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( 18 juin, 2018 )

La thyroïde, pourquoi on en parle tant ?

Il y a cinq ans, je ne savais même pas ce qu’était cette glande ni son utilité, et puis, je suis tombée malade, et surtout, l’été dernier le scandale du NL a mis le feu aux poudres. Il faut toujours trouver du bien dans chaque situation même la pire. Aujourd’hui, on en parle, on commente, des groupes, des comités, des associations, tout le monde en parle.

Qu’est-ce que la thyroïde et plus particulièrement une hypothyroïdie ?

La glande thyroïde peut se mettre à débloquer, elle devient incapable de produire une quantité d’hormones suffisantes dont notre organisme a besoin. Détectée à temps, ce dérèglement n’aura aucune incidence sur l’avenir. Seulement, l’hypothyroïdie peut également être due à une maladie auto-immune comme Hashimoto, maladie dans laquelle les anticorps vont se retourner contre la glande.

Pourquoi est-ce que l’on en parle tant ? Parce que ces maladies touchent des millions de personnes de par le monde, parce que ce sont des maladies invisibles.

Le diagnostic n’est pas toujours facile. Il se vérifie avec une prise de sang recherchant la TSH, mais il existe beaucoup de cas qui se trouvent hors diagnostic.

Certains symptômes peuvent tout de même alerter.

Une prise de poids trop rapide, souvent avec gonflement des mains, du corps, sans avoir préalablement abusé des bonnes choses.  La fatigue avec un grand F, inexpliquée, qui met à terre, dont la personne ne peut rien hormis avoir cette envie de dormir et bailler toute la journée, une peau sèche que même les crèmes anti ne peut sauver, des ongles striés, un visage tiré, boursouflé, des cernes profondes, un dérèglement du système digestif pouvant induire ballonnements, constipation, lenteur digestive, une voix qui peut devenir rauque ou une difficulté à avaler, des troubles de la libido, de mémoire et de concentration, une frilosité extrême, des problèmes de tension ou cardiaques, des problèmes musculaires.

La glande thyroïde est le centre des émotions, le moindre petit dérèglement va toucher l’humeur, le comportement. Des personnes positives peuvent en quelques semaines tomber dans la dépression ou développer angoisses voire paranoïa. D’autres à l’inverse seront agressifs, survoltés.

Une hypothyroïdie peut également laisser apparaître un goitre qui est un élargissement de cette glande, pouvant ainsi serrer la gorge, gêner à la déglutition ou irriter. Ce dernier sera confirmé par une échographie de la thyroïde afin d’évaluer la présence ou non de nodules toxiques.

 

Combattre l’hypothyroïdie n’est pas toujours facile malgré la prise d’un traitement de substitution. C’est un peu comme si une voiture manquait d’huile, le corps lui va manquer d’hormones seulement le plein ne se fera pas aussi simplement qu’un plein d’essence. Trop peu d’hormones, ce sera l’hypothyroïdie avec son cortège de symptômes, trop d’hormones, ce sera l’hyper pouvant induire des problèmes cardiaques graves.

 

Se fier à la TSH ? C’est juste un indicateur souvent utile, seulement la norme labo ne prend ni en compte le pourquoi ni le comment. En clair, une personne développant une hypothyroïdie ne présentera pas les mêmes symptômes avec une norme identique qu’une personne atteinte de maladie auto-immune.

Afin d’éviter la destruction complète de la thyroïde, les endocrinologues mettent cette glande au repos avec une TSH entre 0,5 et 1. De même, de nombreuses personnes peuvent présenter une TSH frôlant l’hyperthyroïdie, et une T4 présentant une hypothyroïdie. On comprend ainsi la complexité de cette pathologie, invisible, lourde de symptômes parfois handicapants, et surtout complètement incomprise des autres.

 

Aujourd’hui, heureusement les malades se réveillent. Ils ne veulent plus être traités comme des moins que rien, alors qu’ils souffrent souvent par crises.

Une maladie auto-immune thyroïdienne est incurable. La thyroïde ne repoussera jamais, sauf si dans les prochaines années la médecine fait des miracles.

Le malade pourra présenter un temps une forme éclatante, et d’un coup, souvent lié à un stress, un surplus de travail, il s’écroulera victime d’une hypothyroïdie. Le traitement n’empêchera jamais ces crises puisque rien ne peut soigner une maladie auto-immune.

Il faut donc apprendre à vivre avec, et ce serait vraiment bien si les « autres », ces personnes non malades qui ne cessent de juger, de critiquer, de traquer le moindre signe de faiblesse, développaient pour une fois un peu d’empathie, simplement parce qu’aujourd’hui, nous sommes plus de trois millions, mais demain, nous serons le double ! Rien ne peut arrêter ces dérèglements de plus en plus nombreux, alors au moins faisons preuve de solidarité !

Et que personne n’oublie. La découverte de ces maladies est stressante, elle engloutit, mais il y a une vie avec Hashimoto, et elle est ce que l’on en fait.

Sortie du recueil le 6 Juillet

( 16 juin, 2018 )

La fatigue et Hashimoto

Une maladie auto-immune est difficile à surmonter parce c’est une maladie invisible.

