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( 16 février, 2020 )

Les maladies thyroïdiennes et l’humeur

Basedow, Hashimoto et les autres, la majorité des dysfonctionnements thyroïdiens aura une fluctuation de l’humeur liée à un manque ou un surplus hormonal. Bien difficile à vivre pour l’entourage et encore plus difficile pour le malade qui devra subir les remarques acides ou les réactions parfois pires que du vitriol.

L’agressivité, très fréquente avec Basedow ou en hyperthyroïdie pouvant même être parfois violente. Ces réactions sont très difficiles à maîtriser en début de maladie et on imagine fort bien la personne, qui avant était toute douce, se transformer en dragon ! La cohabitation avec des collègues de travail sera compliquée, on s’en doute.

Le malade va réagir au quart de tour, sans réfléchir, répondant du tac au tac à une remarque pas nécessairement malveillante.

À cela peut s’ajouter chez ces malades, la paranoïa.  Le malade se pense persécuté, incompris (ce qui est certainement vrai) et va voir le mal partout.

La dépression, facteur que l’on retrouve dans 60% des dysfonctionnements thyroïdiens et qui malheureusement sont souvent soignés à coup d’antidépresseurs qui ne vont faire l’objet que de simples pansements. Le déprimé ou le dépressif peut vite pourrir la vie de son entourage avec des pensées négatives, s’enfonçant dans une boucle sans fin.

L’hypocondrie, extrêmement fréquente va apparaître au début de la maladie. Cela s’assimile à une anxiété pathologique liée à un trop peu d’hormones de la thyroïde.

Ce sera ces personnes qui vont aller voir leur médecin sans cesse pour être rassurés, qui vont sur les groupes lancer des appels désespérés trouvant chaque jour un nouveau symptômes, lisant Google en long en large et en travers. C’est une pathologie thyroïdienne quia fait dire aux médecins trop facilement que « tout était dans la tête »

Alors non, ce n’est pas dans la tête !

Émotivité extrême, larmes aux yeux fréquentes … Encore un inconvénient à ne pas négliger …

Troubles cognitifs ou de la mémoire, là encore une véritable horreur à une époque où on a fait des dégénérescences de la mémoire une cause nationale. Impossibilité soudaine de se rappeler son code de carte bancaire, de se souvenir d’un rendez-vous, de ne pas réussir à mémoriser une leçon. Un véritable handicap !

Et l’apathie, liée à un ralentissement du corps est aussi une véritable plaie. Le malade va être en mode zombie, incapable de se défendre, un peu comme s’il était battu et acceptait stoïquement les coups. Il va se traîner comme une larve au grand désespoir d’un entourage qui ne comprend pas cette impossibilité à se bouger.

Doit-on rajouter à la liste les troubles de « l’humeur sexuelle », loin d’être facilement acceptés autant par le malade que par la personne qui partage sa vie.

 

La liste est longue et bien handicapante. Heureusement, un malade n’aura pas tous ces symptômes, et surtout la majorité vont se résorber une fois stabilisé.

Il est donc important que les soignants comprennent cette détresse, que les familles l’acceptent.

Combien de couples détruits simplement à cause de cette maudite thyroïde qui un jour a tout changé ? Des hommes qui ne supportent plus la suspicion de leurs compagnes ou leurs sautes d’humeur, ces phrases dites trop vite, cette colère sans sens.

Être entendus et être compris, voilà ce que désirent les malades de la thyroïde.

Au bout de la route, même si une guérison définitive n’est pas toujours possible, il y a la sérénité.

Personnellement, après la découverte d’Hashimoto, j’ai été apathique plusieurs années, sans pouvoir réagir, et j’ai énormément souffert de cette « lenteur » autant physique qu’intellectuelle.  Aujourd’hui, j’ai retrouvé ma force, ma volonté, et même si la fatigue peut me terrasser sans prévenir, j’ai appris à apprivoiser cette maladie et à vivre avec. Je vis de mieux en mieux, avec sérénité.

Je souhaite que notre société apprenne à regarder autrement, à ne pas juger bêtement et surtout à faire preuve de bienveillance.

Bon courage à tous les papillons

 

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( 21 janvier, 2020 )

Hashimoto un jour, et après …

Le verdict tombe avec violence. Maladie auto-immune d’Hashimoto. Les papillons qui l’ont vécu savent comme cette maladie peut-être difficile au début.

Flashback pour ceux qui ont suivi mon histoire. Pour moi, la maladie s’est invitée avec violence, diagnostiquée fin septembre 2013, j’ai ressenti les premiers symptômes durant l’été, les cheveux qui tombaient en masse, la mémoire qui défaillait, une fatigue qui m’obligeait à cesser des échanges de balles sur un court de tennis au bout de cinq minutes. Un été d’enfer !

Lorsque Hashimoto s’invite, c’est comme si un voile se déchirait, car on sait que ces fichus anticorps sont mariés à nous pour la vie. Pas de divorce possible ! Alors on apprend à vivre avec, en passant par les différentes phases, les bonnes comme les mauvaises.

Lorsque j’ai écrit en 2014 hashimoto mon amour, qui est devenu en 2017 maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie, je me battais pour stabiliser mes symptômes, pour tenir debout, pour faire mon travail correctement. Je me suis donc investie à fond dans l’association l’envol du papillon, qui malheureusement n’a pas eu l’impact dont je rêvais pour les malades parce que les pouvoirs publics refusent d’entendre et les autres, ceux qui ne sont pas malades également.

