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( 19 avril, 2021 )

Hashimoto mode d’emploi médicament

Que vous veniez d’apprendre que vous avez la maladie auto-immune d’Hashimoto et que cette dernière vous accompagne depuis des années, le résultat est le même.

Cette maladie nécessite tout comme après l’ablation totale de la thyroïde un traitement à vie. Il est donc primordial de trouver celui qui va vous convenir le mieux.

Une maladie auto-immune est sournoise, car ce sont les anticorps qui passent à l’attaque de notre propre corps, un dysfonctionnement de notre organisme.

Seulement, rien n’est moins facile que la gestion de ces anticorps. Il n’est pas inutile de redire que chaque personne va vivre différemment, va réagir différemment. Une personne avec 78 anticorps ne vivra pas de la même façon qu’une autre avec 5000, car l’attaque n’en sera que plus violente pour le corps.

On comprend donc que ce qui va être miraculeux pour l’un ne le sera pas pour l’autre …

 

La question qui revient souvent : par qui être soigné ? Spécialiste ou médecin de ville ?

Je dirais que l’important est d’être suivi avec un médecin en qui on a une totale confiance. Si vous n’accrochez pas avec votre médecin ou votre endocrinologue, mieux vaut en changer ! Cette maladie a besoin de sécuriser le malade et non de le déstabiliser. Il est vrai qu’en ces périodes de déserts médicaux où les praticiens se font de plus en plus rares, cela relève souvent du parcours du combattant.

Contrairement à un cancer de la thyroïde où la consultation avec un endocrinologue est impérative car nécessitant une opération, la maladie d’Hashimoto peut fort bien être suivie par un médecin à condition que ce dernier ait bien sûr quelques notions d’endocrinologie thyroïdienne. À l’inverse, beaucoup de déception parmi les malades qui vont en consultation avec un endocrinologue et en ressortent dépités.

Rappelons que la spécialisation de l’endocrinologue s’articule surtout autour du diabète, maladie auto-immune jugée bien plus grave et difficile à traiter, et surtout mortelle. Ce qui fort heureusement n’est pas le cas de la maladie d’Hashimoto.

Contrairement à certaines fakes news partagées sur les réseaux, autant Hashimoto est une maladie éprouvante, handicapante car invisible, autant on n’en meurt pas !

Il faut juste éviter de perdre totalement sa thyroïde détruite par les anticorps, car une autre maladie auto-immune pourra pointer son nez. Certains scientifiques affirment le contraire et pourtant on compte de plus en plus d’Hashimoto qui développent au fil du temps d’autres maladies auto-immunes. D’où je le redis l’importance de ne pas céder à l’envie de stopper son traitement.

Une adhérente m’avait écrit ceci :

« Dites bien à tous les malades de ne pas stopper leur traitement. Il vaut mieux en changer, tester plusieurs. Suite à l’affaire du nouveau Lévothyrox, j’ai arrêté mon traitement ( j’avais été diagnostiqué six ans plus tôt).  Au début ce fut formidable tellement le traitement m’avait rendu malade. Je revivais totalement. À tel point que j’ai oublié durant six mois que j’avais une maladie de la thyroïde. Et puis un jour, je fus prise de vertiges, malaises, direction l’hôpital. Ma TSH avait explosé et en plus je me suis retrouvée avec du diabète et un lupus. Deux maladies auto-immunes encore plus graves ! Un an que je suis « traitée » de nouveau et toujours aussi mal. Je regrette d’avoir cédé à certains conseils. Il ne faut pas stopper un traitement. »

 

Tout est dit ! Se soigner, c’est ne pas laisser le corps se détruire, et seul un traitement de substitution peut combler ce manque. Ce traitement n’empêchera pas les « thyroïdites », c’est à dire les attaques de la thyroïde par les anticorps souvent liées au stress, aux changements de saison, à un virus etc, mais ce traitement permettra de vivre presque normalement. Il ne faut pas hésiter à en changer si au bout de deux mois ce traitement ne convient pas, car cela peut être dû à une intolérance à un excipient.

 

N’hésitez pas à lire ou relire certains articles sur ce thème sur ce blog en tapant dans la barre de recherche Hashimoto.

 

Liste des médicaments pour pouvoir faire son choix.

 

https://www.vidal.fr/maladies/metabolisme-diabete/hypothyroidie/medicaments.html

 

En tous les cas, courage à tous les papillons ! La recherche du traitement et du médecin idéal n’est pas chose simple, mais l’important est de toujours écouter son corps, car c’est le malade et lui seul qui sait ce qu’il vit.

 

Prenez soin de vous !

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( 12 avril, 2021 )

Santé, souffrance et thyroïde

Les dysfonctionnements thyroïdiens provoquent de grosses fatigues ce qui génèrent de grosses angoisses chez les malades avec une peur, celle d’être plus sujet aux infections que les autres.

Les maladies auto-immunes comme Hashimoto sont dues à une hyperactivité du système immunitaire. L’organisme produit des anticorps dirigés contre les cellules thyroïdiennes, ce qui provoque une diminution de la production d’hormones par la thyroïde. Cela ne veut pas dire pour autant qu’un malade de la thyroïde n’a plus d’anticorps pour combattre la maladie. Au contraire, certaines études montrent que ce dysfonctionnement à produire trop d’anticorps thyroïdiens inciterait le corps à mieux se défendre contre les infections. Fake ou réalité ?