Et comme tout ce qui ne se voit pas, tout le monde s’en moque. Mais cela n’empêche pas de survivre, parce que la vie est ainsi. Seulement, c’est un peu comme mettre des lunettes de soleil, on protège nos yeux des UV, mais le soleil continue tout de même à taper fort. Pour la maladie, c’est la même chose. Le traitement va permettre à notre glande de se tenir « en forme », mais il ne soigne pas la maladie auto-immune, qui elle, est irréversible. Alors, on se retrouvera sujet à des crises inévitables, que rien ne peut prévoir à l’avance. Il suffit d’un surplus de stress, de fatigue, ou quelque autre aléa de la vie, pour que tout parte en vrille durant deux jours. Difficile à vivre, car incompréhensible pour les autres. Alors, on ne dit rien, on ne prend même plus le risque de se faire rabrouer, on serre juste les dents lors d’une crise de thyroïdite.

 

Dernièrement, une crise m’est tombée dessus sans crier garde. J’allais super bien, en pleine forme, et puis le lendemain, ce fut comme si j’avais pris un grand coup derrière la tête. Mon corps s’était mis en mode légume, sans réaction. Deux jours d’enfer où je suis allée bosser tel un robot, bâillant toute la journée, avec des vertiges, des crises d’angoisse et une envie de baisser les bras. Les autres n’ont rien vu. J’ai fait mon boulot, juste en étant sur le fil rouge, et puis deux jours plus tard, tout était de nouveau normal. Avant, je me serai précipitée au labo pour faire une prise de sang. Ma TSH aurait montré une augmentation, mon médecin aurait rééquilibré mon traitement, mais quelques semaines plus tard ma prise de sang aurait montré que je devais revenir au dosage précédent. Depuis quelques mois, mon médecin et moi-même avons décidé de ne plus changer le dosage, et d’orienter les traitements vers la gestion du stress, cause principale d’une thyroïdite dans mon cas. Il est important d’apprendre à gérer sa maladie, afin de vivre mieux. Apprendre à s’occuper de son corps est important.

Une fois encore, j’ai envie de dire qu’un regard nouveau sur ces maladies thyroïdiennes est important. Ce n’est pas parce que l’on ne se plaint pas que l’on n’est pas malade. Ce n’est pas parce que l’on ne dit rien que l’on n’est pas fatigué, ce n’est pas parce que l’on sourit que l’on n’a pas mal. Les maladies invisibles ne se voient pas,  mais elles existent ! Respectons les malades, respectons chaque personne que nous rencontrons, car chacun est susceptible d’avoir une maladie invisible, et ce n’est pas marqué sur son front !

Une pensée pour tous les malades qui n’arrivent pas à surmonter ces vagues qu’imposent fatigue et symptômes, ce n’est pas si facile de ne pas se noyer même quand on sait bien nager, alors un peu de bienveillance, juste un peu, et un jour le soleil brillera à nouveau pour tous ces corps en miette, même si la route ne sera pas toujours linéaire. Courage les papillons !

 

Rappel, le recueil Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie sortira en avant-première le 6 Juillet … n’hésitez pas à le précommander sur le site Evidence éditions en leur laissant un message ou sur ce mail afin d’avoir le livre papier dès son impression !

editions.evidence@gmail.com

( 19 mai, 2018 )

On continue le combat !

 

Survivre avec Hashimoto serait plutôt une réalité, surtout lorsque l’on découvre cette maladie ou lorsque des malades se retrouvent aux prises d’un médicament incompatible avec leur santé, pour ne parler que du nouveau Levothyrox.

Il faut cesser de se leurrer, il y a une vie « avant » Hashimoto, puis il y a une vie « avec » Hashimoto.

Certaines personnes auront l’immense chance de n’avoir aucun symptômes hormis une petite fatigue, et pourront se passer de traitement pendant des années, d’autres touchées plus violemment par la maladie, seront portées par des maux diverses.

Alors, on ne le redira jamais assez, chaque personne est différente, chaque personne ne réagira pas de la même façon avec une TSH à 0,5, à 1, à 5, à 20 … Une norme est utile pour se repérer, mais souvent elle ne veut rien dire. Si vous êtes en pleine crise de thyroïdite, votre TSH n’aura pas encore nécessairement eu le temps de bouger, mais vos symptômes, eux, ne seront pas du pipeau !

Alors oui, c’est difficile ! Vous qui êtes parfois passé du jour au lendemain d’une forme olympique à cette grande fatigue qui vous terrasse, vous qui avez pris, sans vous goinfrer, trois kilos en quelques jours, vous dont les magnifiques cheveux ressemblent à de l’herbe séchée, vous qui ne cessez de bailler, qui avez une digestion catastrophique n vous savez de quoi je parle ! Vous également qui soudainement vous retrouvez à buter sur vos mots comme si vous aviez enclenché le bouton « pause », peinant à vous souvenir d’un fait banal, vous saurez de quoi je parle.

Vous encore qui êtes pris d’insomnies, de crises d’angoisses, de moment de déprime, vous saurez encore de quoi je parle.