Comme je l’ai expliqué dernièrement, lever le poing implique recevoir en retour critiques ou insultes. D’autres associations se sont créées depuis, pas plus de véritables résultats.

Je reste confiante même si comme je l’ai annoncé fin 2019, j’ai pris énormément de recul face à cette maladie. Je ne cherche plus à savoir pourquoi elle s’est déclenchée ni à cause de qui. Je ne suis plus focalisée sur ma TSH que je ne vérifie que deux fois par an, m’intéressant beaucoup plus à mes variations de symptômes qu’à elle.

Avant j’aurais dit que cette maladie a gâché ma vie. Aujourd’hui, je dis juste qu’elle a changé ma vie, et si je regarde le bon côté du miroir, elle m’a beaucoup apporté.

J’ai dû cesser de travailler car ma profession était incompatible avec les thyroïdites régulières, et ce fut une bénédiction.  Certes, financièrement, je sens un manque, mais mes constantes négatives ( hypertension, hypothyroïdie, fatigue ont toutes disparu).

J’en conclus que le facteur stress est vraiment la clé de cette maladie bien plus que l’alimentation ou les compléments alimentaires dont se gavent certains malades.

Après, chacun est différent, et il est important de ne pas comparer une malade Hashimoto de 25 ans et une de plus de 50 ans. Les facteurs liés à d’autres hormones vont rentrer en conflits et la perception sera alors différente.

Je ne sais pas si cela peut encourager certains, mais aujourd’hui, j’oublie ma maladie parfois complètement et si mes gouttes chaque matin n’était pas là pour me rappeler son existence, je pense qu’elle appartiendrait au passé. Même si je sais que telle une bête cachée dans sa caserne, elle est là, dans l’ombre, à attendre.

Je travaille énormément ma cohérence cardiaque, ma respiration, et j’essaie de limiter mon stress. Ma seule thyroïdite durant ces six derniers mois a fait suite au décès de ma jeune soeur.

Après le verdict, il y a une vraie vie ! Comme vous le savez, j’écris autre chose que des recueils sur la thyroïde et ma dernière petite romance sur Amazon Juste une seconde est beaucoup lue. Deux livres paraîtront également en 2020. D’autres en cours d’écriture et surtout de multiples tableaux voient le jour, puisque j’ai découvert cette passion.

Tout cela pour dire que pour se sentir mieux, il faut cesser d’y penser. Au début, je faisais comme beaucoup d’entre vous, je ne faisais que d’en parler sur les groupes, simplement parce que j’avais peur. J’ai appris à apprivoiser cette peur et à aller de l’avant !

N’hésitez pas à lire mon recueil si ce n’est déjà fait, car ce combat n’est plus le mien, mais le vôtre !

Bonne chance les papillons !

 

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( 9 janvier, 2020 )

Hashimoto 2020

Nouvelle année malheureusement Hashimoto est toujours là ! On ne peut se mentir, l’hiver en plus est une période compliquée pour de nombreux malades. Que l’on soit traités ou non, c’est une maladie auto-immune qui est à vie. Ceux qui clament le contraire ne le font que pour se rassurer.

Encore une fois, il ne faut pas oublier que mettre toutes les maladies thyroïdiennes dans le même panier est une ineptie.

Continuons amis papillons à nous tenir les coudes car certains d’entre nous souffrent !

Pensons à eux …

 

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« « Il existe une différence entre une simple maladie de la thyroïde et une maladie auto-immune comme Hashimoto.

Dans le premier cas, c’est simplement les hormones qui débloquent, dans le second cas, c’est le système immunitaire qui va empêcher le corps de faire son travail et, dans ce dernier cas, c’est irréversible. Et comme rien n’est simple, plus la destruction thyroïdienne est rapide, plus les attaques seront violentes et répétées. En clair, une personne qui découvre sa maladie auto-immune avec un taux d’anticorps qui débute pourra fort bien vivre quelques années sans traitement de substitution, tandis qu’un malade qui va voir sa glande détruite rapidement après une agression, un deuil, etc. devra souvent passer par un traitement, ce qui n’est pas, contrairement à l’idée reçue, une généralité. Tous ces malades se retrouveront avec ou sans traitement, malheureusement aux prises avec des thyroïdites régulières, en clair des rechutes, ce qui fait dire à de nombreuses personnes que le médicament est inefficace. Seulement, le médicament n’est pas là pour soigner les anticorps, mais pour tenter de garder le bateau sur la mer. Un peu comme une voiture qui roule et dont les pneus se dégonflent résultat, eh bien, la voiture sera moins stable ! Pour le corps, ce sera pareil.

Ce n’est pas l’hypothyroïdie qui provoque la maladie d’Hashimoto, mais l’inverse, les attaques auto-immunes vont bloquer le fonctionnement de la thyroïde et induire une hypothyroïdie.

Dans ce cas, le traitement est souvent malheureusement incontournable et à vie.

Le malade n’échappera pourtant pas, malgré ce traitement, à un dérèglement régulier de sa TSH, car les anticorps continueront leur travail et attaqueront par crise.

