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( 7 février, 2019 )

Hashimoto, tout ce qui ne se dit pas …

 

Pas une semaine sans une question à laquelle un médecin n’a pas voulu répondre.  Pourquoi tant de mépris pour les maladies thyroïdiennes ? Serait-ce simplement parce que ce sont des maladies qui atteignent principalement les femmes ou simplement parce que les symptômes étant invisibles, tout le monde s’en moque ?

Lorsque j’ai commencé mon combat il y a cinq ans, je pensais, naïvement, c’est mon grand défaut, que mes mots suffiraient à ouvrir les yeux. Certes, de nombreux médecins se sont ralliés à notre cause, mais nous ne sommes toujours qu’en bas de la montagne ! Les « grosses associations » se battent contre les laboratoires, nous croisons les doigts pour voir un jour le bout du tunnel. En attendant, des petites questions insignifiantes angoissent des malades.

Je vais tenter de répondre avec l’aide de nos toubibs bénévoles à des questions que souvent on n’ose pas poser.

 

C’est grave docteur si … ?

 

« Je pète beaucoup depuis que je suis Hashimoto, est-ce normal ?»

Il existe de nombreuses théories à ce sujet. Selon certains, les maladies auto-immunes seraient augmentées à cause d’un intestin perméable. Peut-être, rien n’est prouvé pour tout le monde. Mais une chose est sûre, l’intestin se ralentit avec une hypothyroïdie entraînant des flatulences. Ce n’est donc pas une simple cause à effet, mais un symptôme lié à ce dysfonctionnement.

 

« Je n’ose pas en parler, mais je n’ai plus de désir sexuel. »

Dernièrement je lisais un article où une fois de plus le journaliste ne s’était pas bien renseigné. Il stipulait que le traitement faisait perdre la libido ! Ouille ! Justement non, c’est l’hypothyroïdie qui peut agir sur la libido, mais non la maladie auto-immune ou le traitement. Pourquoi ? Toujours pour la même raison, l’organisme va se ralentir et donc le désir peut totalement disparaître. Et cela ne touche pas que les femmes puisque l’on commence à comprendre que de nombreux problèmes d’érection pourraient être dus à un dysfonctionnement thyroïdien.

L’avantage , une fois encore, est que lorsque la TSH est stabilisée, la libido retrouve la pêche !

 

 

« Je n’ai plus mes règles », « j’ai des règles hémorragiques »

La liste est longue ! Que de soucis pose un dysfonctionnement thyroïdien ! L’interaction entre hormones thyroïdiennes et hormones sexuelles n’est pas un leurre.

Trop de médecins vont mettre systématiquement sur le compte d’une grossesse, d’une pré-ménopause, parfois en gavant le patient d’hormones de type œstrogènes qui ne vont rien arranger. Bien sûr avant toute chose, vérifier si une grossesse n’est pas en route pour l’absence de menstruation, qu’il n’y a pas de fibromes pour les hémorragies, mais si les résultats sont négatifs, regarder vers la thyroïde. Là encore, avec un bon dosage, tout redeviendra comme avant ou presque.

De nombreux inepties sont dites sur des forums, rétablissons la vérité.

Non, un dysfonctionnement thyroïdien ou Hashimoto ne met pas une femme en ménopause précoce. Elle l’aurait été certainement sans cette maladie.

Non, la pilule ne donne pas Hashimoto ! Nous sommes nombreuses à ne jamais avoir pris un contraceptif oral et avoir cette maladie.

Non, le stérilet en cuivre n’est pas incompatible avec Hashimoto.

Non la ménopause n’est pas à 50 ans pile à cause d’Hashimoto ( nous sommes plusieurs à l’avoir été à 57 ans bien sonnés !) Donc ne pas tout mettre sur le dos de cette pauvre glande défectueuse.

 

 

«  Je n’arrive pas à mener mes grossesses … »

Là, on touche un panel de femmes qui font de nombreuses fausses couches depuis qu’elles ont une maladie de la thyroïde. Ce n’est pas une généralité, heureusement, mais malheureusement cela arrive. Il faut le savoir, se faire doublement surveiller.

Plusieurs malades ont témoigné sur ce sujet, dans le recueil « Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie » N’hésitez pas à lire leurs confidences.