La liste est longue lorsque l’on vit avec Hashimoto. Au début de la découverte de cette maladie, si les symptômes furent violents, si la destruction est rapide, vous aurez l’impression que rien d’autre n’existe que cette maladie.

Je voudrais vous rassurer, il y a une vie avec Hashimoto, ce qui ne veut pas dire que les symptômes disparaissent totalement, simplement qu’ils deviennent moins présents. Cette maladie auto-immune se fixe sur la glande thyroïde qui régit les émotions, ce qui va rendre le malade plus angoissé, et comme souvent le milieu médical n’aide pas les malades à se sentir mieux, ce sera la descente aux enfers.

Personnellement, j’ai choisi de me battre contre une réalité qui nous enferme. Je suis malade, oui, je ne l’ai pas choisi, et je ne laisserais donc pas cette maladie me pourrir la vie.

Au bout de presque cinq ans, je suis stabilisée ce qui ne veut pas dire que je n’échappe pas à des « attaques thyroïdiennes » régulièrement. Seulement, j’ai appris à les gérer grâce à différentes thérapies, j’ai appris à contrôler mes émotions, à surtout ne pas donner à cette maladie un pouvoir négatif. J’ai mis du temps, car mon corps avait sacrément trinqué, mais j’ai réussi. J’espère que tous les papillons pourront également trouver cette force afin d’apprendre simplement à vivre avec …

 

J’en profite pour répondre aux nombreux messages sur la page de l’envol.

Le recueil Hashimoto, mon amour est en rupture définitive de stock car la maison d’édition a fermé. J’ai donc repris mes droits et signé un contrat avec une nouvelle édition qui accepte de porter ce projet, celui de la reconnaissance des maladies auto-immunes. Le nouveau recueil, reprenant le premier avec de nouveaux témoignages verra le jour dans quelques semaines. Merci à vous tous pour votre intérêt.

 

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( 11 avril, 2018 )

Vivre en harmonie avec Hashimoto

Bientôt cinq ans que sous l’effet d’un choc violent, mon corps s’est braqué, développant en réaction une maladie auto-immune nommée Hashimoto.

Plus de quatre ans que je me bats pour que cette maladie soit entendue, car les gens écoutent, mais n’entendent pas et pire ils ne comprennent pas. Ce n’est pas vraiment de leur faute. On a formaté notre société à juste être des moutons qui ne réfléchissent pas. Trop de médecins ricanent face à une maladie thyroïdienne, « une maladie de gonzesse » comme une amie l’a entendu dernièrement. Seulement voilà, même si cette maladie touche le centre des émotions, le point clé qui régule l’organisme, cela ne veut pas dire que c’est une maladie psychologique.

Il faut que ce raccourci cesse. Une maladie déclenchée par un choc traumatisant ( deuil, divorce, séparation, agression physique ou psychique etc) ne veut pas dire que c’est « dans la tête » La maladie est bien réelle, et même si le malade passe par une thérapie réparatrice ( comme le EDMR dont j’ai fait un article récemment), ce patient ne retrouvera pas sa thyroïde, ce malade ne verra pas par miracle sa glande repousser. La maladie est irréversible dans la majorité des cas.

Alors oui, on peut vivre en harmonie avec Hashimoto, c’est long, il faut se faire aider, les médecines parallèles sont très efficaces. Il faut surtout garder un esprit positif car comme dans toutes maladies , les énergies négatives nous tirent vers le fond, et surtout il faut en parler sans honte ni culpabilité.

 

J’en profite pour vous annonce la parution pour l’été du recueil « Maladies hyroïdiennes, dévoreuses de vie », une « revisite » de mon ancien livre « Hashimoto, mon amour » mis à jour avec de nouveaux témoignages. Publié chez Évidence édition, il sera en vente sur tous les sites Fnac, Amazon, librairies etc en papier ou numérique.

Afin que le combat continue !

( 27 mars, 2018 )

Pourquoi le stress interagit-il sur les maladies auto-immunes ?

Les médecins sont perplexes, les spécialistes tout autant, personne n’arrive aujourd’hui à avoir un avis commun sur les maladies auto-immunes, sauf en ce qui concerne ce fameux stress qui serait nocif pour le corps. Soi-disant passant, même pour une personne non malade, le stress est aussi mauvais que l’alcool ou le tabac !

Pourquoi ? Actuellement, nous n’en sommes qu’au stade de recherche, et j’ai envie de secouer les scientifiques, de leur demander pourquoi ils ne s’intéressent pas plus à ce problème. Un jour nous finirons par être devant une lourde porte fermée où le désastre sanitaire ne sera qu’une réalité. Il semblerait que le stress agisse directement sur l’hormone du stress nommée le cortisol. Après c’est très compliqué, mais pour faire court, le corps réagirait au niveau intestinal provoquant une perméabilité qui favoriserait les maladies auto-immunes.

On arrive à une constatation, c’est le chat qui se mord la queue. Les maladies auto-immunes comme Hashimoto ou Basedow vont dérégler la thyroïde, et ainsi provoquer des symptômes pénibles qui vont susciter la peur, l’angoisse et au final du stress qui lui va en rajouter une couche. Un cercle sans fin.