Contrairement aux simples hypothyroïdies qui se résoudront en quelques mois. »

Extrait de Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie

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( 17 décembre, 2019 )

La fatigue et les maladies thyroïdiennes

 

Difficile de vivre avec une fatigue engendrée par un dysfonctionnement thyroïdien, bien plus difficile que la fatigue d’une grippe qui met complètement ko, mais dont on sait que « l’après » sera positif. La fatigue de ces maladies de la thyroïde a cet effet pervers, celui d’exister et contre lequel, lorsque cela arrive de ne pouvoir que subir sans savoir quand sera la fin.

Une grippe, chacun connaît les symptômes, une fièvre importante, des courbatures, mais pour une thyroïdite, ce sera différent pour chaque personne et le traitement de substitution ne guérit pas, il aide juste à faire mieux fonctionner la thyroïde défaillante.

Pourquoi cette fatigue ? Simplement parce que la thyroïde débloque soit en travaillant trop ( hyper) soit en travaillant moins ( hypo). Dans tous les cas, on ne se sent vraiment pas bien !

Et dans une société comme la nôtre où l’empathie n’est pas systématique, on assiste à des remarques acides, violentes face à un malade impuissant face à sa fatigue.

Des témoignages nous reviennent : incompréhension de l’employeur, paroles violentes des membres de la famille, la liste est longue. Pourquoi faudrait-il toujours dire que tout va bien ? Pourquoi serait-ce un délit d’oser avouer sa faiblesse ?

Ce que les autres ont beaucoup de mal à comprendre, c’est que les malades de la thyroïde sont des coriaces, des personnes qui justement ont tellement gardé leurs douleurs en eux, qui n’ont jamais pris de jours d’arrêt, qui ont tenu tant que la corde n’avait pas cassé.

Les maladies thyroïdiennes peuvent guérir, mais certains dysfonctionnements comme ceux qui sont liés à l’ablation de la thyroïde suite à un cancer ou la maladie auto-immune d’Hashimoto sont irréversibles. À ce jour, il n’existe aucun cas scientifique relatant des guérisons définitives. Certains médecins se permettent de l’affirmer, car le malade avait été déclaré Hashimoto avec un très faible taux d’anticorps.

Pour revenir à la fatigue, même bien dosé, le malade peut voir ses hormones extrêmement fluctuantes, certainement parce que les anticorps font leur travail de destruction avec la régularité d’un métronome.

Se lever épuisé, c’est se lever vidé moralement et psychologiquement. Comment peut-on passer une bonne journée si déjà dès la première minute on n’a aucune énergie.

Comment le faire comprendre à des enfants qui réclament toujours plus en sentant leur maman malade ? Comment le faire accepter à un conjoint pas toujours tolérant ? Comment l’expliquer à des collègues qui vous trouvent changé ?

Les mots ne servent à rien. Les mots n’expliquent rien. Simplement parce que cette maladie n’est pas prise au sérieux autant par les médecins que par la société.

Il faudrait une vraie reconnaissance des symptômes, de cette maladie.

Je continue à y croire et vous ?

Il y a une vie « avant » mais « après » la vie continue si on s’accroche ! Alors papillons, accrochez-vous !

 

Continuez à parler du recueil, à le lire et à y croire !

 

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( 17 novembre, 2019 )

Médecine et thyroïde

Comme d’habitude, je vais jouer l’avocat du Diable et lancer une piqûre de rappel.

Doit-on passer par un traitement de substitution obligatoirement ?

Actuellement on assiste depuis la mise sur le marché de la NF à des arrêts brutaux des traitements pouvant conduire à des symptômes irréversibles.

Rappelons qu’un dysfonctionnement thyroïdien en particulier hypothyroïdie peut nécessiter la prescription d’une hormone de substitution que beaucoup nomment « Levo » ( qui n’est que le nom de la marque).

Dans la réalité, il existe une molécule «  la thyroxine » à laquelle les laboratoires vont ajouter des excipients : lactose, mannitol, alcool, gélatine, sterate de magnésium etc

Chacun fait sa cuisine, ajoutant ou retirant un de ces excipients. Il n’en demeure pas moins que le traitement pour la thyroïde est une hormone de synthèse et que ces excipients ne sont là que pour stabiliser la molécule.

Seulement, certains peuvent avoir une teneur très allergène et le malade ne va pas le supporter, ce qui fut le cas pour la NF.

On peut se demander pourquoi changer un médicament qui ne posait pas de soucis avant.

Sur certains groupes on peut lire que certains praticiens affirment à leurs patients qu’il n’y aura plus en 2020 qu’un seul traitement pour soigner la thyroïde. Encore un mélange entre le médicament ( les comprimés) et la molécule. C’est comme une idée biscornue qui circule, l’alcool dans les gouttes Serb qui favoriseraient l’alcoolisme ! Il faut stopper les âneries. Depuis des décennies les bébés nés sans thyroïde prennent des gouttes Serb avec effectivement un excipient « alcool ». Que l’on se rassure, aucune statistique ne montre que cela a généré de futurs alcoolos !

