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( 10 octobre, 2017 )

Ces romans qui font du bien

« Juste une seconde … » un livre écrit pour faire du bien, une bouteille à la mer lancée pour ceux qui souffrent ou hésitent, un petit roman à quatre sous comme aurait dit mon grand-père, mais qui peut vous apporter beaucoup. Une première édition publiée sous un autre titre s’est vendu en quatre heures au salon de Paris. Il fut écrit pour mettre du baume sur certains coeurs, pour montrer que nous avons tous droit à une seconde chance, qu’il faut juste oser accepter de se l’offrir. Ce ne sont pas les autres qui vont l’apporter sur un plateau, elle va se présenter, sous forme d’une parole, d’un mail reçu, ce sera à vous ou non de l’accepter, de faire le bon choix.

J’aime ces livres qui font du bien, car j’ai toujours aimé aider les autres. C’est pour cette raison que j’ai écrit « Hashimoto, mon amour ». Je sais que mes mots furent utiles, même si ce livre reste au final très éloigné de la grande littérature.

Pareillement avec « Juste une seconde… », ce petit roman ne saurait concurrencer avec un Goncourt, et le pire, je ne le voudrais surtout pas. Je crois juste en son pouvoir, ce pansement qu’il peut offrir.

Je n’ai pas la plume de Cuelo, mais j’espère qu’il aidera au travers d’une histoire gentillette à offrir pour ceux qui en ont besoin un sens à leur vie, parce que notre société va bien mal, qu’elle est triste à pleurer entre ses crises politiques, ses attentats. Parce que le monde est devenu tellement individualiste, tellement égoïste, que lorsque l’on a un coup de blues, on ne trouve plus personne qui nous écoute vraiment. Alors, ceux qui aiment lire, vont se tourner vers ces livres qui font du bien, parce qu’ils sont là pour nous aider à aller de l’avant, parce qu’à l’intérieur on va y trouver une petite phrase insignifiante, au beau milieu d’un texte peut-être sans saveur, une citation qui va nous aider à avancer.

Je crois en ce petit roman, parce que je crois vraiment en la vie, même si elle est difficile, même si elle fait mal, même si on doit affronter des deuils, des ruptures, la maladie, je crois que toujours au bout, à un moment, on aura cette seconde chance, le temps d’une seconde, celle de pouvoir, celle de vouloir encore, celle qui fera que l’on pourra simplement être heureux.

J’ai reçu de nombreux contrats d’édition, malgré tout j’ai opté cette fois pour la pure liberté. Je me le devais, à moi, offrir à ce roman sa seconde chance, me l’offrir aussi en le laissant simplement vivre sa vie. J’espère, j’aimerais, que l’on puisse dire dans quelques mois : « Juste une seconde… » a offert à certains le pouvoir de changer leur vie, ne serait-ce qu’à une personne, d’aimer de nouveau, lui offrant la possibilité de simplement croire que la vie vaut la peine d’être vécue.

On se donne rendez-vous bientôt ?

( 4 octobre, 2017 )

POUR la reconnaissance, pourquoi ?

Suite à mon précédent article, j’ai reçu de nombreux messages m’incitant à continue ce combat. Je n’avais pas l’intention de lâcher. Oui, je me bats POUR cette reconnaissance depuis 2014, bien avant que foisonnent les pétitions en tous genres. Je ne me bats pas contre un gouvernement ou contre des laboratoires, juste pour que les mentalités changent.

Lorsque j’ai appris en 2013 que j’étais atteinte d’une maladie auto-immune irréversible qui avait déjà détruit mon organisme en un trimestre, j’en ai voulu à la terre entière. L’idée même d’avoir autorisé mon corps à se retourner contre lui m’était insoutenable. Une maladie thyroïdienne agissant en plus sur « le sympathique « , et  au vu mes taux TSH exorbitants, j’ai eu beaucoup de mal durant quelques mois à maintenant mon état d’esprit positif. J’ai failli flancher, lâcher, et pourtant au prix d’efforts énormes, je me suis relevée. Je n’ai pas sombré. Ainsi est née cette fabuleuse aventure d’Hashimoto, mon amour. Comme toute histoire, elle ne s’est pas écrite que dans la joie. Deux ans avant de stabiliser, et encore des phases de yoyo par moments, preuve que cette maladie n’est pas aussi anodine que certains aiment à le laisser croire.