Le stress va pousser le corps dans ses retranchements, l’usant, autant physiquement que psychologiquement. À un moment, plus de marche-arrière possible. Trop de médecins associent le stress à des pathologies psychiatriques, ce qui est une absurdité. Le stress a toujours une cause réelle. C’est une réaction face à une peur, un danger, une façon de se protéger ( même si ce n’est pas la bonne). Un choc, un deuil, une rupture, un surplus de travail, et l’organisme va réagir, parfois tellement violemment qu’il va tout bloquer. « Plusieurs études montrent que des personnes fortement stressées (par un décès, le chômage, le surmenage, etc ) présentent une baisse significative des lymphocytes (cellules chargées de produire les anticorps) dans le sang. »

Après est-ce qu’il existe un profil prédisposé ? Là encore c’est le flou total. Certaines études montrent que les personnes fortement emphatiques sont sujettes à moins bien recevoir les coups, à les encaisser sans rien dire, même si le corps, lui, n’en peut plus.

Trop souvent pourtant on associe le stress à un syndrome dépressif, ce qui n’est pas fatalement le cas. On peut fort bien vivre au ras du burn out, parce que le corps lâche, et ne pas être en dépression.

On peut donc constater que l’on est encore bien loin de tout savoir, et que tout va donc se jouer sur le diagnostic médical, l’écoute du spécialiste. Ne pas tirer des conclusions trop hâtives comme mettre directement sous antidépresseurs ou conclure à des maladies psychiatriques, alors qu’il ne s’agit que d’un désordre hormonal.

Une fois la maladie auto-immune déclarée, elle est irréversible. On ne peut l’effacer, on ne peut pas la soigner, on peut pester contre elle ou contre les raisons qui nous ont conduits là, mais au final, on va devoir vivre avec.

Vivre mieux reste donc la seule issue, veiller à son alimentation, apprendre à lever le pied, à fuir tout ce qui est nocif, tout ce qui fait du mal. Apprendre à écouter son corps, sa fatigue. Fuir les propos médisants qui ne feront qu’enclencher une nouvelle crise.

Éviter le stress en favorisant des moments de relaxation, d’équilibre d’énergie.

Puisque rien n’a été trouvé pour éviter à ces anticorps de ne pas faire leur travail de destruction, aidons notre organisme grâce aux médecines naturelles : homéopathie, ostéopathie, auriculothérapie, olfactithérapie, acuponcture, sophrologie, la liste est grande. Et surtout, ne pas hésiter à se faire aider par des thérapeutes. Il faut cesser de se croire seuls. Des milliers de malades souffrent en silence, sont en colère contre eux-mêmes. Se faire aider permet d’accepter sa condition, et ainsi de voir son stress diminuer.

Notre objectif de vie n’est pas de tomber malade, mais de vivre le mieux possible.

( 24 mars, 2018 )

La polémique médicamenteuse et la thyroïde

Une émission passe, panique la population, et voilà que la polémique s’enflamme sur les réseaux sociaux. Seulement voilà, cette émission ne parle que d’un pourcentage de malades atteints de déficiences thyroïdiennes, celles opérées d’un cancer ou celles qui ont une thyroïde qui débloque suite à une grossesse par exemple.

Curieusement, les maladies auto-immunes de la thyroïde comme Hashimoto ou Basedow sont totalement passées sous silence. Cela ne vous semble pas un peu étrange ?

Que l’on prescrive trop de Levothyrox à des fins pharmaceutiques, c’est une évidence. Un dérèglement du à une suite de couche par exemple n’a nul besoin de traitement. J’ai eu cinq enfants, je sais de quoi je parle. Avec un bon régime alimentaire, une vie saine, la thyroïde reprend son rythme de croisière, sans traitement.

Concernant les cancers, là on touche un sujet plus compliqué. Notre XXIe siècle adore le bistouri. On le voit aussi avec le cancer du sein ou de la peau, où on enlève alors que le pourcentage de mutation probable est faible, et à l’inverse, à cause de cette « sur détection », on va passer à côté de cancers rapides.

Faut-il pour autant renoncer à se faire opérer ? Je pense qu’il faut déjà prendre plusieurs avis, et non un seul. Puis effectivement être certain du stade des nodules. Beaucoup de ces nodules ne cancériseront jamais, tout comme de milliers de kystes au sein qui sont souvent opérés trop vite.

Le Levothyrox n’est pas anodin, il doit se prendre à vie, et si on continue à le donner pour des petites baisses de forme, je doute, vu l’environnement qui se dégrade, que le corps puisse faire face dans quelques années.

À côté de cela, c’est bien le drame de ces maladies, on va tomber souvent dans la dérive inverse, où ne sera regardé juste que « la norme » et non les symptômes. Après des mois où le patient se sera senti fatigué, déprimé, usé, avec moult troubles, on va s’apercevoir que même si sa TSH n’est pas dramatique, rien ne s’améliore. Alors on pense, et sauf cas rares seulement à ce moment-là, à détecter les fameux anticorps révélateurs d’une maladie auto-immune.