 

« Je suis très dépressive sans raison, est-ce la thyroïde ? »

De plus en plus de personnes sont dépressives à notre époque, à cela s’ajoute des troubles de l’humeur, du sommeil, et pourtant trop de médecins prescrivent immédiatement un antidépresseur pour avoir la paix ! Résultat, tout le monde le sait, il y aura amélioration puis rechute.

La dépression dans 80% des cas n’est pas une maladie, mais un signal d’alarme que l’organisme va mal. D’où la nécessité de bien prescrire les bons examens, de ne pas  regarder essentiellement les normes labos mais l’état du malade.

« Combien de cas d’affections mentales cachent en réalité des problèmes de thyroïde ? » s’interroge le Dr Brogan. Selon elle, les tests standard effectués pour quantifier l’hormone stimulant la thyroïde (TSH) ne fournissent pas une évaluation précise de la véritable fonction thyroïdienne. »( extrait article )

N’oublions pas qu’au début du siècle dernier, les patients en hypothyroïdies étaient internés en hôpital psychiatrique simplement parce que personne ne savait les soigner tout comme les enfants nés sans thyroïde étaient dits «  crétins » car leur cerveau subissait de gros dommages.

Là encore aujourd’hui, le traitement à vie aide vraiment à un retour « à la normale.

 

«  J’ai débuté mon traitement il y a un mois et je ne vois aucune amélioration «

Quand est-ce qu’un médecin expliquera à son malade que stabiliser est long ?

Une thyroïde attaquée par des anticorps va devoir réapprendre à vivre autrement, et le dosage se fera donc par palier, sans brusquer. C’est long pour une personne qui se sent diminuer, mais c’est la seule façon d’atteindre rapidement « une zone de confort » où la majorité des effets secondaires vont disparaître.

Donc patience et surtout ne pas commencer directement à des dosages à 100ug qui seront catastrophiques pour l’organisme. Les bons spécialistes iront de 25 en 25 au début, tout en sachant que pour certains malades, une dose encore plus petite est nécessaire. Est-il utile de rappeler que nous sommes tous différents face à cette maladie ?

 

« Je suis toujours fatiguée et on vient de me diagnostiquer Hashimoto »

C’est une réalité, et parfois cela peut passer inaperçu, voici un extrait de mon recueil :

« Marie-Louise 56 ans

Vous voulez mon avis sur les médecins ? Vous n’allez pas être déçus. J’ai traîné une hypothyroïdie pendant huit ans. J’avais froid, j’étais mal, déprimée. Mon taux de TSH était en limite supérieure. Jamais mon médecin ne m’a recherché les anticorps. J’ai été en arrêt de travail plusieurs mois. Je grossissais, alors que je ne mangeais rien. Un jour, j’ai été prise de tremblements et de palpitations. J’ai appelé un urgentiste qui m’a tout de suite demandé si j’avais des soucis de thyroïde. Je lui ai montré mes analyses. Il ne m’a prescrit aucun traitement, m’a juste donné une analyse à faire et laissé son numéro de portable. J’avais donc une recherche d’anticorps qui s’est révélée positive à plus de 600. J’étais Hashimoto. »

 

«  Depuis que j’ai Hashimoto, je ne vis plus. J’ai peur de tous les cancers. »

Alors que l’on se rassure, les cancers thyroïdiens avec Hashimoto sont rares, même s’ils existent. Et une étude américaine récente montre qu’il y aurait ( à prendre avec des pincettes) moins de cancers du sein etc après avoir déclaré Hashimoto. (Une histoire de lien avec la faculté de production d’anticorps même si ce sont des anticorps qui attaquent la thyroïde) …

 

« Passée en hyper avec 0,09, je me retrouve aussi en hypertension ! »

Cas fréquent ! En hyper, on peut voir sa tension grimper tandis qu’en hypo, on peut la voir chuter. ( l’inverse existe aussi) Le tout est de réajuster judicieusement son traitement et d’éviter de prendre immédiatement des hypotenseurs qui seront catastrophiques dès la stabilisation augmentant ainsi la fatigue. User des médecines parallèles : homéopathie, acuponcture ou huiles essentielles, avant de signer pour un médicament pour la tension à vie.

Ne jamais oublier surtout que nous sommes tous différents, et que cette différence doit-être prise en compte ! Idem pour les extrasystoles qui souvent disparaissent avec le bon dosage. Le coeur souffre avec un dysfonctionnement thyroïdien donc laissez lui le temps de récupérer.