 

J’ai rencontré beaucoup d’opposition médicale au début, des médecins qui n’y connaissaient rien (et qui ont fini par l’avouer), des malades choqués que l’on parle de cette maladie comme si c’était une maladie honteuse. Je fus également critiquée face à mon refus de lancer une guerre ouverte contre tous les médecins. Mettre tout le monde dans le même panier était bien trop réducteur. Je pratique la pensée positive, celle qui m’a tirée vers le haut lorsque j’ai perdu mon fils de 3 ans, lorsque j’ai rencontré de grosses souffrances dans ma vie. Je ne pouvais donc mener des combats « contre ».

J’ai eu l’immense chance de rencontrer pour me soigner des médecins exceptionnels qui croyaient avant tout en l’homme. D’autres malades n’ont pas ma chance, j’en ai conscience, c’est pour eux que j’écris.

 

Une maladie invisible ne se voit pas comme son nom l’indique, et même si le patient en parle, ou tente d’exprimer son ressenti, cela ne restera que des paroles qui vont s’effacer. Écrire pose des mots sur le papier. Trop de soignants refusent d’entendre parce que c’est dérangeant, parce qu’il n’y a pas toujours de solutions, parce que face au serment d’Hippocrate, c’est un peu dur de se dire que l’on est impuissant.

Chaque association a son propre combat, et j’admire chaque personne qui se bat pour une cause juste. J’ai accepté de rejoindre l’équipe dynamique de l’envol du papillon, car c’est un groupe qui fonctionne dans le même état d’esprit que le mien, dans le POUR, dans le désir de voir la vie autrement, positivement, dans l’espoir qu’un jour une vraie prise de conscience sera faite, que de plus en plus de médecins seront à l’écoute, rejoindront notre cellule, simplement pour échanger, pour avancer.

 

Une reconnaissance sera le premier pas, la première pierre, pour l’avenir.

Il faut que cette banalisation des maladies thyroïdiennes cesse, que cet amalgame entre une simple hypo, et une maladie auto-immune soit comprise, et surtout que l’on cesse de penser qu’une maladie comme Hashimoto est un peu comme un rhume, guérissable, facilement, et que ceux qui se plaignent ne sont que des râleurs.

N’oublions pas surtout que des enfants peuvent aussi présenter leurs premiers symptômes et les vivre très mal à la puberté. Ne pas en parler, c’est les contraindre à l’exclusion, à l’incompréhension voire au rejet.

Bientôt ma petite nouvelle jeunesse sortira en version papier en hommage à tous ces enfants, parce qu’on ne doit pas les oublier, eux qui n’ont pas les mots pour parler.

Alors continuez à croire, encore et toujours !

 

Je suis Hashimoto, je suis maman, enseignante, écrivaine, fatiguée par moment comme beaucoup d’entre vous, mais je refuse que cette maladie soit une fatalité. Alors oui, je me bats POUR, pour une vraie écoute, pour le sourire d’un pharmacien , pour la douceur du regard d’un médecin, pour simplement pouvoir dire « Oui, j’ai une maladie auto-immune, tu ne me comprends pas, tu ne m’entends pas,  et alors ? Il serait peut-être temps que tu m’écoutes non ? Demain, viens, on va en parler … »

( 24 septembre, 2017 )

Vivre positivement, et ne pas sombrer.

 

Les énergies négatives sont régulièrement véhiculées, alimentées par les réseaux sociaux, bondés de personnes qui s’ennuient, qui n’ont rien à faire de leur journée.

Mon empathie m’a souvent conduite à venir en aide à des personnes en souffrance, mais ces derniers temps, je me suis lassée de cette mentalité, toujours envahie de plaintes, toujours négative, voire critiques. J’ai envie de donner un grand coup de poing sur la table, et dire que la vie, ce n’est pas ça. Écouter la souffrance des autres, oui. Tendre une main pour aider, oui. Mais participer à des délires complètement paranos que certains entretiennent, non ! Je m’y refuse, et préfère m’éloigner. J’ai déjà vécu dans la vraie vie la psychose de certaines personnes prêtes à tout pour alimenter leur jeu ou leur certitude, prenant l’autre pour un pion, c’est fini. Piégée par des mots auxquels j’ai crus qui m’ont apporté une telle souffrance que je me suis auto détruite avec Hashimoto, je ne veux plus vivre ainsi.