Il faudrait faire des sondages réels sur une échelle mondiale pour le savoir, mais bien entendu, cela n’intéresse personne ! Et pourtant, parlons aujourd’hui de ces symptômes qui pourrissent bien la vie.

Les problèmes gynécologiques qui sont souvent mis de côté jugés « normaux ».

Ce seront ces règles plus abondantes et plus fréquentes que d’habitude, parfois hémorragiques à tel point que même certains gynécos pensent à des problèmes de polypes sans imaginer que c’est la thyroïde qui débloque. On pourra également assister à des troubles du cycle menstruel, des ménopauses précoces, des kystes ovariens. Le sommeil. On n’en parle pas assez car l’insomnie est la maladie du siècle, pourtant une thyroïde qui ne marche pas bien aura aussi le pouvoir de dérégler le sommeil.

Ce qui est contradictoire en soi puisqu’en hypothyroïdie, on a souvent envie de dormir toute la journée. Encore un point que les médecins vont mettre sur le dos de l’anxiété ou l’angoisse.

Et la liste est longue …

15% de la population a un dérèglement thyroïdien, en hausse depuis Tchernobyl. Certains parleront de causes familiales ou écologiques, le plus important n’est pas la cause, mais cette acceptation de la maladie qui est loin d’être facile.

Il est normal de ne pas comprendre.

Lorsque j’ai écrit Maladies Thyroïdiennes, j’ai posé ces mots :

« « La violence qui m’a déclenché cette maladie auto-immune m’a tuée. Des mots pires qu’un poignard. J’aurais préféré finalement une agression physique. J’aurais pu me défendre. J’ai dû subir, sans rien dire, parce qu’il est important dans notre société de ne pas faire de vagues. Aujourd’hui, quatre ans après, je vis avec cette fichue maladie. Peu importe d’où elle vient, cela n’a aucune importance. Elle est juste là, bien présente. Aucune personne ne réagit pareil face à Hashimoto. Certains auront l’immense chance de n’avoir qu’une petite fatigue (eh oui ! Il y en a !) Et ceux-là iront souvent casser le moral des autres. D’autres, comme moi, subiront cette destruction avec force. Ma thyroïde s’est volatilisée en trois mois n’en laissant que 30 %. Allez faire repartir un organisme avec si peu. Même si les médicaments sont efficaces, et heureusement, ce fut le cas, rien ne remplace une thyroïde intacte. Vivre avec Hashimoto, c’est vivre avec un couperet au-dessus de la tête en permanence. Tout va bien et d’un seul coup, sans prévenir, on s’écroule durant quelques jours. Rassurez-vous, si on est comme moi une battante, on s’y fait, le monde extérieur n’en sait rien. On assume même son travail en serrant les dents. Personne ne voit si nous sommes en loque parce que tout le monde s’en moque. Notre monde est ainsi. Terriblement égoïste. »

Extrait de Maladies thyroïdiennes

 

Aujourd’hui, cela fait déjà huit ans que je vis Hashimoto, et on s’habitue à tout. J’ai pris une retraite anticipée à cause de cette fichue maladie, et même si je ne le regrette pas, je peste juste après ces quelques kilos qui ne veulent pas partir ! Huit ans que je me bats avec des bénévoles pour aider ceux qui en ont besoin. La page FB l’envol du papillon a de plus en plus de vues et nous vous en sommes tous reconnaissants. Et même si nous avons souvent l’impression de pédaler dans la semoule, on continue d’y croire, ENSEMBLE !

Prenez soin de vous !

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( 29 mars, 2021 )

Moral et thyroïde

Beaucoup de médecins préfèrent prescrire des petits cachets roses lorsqu’un malade arrive avec une baisse du moral même si cela s’accompagne de troubles divers comme prise de poids et fatigue. Le verdict sera tranchant ! Dépression. Un mot à la mode. Facile, trop facile. Et hop, un traitement fera l’affaire, une ordonnance d’antidépresseurs ou d’anxiolytiques et envoyez la monnaie.

Et pourtant, le fonctionnement de tout notre système nerveux est lié à cette petite glande en apparence insignifiante. Cette hormone thyroïdienne va donc agir au niveau  de l’humeur avec un grand H. Les statistiques montrent que les risques de troubles de l’humeur sont multipliés par 7 ( vous avez bien lu !) avec un dysfonctionnement thyroïdien et pas nécessairement un « gros ».

Comment cela peut-il se manifester ?

Au travers de crises d’angoisse fréquentes qui peuvent même conduire le malade aux urgences. On lui trouvera une TSH un peu haute, autour de 4 par exemple, et au lieu de conclure à un problème de thyroïde, on se tournera vers un problème psychologique voire psychiatrique. Résultat, le malade ne verra aucune amélioration, et dans les cas extrêmes, ses taux vont s’envoler.

Ce dysfonctionnement du système nerveux aura une incidence sur la tension qui sera instable pouvant monter très haut ou baisser tout aussi vite. C’est pour cette raison que souvent un traitement hypotenseur est inutile. On assiste dans ce cas à ce que l’on nomme communément « tension nerveuse ».