Seulement les médecins n’ont pas tous compris qu’il existe une différence entre une simple maladie de la thyroïde et une maladie auto-immune comme Hashimoto.

Dans le premier cas, c’est simplement les hormones qui débloquent, dans le second cas, c’est le système immunitaire qui va empêcher le corps de faire son travail, et dans ce dernier cas, c’est irréversible. Et comme rien n’est simple, plus la destruction thyroïdienne est rapide, plus les attaques seront violentes et répétées. En clair, une personne qui découvre sa maladie auto-immune avec un taux d’anticorps qui débute pourra fort bien vivre quelques années sans traitement de substitution, tandis qu’un malade qui va voir sa glande détruite rapidement suite à une agression, un deuil, etc devra passer par un traitement, et sera malheureusement souvent aux prises avec des thyroïdites régulières, en clair des rechutes ce qui fait dire à de nombreux malades que le médicament est inefficace. Seulement le médicament n’est pas là pour soigner les anticorps, mais pour tenter de garder le bateau sur la mer. Un peu comme une voiture qui roule qui roule et dont les pneus se dégonflent, résultat et bien la voiture sera moins stable ! Pour le corps ce sera pareil.

Ce n’est pas l’hypothyroïdie qui provoque la maladie d’Hashimoto, mais l’inverse, les attaques auto-immunes vont bloquer le fonctionnement de la thyroïde et induire une hypothyroïdie.

Dans ce cas, le traitement est souvent malheureusement incontournable et à vie.

Le malade n’échappera pourtant pas, malgré ce traitement, à un dérèglement régulier de sa TSH car les anticorps continueront leur travail et attaqueront par crise.

Contrairement aux simples hypothyroïdie qui se résoudront en quelques mois.

 

Alors y a-t-il un intérêt pharmaceutique à vendre tant de Levothyrox ? Certainement ! L’argent gouverne ce monde. Seulement, les gens commencent à se réveiller, et même si le traitement de substitution est souvent à vie, d’autres médecines parallèles peuvent aider le patient, au moins à diminuer le traitement faute de pouvoir le stopper, en gérant son alimentation également.

Vivre avec une maladie thyroïdienne n’est pas vivre avec un couperet au-dessus de la tête, mais pour cela, il faut apprendre à bien connaître son corps, à écouter son organisme, à parler, à gérera ce stress qui pousse à de nombreuses crises, à s’entourer que de personnes bienveillantes, médecins compris, et peut-être au final à simplement réfléchir.

( 14 mars, 2018 )

L’anxiété conduit-elle à la folie ?

 

Qui n’a pas été un jour anxieux ou stressé par une situation jusqu’à ne plus savoir s’il était en train de perdre la raison ? Ce sentiment est multiplié si vous avez été aux prises d’une violence psychologique ou d’une maladie de type endocrinienne. Vous vous retrouvez alors face à un sentiment de peur, de manque de confiance qui vous fait douter de tout, même de vous.

Votre conjoint tarde à rentrer, un scénario catastrophe se dessine, et s’il avait eu un accident ? Une personne vous rapporte une remarque désobligeante et vous vous sentez inutile, invisible, plus personne. La thyroïde est une petite glande insignifiante que l’on n’apprend même pas à l’école et qui pourtant fait de gros dégâts, générant stress, anxiété voire dépression pour certains. Le malade de la thyroïde est à fleur de peau, réactif à la moindre modification de sa sécrétion d’hormones, pouvant le conduire à la léthargie ou à l’agressivité. Je trouve honteux ceux qui jouent de leur pouvoir en attisant ce phénomène qui peut-être contrôlé, avec le temps, mais qui peut pousser à des situations dramatiques également. ( divorce, violence au travail, trop de faits intimement liés à cette hormone)

Des recherches ont été faites mettant en avant les réactions mentales excessives et les troubles de la thyroïde. En particulier le rôle du stress ou des troubles émotionnels dans le déclenchement des dérèglements de la thyroïde. Seulement ces études furent vite stoppées car déclarées « gênantes ». Ennuyeux effectivement de se poser la question sur une personne, sur les raisons de son changement de comportement … plus simple de ne se poser aucune question !

Pourtant c’est une évidence, le stress est un perturbateur endocrinien, et si la pers  a un système immunitaire un peu affaibli l’apparition d’une maladie auto-immune s’installe.

Pourquoi dans ce cas, continue-t-on à alimenter le stress dans notre société ? Toujours travailler plus ? Mettre la pression, générer l’anxiété en permanence ?

Notre monde n’est pas à la bienveillance. C’est fort triste. Le moindre faux pas est repris négativement jusqu’à enfoncer la personne. Et après on s’étonne que le corps disjoncte ?

Certains malades vivent un véritable enfer, allant de séjour en hôpital psy à hospitalisation classique, tournant en rond parce que les soignants ne s’intéressent qu’à la norme, et à rien d’autre. Dépression, paranoïa, angoisse, la liste est longue.

Un fait ordinaire lorsque la thyroïde débloque prendra des allures paranoïaques.