Depuis trois ans, j’ai choisi de vivre autrement, plus sereinement, plus calmement. J’essaie d’inculquer cet état d’esprit à mes élèves afin de leur offrir un climat moins angoissant dans un monde où l’insécurité règne.

Je me sers de chaque expérience négative pour tenter d’en faire du positif. Une claque de la vie deviendra un geste simple qui m’apportera une nouvelle réalité. Je refuse de me sentir mal , et pourtant vu mes soucis de santé, j’ai des jours « sans ». Je ne m’y attarde pas. Je ne rumine pas le passé, même si parfois je ne comprends pas pourquoi certaines personnes furent aussi méchantes. Je me dis juste que l’on ne s’est pas compris, qu’elles ont bu sabrer le champagne, j’ai payé cher mes mauvais choix. Je ris de mes bêtises. J’ai rangé mes larmes dans une boîte fermée à clef. Je ne demande pas plus que ce que la vie me propose, tout en conservant un petit nuage de rêve.

Je ne fuis pas la réalité en vivant positivement, j’essaie juste de vivre mieux, tout en sachant que je reste humaine, et je peux me planter. Une chose est sûre, sauf avec certaines personnes rancunières, réfractaires, le positif attire le positif, le négatif à l’inverse entraîne vers le fond. Alors, choisissez d’attirer le bonheur, et tel un aimant, si vous mettez le temps, il viendra à vous.

( 11 septembre, 2017 )

Ces laboratoires qui jouent aux apprentis sorciers

Ce n’est pas un scoop, c’est même un sujet dont j’adore parler dans mes polars, ce monopole des industries pharmaceutiques, et leurs dérives. L’affaire très médiatisée du Levothyrox montre encore une fois les limites du monopole de certaines entreprises pharmaceutiques, et surtout une méconnaissance des maladies de la thyroïde.

Lorsque j’ai accepté de rejoindre l’association l’envol du papillon, j’ai été séduite par leur combat qui est aussi le mien depuis deux ans, la reconnaissance des maladies thyroïdiennes. Les troubles liés à un dysfonctionnement sont mal connus, peu explicités, et même le meilleur des médecins, reste parfois perplexe. Et je ne parle pas des spécialistes qui sont en nombre insuffisant. Un seul endocrinologue sort chaque année! Une honte quand on sait que les malades de la thyroïde dépassent les trois millions.

On comprend que ces spécialisations soient peu lucratives vu le prix bas des traitements, et comme l’argent gouverne le monde, les patients restent avec leurs troubles.

Sommes-nous devant une crise sanitaire ? On s’en rapproche de plus en plus lorsque l’on entend des personnes stopper leur traitement. Une fois encore, je ne cesserai de le dire, nous ne sommes pas égaux face à cette maladie qui regroupe des thyroïdites totalement différentes. Le traitement est-il obligatoire pour tous ? Tout dépend !

Une personne avec juste un dérèglement lié à une grossesse par exemple  pourrait  retrouvé un bon fonctionnement sans un traitement obligatoire, à l’inverse d’un malade atteint d’une thyroïde auto-immune d’Hashimoto, par exemple, dont le comprimé sera vital et le traitement à vie. Il ne faut pas mettre tout le monde dans le même panier ce que font trop aiséme les médias.

Je pense qu’il faut cesser de prendre les gens pour des imbéciles. Une personne qui ressent de violents effets secondaires liés à un médicament ne fait pas semblant. Stabiliser une thyroïde est très difficile. La mienne s’est détruite presque intégralement toute seule comme une grande en trois mois, et j’ai mis plus de deux ans à pouvoir de nouveau vivre normalement. Coup de chance pour moi, j’échappe à ce nouveau Levothyrox , étant allergique au stéarate de magnésium, que l’on fourre depuis dix ans au passage dans tous les médicaments, ce qui m’oblige à ne pouvoir prendre aucun comprimés ! Sous L_Thyroxine, je mène donc une vie normale, je travaille, j’écris, je ne baisse jamais les bras, et je suis sur le front à l’écoute de ceux qui en ont besoin. C’est ce qui fait que mon combat est différent de beaucoup d’autres. Je ne brandis pas l’étendard parce que je suis en souffrance. Je vais bien ! D’autres vont lal. C’est pour eux que j’écris. Et croyez-moi, beaucoup souffrent en ce moments, beaucoup n’y arrivent pas, et ce n’est pas une lubie ou une psychose collective. Certainement un dérèglement qui aurait pu être évité si le choix  avait été proposé, si le monopole d’une société comme Merck n’existait pas en France. Chaque jour, au sein de l’association, nous recevons des mails de pure souffrance, à l’inverse d’autres qui se sentent mieux avec le nouveau médicaMent. C’est normam. Si un jour, on sortait un traitement en comprimés sans excipients, sans magnésium, je serai la première à hurler de joie (car croyez-moi, ne vivre qu’avec un traitement qui doit rester au frais peut s’avérer parfois très pesant)