 

« J’en ai marre de mon médicament, je le stoppe ! »

Non, avec Hashimoto le traitement est à vie, tout comme avec une ablation thyroïdienne. On ne joue pas avec sa santé.

 

« Ma vie est fichue ! J’ai Hashimoto »

Oh que non ! Votre vie sera seulement différente :)

 

 

En tous les cas, vos questions méritaient réponse, même si je le redis, chaque malade est unique, chaque malade va réagir différemment. La seule chose que chacun aura à un moment, c’est la peur, alors cessons d’avoir peur.

 

Je vous laisse une fois encore la conclusion de mon recueil …

« Je ne suis pas guérie. Je ne le serai jamais. Ma thyroïde continue à se détruire, par paliers, moins souvent qu’avant, car je vis beaucoup plus paisiblement. J’ai parfois des moments de grande fatigue qui m’obligent à me poser. Je n’ai plus de scrupule. Je sais que lorsque je suis sur pied, je fais mon maximum. Ceux qui ne veulent pas le comprendre, je leur laisse volontiers ma maladie. Ceux qui viennent me voir en haussant le ton, je ne les écoute plus. Ceux qui veulent la guerre, je leur offre un sourire. Il est temps que ce monde vive en paix. Cette maladie a changé mon futur à tout jamais. (…)Aujourd’hui, je sais, que j’ai eu une vie avant Hashimoto, mais surtout qu’il y a une vie à vivre avec Hashimoto, et cette vie ne s’arrête pas à la maladie. Sortez vos pinceaux, vos crayons, servez-vous de cette épreuve pour vivre, autrement, mais croyez-moi, ce n’est pas une fin. »

 

Je me suis servie de cette maladie pour en faire une Force. Je suis devenue auteure, simplement pour poser des mots sur des maux, pour m’évader de cette réalité si difficile au début de la maladie. J’ai survécu, encore dirais-je, et j’adore la vie !

 

En attendant de vous rencontrer le dimanche 17 Mars au salon de Paris  stand V75 de 10 h à 13 h …

Je dédicacerai mon recueil mais aussi mes polars :) car ce sont eux qui m’ont sauvée !

 

Je vous embrasse tous les papillons !

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( 4 février, 2019 )

Ce qui ne tue pas rend plus fort !

 

« Ce qui ne tue pas rend plus fort. » Nietzsche.

J’adore cette phrase de ce grand philosophe qui contient tout le pouvoir que nous avons en nous, celui de toujours aller plus loin, celui de nous relever, cette résilience.

J’applique cette philosophie depuis le jour où on m’a annoncé que mon fils de deux ans avait un cancer incurable. J’ai refusé de sombrer dans la dépression lors de son départ un an plus tard, parce qu’il croyait dans la vie, parce que du haut de ses trois ans, il m’avait demandé d’être forte ! Ce n’était qu’un enfant, une injustice, une incompréhension, et pourtant j’ai choisi de me battre afin de faire de chaque jour que je vivais un nouveau tableau. Je ne dis pas que ce fut facile, car au fond ce qui est facile n’aura jamais un tel impact sur nos vies. Ce fut possible parce que c’était compliqué, parce que j’ai dû franchir des montagnes. J’ai dû serrer les dents, j’ai dû apprivoiser son absence, je suis devenue plus forte pour lui, par lui. Je pensais, après ce drame, vivre paisiblement jusqu’à la fin de mes jours. Malheureusement, j’ai traversé, il y a quelques années, un nouvel ouragan qui a bien failli me tuer, invitant Hashimoto dans ma vie.

La méchanceté, la vraie, peut tuer bien plus qu’un accident de la route. J’ai failli tout laisser tomber, car à quoi bon continuer de se battre contre les mensonges et la calomnie, mais je me suis rappelé ses yeux noirs qui m’avaient fait promettre de toujours me battre, jusqu’au bout. Alors, malgré ma fatigue, malgré l’incompréhension, rien n’est pire que de ne pas comprendre, j’ai continué, d’abord à genoux, puis petit à petit debout. J’ai puisé tout au fond de moi, sa force, à lui. Elle m’a de nouveau éblouie, cette flamme, cette force, cette évidence, cette réalité. La malveillance ne me tuera pas. La maladie ne m’anéantira pas. La vie m’attend. Elle est là.

Alors j’ai pris mes stylos et j’ai écrit, tout et n’importe quoi, des histoires d’amour, des intrigues policières, des recueils, pour voir petit à petit les graines que j’avais semées,  devenir de merveilleuses fleurs.