J’ai personnellement vécu une période de très forte anxiété à tel point qu’en dehors de mon travail, je n’osais plus sortir de chez moi. Suite à des « rumeurs malveillantes » sur mon lieu de travail, mon corps s’est mis en position de défense, et même si je n’ai pas coulé dans une « confortable dépression » qui aurait ravi mes détracteurs , j’ai inconsciemment choisi d’avaler cette angoisse par peur de vivre de nouveau une agression, sans pouvoir hurler ce que j’avais sur le coeur, sans pouvoir me défendre  et je me suis détruite très rapidement. 70% de ma glande thyroïde en trois mois avec tout ce qu’implique und destruction si rapide, souci cardiaque, problème de mémoire et surtout difficultés à stabiliser au fur et à mesure des mois.

J’ai eu la  chance d’avoir d’excellents médecins et thérapeutes, la violence des mots, colportée, diffusée, déformée a porté, frappé, atteint son but, jusqu’à me faire douter de ma propre stabilité psychologique et émotionnelle. Je trouve cela extrêmement grave. Comment des êtres humains peuvent-ils sans une once d’empathie pousser une autre personne à se détruire ?

Je n’ai jamais renoncé à rester debout même si je suis souvent tombée en cinq ans, et aujourd’hui je ne ressens plus d’angoisse, même si ma thyroïde ne repoussera jamais. Je suis juste triste de n’avoir pu m’éviter cette destruction irréversible. J’avance sans un regard vers le passé, sans rancune.

Nombreux Hashimoto sombrent dans la dépression, dans une sorte de folie, j’ai eu vraiment de la chance. C’est pour cette raison que je continue à me battre dans l’ombre, juste pour ne pas laisser une autre personne vivre la même chose, juste pour dire à tous les papillons malades « Vous n’êtes pas seuls, vous pouvez vaciller. Tomber sur une personne malintentionnée, un pervers narcissique, une personne jalouse, peu importe, votre thyroïde va en prendre une claque, vous allez changer, ne plus savoir qui croire. Ce n’est pas de la folie. Juste votre thyroïde ! Courez faire une PDS » Une fois encore j’espère que les médecins essayeront un peu plus de comprendre les malades au lieu de minimiser leur douleur.

Une angoisse ne doit jamais être prise à la légère !

( 24 janvier, 2018 )

Les mots pour le dire.

Il y a quelques années, j’avais eu un vrai coup de coeur pour le livre de Marie Cardinal « les mots pour le dire », tellement profond, relatant ces maux issus de mots qui ne sortent pas, ces douleurs incrustées dans la chair qui font souffrir.

On ne cesse de nous dire que les migraines, les mots de tête sont en augmentation depuis quinze ans. Plutôt que d’en chercher la cause, on abrutit les gens avec des cachets vite avalés, mais qui ne soignent rien. Quand prendra-t-on vraiment en compte le lien entre le corps et l’esprit ? À écouter certains, on a l’impression que nous sommes deux entités distinctes, d’un côté un corps qui ressent la douleur et de l’autre un esprit indépendant qui ne fait que penser.

Pourtant combien d’ulcères à l’estomac sont dus à un stress récurrent ! Combien de crises de paniques ou d’angoisses amènent directement sur « les chiottes » !

Et je ne parle même pas des douleurs lombaires, le fameux « en avoir plein le dos » !

La thyroïde, cette petite glande que l’on ignore tant que l’on ne l’a pas vue se dégrader, est  très symptomatique d’une profonde tristesse de ne pas avoir pu dire ce que l’on aurait voulu dire, ces mots qui ressent coincés, bloqués. Cette impuissance face à un mur, à un refus de communication, une réalité à laquelle on ne peut faire face ( deuil, séparation, incompréhensible, blocage de communication). Ce n’est pas une généralité, mais les statistiques parlent pour elles. Une déception qui n’a pas été « avalée » va avoir une incidence sur cette glande se bloquant voire se détruisant.

Alors, oui, il faut utiliser les mots, oser les cracher même si cela ne plaît pas, même si on vous dit ou on vous menace de ne pas le faire, il ne faut rien garder en soi, jamais.

Il faut apprendre très jeune à dire aux enfants «  les mots qui leur font du mal ». Je suis d’une génération où on ne dit pas, où on encaisse avec le sourire, où on fait passer le bonheur des autres avant le sien, résultat le jour où on se brise, c’est violent et définitif. Inconsciemment nous créons des noeuds ( le fameux noeuds à l’estomac), et ces noeuds bloquent notre énergie. Si cette dernière ne circule plus positivement et correctement, les maux vont apparaître, alors détruisons ces noeuds puisque souvent nous ne pouvons pas empêcher leur formation.

Comment ? En nous libérant de ces mots destructeurs, soit ceux qui nous furent dits, soit ceux que nous n’avons pu dire. Ne pas fuir la réalité, ne pas se dénigrer, chacun est unique, chacun est un trésor, et peu importe ce que les autres pensent, seul notre regard sur nous est important.

En résumé, renverser la vapeur, ce qui ne se fait pas en un jour, est long, nécessite de pardonner, de reconnaître ses erreurs, ses tords, ses frustrations.

Cela ne guérira certainement pas une maladie, mais  permettra de l’accepter un peu mieux et donc de mieux la vivre.