Pourquoi un monopole ? Pourquoi ce manque de choix ? On parle de l’Europe, mais l’Allemagne propose diverses possiblilités. Comment voulez-vous que cette industrie pharmaceutique fasse le moindre effort puisqu’elle sait que ce traitement est vital, que la plupart des malades le prennent et continueront à le prendre malgré ses désagréments, et surtout que beaucoup de médecins, recevant des visiteuses médicales seront largement récompensés pour ne pas avoir céder à la pression médiatique. Au passage, ces pratiques sont pour moi honteuses.

Alors ? Continuez à faire connaître ces maladies, car sa reconnaissance permettra de meilleurs soins, et surtout une prise de conscience de tous ! Trop d’articles négatifs, minimisent un dysfonctionnement thyroïdien, il faut que cela cesse !

Nous ne sommes pas des cobayes, nous n’avons pas choisi de tomber malades, alors ayez au moins la décence de reconnaître notre souffrance !

 

https://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour

( 31 août, 2017 )

La reconnaissance de la maladie d’Hashimoto.

 

Nous assistons à une envolée médiatique qui part dans tous les sens, une fois encore mettant en avant l’absurdité de notre système. Certains malades se font insulter par leurs pharmaciens qui les prend pour  des mythomanes, des médecins s’amusent même de voir une TSH faire un bond vertigineux.

Tout cela me fait penser aux publicités il y a quelques années sur l’handicap.

Si tu ne comprends pas, viens prendre mon handicap, et tu comprendras.

J’ai l’impression de me répéter, mais c’est pourtant une vérité qu’il faut énoncer.

Il y a un souci pour certaines personnes avec le nouveau Lévothyrox, il y a un souci de communication avec les médecins qui ne sont pas tous au courant que les excipients ont changé, il y a un souci avec les pharmaciens qui veulent à tout prix fourguer leur camelote sans réfléchir, il y a un souci avec l’information en général où effectivement certains véhiculent la peur.

Ce souci pour moi n’est pas lié exclusivement au nouveau Levothyrox, car bien des problèmes existaient avant. Il est rattaché à ce mépris que le monde extérieur, médical en particulier, porte sur ces maladies invisibles.

Interrogez un médecin, demandez lui ce qu’il pense de la maladie d’Hashimoto , je l’ai fait lorsque j’ai écrit mon essai. Vous les verrez sourire légèrement ironiquement, non sans avouer du bout des lèvres  » C’est une maladie de femmes hormonale, donc … »(soupirs…)

Donc quoi ? Parce que c’est une maladie qui touche majoritairement des femmes, on s’en moque ? Parce que c’est une maladie qui touche effectivement un dysfonctionnement d’une glande qui équilibre tout le corps, on s’en fiche ? On préfère s’intéresser à un bon cancer bien juteux dont les traitements se chiffreront en milliards, tandis que quelques petits comprimés dont la boute fait moins de cinq euros, on s’en contre fiche !

Je ne parle pas du cancer au hasard. J’ai eu un enfant de deux ans atteint d’un cancer incurable, décédé à trois, et j’ai vu les sommes exorbitantes que la sécurité sociale et la mutuelle ont couvert. Maladie visible, car perte des cheveux.

Hashimoto est invisible, certains s’adaptent sans effet secondaire, d’autres vont vivre une galère durant quinze voire vingt ans.

Est-ce une raison pour avoir ce dédain ?

Rappelez-vous du combat des malades pour la fibromalgie.

Des années de lutte, une reconnaissance très récente.

Nous voulons simplement la même chose, être entendus, écoutés, reconnus, et alors on s’intéressera à notre suivi médical.

 

Ensemble, c’est possible …

 

https://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour#

 

( 25 août, 2017 )

Pourquoi tant de soucis avec le nouveau lévotyrox ?