Alors, non ! Les médicaments ne sont pas tous nocifs et surtout, ils sont indispensables lorsque la thyroïde est endommagée comme dans la maladie d’Hashimoto ou simplement enlevée. De plus en plus de personnes arrêtent leur traitement à cause des effets secondaires, mais leur vie peut se retrouver en danger. Cesser un traitement quand on a juste une simple hypothyroïdie liée à un déséquilibre suite à un accouchement, cela reste un choix possible, par contre stopper un traitement à vie, est de l’inconscience. Il existe suffisamment de possibilités de traitements à essayer pour finir par en trouver un qui convient.

S’éloigner des traitements pour réguler sa thyroïde pour se tourner uniquement vers les médecines parallèles est de plus en plus fréquent. Les deux pourtant ne sont pas incompatibles et ne devraient pas l’être. Peu importe pourquoi, comment, cela agit, ce n’est pas le problème ! C’est le résultat qui compte et lui seul, alors si un malade se sent mieux en alliant un traitement homéopathique, l’aide d’une thérapie comme le Reiki, le magnétisme, la méditation, la sophrologie, et la liste est longue, l’important est de tout faire pour aller mieux, car le traitement de substitution à lui seul ne va pas effacer tous les symptômes. Une thyroïde abîmée ne redeviendra jamais « neuve », il faut l’accepter, accepter de vivre avec.

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Bientôt les cadeaux de Noël … n’oubliez pas ce recueil pour vos proches ou vos collègues ou un joli meug à offrir à votre médecin

 

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( 27 octobre, 2019 )

Analyses prises de tête !

Il n’y a pas à dire, au début de ces maladies thyroïdiennes, on panique à la moindre prise de sang. Angoisse de voir cette TSH monter ou descendre au grès de ses humeurs ! Pour tout arranger, on se heurte à l’incompréhension médicale pour qui une variation de TSH n’est rien à côté d’un changement de glycémie par exemple.

Cela n’arrange pas l’anxiété des malades, car une chose est sûre, si on va se déranger pour faire une prise de sang, c’est que l’on ne sent pas bien dans notre corps et de ce fait, on sait, nous, que quelque chose cloche. On attend du toubib un petit mot compatissant, après tout pour 23€, il pourrait faire un effort, non ? Et trop fréquemment, on se heurte à un mur.

La TSH est dans les normes. Merci. Au revoir. Qui ne l’a pas déjà entendu ? Qui n’est pas ressorti en larmes d’un rendez-vous où on avait tout misé, un espoir vite effacé ?

Parce que la norme c’est quelque chose dans notre société. Elle n’est pas totalement à dénigrer. Il faut bien des repères pour commencer, mais après ? En France, on met tout le monde dans le même panier ! Pas de jaloux, seulement hypothyroïdie, hyperthyroïdie, Hashimoto, Basedow, cancer de la thyroïde, que des cas différents de dysfonctionnements. Et pire encore, au sein même de ces cas, chacun va réagir différemment. De quoi y perdre son latin.

C’est pour cela que des études canadiennes ont ciblé l’importance de la « zone de confort », cette zone qui sera différente pour chacun, qu’il est bon d’atteindre et surtout de garder.

Qu’est-ce que la zone de confort ? Un dosage de la TSH dans lequel vous aurez le minimum de symptômes en particulier fatigue, cardiaque et mémoire. Elle se trouvera dans la norme officielle des laboratoires mais pourra fort bien frôler le minima sans que ce soit dangereux pour le malade ( c’est souvent le cas pour Hashimoto où beaucoup de normes de confort sont autour de 0,5)

On trouvera aussi que pour faire un bébé, il est important que la TSH soit autour de 2 ou 2,5.

Et la liste est longue.

On comprend ainsi la souffrance de certains malades dont les médecins refusent de regarder autre chose que la norme de labo. Une adhérente nous a raconté avoir consulté avec une TSH à 4,5 ( le maximal du labo était 4,8). Elle était épuisée dès le lever, perdait ses cheveux, oubliait sans cesse ce qu’elle avait à faire, flirtant avec une grosse déprime. Le praticien refusa de lui donner un traitement et la renvoya chez elle avec juste un anxiolytique. Six mois après, elle fut diagnostiquée Hashimoto. Elle dut changer de médecin car ce dernier refusait toujours de la soigner « au vu de ses résultats ».

Avoir un dysfonctionnement thyroïdien, c’est apprendre à écouter son corps surtout lorsque l’on a une maladie auto-immune. On entend beaucoup de choses fausses sur les réseaux sociaux, comme quoi une maladie auto-immune peut disparaître avec un claquement de doigts. Si cela pouvait être vrai ! Il n’en est rien. Hashimoto est à vie ! Un dysfonctionnement du corps qui va imposer à nos anticorps d’attaquer notre thyroïde. Peu importe la raison ! Elle sera aussi différente pour chacun d’entre nous.

On doit donc cohabiter avec cette bombe qui par vagues va nous voler notre concentration, va nous faire prendre des kilos, va perturber notre libido, va nous rendre aussi lent qu’un escargot. Pour que la cohabitation soit la meilleure possible, il est important d’écouter son corps afin de pouvoir interagir en adaptant parfois ponctuellement son traitement, sans pour autant se précipiter vers le premier labo du coin. Le moindre changement de vie va influencer notre thyroïde en bien comme en mal, et apprendre à mieux la connaître, c’est une manière d’apprendre à vivre mieux.

Mais c’est un long parcours que traversent de nombreux papillons !