On devra également faire face à une instabilité émotionnelle : réactions vives, changements d’avis, apathie complète. Des études américaines ont montré qu’en cas d’un dysfonctionnement thyroïdien les personnes se heurtaient plus agressivement, avec impatience à leurs conjoints ou collègues ce qui devrait être pris en compte dans la détection précoce d’un problème de thyroïde.

On notera des pertes d’intérêt, une baisse de motivation, une tristesse régulière sans raison précise, une baisse de la libido. Les idées peuvent être confuses, avec un ralentissement de la concentration et de la mémorisation, ce qui augmente l’angoisse et l’anxiété. De nombreux malades voient le spectre « Alzheimer » se pointer à l’horizon.

« Le rôle de la thyroïde dans la santé du cerveau a été établi depuis plus d’un siècle. Déjà en 1888, le Comité de la société clinique à Londres avait établi le lien entre l’hypothyroïdie et le déficit mental, associé à l’époque à la folie, la mélancolie, la manie chronique et la démence. » (dr Brogan)

« Il y a effectivement matière à s’interroger : dans une étude française, l’hypothyroïdie a été constatée chez 52% des personnes souffrant de dépression résistante, ce qui confirme l’importance d’approfondir sur les taux de TSH. Dans une autre étude, on a constaté chez un quart des patients déprimés des taux de thyroxine (T4) supérieurs à la normale, avec une corrélation entre la gravité de la dépression et la quantité de T4 dans le sang. En outre, jusqu’à un patient déprimé sur cinq présente des anticorps antithyroïdiens (« anti-TPO »), évoquant une maladie auto-immune impliquant la glande thyroïde (maladie de Basedow, thyroïdite d’Hashimoto).

Dans le cas où les taux de TSH sont pourtant considérés comme acceptables, la présence d’anticorps thyroïdiens chez la femme augmente le risque de dépression post-partum. Le Dr Brogan s’est appuyée sur six essais randomisés contrôlés par placebo, qui ont conclu que les suppléments hormonaux thyroïdiens donnés aux femmes qui ne répondent pas aux antidépresseurs ont permis d’améliorer l’efficacité des médicaments défaillants. » ( voir articles du docteur Brogan sur Internet)

 

Ne jamais oublier que c’est la maladie qui agit sur l’humeur et non le traitement !

Une fois encore, il est important que cette maladie soit reconnue, car si elle l’est, ces erreurs médicales n’auraient pas lieu. Tous les médecins penseraient thyroïde avant de penser dépression, tous les malades seraient reconnus pour ce qu’ils sont, des personnes en souffrance, qui ne sont pas fous, qui ne jouent pas la comédie.

Ajoutés aux autres symptômes, ces problèmes d’humeur sont terribles et difficiles à gérer. Il est important d’être pris au sérieux, car non, nous ne sommes pas fous, nous ne faisons pas semblant, nous sommes juste des malades de la thyroïde.

 

N’hésitez pas à vous procurer le recueil dont les bénéfices servent à faire vivre l’association l’envol du papillon.

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( 22 mars, 2021 )

Hashimoto, maladie à vie

Arrête de t’écouter ! Cesse tes sautes d’humeur ! Franchement, t’es folle, tu n’as rien.

Quel malade atteint de cette fichue maladie auto-immune n’a pas entendu ces phrases cinglantes, saignantes, pires qu’un poignard. Lorsque nous apprenons cette maladie, nous n’avons pas besoin d’être en plus jugés, critiqués, montrés du doigt.

Il est important que l’entourage soit emphatique, ce qui est de plus en plus rare de nos jour. Même les médecins n’arrivent plus à faire preuve d’humanité.

Hashimoto est une maladie auto-immune à vie. On n’en connait pas les causes même si différents courants de pensées proposent des avis différents.

Le problème de la maladie de Hashimoto est qu’il s’agit d’une maladie auto-immune. Ce qui signifie que notre propre corps va se rebeller contre les organes en envoyant ses propres anticorps les attaquer. Avec le temps, on peut voir apparaître d’autres maladies auto-immunes comme le diabète, le lupus, la maladie de Addison.

On ne peut pas se prémunir contre Hashimoto. C’est ça le drame. On ne peut que subir. L’important est surtout que cette maladie soit détectée avant qu’une autre se déclenche.

On ne peut donc pas stopper l’augmentation des anticorps. Le corps, lui, va réagir à la moindre variation : changement de temps, de saison, stress …. La « mise en route » des anticorps est comme un moyen de défense. C’est pour cette raison que de nombreux malades voient votre taux de tsh changer en cas de syndrome grippal par exemple. Le corps va lutter contre « un virus » et en même temps aller grignoter un morceau de la glande.

 

Que faire allez-vous dire ?

Vivre sans stress ! Plus facile à dire qu’à faire.

Certains vont se tourner vers les médecines naturelles, comme la naturopathie, l’homéopathie. D’autres malades vont préférer chercher de l’aide auprès de diététiciens pour revoir l’alimentation.

De même les avis sont partagés. Les personnes atteintes de la thyroïdite d’Hashimoto et qui ne prennent pas de substituts d’hormones thyroïdiennes doivent éviter une prise excessive d’iode (qui peut provoquer une hypothyroïdie) provenant de sources naturelles, telles que des comprimés de varech et les algues, à l’inverse certains médecins préconisent l’iode.

Casse-tête ! Doit-on prendre de l’iode ou pas ?