Nous, les malades de la thyroïde, sommes enfin mis en avant avec ce nouveau médicament qui créé un tsunami. Les médias découvrent subitement que six millions de français ont des problèmes de thyroïde, certains médecins restent sur leurs positions, d’autres (et ils sont de plus en plus nombreux) rejoignent la cause des malades.

La glande thyroïde est indispensable au corps, et sans un bon fonctionnement, le patient va passer par toutes les couleurs de l’arc-en-ciel. Heureusement, avec un traitement adapté, elle va se stabiliser, c’est à dire, retrouver un fonctionnement presque correcte (tout est dans le « presque »). Certains vont stabiliser en moins de six mois, d’autres en plusieurs années. Seulement cet organe est hyper sensible. La moindre variation peut être un grain de stable dans ce processus.

Aujourd’hui, on se retrouve avec des malades qui ont vu leur traitement transformé sans en être informés. Le laboratoire Merck pour des raisons qui restent complexes ont remplacé un excipient par un autre.

Au bout de deux mois, la réalité est alarmante. Plus de la moitié des malades prenant du Levothyrox présentent des troubles du transit, fatigue, dérèglement de leur tsh et T4, voire pire. Bien sûr, au départ, les médecins tout comme les services sanitaires ont crié au « psy » …  » tout est dans la tête « ! Seulement, avec un certain recul on découvre que nombreux sont les malades avec de terribles effets secondaires qui ne savaient pas que la composition du médicament avait changé (eh oui ! Tout le monde ne passe pas sa vie sur les réseaux sociaux)

Alors ? La force de la pensée collective ? Laissez-moi rire !

Il serait temps que l’on cesse de faire joujou avec nous ! Les malades ne sont pas des cobayes, ni des imbéciles.

Quand la société va-t-elle prendre conscience que les maladies de la thyroide sont complexes, que l’on ne peut les soigner comme une toux avec juste un sirop, que chaque personne est différente et ne réagira pas pareil.

Alors oui, le nouveau levo va convenir à certains, et c’est tans mieux, mais les autres ?

Je suis alarmée lorsque j’entends certaines qui ont stoppé leur traitement tellement elles étaient mal. Hashimoto est une maladie auto-immune, et on sait tous ce que sur la durée un arrêt de médication peut donner.

Que va-t-il se passer si une personne décède ? Ce sera seulement à ce moment que l’on prendra conscience qu’il faut agir, et vite !

Merck nous parle de milliards investis, et alors ? Nous les malades, on se moque complètement des gros sous, nous voulons vivre le mieux possible !

C’est pour cette raison que l’association l’envol du papillon s’est mise aux cotés de cette cause afin de défendre tous les malades aussi bien ceux qui supportent le nouveau levo que ceux qui ne le supportent pas, aux cotés des parents inquiets de la possibilité d’une rupture de stock de L_Thyroxine, aux côtés des autres qui prennent d’autres traitements mais subissent cette maladie.

Une fois encore nous voulons être entendus, pleinement, totalement, et non juste regarder avec un sourire amusé.

Nous ne sommes pas des hypocondriaques. Nous sommes juste des êtres humains qui voulons vivre le mieux possible.

Alors médecins, rejoignez-nous, vous êtes nombreux à avoir adhérer depuis quelques jours et c’est vraiment une avancée, famille, soyez tous là !

Parce que les malades comptent sur vous !

Merci …

 

https://m.facebook.com/associationmalades/

 

 

 

( 17 août, 2017 )

Acteurs de l’ombre, Hashimoto et maladies auto-immunes.

Acteurs de l’ombre, Hashimoto et maladies auto-immunes.

 

 

Nul ne peut se revendiquer l’auteur d’une idée sans avoir déposé un brevet, par contre le plagiat des pétitions, des textes est un vrai manque de respect voire un délit.

C’est pour cette raison que Sylvie Grignon, auteure d’Hashimoto mon amour et de nombreux textes sur son blog va aujourd’hui interviewer une personne qui se donne à pour la cause, et qui voit ses pétitions détournées.

 

A) Bonjour, peux-tu te présenter en quelques lignes ?

Je me présente je m’appelle Davina j’ai 30 ans maman de 3 enfants , je souffre d’un hashimoto sévère + une atrophie de la thyroïde  et d’un diabète de type 1 ( hérédité) qui a été déclenché par Hashimoto en 2016 , Hashimoto  a intégré ma vie fin 2010 et c’est aggravé en 2015 . J’ai perdu mon emploi en 2016 du à cette maladie ce qui m’a valu de reprendre mes études (passage du bac en 2017) je rentre à la fac de droit cette année .