Aujourd’hui, j’ai associé à mes mots, mes pinceaux, des couleurs pleines de vie, de soleil, d’amour, des dessins qui font du bien.

 

Mes mots, mes livres, mes peintures, sont la preuve vivante que la vie peut nous pousser au fond du puits, mais qu’au final, si nous croyons en notre petite étoile, les crachats ne nous atteindront plus simplement parce que nous sommes protégés de cette magnifique bulle positive que nous avons crée, notre plus grande force ! Parce qu’on a simplement survécu … Et au fond, si sur notre route nous n’avions pas trouvé le bonheur, et bien il nous aurait simplement suffi de l’inventer …

 

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( 31 janvier, 2019 )

Vivre avec Hashimoto

Vivre avec Hashimoto, c’est un peu comme avoir fait un mariage forcé. On n’a pas choisi le partenaire, mais on doit le subir. Vous êtes nombreux à demander encore la différence entre Hashimoto et une hypo classique. Et bien, tout se joue dans l’auto-immunité qui sera différente pour chacun. Il n’y a donc pas, contrairement à ce que nos médecins ont appris avec beaucoup de sérieux dans leurs bouquins, une seule forme, un seul cas clinique, il y en a des millions, car nous sommes des millions de par le monde. Un malade atteint de la maladie d’Hashimoto avec des anticorps autour de 50 ne réagira pas aux agressions de ses anticorps comme un malade à 6000.

Au début de ma maladie, on a voulu me faire croire le contraire, et rien n’est pire que de telles affirmations. Je pensais donc qu’en quelques semaines, j’allais retrouver « mon ancienne vie », celle où je n’avais pas faut ce mariage forcé. C’était oublié ces anticorps qui reviennent à la charge pour détruire un peu plus lors des moments de stress ou de changement de saison.

Que l’on se rassure, autant Hashimoto, on va vivre avec, autant on peut divorcer de toutes ces idées reçues ! Il m’a fallu du temps, simplement parce que je devais apprivoiser mon corps qui refusait de m’obéir. Il m’a fallu accepter ce côté « incurable » dont le mot même me faisait grincer des dents. Il m’a surtout fallu accepter que d’autres personnes aillent très bien en six mois et que mon combat personnel contre cette maladie a duré trois ans. Mais on y arrive, on vit avec cette maladie jusqu’à complètement l’oublier. Parfois elle revient, brutalement, on va le sentir car les cheveux cassent, le corps se traîne, la mémoire déraille, le coeur débloque. Mais on a compris que ce ne sont que des crises qui ne durent pas.

J’ai opté avec mon médecin pour ne plus toucher au traitement sauf pour tenter de le baisser de plus en plus en y associant des médecines douces, et cela marche bien pour moi. Je ne prends aucun traitement allopathique autre que les gouttes de thyroxine, et malgré mes anticorps de dingue, j’ai pu descendre mon traitement et stabiliser. Pleine Conscience, homéopathie, EMDR, EFT, j’ai tout mis à profit pour aller mieux, et je vais mieux ! J’ai changé ma façon de vivre, j’ai plongé dans de nouvelles passions, l’écriture et dernièrement l’aquarelle.

 

Vous êtes très nombreuses à poser des questions sur « la vie avec Hashimoto ». On a tous une vie à vivre, alors autant ne regarder que le bon côté des choses.

Bien sûr, ces dérèglements thyroïdiens peuvent nous mettre KO, peuvent nous pousser à nous isoler dans une caverne, mais il faut toujours se dire qu’à un moment, il y aura un temps meilleur.

 

L’association l’envol du papillon est là pour vous écouter.

Plein de courage à tous les papillons.

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( 18 décembre, 2018 )

Hashimoto, maladie auto-immune thyroïdienne

Hashimoto, maladie auto-immune sournoise, cachée parfois, survenant brutalement, violemment, et détruisant tout sur son passage. Pour rappel, la maladie d’Hashimoto est une maladie auto-immune où les anticorps attaque la thyroïde.

Vous êtes nombreux à nous demander ce qu’est une maladie auto-immune.