« Lorsque la thyroïde manque d’iode, l’hormone de stimulation thyroïdienne (TSH) augmente, ce qui peut favoriser l’apparition de nodules et de kystes. La solution trouvée pour pallier la carence en iode consistait, jusqu’à présent, à supplémenter le sel alimentaire en iodure de potassium. Mais c’est une mauvaise idée, car dans toutes les études épidémiologiques publiées depuis plusieurs années, on note un lien étroit entre l’iodure non organique et les thyroïdites. »

De plus, faire très attention aux intolérants ou allergique à l’iode.

On comprend une fois encore la difficulté de vivre avec une maladie auto-immune si on vit en bord de mer ou si on aime la mer.

 

Et les aliments interdits allez-vous me dire ?

On peut tenter d’éviter certains aliments qui vont interférer avec la production normale d’hormones thyroïdiennes. On peut diminuer le gluten. Cela ne réussira pas à tous.

Le système immunitaire percoit le gluten comme un antigène à attaquer.

Ce régime n’est pas miraculeux pour tous, beaucoup plus efficace pour ceux ayant un intestin poreux ou le syndrome de l’intestin irritable.

Le brocoli, les choux et d’autres variétés de légumes crucifères, sont goitrogènes. Ils limitent l’assimilation du levothyrox. Cela ne veut pas dire qu’il faille totalement les supprimer, juste ne pas en manger tous les jours.

Le soja et tous ses dérivés contiennent des isoflavones, un phyto-estrogène qui altère le fonctionnement de la glande thyroïde, en particulier chez les patients souffrant d’une carence en iode.

Certains vous diront de bannir le sucre, mais aucune étude sérieuse n’a montré un lien avec un dysfonctionnement thyroïdien, si ce n’est le surpoids en hypothyroïdie qui ne va pas s’arranger avec le sucre.

Huiles végétales, alimentation iodée, là aussi fortement contre versée.

 

Faire attention à son alimentation, à son stress ne peut pas être une mauvaise chose, mais il ne faut surtout pas tomber dans l’excès inverse et ne plus vivre.

Hashimoto est une maladie à vie qu’il faut apprivoiser afin de faire en sorte de continuer à vivre même si il y a un « avant » et un « après ».

Bon courage amis Papillon

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( 15 mars, 2021 )

Vivre avec Hashimoto ne veut pas dire se victimiser.

Fatigantes toutes ces personnes qui refusent de comprendre cette maladie auto-immune, tout comme tous les dysfonctionnements thyroïdiens. À entendre certains médecins, un malade qui se plaint ne fait que se victimiser, car il suffit de prendre un traitement de substitution pour aller bien. Si cela pouvait être vrai, seulement la majorité des malades avec un dysfonctionnement thyroïdien ne sont pas en pleine forme.

Vivre avec une glande thyroïde qui débloque, c’est un peu vivre avec un couperet au dessus de la tête en permanence. Un jour, tout va bien, et le lendemain, tout peut partir en vrille. Qui ne s’est pas retrouvé un matin à ne pas pouvoir se lever ? Qui n’a pas annulé une sortie ou un dîner à la dernière minute parce qu’Hashimoto avait de nouveau frappé ? Qui ne s’est pas senti découragé par les divers symptômes de cette pathologie ?

Il y a une vie « avant » la maladie et une vie « après ».  Énoncer ce que l’on a perdu ne veut pas dire pour autant se poser en victime, non, c’est simplement expliquer à tous ceux qui ne comprennent pas qu’un malade souffre même s’il a une maladie totalement invisible. Il est important que les mots soient posés comme que d’autres soient réfutés.

Non, un malade avec un dysfonctionnement thyroïdien n’est pas une personne dépressive qui se lamente sur son sort et qui veut être plainte, c’est une personne courageuse, résiliente qui survit à toutes les attaques qui détruisent son corps. Non, cela ne se voit pas, cela ne se sait pas, quiconque va vous croiser dans la rue ne saura pas ce que vous ressentez, ne saura pas ce que vous endurez, simplement parce que les gens n’ont plus le temps d’écouter, n’ont pas envie de perdre leurs précieuses minutes à essayer simplement de comprendre.

Et puis, qui peut vraiment comprendre cette fatigue, ces kilos qui s’incrustent, cette mémoire qui nous joue des tours, ce coeur qui peut se mettre à battre trop vite ou trop lentement, et tous ces effets secondaires qui pourrissent la vie: digestion, malaise, vertige, troubles gynécologiques, troubles de la vision, troubles de l’humeur… La liste est longue.

Mais qui peut comprendre ? Le conjoint ? Souvent, c’est difficile. Même avec de la bonne volonté, beaucoup de compagnons ne comprennent pas le changement soudain de celle qui partage leur vie. Les enfants, n’en parlons pas, comment pourraient-ils comprendre la fatigue de cette maman qui a une si bonne mine et qui se détruit à l’intérieur ? Quant aux amis ou collègues n’en parlons même pas ! Une baisse de régime et on est regardés de travers.