 

 B) Peux-tu expliquer ton action ?

Mon action consiste à représenter les maladies thyroïdiennes dans leurs globalités , être à l’écoute des personnes et de les représenter au mieux afin de faire entendre leurs voix , leurs douleurs , je veux sensibiliser les personnes, mais surtout nos médecins , les services en lien avec la santé tel que la MDPH , la sécurité sociale, la ministre de la Santé,notre entourage . Ces maladies ont besoin d’être connues de tous, mais plus en profondeur c’est a dire les conséquences qu’elles engendrent la dégradation qu’elles peuvent amener  sur notre santé, vie professionnelle comme privée, les maladies auto-immunes qu’elles peuvent réveiller et pour lesquelles nous n’avons aucun suivi . Et pour finir que l’on nous prenne plus au sérieux que l’on arrête de nous voir comme des hypocondriaques ou comme des fous.

 

 

C) Tes pétitions, l’objectif, le but ?

Le but des pétitions étant d’obtenir une revalorisation du taux du handicape auprès de la MDPH , une reconnaissance et une prise en charge de celle-ci en ALD auprès de la sécurité sociale .

/https://www.change.org/p/association-hashimoto-reconnaissance-de-la-maladie-hashimoto-et-de-ces-consequences?recruiter=539041313&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=share_petition&utm_term=share_petition

https://www.change.org/p/en-collaboration-avec-association-hashimoto-reconnaissance-pour-la-maladie-de-basedow-et-de-ses-cons%C3%A9quences?recruiter=539041313&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=share_petition

 

L’association Hashimoto ayant eu des problèmes administratifs liés à la démission de la dirigeante, une nouvelle association L’envol du Papillon est en construction regroupant maladies auto-immunes, Hashimoto, Basedow ainsi que tous les handicaps invisibles.

Nous ne sommes pas en concurrence avec l’association Vivre sans thyroïde, puisque cette dernière de par son nom s’occupe surtout des malades opérés de la thyroïde. Nous nous battons pour les corps défaillants, les thyroïdes qui se détruisent, le respect du malade dans son intégralité.

L’association L’envol du papillon est très heureuse de constater que Davina se mobilise à ses côtés, et nous garantissons l’envoi de toutes les pétitions avant fin Octobre.

 

Seul, on n’est rien. Ensemble nous aurons un vrai poids, alors rejoignez-nous, battez-vous. Signez surtout ! Nous comptons sur vous et recherchons volontaires pour des antennes.

 

Quant à moi, je remercie l’association de m’offrir encore la parole ! Je suis avec vous toujours là pour aider si besoin !

 

Merci d’avance de votre soutien et restons solidaires.

 

 

 

( 5 août, 2017 )

Vivre positivement avec Hashimoto, Basedow ….

Nous vivons dans une société où dégoulinent les jugements, les critiques, les mots qui blessent, un monde où chacun ne pense qu’à lui. Combien de malades ont déjà entendu ces mots « Tu es toujours fatigué » simplement parce qu’à certains moments de l’année, son corps n’a pu faire autrement que dire stop.

Mon coup de gueule est pour « ces autres » qui jettent leur venin.

À vous, les Autres, les langues de vipères,

Alors effectivement, parfois un coup de fatigue nous terrasse, il arrive aussi que notre énergie soit moins forte, que l’on se retrouve dans l’incapacité momentanée de faire du sport voire de travailler. C’est un fait, cela ne veut pas dire que nous sommes « toujours » fatigués, que nous n’avons pas la force d’effectuer nos tâches, notre travail. L’image d’une personne atteinte d’une maladie thyroïdienne doit-être cassée !

Nous ne sommes pas fragiles, sans volonté. Nous nous battons chaque jour pour éviter cette fatigue qui peut s’inviter, nous continuons à vivre normalement, peut-être avec plus d’intensité qu’avant.