« Le rôle du système immunitaire est de défendre l’organisme contre les germes extérieurs susceptibles de l’agresser ou contre ses propres constituants qui, en se modifiant, sont devenus étrangers (lors du vieillissement de la cellule, ou par suite de sa cancérisation). Le dérèglement de ce système provoque l’apparition d’anticorps (auto-anticorps) ou de cellules (lymphocytes cytotoxiques) dirigés contre l’organisme qui les produit, favorisant ainsi le développement d’une maladie auto-immune. Les maladies auto-immunes se caractérisent par la destruction d’un organe (glande thyroïde dans la thyroïdite de Hashimoto) ou la neutralisation d’une fonction (transmission de l’influx nerveux des nerfs aux muscles au cours de la myasthénie). Il existe parfois des facteurs génétiques prédisposant à l’auto-immunité, car la probabilité d’apparition de certaines maladies est plus importante chez les sujets porteurs d’allèles particuliers du système HLA (Human Leucocyte Antigen [antigène leucocytaire humain]). Ainsi, plusieurs membres d’une famille peuvent développer la même maladie auto-immune. Cependant, une maladie auto-immune n’est pas une maladie génétique à proprement parler, comme l’hémophilie ou comme certaines maladies musculaires. Les facteurs génétiques qui prédisposent le sujet à ces affections ne suffisent pas à l’apparition de la maladie. Des facteurs extérieurs (substances médicamenteuses, micro-organismes infectieux, rayons ultraviolets ou hormones, stress, choc) peuvent aussi intervenir dans le développement de l’auto-immunité. »

De nombreuses idées fausses circulent sur les groupes, certains charlatans aimant à offrir de la poudre de perlimpinpin. Une « vraie » Hashimoto est irréversible, sans espoir de retour. Jamais ses anticorps ne vont totalement disparaître, par contre « un mieux » dans la maladie thyroïdienne peut se dessiner.

Vivre avec Hashimoto, c’est vivre un peu vivre avec une personne instable, changeante, qui du jour au lendemain pourra nous planter un couteau dans le dos. On survit, on s’adapte à ses sautes d’humeur, on construit sa vie autrement. Ce n’est pas facile tous les jours, mais on se reconstruit petit à petit.

Les sites, les groupes sont inondés de femmes en souffrance, mais il est bon de ne pas oublier qu’une fois stabilisés, les malades ne s’attardent plus sur les groupes. Moi-même, je fus très active, mais reconstruite, je me contente aujourd’hui d’articles pour continuer à informer. C’est important de ne pas lâcher l’information, c’est important surtout de ne pas cesser de vivre sa propre vie.

 

En tous les cas, continuez à divulguer « la bonne parole » dirais-je avec humour, à donner ce recueil aux personnes qui en ont besoin.

Un livre au pied du sapin peut redonner le sourire au malade pour 2019.

 

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

 

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( 5 décembre, 2018 )

Hashimoto et moi

 

Il y a plus de quatre ans, j’ai commencé le combat pour la reconnaissance des maladies thyroïdiennes. J’étais très en colère contre cette maladie qui avait osé s’introduire dans ma vie de manière sournoise, suite à un choc que je n’avais pas été capable d’éviter. Je n’acceptais pas les ravages que cette maladie laissait sur mon corps, sur mon esprit, je ne supportais même plus de « vivre pleinement » comme si j’avais autorisé mon corps à obéir aux agressions violentes que j’avais reçues.

Depuis je me suis battue pour mener une vie normale. J’ai demandé de l’aide, car seule, je n’y arrivais, m’empêchant même de respirer. J’ai rencontré des personnes exceptionnelles qui m’ont simplement dit les mots que j’attendais. J’ai survécu à la douleur, à la fatigue, sans cesser mes activités professionnelles, sans cesser de m’occu de ma famille. Je ne dis pas que ce fut facile, juste que je l’ai fait. Hashimoto m’a oyvert d’autres portes, celke de l’édition où mes romans policiers en particulier marchent bien, et depuis peu je titille le punceau. Hashimoto m’a oyvert des portes, permisd’en fermer définitivement d’autres.

J’ai épousé Hashimoto il y a maintenant cinq ans. Ce fut un mariage forcé. Je n’étais pas consentante. Je me suis faite malmenée. Tout mon organisme a morflé.

Dois-je redire que rien n’était visible, que seuls des petits détails pouvaient pointer du doigt cette maladie invisible, mais que le commun des mortels, souvent trop égoïste, n’a rien vu ? L’hypothyroïdie d’Hashimoto m’a plongée dans un ralentissement terrible. J’étais quelqu’un d’hyper actif. J’étais devenue un légume sur pattes. Je somnolais et baillais à longueur de journée, fatiguée pour monter quelques étages, avec une impossibilité à me concentrer même si le plus petit détail. Enseignante, j’ai vécu un enfer, obligée de toujours avoir des notes comme si j’étais une débutante. Et je ne parlerai ni des problèmes digestifs ni des cheveux, de la peau, ni des cycles menstruels qui finissaient en hémorragie ni le coeur qui en a pris un sacré coup.