Hashimoto avec des anticorps de malades, j’étais enseignante, une enseignante qui adorait son métier, seulement malgré le traitement de substitution, je traversais des périodes d’immenses fatigues, de problèmes de mémoire. Ces anticorps s’activant sous l’effet du stress, j’étais sous leur domination permanente. J’ai eu la chance d’avoir des collègues et des parents d’élèves compréhensifs, mais ma conscience professionnelle m’a poussée à demander ma retraite anticipée. Je me devais d’être totalement opérationnelle pour mes élèves, je ne l’étais plus. Ce fut une véritable souffrance. Je n’étais pas prête à quitter mon métier, ni à entrer dans la case «  senior », alors que j’étais encore jeune. Je n’étais pas non plus prête à vivre avec un demi-salaire, mais c’était soit vivre, soit survivre, et j’avais décidé de vivre.

Je vis mieux sans stress, je suis moins fatiguée, mais mes anticorps ne baissent pas, et pourtant je suis sans lactose et j’ai essayé le sans gluten.

Je vis avec Hashimoto, mais je ne me victimise pas. J’ai accepté cette maladie, mais je ne changerai jamais d’avis, je continuerai à me battre ! Cette maladie doit-être reconnue, comprise, entendue, et je compte sur vous tous pour lever le poing !

Vivre et nous survivre ! Ensemble !

 

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( 8 mars, 2021 )

Le poids, Hashimoto et l’hypothyroïdie.

La minceur est synonyme de beauté, de perfection dans notre société actuelle. La Covid a un peu changé la donne en autorisant les femmes à rester en leggings et charentaises sans foncer dans des tailleurs étriqués. Seulement, cette fichue thyroïde nous en fait voir de toutes les couleurs et nous voilà face à l’identité du groupe.

Notre poids dépasse la moyenne, et on se retrouve avec une image de soi négative. Le regard des autres nous brûle. La dévalorisation arrive vite. La prise de poids avec la maladie d’Hashimoto reste malheureusement fréquente et génère une réelle angoisse. Elle se retrouve aussi lorsque l’on vit sans thyroïde ou avec un simple dysfonctionnement.

J’en parle régulièrement sur ce blog et pourtant beaucoup n’entendent pas et lancent des conseils amicaux chargés d’une pointe de venin : « Comment ? Tu n’y arrives ? C’est pourtant simple, il suffit de faire le régime untel. » ou «  Quoi ? Tu n’as pas encore maigri ? Franchement, tu ne fais aucun effort ! »

Et pourtant, la personne est malade et ne maîtrise pas sa prise de poids. Il peut lui arriver de ne plus manger, de continuer à faire du sport, et malgré tout, les kilos continuent de s’accumuler, inexorablement, sans que la personne puisse maîtriser.

La honte s’installe. Les gens n’aiment pas les « gros », encore moins depuis le virus qui met les personnes obèses à risque. Alors, on n’ose plus se regarder dans la glace, spécialement si on a toujours été plutôt mince dans sa vie. On tourne en dérision cette prise de poids, mais à l’intérieur, la vie des malades Hashimoto ou en hypothyroïdie tourne vite à l’enfer en raison de cette prise de poids que l’on ne peut pas contrôler.

Personnellement, j’ai longtemps refusé de voir que cette maladie m’avait occasionné une prise de poids, préférant me dire que ma gourmandise était la cause de tout.

C’est vrai que j’avais la chance de ne pas prendre comme certaines adhérentes des tonnes de kilos par moment, cela se faisait en douceur. Il n’empêche que j’ai entendu de drôles de remarques, des réactions malsaines face à mes joues rebondies.

Alors oui, on en souffre. On souffre vraiment !

Il est important que les médecins prennent conscience de cette vraie souffrance des malades de la thyroïde, de ce poids que personne ne peut contrôler.

De nombreuses études cliniques montrent un lien entre prise de poids, taux de cholestérol en hausse et hypothyroïdie. Pourquoi, lorsque l’on diagnostique une hypercholestérolémie et une avancée de l’aiguille de la balance, ne fait-on pas systématiquement un dosage de TSH et des anticorps thyroïdiens ?

Que faire ?

Ne pas laisser les autres juger nos vies, notre poids. Ne pas non plus le vivre comme une fatalité. Ne pas écouter les conseils des personnes qui savent tout sur les régimes miracles. Nous sommes tous différents. Certains perdront quelques kilos en un mois, d’autres en deux ans, d’autres encore plus. Dans tous les cas, si on doit être en colère, c’est contre cette fichue thyroïde et non contre autre chose, alors n’hésitez pas à lui parler à cette glande, à l’enguirlander, et à vous réconcilier avec vous.

Désirer, c’est être …

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( 15 février, 2021 )

La thyroïde et les problèmes psychologiques

Trop de médecins associent dysfonctionnements thyroïdiens et problèmes psychologiques ce qui est une grave erreur. Une adhérente nous expliquait dernièrement qu’elle avait dû subir une analyse psychiatrique parce qu’on la pensait folle. Son médecin, peu convaincu des résultats l’a envoyée faire des examens poussés et voir un autre psychiatre.  Au final, il s’est avéré qu’elle était en forte hypothyroïdie Hashimoto avec des dysfonctionnements terribles comme troubles de la personnalité, trouble de la mémoire, de la concentration et sautes d’humeur. On était loin du diagnostic initial de ni-polarité.  Au bout de six mois, avec un bon traitement de substitution Lévothyrox @, tout est rentré dans l’ordre.

Son cas n’est pas unique.