Alors toi qui rentres du travail et te permets de critiquer ta compagne parce qu’elle ose ( oh scandale ! ) dire qu’elle est fatiguée !), regarde ta maison bien rangée, tes enfants bien élevés, ton repas qui est prêt. Comme toutes femmes, elle a le droit d’être fatiguée, peut-être même plus que les autres. Quant à toi qui parles derrière le dos de ta collègue qui s’est permise de s’absenter quelques jours pour grosse fatigue, qui es-tu pour médire ainsi ? Regarde le travail qu’elle abat lorsqu’elle est là, regarde tout ce qu’elle fait, et non tout ce qu’elle ne fait pas.  Hep toi qui critiques son avancée universitaire d’escargot, et bien oui, elle a dû lâcher un moment, elle était « trop » fatiguée, sa mémoire s’effaçait, aujourdhui, ce n’est pas parfait, mais elle s’est relevée, et ses diplômes, elle les a eus. Cesse de ne voir que le passé !

 

Hashimoto, Basedow, lorsque cela arrive, personne n’est préparé, sauf si on a déjà un proche atteint, on tombe de haut, c’est comme un grand choc derrière la tête, tout tourne, tout change, il faut s’adapter, et puis on finit par se relever, parce que c’est la vie, parce que rester positif reste la seule solution, parce qu’on s’habitue à tout.

Nous les malades de la thyroide, nous voudrions vivre comme avant, parfois c’est impossible, parfois il faudra du temps, pour d’autres ce sera plus évident, plus rapide, ceux-là sont les pires, ils détruiront les nouveaux malades avec leurs mots cinglants, peut-être parce qu’ils ont simplement oublié ce qu’ils avaient un jour vécu. C’est tout le poker de la vie.

Quand je vois sur certains groupes ou forums des personnes, malades ou non, dirent du mal d’autres malades, les juger, les enfoncer, j’ai envie de taper un grand coup sur la table. Qui êtes-vous pour répandre ainsi tant d’énergie négative, pour tirer vers l’autre vers le bas ? Une personne qui se sent mal ne l’invente pas, elle n’est ni mytho ni hypocondriaque, elle a simplement un beug dans nos corps, et en souffre.

Alors malades, familles, soignants, même si pour vous cela n’a aucun sens, même si cela vous semble « toujours » parce que pour une journée cela désorganise votre petit quotidien, regardez la vie à l’envers. Cet handicap est invisible , mais il est là. Vous seriez les premiers à soutenir une personne en fauteuil roulant qui parfois souffrira bien moins, alors apprenez la tolérance !

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( 4 août, 2017 )

L’ambiance idéale pour écrire

Existe-t-il une ambiance idéale pour écrire ?

Pas pour moi les atmosphères de petites bougies, d’huiles essentielles distillées. Mon blog, je l’écris sur mon iPad pro n’importe où, chez moi, devant la télé, sur mon lit, avec musique, sans musique. J’ai la chance ( merci les élèves !) de vivre dans le bruit, et de pouvoir faire deux choses à la fois sans souci.

En ce qui concerne un manuscrit, ce sera différent. Là, il me faudra du silence, aucun bruit autour de moi. Mes polars, en particulier, vu l’esprit un peu tordu que je veux véhiculer, nécessitent une concentration pour suivre le fil de mes idées. J’écris toujours sur ma tablette ( j’ai été échaudée lors de mon piratage ! ), je prépare les ramifications sur des fiches avec les dates, les liens, le plus de renseignements possibles afin d’éviter l’erreur fatale, celle qui va tout faire louper.

Bien évidemment, je n’écris pas n’importe quand. Mes manuscrits se remplissent durant mes vacances, car il me faut du temps en dehors des nouvelles que j’écris parfois pour le fun et que je vais ensuite juste remettre dans mes romans par brides, idées ou morceaux. Je vais plonger dans mes intrigues, devenir amie avec mes personnages. Je dois être calme, sans stress ou contrariétés sinon mes personnages ne seront plus eux, mais ce que je vais porter. En général, je m’éloigne des réseaux sociaux, des personnes critiques qui pourraient me déstabiliser ( je sais, fichue sensibilité !), de toutes tensions.

Ma vie a bien changé depuis que je titille la plume. Avant je ne vivais que pour mes enfants, aujourdhui je vis aussi pour mes mots.

Écrire reste un plaisir incomparable, peut-être égoïste, mais je n’y renoncerais pas pour tout l’or du monde. La vie se chargera suffisamment vite de m’effacer des bouts de mémoire ou de concentration, ce qui déjà arrive par moment avec Hashimoto.