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( 23 octobre, 2019 )

Pourquoi la thyroïde est-elle une vraie plaie ?

Il n’y a pas à dire, cette thyroïde, lorsqu’elle ne marche plus correctement est un vrai boulet, même lorsque l’on prend un traitement. Il serait même utile de redire quitte à se répéter qu’un traitement est un pansement qui va offrir à notre thyroïde défaillante une illusion d’avoir les hormones, seulement ces hormones restent des médicaments, pas toujours bien dosés à l’ug près. Et puis un médicament reste un médicament, chimique, avec des excipients, rien ne vaut une thyroïde en bon état.

Mais voilà, parfois, on n’a pas d’autres choix : thyroïde trop volumineuse nécessitant une ablation, thyroïde Hashimoto qui se détruit, cancer, sans ces hormones, on ne va pas bien, on est fatigués.

Ces pilules ne sont pas pour autant un miracle, car pour ne citer que les maladies auto-immunes, elles vont réguler le fonctionnement de la thyroïde, éviter qu’elle se détruise plus, mais aucun médicament ne pourra empêcher les anticorps d’attaquer à un moment donné de nouveau. Une adhérente Hashimoto nous racontait qu’elle avait  vécue dix ans sans un souci, n’hésitant pas à dénigrer ceux qui se plaignaient, et puis elle a perdu son mari et sa fille dans un accident, la maladie a frappé fort !

Ces fichues maladies, une fois que l’on a croisé leur route, on se les coltine à vie ! Rien ne peut les tuer, rien ne peut les faire disparaître. Elles sont !

Il faut donc apprendre à vivre avec, et rien n’est plus compliqué !

Qui ne l’a pas vécu, ne peut comprendre, cette vague de fatigue qui va surgir quand tout va bien, qui va clouer au mur, qui va nous imposer de tout annuler. Une plaie !

Vous aviez prévu de fêter votre anniversaire ou de faire une virée rando, tout va bien, vous êtes en pleine forme, et tout s’écroule en vous réveillant. Impossible de vous lever. Vous faites un effort, mais tout vous semble si difficile. Pourtant tout allait si bien, avant ! L’entourage ne comprend pas : « Hier, tu étais bien ! ». Oui, hier, pas aujourd’hui !

Qui n’a pas vécu ce regard sceptique lorsque vous osez ( car il faut du courage pour le dire) que vous vous sentez fatigués. Bien sûr que vous l’êtes, bien sûr que vous êtes ralenti, bien sûr que votre mémoire débloque un peu par moment, mais ça vous n’allez pas trop le dire, car ce manque de concentration à votre âge, ça fait peur ! Alors vous vous taisez ! Alors vous supportez les remarques parfois cinglantes de vos collègues ( les gens ne sont pas toujours tendres).

Quant à l’humeur, on en a déjà parlé dans des précédents articles, c’est terrible en particulier pour Basedow ou ceux qui ne peuvent avoir aucun traitement, car cette humeur est changeante. Susceptibilité extrême, nervosité, paranoïa, crises de nerf ou crises de larmes, très dur à vivre autant pour le malade que pour l’entourage. Il nous en a été relaté des personnes qui ont perdu leur travail à cause de cette impossibilité de communication liée à la maladie. Malheureusement un malade ayant ces soucis de comportement ne peut-être raisonné et il vaut mieux souvent s’éloigner que de rentrer en conflit. Encore une fois, c’est une vraie plaie ! Certes, dans un monde « peace and love », les autres seront tolérants et vont comprendre, seulement la vie n’est pas un conte de fées, et certaines paroles mal interprétées vont déclencher des guerres. Les dysfonctionnements thyroïdiens peuvent être un vrai calvaire !

Est-ce la raison pour laquelle tant de médecins ne prennent pas cette pathologie au sérieux ? Trop compliquée ? Trop différente d’une personne à l’autre ? Ou simplement trop de symptômes déclenchés ? Est-ce la raison pour laquelle, on n’en parle pas comme si c’était une maladie honteuse. Autant on va parler allègrement des opérations liées à des nodules, autant si vous n’avez subi aucune ablation, c’est qu’il vaut mieux le taire. Je l’ai entendu dernièrement : « Tu n’as pas été opérée, toi, tu n’as rien ! » Voilà, ben non ! Ma thyroïde s’autodétruit mais comme ce n’est pas un bistouri qui s’en occupe, c’est rien !

Depuis 2014 où j’ai commencé ce combat, je n’ai guère vu d’avancer, toujours autant d’incrédulité, toujours des traitements bourrés d’excipients , d’autres en rupture de stock, toujours cette incom de certains, ceux qui écoutent mais ne veulent pas entendre, toujours les mêmes questions, les mêmes peurs.

Le nombre de dysfonctionnements augmente chaque année, mais personne ne se pose la question : pourquoi pour de nombreux malades cette maladie est-elle une vraie plaie ?

 

J’en profite pour rappeler (question récurrente) que le recueil Hashimoto, mon amour n’est plus édité car la maison d’édition a fermé. Il a été intégralement remis dans le recueil Maladies thyroïdiennes :)

 

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( 7 octobre, 2019 )

Maladies thyroïdiennes Hashimoto et bien-être.