Tout cela pour dire que les médecins, les spécialistes peuvent se tromper. Nul n’est infaillible. Ce sont des êtres humains, donc il faut toujours demander un second avis que ce soit pour un traitement s’il ne convient pas, pour un problème d’humeur, pour une ablation de la thyroïde.

Trop de médecins prescrivent trop souvent des antidépresseurs en cas de dysfonctionnements thyroïdiens, alors que l’on sait aujourd’hui que cette fichue thyroïde induit des symptômes de dépression qui disparaissent avec une régulation de la TSH.

Beaucoup d’adhérentes se plaignent d’être considérées comme « folles » par leurs collègues ou leur famille. C’est terrible d’entendre de telles absurdités. Il va naître une culpabilité terrible du malade qui n’est plus comme avant, qui voudrait être comme avant, mais qui ne le peut pas, parce qu’il est trop fatigué, trop abîmé par cette thyroïde qui débloque. Il va donc vivre une double souffrance, sa maladie et ce regard que les autres vont poser sur lui.

Alors oui, c’est difficile de vivre avec une thyroïde qui ne marche pas. C’est compliqué de se retrouver « handicapé » sans aucun signe visible, car les autres ne nous croient pas, pensent que l’on affabule, pire, que l’on est fou. Les gens sont ainsi, ils ne veulent comprendre que ce qu’ils peuvent comprendre et malheureusement les gens peuvent peu.

Un médecin est pourtant là pour se mettre entre le malade et sa souffrance, le malade et la mort. Ça aussi, c’est souvent oublié !

 

Alors restons unis, nous les malades et faisons connaître notre voix ! Il serait bon qu’un jour, cette souffrance soit vraiment reconnue.

 

Ensemble les papillons, restons unis.

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( 25 janvier, 2021 )

Hashimoto un jour, Hashimoto toujours !

Les petits malins sur les réseaux sociaux ne cessent de clamer que les médecins nous mentent et qu’Hashimoto va disparaître par magie, un jour. On le voudrait tous ! Malheureusement, une maladie auto-immune comme Hashimoto est irréversible. Trop de médecins, c’est vrai, assimilent juste cette maladie à une hypothyroïdie, ce qui est totalement faux.

Qu’est-ce qu’une maladie auto-immune ?

« Une maladie auto-immune est une maladie inflammatoire chronique peut toucher différents organes (ou système), comme la peau, les articulations, le rein, le cœur, le cerveau…

On distingue :

les maladies auto-immunes dites « spécifiques d’organe » qui vont se définir par l’atteinte d’un seul organe.

les maladies auto-immunes dites « non spécifiques d’organe », qui vont se définir par une atteinte de différents organes.

Les manifestations cliniques seront variables d’un individu à l’autre, dans leurs localisations, leur intensité et/ou leur apparition au cours du temps. »

Dans le cas de la maladie d’Hashimoto, les anticorps ne vont attaquer qu’un seul organe la thyroïde jusqu’à la détruire au fur et à mesure jusqu’au bout.

La cause de ces MAI reste incertaine, on parle beaucoup de pesticides, de dysfonctionnement hormonal ou génétique, de réactions à des médicaments, des infections ou psychologiques. Par contre, contrairement à l’idée reçue, ce ne sont pas des maladies héréditaires ( à bien différencier de génétiques)

Dans 30 % des cas, on constate que la maladie auto immune s’est déclenchée après un événement marquant, « stressant » tel qu’un traumatisme physique ou psychique (deuil, séparation, accouchement, intervention chirurgicale, harcèlement etc.).

 

Cette maladie n’est pas reconnue, elle est ignorée et pourtant elle reste handicapante et surtout fréquente. Il faut donc ne pas la négliger surtout que notre société vit dans un stress de plus en plus grand.

Comme l’indique une récente recherche suédoise :

« Réalisée sur une vaste cohorte de 100 000 personnes, elle établit un lien entre problèmes psychiatriques liés au stress et développement de maladies auto-immunes. « Les patients souffrant de réactions émotionnelles graves après un traumatisme ou d’autres facteurs de stress de la vie devraient consulter un médecin en raison du risque de chronicité de ces symptômes et, par conséquent, d’une détérioration de leur état de santé, comme le risque accru de maladie auto-immune », explique le Dr Huan Song de l’Université d’Islande à Reykjavík et l’Institut Karolinska de Stockholm en Suède. »

 

Beaucoup de malades préconisent l’arrêt du gluten, ce qui n’est pas à généraliser, mais qui va fonctionner lorsqu’une autre maladie auto-immune comme la maladie cœliaque ( qui nécessite le sans gluten) se pointe.

On ne peut nier que souvent avec Hashimoto, avec l’âge, d’autres maladies vont se lier, comme la polyarthrite rhumatoïde que plus de 60% des malades vont voir apparaître ( tendinites, cervicalites, lombalgies etc)

 

Il faut également que les idées fausses cessent comme celles que la maladie d’Hashimoto est exclusivement féminine et ne touche que les femmes ménopausées. On apprenait cela au siècle dernier en médecine, mais tout a évolué. De nos jours, on découvre des enfants, des hommes malades, même des bébés.