Alors oui, j’ai un rêve de moins en moins secret, impossible quoique, pourvoir écrire un jour sur la terrasse d’une maison en bord de mer, là juste à quelques mètres, voir les vagues se fracasser sur le sable, et sentir l’air iodé, pas trop longtemps sinon je tomberai malade mais juste le temps de faire un livre. Je suis certaine que j’y ferai mon meilleur roman. Un jour, qui sait ? On peut rêver, non ?  En attendant, dans mon Héraut, je viens de mettre le mot fin aux pages de mon prochain polar, alors heureuse ? Oui !!!!!

( 26 juillet, 2017 )

Ces industries pharmaceutiques qui sèment la terreur.

 

On a tous encore en tête le scandale du Médiator, de l’Isoméride, et de multiples traitements dont on tente de passer les dégats sous silence. Les pharmacies regorgent de médicaments portant des noms différents, des boites colorées, mais possédant des molécules semblables. Sommes-nous des pigeons destinés à remplir les poches d’un grand PDG de l’industrie pharmaceutique ? Pourquoi cette obsession du générique, du changement d’un excipient dans un nouveau traitement ? Faut-il attendre que des malades soient au plus mal pour réagir ? N’est-ce pas une ineptie, car un médicament ne devrait-il pas soulager ?

 

Nous assistons depuis deux mois à un dérapage avec le nouveau traitement pour les malades de la thyroide. Personnellement, allergique au magnésium, je ne prends plus de comprimés depuis des années, mais les réactions de certains malades m’ont poussée à faire quelques recherches.

Rappelons que le levothyrox renferme de la lévothyroxine, une hormone thyroïdienne de synthèse connue aussi sous le nom de T4,  prescrit dans les hypothyroïdies, par exemple d’origine auto-immune comme la maladie de Hashimoto. Il semblerait donc que le lactose fut supprimé car il s’avérait être la cause pour 70% des personnes de troubles digestifs, maux de tête. Peut-être, je ne mets pas en doute les statistiques, mais pourquoi alors personne ne s’en plaignait ?

Ne fait-on pas un amalgame entre l’intolérance au lactose à grande échelle qui est effectivement fréquente avec Hashimoto, et un soupçon de lactose dans un comprimé ? N’y aurait-il vraiment qu’un enjeu purement altruiste ou ne serait-ce un profit économique caché ?

J’ai du mal à comprendre l’intérêt de stopper net un médicament pour un autre, de refaire des boites (de couleurs différentes), de stabiliser des milliers de malades qui allaient bien, ne serait-ce pas une dépense injustifiée ?

Alors ce remplacement par le manitol est-ce ou non une bonne chose ?

Je vais jouer l’avocat du Diable et juste dire, attendons ! Il faut minimum six semaines pour que le corps assimile le nouveau traitement qui devrait (si on en croit le laboratoire) être mieux assimilé, donc plus de personnes verront leur TSH diminuer.

Seulement voilà, deux mois ont passé, nombreux contrôles sont faits, et cela reste  une vraie pagaille. Certaines personnes se sentent super mieux (ouf !) d’autres se sont passées en hyper ( normal puisque l’assimilation se veut meilleure, il leur faut juste réajuster leur dose), mais les autres, celles qui vont moins bien ? Pourquoi si le nouvel excipient est anodin ?

 

La recherche médicale est primordiale si elle n’est pas assujétie à un rendement financier. Sans rapport avec la thyroide, je vais vous narrer une anecdote. Il y a trente ans, lorsque mon fils de deux ans était en chimiothérapie, on nous a fait accepter un protocole expérimental pour réduire les nausées et effets secondaires. Quand on voit un gamin vomir ses tripes, on accepte. Cette cure fut un vrai miracle, pas un vomissement, pas une nausée, aucune aplasie quelques jours après. Le chercheur, un Suisse adorable, totalement emphatique et dévoué à sa recherche, m’a contactée après le décès de mon fils quelques mois plus tard, pour m’informer que ce traitement avait été un succès total, mais refusé car il coûtait 0,85 cts de plus par malade. Et oui, le prix du bien-être, quelques centimes. Un autre médicament fut mis sur le marché n’atteignant pas la qualité de celui-ci, mais plus rentable pour le lobbying pharmaceutique.

 

Alors, devons-nous tout accepter au nom de la science ? Supporter comme nombreux malades l’ont entendu ces dernières semaines le mépris de certains  médecins qui au final se moquent totalement du bien-être ?

Nous n’avons qu’une vie, ne devrions-nous pas tenter de la vivre dans les meilleures conditions possibles ?

 

http://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour

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