De plus en plus de livres inondent le marché revendiquant la solution miracle « du sans gluten ». Les pro-sans gluten sont indécrottables, prêts à tout pour faire entendre leurs voix. Ils sont certains de détenir la Vérité. Honnêtement, il y a des moments où j’ai l’impression de pénétrer dans une secte !

Tout d’abord, une fois de plus, je rappelle que chaque personne est unique, avec une raison différente d’avoir un dysfonctionnement thyroïdien et donc la vérité universelle n’existe pas ! Préconiser à tout prix le « sans gluten », c’est offrir de l’eau boueuse à une personne déshydratée ! Le malade rêve d’aller mieux, il est prêt à tout, même à se lancer dans un régime contraignant. Cela fonctionne, oui, pour certains, mais pas pour tous ! Pour ceux  dont cela fonctionne, c’est super, mais ce n’est pas pour tous.

NOUS SOMMES TOUS DIFFÉRENTS !

Seulement, ces marchands d’espoir ont tout mélangé. Le « sans gluten » est adapté à des maladies comme la maladie cœliaque. Pourquoi alors certains médecins vont-ils jusqu’à affirmer que le gluten détruit la thyroïde ? Simplement à cause d’une dérive. L’hypothyroïdie ralentit le transit et peut occasionner des douleurs intestinales comme la maladie cœliaque, seulement depuis peu les chercheurs auraient découvert que ces  désagréments n’auraient aucun lien avec le gluten, mais avec les fructanes que l’on trouve dans le gluten mais aussi dans plein d’autres aliments. Soyons réalistes, le pain en contient énormément ! D’où l’idée de supprimer le pain. Mais je lisais dernièrement une personne qui me disait ne plus manger de pain, j’ai opté pour le pain de maïs plusieurs jours par semaine, et il est succulent !

Mais bien sûr, il est plus simple d’interdire le gluten, ainsi le médecin peut allègrement prescrire de multiples compléments alimentaires ( tout aussi néfastes pour l’organisme). On sait par exemple que l’industrie « sans gluten » a rapporté plus de douze milliards d’euros cette année !

Jouons les avocats du diable, pourquoi tous les malades atteints de dysfonctionnements thyroïdiens qui ont supprimé le gluten sont-ils toujours tout de même ( hormis une poignée) malades ?

Les pro-gluten vous diront aussi que cela fait maigrir ! J’en connais un paquet de malades de la thyroïde qui malgré des régimes draconiens ne perdent que deux ou trois kilos tout comme dans un régime standard ! Parce qu’avouons le, un régime limite le pain, les féculents donc le gluten ! D’un peu de bon sens, on en a fait une mode qui arrange bien les magasins spécialisés et les spécialistes peu scrupuleux.

Alors, comme m‘interrogeait dernièrement une adhérente, on ne peut donc jamais aller bien ?

Heureusement que si, et sans sortir sa bourse !

Si on en ressent le besoin, sans opter pour le « zéro gluten », on peut diminuer un peu ou se tourner vers les produits bio qui n’ont pas de fructanes. On peut limiter le lactose également qui créé des ballonnements intestinaux pour beaucoup.

Après il faut faire preuve de bon sens. Une maladie auto-immune comme Hashimoto est irréversible. N’écoutez pas ceux qui vous disent le contraire. Vous pouvez par pallier voir vos anticorps moins actifs, mais la maladie existe dans l’ombre et pourra réapparaître à tout moment. Vous vous en apercevez vite avec un ralentissement de la concentration, de la mémoire, vos cheveux qui redeviennent cassants, la fatigue qui reprend le dessus. Vous connaissez comme moi les symptômes. Le « sans gluten » n’évitera rien ! Comme tout le monde, au début, j’y ai cru : j’ai testé !  L’effet n’étant pas spectaculaire, j’ai stoppé au bout de plusieurs mois le zéro gluten ( mais je continue à choisir le moins de gluten possible)

Stabilisée depuis deux ans, je ne dois pas cette avancée à un régime. Je limite le gluten n’en abusant pas, je ne prends pas de lactose depuis mon enfance hormis le fromage. Je n’ai pas changé mon alimentation et pourtant, je vais bien. C’est moi, un autre va réagir différemment. Nul besoin pour moi de médecins ou de gourous, j’ai juste travaillé sur ma relation avec la maladie.

D’abord, je fais tout pour l’oublier de plus en plus. Avant, j’étais continuellement à lire un article ou à discuter sur les groupes. J’ai pris du recul, restant juste présente pour ceux qui font appel à moi. J’ai accepté mes limites et refusé de me coller une étiquette sur le front ! Je sais que certains jours, le côté auto-immune peut me donner une tape dans le dos. Je l’accepte et si cela arrive, je me pose.

Le reste du temps, je vis à fond parce que je ne veux plus jamais être le légume que j’étais en 2013. Alors je marche. Au début, je n’arrivais même plus à faire 500 mètres sans m’écrouler épuisée, le coeur prêt à exploser. Aujourd’hui, je fais une moyenne de 8 à 10 kilomètres par jour quelque soit le temps. Avant je disais spontanément la gorge serrée : «  Je suis Hashimoto. » Aujourd’hui, je ne veux plus être une victime. Je ne veux plus porter d’étiquette.

Avant, j’étais tellement obnubilée par ma TSH que j’en faisais une toutes les six semaines comme si c’était ma planche de salut. Depuis deux ans, je n’en ai fait que trois et je vais bien, je suis dans ma zone de confort, basse pour éviter de détruire le peu qui reste de ma thyroïde, mais stable.

