisse qui forme une boule à la gorge sans raison peuvent être liées à une thyroïde qui débloque. Le cerveau qui n’a pas sa dose « normale » d’hormones va partir en vrille, envoyer des signaux de détresse, et la personne va ressentir une sensation de mal-être.

Beaucoup de praticiens qui s’y connaissent en maladies thyroïdiennes vous diront qu’il est impératif de ne pas stresser, car le stress augmente les effets négatifs. Seulement, c’est plus facile à dire qu’à faire surtout dans une société comme la nôtre qui est continuellement polluée par le stress.

Trop souvent on assimile angoisses et troubles du sommeil à l’hyperthyroïdie alors qu’une grande partie des malades en hypo, malgré un ralentissement de leur corps, malgré une envie de dormir dans la journée, se retrouveront parfois avec une impossibilité de dormir vers quatre heures du matin. Ce manque de sommeil peut, lui aussi, générer une certaine peur voire de véritables crises d’angoisse.

Crises d’angoisse et dépression peuvent également être intimement liées à un dysfonctionnement thyroïdien, même si encore trop souvent au lieu de tester simplement le fonctionnement de la thyroïde, on va bourrer le malade d’antidépresseurs qui s’avèreront juste un pansement. Des études canadiennes montrent que 40% des personnes qui ont une thyroïde hyper active sont sujets à la dépression et aux crises d’angoisses et plus de 70% des hypothyroïdiens auront des troubles de l’humeur.

 

Alors non, une fois encore, ce n’est pas dans la tête même lorsque l’on voit l’interlocuteur sourire niaisement en semblant se moquer. La glande thyroïdienne a un impact fort sur les émotions et son éventuel dysfonctionnement doit-être pris au sérieux. Heureusement, le temps permet souvent à cette glande, grâce aux hormones de synthèse, de se stabiliser, mais dans une maladie auto-immune ou une ablation totale, rien ne remplacera jamais parfaitement la glande endommagée.

Mais tout comme on réapprend à vivre sans bras, on peut réapprendre à vivre avec cet organe abimé, autrement, différemment. Le tout est de faire entendre à l’entourage que l’on n’est pas hypocondriaque, que cette douleur psychologique existe vraiment, qu’elle n’est pas « juste dans la tête ! »

 

 

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( 24 mars, 2019 )

Les maladies thyroïdiennes

 

Quand je lis certains articles dans les journaux, comme celui du Point qui affirment que les personnes atteintes de la maladie d’Hashimoto devraient toutes être opérées ainsi elles iraient beaucoup mieux après, je m’interroge. On en est encore là, à prôner les avantages du bistouri face à des anticorps qui pourrissent la vie. Serait-ce que les journalistes ne se renseignent pas assez ?

Rappelons donc que chaque personne est unique, que tous les dysfonctionnements thyroïdiens ne peuvent être mis dans le même sac, et qu’une opération n’est jamais bénine quoiqu’en disent ces journalistes !

Alors oui, on opère fréquemment en cas de gros nodules, par sécurité, par prudence, surtout si cette thyroïde appuie sur la trachée par exemple. Dans les autres cas, on évite tout simplement parce que vivre sans thyroïde demande un traitement à vie et des contrôles réguliers, et que même si certaines personnes vivent en oubliant cette ablation totale, d’autres passeront dans des phases régulières de grande fatigue.

La maladie d’Hashimoto, tout comme Basedow, est une affaire d’anticorps qui vont aller à l’attaque de la glande, par vagues, par périodes, sans prévenir. Pourquoi opérer une thyroïde qui se détruit puisqu’au final, on sait tous qu’elle va totalement disparaître avec les années. On peut rarement stopper cette destruction une fois qu’elle est enclenchée. Une opération stopperait-elle la maladie ? Bien évidemment que non puisque c’est une maladie auto-immune. Un endocrinologue m’avait expliqué que dans ce cas, souvent, une autre maladie auto-immune se déclarait. Vrai ou faux, peu importe, chacun étant différent, je pense que ce doit être une possibilité.

 

Vivre avec un dysfonctionnement thyroïdien est de plus en plus courant. Le nombre de cas augmente d’années en années. La génération Tchernobyl ? Les cochonneries que l’on nous balance dans l’alimentation, les produits toxiques, notre monde est rempli de signaux qui brouillent le fonctionnement d’une bonne thyroïde. Je suis effarée de constater le nombre croissant d’enfants ! Avant, naître sans thyroïde était une « différence » dépistée à la naissance. Aujourd’hui, les gamins se retrouvent avec des nodules dès l’âge de huit ans, induisant parfois une forte fatigue. Beaucoup, juste opérés, n’auront pas de traitement, ce qui ne veut pas dire que leur glande fonctionnera à deux cents pour cent. Vous pouvez imaginer une maison dont on a enlevé des tuiles, elle restera bancale et pourra prendre l’eau. Ce sera pareil pour la thyroïde. Par moment, elle fonctionnera au maximum de ses capacités et à d’autres, elle sera ralentie et provoquera des symptômes variés et désagréables comme les difficultés de concentration, les pertes de mémoire, une fatigue intense, une grosse déprime, des problèmes cardiaques.

Alors non, s’il était si simple de tout régler avec un coup de bistouri, tout le monde le ferait ! Une fois encore, malheureusement, rien n’est simple avec ces problèmes de thyroïde et surtout rien n’est jamais vraiment compris ! Commencer par la bienveillance envers les malades serait un bon début !

 

Je rappelle que le recueil Maladies Thyroïdiennes dévoreuses de vie ( qui inclut le recueil qui n’est plus édité Hashimoto, mon amour, est toujours en vente sur tous les sites Fnac, Amazon, Cultura ou peut-être commandé en librairie ou sur le site de la maison d’édition.

 

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