Non, je ne vous parlerai pas de tout cela parce que si vous êtes malades, vous connaissez, si vous êtes un ami, vous allez apprendre à connaître tous ces symptômes, si vous vous en moquez, pourquoi devrais-je me fatiguer à en parler puisque depuis quatre ans je brandis le drapeau ?

Aujourd’hui, je vous dirais juste que dans l’ensemble, je vais bien. J’ai des hauts et des bas, car cette maladie ne laisse jamais de répit, sauf pour les plus chanceux. Alors quand je suis dans une phase ascendante, sans symptômes, sans fatigue, je croque la vie, je sors, je me lance des défis. Quant à l’inverse, je sens que mon corps ou ma mémoire ( car quelle plaie cette maladie pour la mémoire) me tire par la main, je m’écoute, j’écoute ce que mon corps dit. Parfois ce coeur qui va battre trop vite, cette tension qui va de nouveau grimper, ces kilos qui vont s’afficher sans raison, alors, et seulement dans ce cas, aujourd’hui je vais vérifier ma prise de sang ( TSH, T4 et T3)

Avant, j’en faisais une systématiquement toutes les six semaines, peut-être pour me rassurer, ou pas. Maintenant, étant plutôt stabilisée, je gère mes symptômes avec les médecines parallèles, bien moins nocives. Que l’on ne se trompe pas, je ne cesserai certainement jamais ma prescription de L_Thyroxine en gouttes, mais mon allergie au stérate de magnésium m’a poussée à me tourner vers des médecines qui n’utilisent pas ces poisons d’excipients, et que ce soit pour la tension, le coeur, le sommeil, le stress, et la liste est longue à certains moments, l’homéopathie, la gemmothérapie, les huiles essentielles font de vrais miracles, et j’ai bien l’intention de me rapprocher l’an prochain de la médecine chinoise.

Je suis de plus en plus convaincue que tous ces médicaments que j’ai avalés à une époque ( antibiotiques donnés automatiquement, ampoules pour ceci, sirop pour cela) ont encrassé mon organisme le rendant moins résistant.

Peut-être que je me trompe ? On en reparlera dans un an si vous le voulez bien !

En attendant, le plus important reste de ne pas porter cette maladie comme une fatalité. Elle est et a le pouvoir que nous lui donnons. Invisible, pernicieuse, destructrice parfois, mais avec des moments d’accalmie qu’il faut savourer pleinement.

Plein de courage à tous les papillons !

 

Merci de continuer à lire mon recueil qui semble aider même à un niveau tout petit.

 

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( 12 novembre, 2018 )

Hashimoto , quand notre corps se rappelle à nous

 

Toute personne qui a croisé un jour le spectre de la maladie saura de quoi je parle, ce changement brutal qui nous claque au visage, ce point de non-retour. Alors va s’inscrire « un avant » et un « après », indissociables. Dans le cas d’une maladie auto-immune comme Hashimoto, l’impact n’est pas des moindres. La maladie est irréversible, à vie. C’est un peu comme si on avait appuyé sur un bouton qui avait enclenché une destruction régulière de notre organisme. Je sais que de nombreuses personnes ont la chance, car c’est vraiment une chance, de voir tous leurs symptômes disparaître une fois le bon dosage trouvé, mais il y a les autres, ceux qui comme moi, ont vu cette maladie apparaître telle un coup de poing ne pouvant être évité. Ces personnes vont avoir régulièrement leur corps qui va se rappeler à eux, par crises, sans même une petite sonnerie d’avertissement. Peu confortable ? Le mot est faible lorsque tout semble bien aller, et que tout bascule sournoisement. Alors vont revenir ces symptômes que l’on commence à haïr : sous les yeux ( une des caractéristiques d’Hashimoto), sous le plexus, aux doigts puis petit à petit, partout. Le système digestif qui part en vrac, avec un ralentissement intestinal et du bol alimentaire, le système nerveux qui va passer des phases selon les personnes, énervement, déprime, tristesse, difficultés à dormir malgré une immense fatigue, idées négatives et peurs qui surgissent en boucle. Le système cardio-vasculaire qui va se mettre à redébloquer selon les individus, coeur qui s’accélère ( là, je tiens à préciser que le raccourci coeur qui bat vite égal hyper est faussé. De nombreux cas d’hypothyroïdie sont relatés avec un coeur qui va battre vite. Nous ne sommes pas des normes). Souvent cette rechute s’accompagne d’une élévation de la tension pouvant atteindre des seuils très hauts ( qui vont baisser immédiatement avec le réajustement) d’où l’importance de ne pas prendre contre l’hypertension trop rapidement. Faiblesse musculaire entraînant courbatures, douleurs, blocages des vertèbres. Je ne vais pas m’attarder sur l’état des cheveux qui deviennent secs, cassants, la peau plus épaisse, plus sèche aussi, les ongles qui cassent, striés. Personnellement, en dehors de la fatigue qui arrive sans prévenir, le pire reste ce cerveau qui se ralentit. Seules les personnes atteintes de cette maladie peuvent comprendre. En un claquement de doigts, la concentration est impossible, on va buter sur les mots, les idées, sans arriver à les formuler, oublier ses clés dans le frigo, bref un scénario digne d’Alzeihmer, pensée catastrophique, inductrice de grosses crises d’angoisse.