Cela vaut la peine d’essayer non ?

 

 

J’ai usé ma plume pour m’en sortir. Profitez-en pour découvrir mes écrits autre qu’Hashimoto, mon amour …

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( 21 janvier, 2018 )

Maladies visibles ou invibles, stop aux jugements

La tempête pour ou contre le nouveau Levothyrox semble un peu calmée mais a laissé des traces. Beaucoup de malades n’osent plus poster leurs ressentis, car trop de personnes sortent leurs griffes ou jugent simplement. Je voulais rappeler que la page l’Envol du papillon est là pour aider tous les malades sans jugement, sans agressivité.

Il est bon de rappeler que chaque handicap est une souffrance pour la personne qui le vit, que ce dernier soit invisible ou non. Notre monde est formaté pour atteindre la perfection, pourtant bien illusoire, celle qui interdit à l’autre d’avoir des kilos en trop, d’être de petite taille, de perdre ses cheveux, et la liste serait longue. Je n’ai rien contre les associations luttant pour l’intégration de tous, mais à force de placarder des slogans, n’empêche-t-on pas les malades de s’exprimer ? Les personnes porteuses d’handicap de parler ? On a classé les individus dans des cases définies par notre société, se contentant d’applaudir les prouesses techniques mises en oeuvre pour le mal entendant ou mal voyant, mais se tourne-t-on vers eux pour leur demander ce qu’ils ressentent vraiment dans leurs âmes ?

Ce n’est pas parce que l’acceptation officielle de l’handicap est une cause nationale que le monde avance mieux. Tout comme pour les maladies invisibles, les personnes handicapées ont le droit de ne pas se sentir bien, elles ont le droit de ne pas accepter leur condition, elles ont le droit de trouver cela injuste, de se poser la question « pourquoi moi et pas les autres? »

Nombreux malades de la thyroïde vivent mal leur maladie, et là on ne parle pas du nouveau Levothyrox ni de la guerre des labos, juste de la souffrance, la vraie, celle qui peut rendre certains agressifs, méchants, voire dépressifs.

Une fois encore, faut d’utiliser la voix, je dirais à beaucoup d’utiliser les mots. Prenez un papier et laissez une trace de ce qui vous fait mal, osez écrire les pires choses, videz votre coeur. Ne vous servez ni de votre compagnon ni de votre milieu de travail comme punching-ball. Vous avez le droit d’être en souffrance, mais exprimez le.

Se taire est la pire erreur !

Le monde doit apprendre à reconnaître la douleur avant que le lien ne se brise.

Notre société par son souci de perfection absolue est un véritable handicap. Brisons ce processus pour les générations futures.

Lorsque j’ai écrit Hashimoto, mon amour, je vivais très mal cette maladie auto-immune que je trouvais totalement injuste, j’en voulais à la terre entière, je m’en voulais surtout à moi. C’était une véritable souffrance. Puis j’ai posé les mots de ce livre sur la papier, et la douleur s’est doucement atténuée, pour n’être plus qu’un souvenir.

Cela ne veut pas dire que je vais bien chaque jour, mais que n’ayant plus de haine, j’accepte avec sérénité, voire en haussant les épaules. J’ai accepté cette maladie invisible parce que j’ai crié. Alors osez … qu’avez-vous à perdre ?

 

« Hashimoto, mon amour, tu as changé ma vie à tout jamais. Par obligation, j’ai ralenti mon rythme de vie, redécouvrant des petits moments de bonheur oubliés. J’ai appris à prendre le temps de vivre, moi qui ne cessait de courir depuis plus de trente-cinq ans.

J’ai fait un tri dans mes relations choisissant de ne conserver que « les vraies », celles qui ne présentaient pas de caractère nocif et j’en suis ravie aujourd’hui. J’ai fait le bon choix. J’apprends, j’essaie de gérer mon stress, ce qui n’est guère facile dans une profession comme la mienne. Je me blinde face aux mauvaises langues. Pas simple non plus ! Nous vivons dans une société critique où chacun ne vit que pour parler sur son voisin. Je n’ai pas réussi à 100 % mais je suis sur la bonne voie. J’ai renforcé les vrais liens, ceux qui me permettent d’avancer. Grâce à eux, j’ai osé publier mes romans. La plume m’a permis de me libérer de toute cette violence reçue que j’avais besoin d’évacuer.

Écrire m’a aidée, écrire m’a libérée, écrire m’a offert l’opportunité de mettre des mots sur mes maux, de prendre conscience que cette maladie pouvait aussi m’offrir une nouvelle chance : changer les mentalités, hurler au monde qu’un malade souffre même si son apparence, elle, n’a pas changé.

Je ne suis pas guérie. Je ne le serai jamais. Ma thyroïde continue à se détruire, je le sais. J’ai parfois des moments de grande fatigue qui m’obligent à me poser. Je n’ai plus de scrupule. Je sais que lorsque je suis sur pied, je fais mon maximum. Ceux qui ne veulent pas le comprendre, je leur laisse volontiers ma maladie » Hashimoto, mon amour (en vente site Fnac)

( 20 novembre, 2017 )

Et les malades, bordel !