Il n’y a pas de fatalité ! Il y a juste une manière de vivre sa maladie. Contrairement à ce que beaucoup continuent de penser, ce n’est pas une maladie anodine, elle est là, toujours, sournoise. Mais on peut vivre avec et vivre heureux avec !

Si pour vous le « zéro gluten » est la clé, alors foncez, mais n’inondez pas le net en disant que c’est la seule solution ! Il n’existe pas une solution. Il existe des modes de vie que chacun peut adapter. Pour moi, la marche m’a aidé à réguler mon coeur, ma thyroïde, mon stress, pour d’autres ce sera la sophrologie ou la méditation, peu importe, l’important est de retrouver l’envie, car à ses débuts, cette coquine nous fait vraiment perdre goût à la vie !

Qu’on se le dise, il y a une vie « avant Hashimoto », mais avec elle, la vie est loin d’être finie !

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NB : Je rajouterai qu’étant allergique au stérate de magnésium, je ne peux avaler aucun comprimé d’où mon choix d’opter en dehors des gouttes de thyroxine Serb pour l’homéopathie. Ce n’est pas non plus la solution, mais UNE solution :)

( 13 août, 2019 )

L’association l’envol du papillon fête ses 2 ans !

Pourquoi tant de ras le bol chez les malades ?

Pas facile de vivre au quotidien avec une maladie de la thyroïde, pas pour tout le monde, c’est bien là le problème. Les symptômes des dysfonctionnements thyroïdiens peuvent frapper à l’aveuglette, sans prévenir. On pense que l’on va mieux, que l’on est définitivement tiré d’affaire, et puis un matin, la fatigue est de retour, parce que les maladies thyroïdiennes en particulier auto-immunes n’auront souvent jamais de fin.

Alors oui, c’est bien moins grave qu’un cancer, qu’une maladie dégénérative, mais cela peut vraiment détruire une vie.

On aimerait effacer le jour où les premiers symptômes sont apparus, on aimerait que cette maladie ne soit jamais apparue, on aimerait tout recommencer, mais la réalité s’inscrit comme une évidence, une maladie thyroïdienne c’est un peu comme un mariage forcé dont on ne pourra jamais divorcer.

Coup de mou, baisse de moral, certes, cela arrive à tout le monde et c’est bien pour cela qu’il règne une telle incompréhension dans le milieu médical ou professionnel.

Qui n’a pas entendu cette phrase : « il n’y a pas que toi qui es fatiguée ! Moi … »

Seulement, on a bien souvent envie de répondre : «  Oui mais toi, ta thyroïde ne débloque pas! ». Seulement, comme ces maladies invisibles sont liées à l’émotion ( la thyroïde étant le centre « du sympathique » comme disent certains endocrinologues), le malade sera plus sensible aux remarques et au lieu de devenir colérique, de montrer les poings, il va se replier sur lui-même à s’en rendre malade. Beaucoup de malades de la thyroïde se taisent, beaucoup n’osent même plus dire à leur famille, à leurs collègues s’ils vont mal. Ils se sont inconsciemment vautrés dans un monde où ils vont  se taire, puisque personne ne veut les entendre.

Combien de personnes en bonne santé savent que de nombreux signes de dépression sont en fait liés à une maladie thyroïdienne ? Combien s’interrogent sur le changement d’humeur d’un proche souvent incluant une agressivité possible dans certains Basedow ? Pourquoi parle-t-on tout le temps à la télévision des mêmes maladies sans s’attarder sur celles-ci ?

On l’a vu il y a deux ans avec le levo NF. Des tentatives pour faire éclater la souffrance des malades furent  amorcées, vite muselées, parce qu’il n’est pas bon de parler de certaines maladies. N’oublions pas qu’il y a un siècle, les enfants nés sans thyroïde étaient vite déclarés «  crétins » et de nombreux malades internés en HP ( c’était avant les hormones de substitution).

Et doit-on une fois encore parler de cette non reconnaissance qui oblige les malades à aller travailler épuisés. Pas de100%, pas de 80% thérapeutique pour Hashimoto ou Basedow. Certes, des arrêts de travail possibles, mais avec la fameuse journée de carence, beaucoup de personnes y renoncent parce que s’arrêter au moment des crises, même si c’est pour être plus efficace ensuite, c’est une perte financière sèche souvent même un vrai problème.

 

Pourtant plus de trois millions de français ( sexe et âge confondus) sont aujourd’hui sujets à un dysfonctionnement et ce chiffre monte de mois en mois. Serait-ce parce qu’il est plus facile de fermer les yeux que de s’atteler à l’hypothèse d’un pourquoi environnemental ? Serait-ce aussi parce que ce secteur médicamenteux ne rapporte pas assez aux industries pharmaceutiques à côté de médicaments juteux pour soigner des cancers ? Serait-ce surtout parce qu’avoir en consultation un malade avec de pénibles symptômes liés à un dysfonctionnement, cela prend du temps, bien plus que de signer une simple ordonnance avec un hypertenseur ou un antidépresseur ?