La maladie d’Hashimoto sans dysfonctionnement thyroïdien est possible. Une TSH peut-être dans « la norme » alors que le malade voit ses anticorps exploser. On verra alors des thyroïdites survenir par phase ( fatigue en général). Beaucoup de médecins ne vont pas y prêter attention, faire doser le taux de fer ( qui sera souvent bas) et relancera l’organisme avec un petit traitement de fer. Ce ne sera que lorsque le corps « n’en pourra plus » que le médecin découvrira cette maladie associée à une hypothyroïdie.

Depuis 2014, notre association se bat pour que cette prescription de la recherche d’une maladie auto-immune soit effectuée lorsque des signes se dessinent : fatigue, troubles de la mémoire, prise de poids, problème cardiaque etc

 

Vivre avec une maladie thyroïdienne n’est pas facile. L’apprendre est souvent un vrai choc, car le commun des mortels ne parle jamais de sa thyroïde. Il faut être sur les groupes Facebook pour être inondés de témoignages. On doit donc l’accepter, puis apprendre à la comprendre, et surtout vivre avec. C’est possible. Cela ne se fera pas grâce à un traitement ( qui aidera, certes, mais qui ne guérira pas)

Il fut surtout redessiner la vie autrement.

Hashimoto un jour, Hashimoto toujours, c’est ainsi … alors quand on doit vivre avec un tel ennemi de notre corps, mieux vaut faire en sorte de l’accepter et s’en faire un ami.

 

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( 18 janvier, 2021 )

Vivre au quotidien avec Hashimoto

Lorsque l’on découvre cette fichue maladie, on perd pieds. Longtemps, je me suis sentie coupable d’être tombée malade, comme si c’était ma faute, comme si j’étais responsable de cette maladie. Après est venu le temps de la colère, le « pourquoi moi ? », encore ! J’avais été touchée par la perte d’un de mes enfants, et je pensais stupidement que j’avais assez donné. La réalité me rattrapait.

J’avais bien détecté ces premiers symptômes, une fatigue que je n’avais jamais connue, une lassitude extrême avec une impossibilité de mettre un pied devant l’autre.

Puis il y eut ces cheveux que je perdais par poignées, qui inondaient mon gilet, cette peau qui n’avait jamais nécessité de soins qui était sèche presque craquelée, d’un ton jaunâtre. Tout s’est vite emboîté. La prise de poids, même si elle n’était pas énorme, se dessinait, un visage bouffi, gonflé au niveau des yeux et des paupières. Tout qui partait en vrille. Une intolérance à de nombreux aliments, une digestion difficile, associée à une constipation intense. Dois-je parler de ces douleurs dorsales et cervicales provoquant nausées et vertiges ?  De ce coeur qui semblait par moment exploser ? De cette mémoire qui déraillait au point d’oublier à 53 ans le code de ma carte bancaire !

Dois-je parler de cette déprime hypothyroïdienne qui m’empêchait d’avancer, de ce ralentissement permanent qui me faisait penser à un saut dans le temps comme si je venais de fêter mes quatre-vingt-dix ans.

Hyper active, je me suis retrouvée à souffrir pour faire juste quelques mètres jusqu’à mon travail. Avant, je mettais dix minutes à aller à mon école.  Après, je mettais plus de vingt minutes et j’arrivais épuisée, essoufflée. J’avais deux étages à monter et je peinais à les grimper.

Ma vie avait complètement changé. N’étant pas de nature à me plaindre ou à me victimiser, j’ai serré les dents. J’ai mis plusieurs années à en parler, préférant répondre simplement « ça va » lorsqu’on me posait la question. Et pourtant, non, cela n’allait pas. Je ne vivais plus comme avant, ne pouvant plus sortir le soir sans m’endormir, même au cinéma avec mon chéri, je m’assoupissais. J’avais honte de ce que la maladie faisait de moi, honte de ne plus être ce que j’étais.

J’ai eu la chance de tomber sur un excellent médecin ayant fait ses études en endocrinologie et dont le mentor continuait à le conseiller sur ces pathologies.

J’ai donc été traitée rapidement. On pourrait croire que soigner un dysfonctionnement thyroïdien revient à soigner une infection avec un antibiotique. Il n’en est rien.

Je me suis vue prescrire un traitement de L_Thyroxine Serb, étant allergique au magnésium. J’ai débuté avec 5 gouttes ( soit 25 ug) puis nous avons monté le traitement de 2 gouttes en 2 gouttes. Mon médecin m’avait expliqué qu’avec Hashimoto, ma zone de confort TSH devait être entre 0,5 et 1 pour être « bien ».

Cela ne s’est pas fait en un jour, et je suis passée par des périodes de véritables découragements.

Mon palpitant a trinqué, faisant monter ma tension très haute associée à de violents maux de tête. Là encore, un vrai parcours du combattant lorsque l’on travaille.

 

Si je vous raconte de nouveau tout cela au bout de huit ans, c’est pour rassurer les nouveaux malades. On ne meurt pas de la maladie d’Hashimoto, on apprend à vivre autrement. On change ses priorités, ses choix de vie.

J’ai opté pour la retraite anticipée n’étant plus opérationnelle lorsque mes anticorps partaient à l’attaque, provoquant des phases de fatigue et des trous de mémoire.

J’ai également entrepris une thérapie pour stopper cette destruction de la glande, thérapie efficace puisque malgré des anticorps astronomiques, ma thyroïde n’a plus « perdu » du peu qu’il lui reste.