Soyons hautement rassurants, la plupart de ces symptômes vont disparaître au bout de dix jours de « réajustement », et c’est une bonne nouvelle. Seulement, trop de médecins mal informés vont simplement prescrire un comprimés en plus soit 25 ug ce qui est énorme. Notre thyroïde peut se ralentir avec un manque de juste 5 ug ( voir 10ug) soit un demi comprimé. « Monter » trop le dosage peut faire basculer en hyper, et les désagréments seront autres.

Une fois encore, il faut bien écouter son corps. C’est lui qui va vous dire ce qui ne va pas. Votre thyroïde peut « aller bien » durant des mois voire pour certains des années, mais avec une maladie auto-immune, il y aura toujours à un moment une rechute : un nouveau stress, un changement de vie, un changement de médicament, un changement hormonal etc. Il faut donc vivre normalement sans se focaliser dessus, mais agir vite si plusieurs symptômes se dessinent ! Simplement parce que même si tout le monde crie à la maladie anodine, il n’en demeure pas moins que pour certains ces symptômes peuvent s’avérer hyper handicapants.

 

Afin de dédramatiser, de permettre aux malades de savoir qu’ils ne sont pas seuls, continuez à offrir, à prêter, à partager Maladies Thyroïdiennes, dévoreuses de vie.

 

 

https://livre.fnac.com/a12660516/Sylvie-Grignon-Maladies-thyroidiennes

 

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

 

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( 19 octobre, 2018 )

Vivre avec une maladie thyroïdienne

 

Un retour dans le recueil Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie déchire le voile que chaque malade  devant ses yeux.

 

« J’ai cette cochonnerie depuis 10 ans… J’ai eu un mal fou à faire comprendre les changements physiques et moraux qu’elle engendre… Beaucoup ont cru à une hypocondrie, même à du cinéma… Je sais ce que peuvent endurer, même dans l’entourage proche, les gens comme nous. Par contre, je vais mieux maintenant, c’est pourquoi j’enjoins mes sœurs Hashimoto (les frères sont moins nombreux) à la patience et à la pédagogie… La dépression, la prise de poids, le mal partout… On finit par composer avec… Je vous aime !  » Madeline Extrait de Maladies thyroïdiennes

 

Alors oui, lorsque l’on tombe malade, on en bave ! Oui, lorsque découvre cette fichue maladie, personne ne nous croit parce que souvent cela touche des gens forts, solides, et que nul ne s’imagine un instant ce qui se trame à l’intérieur, cette destruction sournoise comme c’est le cas pour Hashimoto. Certes, comme le dit Madeline avec le temps, on s’habitue, on se résigne. Est-ce normal pour autant ?

Doit-on tout supporter au nom d’une maladie ?

Une fois encore, je m’insurge contre cette idée, contre les raccourcis trop faciles, rapides qui découragent de nombreux malades. S’habituer ne veut pas dire accepter.