 

Deux ans aujourd’hui que notre association est née ! Deux ans que l’on se bat dans l’ombre … sans moyen juste avec notre empathie. Parfois des envies de baisser les bras, mais bon, on s’accroche ! On espère que cette troisième année qui débute nous ouvrira les portes d’un site Internet que nous n’avons toujours pas réussi à monter à ce jour ( on est tous aussi nuls en informatique), mais régulièrement des personnes se proposent, alors on continue d’y croire, parce que ce serait un vrai plus « hors Facebook «

On espère également pouvoir réaliser ces rencontres, ces conférences promises, des moyens de se regrouper simplement pour que des liens positifs se créent bien au-delà du virtuel.

Alors les papillons ? Avec nous pour cet anniversaire ?

 

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( 18 juillet, 2019 )

Vivre avec Hashimoto, la vérité !

Chaque jour un nouveau malade est diagnostiqué, chaque jour la peur se dessine et surtout de nombreuses questions, toujours les mêmes reviennent. Il faudra bien un jour que la vérité éclate ! Chaque personne est différente, avec un ressenti différent.

Mais une réalité reste : vivre avec une maladie auto-immune n’est pas vivre simplement avec un bon rhume, c’est vivre avec une maladie irréversible, sans retour possible où des anticorps vont aller attaquer notre thyroïde.

Selon les personnes vivre avec cette maladie ne posera pas de gros problèmes tandis que pour d’autres, ce sera un véritable enfer. Ce n’est ni une histoire de placebo ni de problème psychologique, c’est juste que chacun réagit différemment.

Vivre avec Hashimoto, c’est subir parfois par vagues des crises thyroïdiennes contre lesquelles on ne peut rien. Le tout est de le savoir et d’accepter de ne pas couler ! On se doit d’être plus fort que la maladie simplement parce que l’on ne l’a pas choisi, tout comme on n’est pas responsable, on n’a rien fait de mal, on ne doit pas se sentir coupable.

Vivre Hashimoto peut-être pour certains un véritable handicap. Ce n’est pas le cas de tout le monde, il ne faut pas pour autant dénigrer ceux qui souffrent. Être « bien » avec Hashimoto ne veut pas dire que tout ira bien toujours.

Élodie nous a envoyé ce message : «  Comme beaucoup je critiquais ces femmes qui se plaignent sur les réseaux sociaux. Durant quatorze ans, j’étais en pleine forme malgré une thyroïde d’Hashimoto et un traitement adapté. Et puis, j’ai été licenciée. Est-ce le choc ? Ma TSH est partie en vrille, et les symptômes dont toutes ces femmes se plaignaient sont apparus et depuis, je n’arrive plus à rien. »

La vérité est que l’on ne sait pas ce qui va provoquer une thyroïdite : stress, choc, problèmes de vie, peu importe au final. On sait juste que cela peut arriver même quand on a oublié que l’on avait cette maladie.

Alors les symptômes vont prendre la première place, et pas que la fatigue dont on parle sans cesse, prendre du poids ( c’est le cas de beaucoup de malades Hashimoto), ce n’est pas agréable. On gonfle comme une bonbonne, les bagues ne peuvent plus s’enlever. À cela va s’ajouter les problèmes de ralentissement intestinaux : digestion difficile, constipation, pets nombreux, des soucis de peau qui devient sèche, craquelée, cheveux cassants, ongles striés, yeux qui peuvent brûler, être secs, pareil pour la bouche qui va manquer de salive. Doit-on s’attarder sur les incidences cardiaques souvent oubliées par de nombreux médecins : hypertension, ralentissement ou accélération du rythme cardiaque, extra systoles. Doit-on parler de cette mémoire qui nous laisse à penser que nous sommes peut-être atteintes d’une maladie neuro dégénérative ? Terrible lorsque l’on n’a pas soixante-dix ans de paniquer lorsque l’on a oublié son code de CB ou que l’on n’arrive plus à organiser sa pensée.

Et je ne parle même pas des sautes d’humeur qui peuvent s’avérer irrationnelles particulièrement dans la maladie auto-immune de Basedow, des phases possibles de dépression voire de découragement, les crises de larmes, la sensibilité qui change.

Quant aux hormones sexuelles, parlons-en ! Des cycles pouvant être irréguliers, perturbés, des règles hémorragiques, parfois malheureusement des fausses couches imputées à une forte hypothyroïdie.

Et le dos, mal du siècle, accentué avec un dysfonctionnement thyroïdien qui va augmenter les problèmes musculaires, les lombalgies, les douleurs des cervicales.

Maladies imaginaires ? Non ! Il faut vraiment que ces raccourcis rapides stoppent et vite !

Certaines personnes auront bon changer de traitement, de dosage, elles continueront à avoir des symptômes invalidants tandis que d’autres, à l’inverse, auront la chance d’aller très vite bien mieux.

Il n’empêche, et il faut le retenir qu’une fois cette maladie enclenchée, rien ne l’arrêtera ! Elle continuera son travail de destruction en attaquant la thyroïde sans relâche souvent accentué par le stress ou les soucis.

Vivre avec Hashimoto, c’est vivre avec une épée de Damoclès au dessus de sa tête en sachant que notre meilleure armure reste la pensée positive et vivre sereinement.

Vivre avec Hashimoto, c’est vivre avec Bienveillance, alors à tous ceux qui critiquent, soyez un peu respectueux des malades !

 

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

 

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