 

Vivre avec une maladie invisible n’est pas un cadeau. C’est même un fardeau. Elle ne se voit pas, elle ne se comprend pas, pour les autres , elle n’existe pas. Nous l’avons vu avec l’affaire du nouveau Levothyrox, elle n’est même pas comprise par tous les médecins, par tous les pharmaciens, et par notre ministre de la santé, c’est encore pire. Nous nous trouvons face à une guerre de laboratoires avec un seul enjeu, l’argent  que cela va rapporter à ces industries pharmaceutiques déjà blindées de tunes.

Et les malades dans tout ça ? Qui pense à eux ? Qui s’intéressent à leur mal-être ?

Quand on voit le nombre de patients dont le généraliste s’est juste contenté de ricaner, j’ai envie de dire, l’heure est grave.

Il faut couper la langue aux préjugés, aux idées reçues négatives, cesser de croire que les malades sont hypocondriaques et se plaignent tout le temps. C’est faux ! Personnellement, je n’ai jamais renoncer à savourer la vie, à continuer à aller jusqu’au bout de mes défis et pourtant, depuis que j’ai la maladie d’Hashimoto, mon corps me limite beaucoup plus fréquemment, m’incitant à ralentir là où j’étais une boule d’énergie. Cela ne veut pas dire pour autant que j’ai cessé de vivre, au contraire. La première année où j’ai découvert ma maladie fut horrible, j’étais un vrai zombie, somnolente, n’arrivant même plus à monter les escaliers dans mon école, gonflée comme une bonbonne, jaune citron tellement mon foie ne fonctionnait plus, perdant mes cheveux par poignées. Ah cette année 2014 fut une des plus terribles à vivre ! Je crois que ce furent les ratés de mémoire et la concentration impossible les pires, un handicap impensable dans ma profession. Imaginez une seconde comment tenir une classe de trente élèves turbulents de dix ans alors que vous ne tenez vous-même pas debout ? Je devais me faire violence à chaque instant, sans craquer, en gardant le sourire. Je rentrais chez moi et m’effondrais de fatigue, et très souvent m’endormais. De l’extérieur ? J’étais toujours « moi », mais à l’intérieur, je n’étais plus rien, juste une thyroïde qui se détruisait. Rares sont les personnes sur mon lieu de travail qui étaient au courant. Orgueil quand tu nous tiens ! Même l’idée de m’arrêter me paralysait comme si je donnais la victoire à cette maladie irréversible. Et puis après tout, ce n’était pas un cancer, alors je me devais d’être debout. J’ai vécu dans un brouillard durant plus de deux ans, jusqu’à une stabilisation parfois encore remise en question pae vagues, car Hashimoto n’est pas qu’une simple hypothyroïdie. C’est long deux ans à souffrir en silence, à ne pas vouloir perturber sa propre famille, à ressentir des coups de blues, des moments où l’on a envie de tout envoyer valser. Seulement, j’aimais trop la vie pour m’enfoncer définitivement .

Quatre ans après, je ne cesse de me lancer des défis littéraires, de croire en l’avenir, de savourer chaque petit plaisir, en particulier les vacances. J’évite tout ce qui peut-être stressant. Je m’éloigne des sources d’ennuis (si je peux), du bruit ( que personne ne rigole, car le bruit en classe, c’est l’enfer quotidien). J’apprends à gérer mes émotions, à bloquer les énergies négatives, à vivre pacifiquement. Je me préserve afin de conserver ce qui me semble le plus important, ce plaisir de vivre.

Et surtout je me bats aux côtés de ceux qui souffrent, qui découvrent leur maladie.

Ne nous leurrons pas, dans dix ans, le nombre de patients aura doublé. Il suffit de regarder les cochonneries que l’on nous met dans l’eau, les centrales comme dernièrement en Russie dont les nuages toxiques « sont anodins ». À qui veut-on faire croire une telle ineptie ! Hier c’était Tchernobyl, dont le nuage nous a contournés. N’empêche que mon fils de trois ans est décédé d’un cancer incurable du à ce nuage qui n’existait pas. Et demain, ce sera quoi ?

Voilà pourquoi je me bats aux côtés de l’association l’envol du papillon. Nous sommes une petite structure. Nous ne voulons pas concurrencer les grosses associations qui ont tout notre respect. Nous voulons juste être là si on a besoin de nous.

J’étais certainement prédisposée à cette fichue maladie. J’aurais pu l’avoir dans vingt ans. Un choc l’a fait surgir avec violence. J’ai fait le deuil depuis déjà plus de trois ans des raisons qui m’ont poussée à me détruire. Je l’accepte, j’essaie de me pardonner d’avoir été si naïve, mais surtout, je me refuse à cesser de vivre parce que j’ai une maladie invisible. Je le redis, c’est un fléau, mais contre un fléau, notre seule arme, c’est la pensée positive, l’entraide, la solidarité.

Alors les papillons, nous sommes là ! Famille, médecins, soignants, amis, tous.

Rejoignez-nous nombreux, et ensemble, nous essayerons de garder ce grand navire sur cette mer agitée.

 

https://www.facebook.com/associationmalades/

 

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