J’ai appris à vivre autrement, à méditer, à me poser, à marcher.

Comme je l’ai souvent écrit, vivre avec Hashimoto, c’est un peu comme avoir épousé un homme contre son gré. On l’a dans sa vie en sachant que l’on ne pourra jamais s’en débarrasser. Mais on peut s’adapter pour vivre avec le mieux possible ! Et surtout ne pas se focaliser dessus.

Aujourd’hui, je vis le mieux possible, je suis heureuse, bien dans mon corps malgré quelques kilos qui me rappèlent cette maladie. J’évite le lactose, j’ai diminué le gluten, je mange bio et surtout j’essaie de ne plus me prendre la tête avec des bêtises !

Je prends mon médicament, sans l’oublier, et surtout, je ne pense qu’à une seule chose, la vie est belle malgré Hashimoto. J’en ai bavé, j’en bave encore par moments mais je suis en vie !

Courage les papillons !

 

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( 4 janvier, 2021 )

Vivre avec Hashimoto en 2021

Des années maintenant que je vis avec cette maladie thyroïde auto-immune nommée Hashimoto. Cette maladie est survenue sans crier garde, de manière sournoise. Je ne l’ai pas venue venir, je ne l’ai pas non plus comprise, j’ai juste pris son arrivée en pleine figure sans pouvoir riposter. Vu mon taux élevé de TSH, j’ai également flirté avec une bonne déprime, et tout ce qui s’y raccroche ! Je pensais stupidement que tout allait s’arranger en quelques semaines avec juste quelques gouttes de L_Thyroxine, mais quelle déception !  J’avais l’impression d’aller de moins en moins bien. Déjà, je n’arrivais pas à perdre les quelques kilos qui s’étaient incrustés, mais je continuais à me sentir « gonfler ». Mais si ce n’était que ça ! Je me suis retrouvée en quelques mois avec des soucis de concentration dignes d’une grand-mère de quatre-vingt-dix ans ! Impossible de me souvenir d’une simple date ou un calcul mental. Et je ne parle même pas des beugs, numéro de carte bancaire oublié, clés que je ne retrouvais pas.  Des situations bien handicapantes qui ne faisaient qu’augmenter vu l’anxiété générée par l’hypothyroïdie.

Et comme si cela ne suffisait pas, à cela se sont ajoutés des problèmes cardiaques avec de l’hypertension, des essoufflements, des dérèglements de cycle qui m’ont conduit à une ménopause tardive.

Ayant toujours été une battante, je ne m’étais jamais laissée abattre, et pourtant, que de fois j’ai eu envie de pleurer en fin de journée.

Alors quand j’entends ceux qui disent avec désinvolture que c’est une maladie ordinaire pas plus embêtante qu’une grippe, j’ai encore envie de crier au bout de presque huit ans, envie de dire qu’il faudrait en 2021 que nous soyons entendus parce que nous, les mal, même si nous sommes des résilients, même si nous nous battons pour tenir debout, nous avons envie d’être compris.

 

« « Pourquoi se battre ? Alors, allez-vous me dire, puisque « cela ne sert à rien » ! « Reconnaître une maladie invisible est stupide, personne ne veut comprendre. » Ce type de remarques, je les vois souvent sur les commentaires de mon blog ou sur la messagerie de l’association. Pourquoi, parce qu’une maladie est invisible, n’aurions-nous pas le droit de demander à avoir une vraie reconnaissance ? Une maladie visible présenterait-elle nécessairement plus de gravité ou d’importance ? Pourquoi ne pourrions-nous pas, nous aussi, en parler ?

Je me bats depuis plus de trois ans pour la reconnaissance d’Hashimoto, ainsi que pour les autres maladies auto-immunes invisibles, pour que l’on entende ceux qui souffrent. Ce n’est pas pour cela que je minimise des maladies bien plus graves. Nombreux sont ceux qui me parlent du cancer. Ayant perdu un enfant d’un cancer, j’ai envie de vous dire, « je sais ! » Le cancer est un des fléaux de notre siècle. Il tue encore, des enfants, des plus âgés. Une maladie auto-immune est effectivement moins violente dans le critère espérance de vie, mais ce n’est pas pour cela qu’on doit à l’inverse les juger « bénignes ». Certaines maladies invisibles ont pourri la vie des malades, détruisant leurs vies. » Extrait de Maladies thyroïdiennes Sylvie Grignon

C’était il y a quatre ans et je pense toujours la même chose !

« « Perdre la mémoire est une chose terrible, buter sur ses mots, se sentir confus est une vraie souffrance pour un malade pouvant justement le conduire à une dépression. Il faut agir avant les signes ! Je pense que chaque personne ayant une TSH un peu haute, recherche qui devrait être aussi systématique qu’un frottis, devrait automatiquement avoir une recherche d’anticorps.

On ne badine pas avec notre équilibre et je suis convaincue qu’un bon diagnostic éviterait même des dépenses de sécurité sociale inutiles.

Ne pas minimiser la souffrance d’une personne qui oublie, cherche, n’arrive plus à réfléchir. C’est dur ! On croit devenir fou surtout lorsque l’on n’est pas encore en âge d’être bonne pour la casse » Extrait de Maladies thyroïdiennes Sylvie Grignon

 

Ensemble, amis papillons, on est plus fort !

 

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