La prise de poids, on ne s’y fait jamais ! Surtout si comme pour certains malades elle peut atteindre vingt kilos ! Alors à ceux qui osent encore dire «  c’est facile, il suffit de faire un régime ! » Je dis non ! Si c’était si simple, nous serions tous minces ! Seulement le corps réagit au stress, aux hormones, à tant d’autres choses que même avec un régime à la mode, la perte sera illusoire, car rarement sur la durée. « Supprime le gluten et tu perdras dix kilos ! » Je ne cesse de le lire, et cela me fait hurler ! Que la diminution du gluten agisse sur les intestins, je veux bien, mais sur les kilos, c’est une ineptie. Ce n’est pas parce qu’une poignée de personnes ont vu leur poids diminué que ce sera la majorité. Tant de retours terribles de régime sans gluten sans lactose pour juste un kilo de perdu ! Tant de personnes gardant des kilos en trop malgré un régime draconien. Facile de maigrir, ben voyons ! Cela se saurait, tout comme le fameux « Bouge-toi ! Il suffit de faire du sport ! » Là encore des malades fatigués, vidés qui voudraient bien, mais que n’y arrivent pas ! Alors que cesse la méchanceté des mots, et qui subsistent la tolérance, car vulnérabilité et découragement peuvent vite peser à un malade de la thyroïde.

Composons avec comme nous dit Madeline, oui, mais avec une bonne dose de sourires autour de nous !

 

https://livre.fnac.com/a12660516/Sylvie-Grignon-Maladies-thyroidiennes

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

 

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( 4 octobre, 2018 )

Reiki, Sophrologie, méditation, les autres, mode d’emploi.

Ce n’est plus juste de la poudre de perlimpinpin, les méthodes douces sont en vogue parce que la médecine a ses limites. Les deux se complètent totalement, et je trouve merveilleux qu’enfin notre société s’occupe de l’esprit autant que du corps. J’ai baigné jeune dans la marmite des « soins énergétiques », mon papa était magnétiseur, un don pur. Je suis revenue doucement à ces thérapies depuis la naissance de mon dernier loulou et l’introduction du fameux excipient « sterate de magnésium » introduit en 2002 dans tous les comprimés auquel je suis hyper allergique. Vivre ou mourir, j’ai choisi de vivre et de retourner à l’homéopathie, puis l’auriculothérapie ( très très efficace), et pour gérer le stress, les soucis cardiaques liés à la maladie d’Hashimoto, les gestes de méditation ou de Cohérence cardiaque.

Aujourd’hui, je m’informe avec curiosité vers ces nouvelles techniques : reiki, sophrologie ou méditation.

Mode d’emploi de quelques techniques.

Le reiki est une technique qui soulage le corps et l’esprit. « C’est l’union de la méditation et de la relaxation par un toucher relaxant sur des points du corps, pour favoriser la remise en route des potentiels naturels solutionnant de la personne. »

Je n’ai pas encore testé, mais le concept me plaît beaucoup. le Reiki Traditionnel arrête les causes qui déclenchent des maux du corps et de l’esprit, jusqu’à certaines maladies liées au psy. À suivre donc…

La sophrologie est une méthode de relaxation qui a pour objectif de transformer nos angoisses ou phobies en pensées positives. Là encore, j’aime beaucoup ! Adepte de la pensée positive, j’adore cette idée. C’est une thérapie brève que chacun peut ensuite pratiquer seul ( nombreuses vidéos sur youtube)

La méditation, c’est une pratique régulière contrairement aux précédentes, une manière de vivre, de penser.

Il existe d’autres techniques comme la chromothérapie qu’une amie m’a fait découvrir. C’est l’influence des couleurs sur notre bien-être. Je trouve cela fascinant même si cela en fait sourire beaucoup. J’attends que cette amie soit « au point » pour mieux comprendre.

L’olfactothérapie, c’est une thérapie qui part du principe que « chacun recèle en lui les clés de sa guérison » Cette thérapie psycho-corporelle utilise l’odeur et la vibration de certaines huiles essentielles pour contacter les causes cachées de la souffrance ; et générer leur transformation. Je l’ai testée et fabuleux !

Le magnétisme, c’est l’action de transmettre l’énergie d’une personne (le Magnétiseur) à une autre (le Magnétisé). Cette transmission améliore la circulation du Magnétisme de la personne qui le reçoit, rééquilibre son esprit et revitalise son corps. J’ai connu avec mon père, mais je n’ai pas retenté l’expérience, car trop souvent des charlatans s’installent.

 

Beaucoup d’autres existent. En conclusion, je dirais à chacun de trouver ce qui lui convient, ce qui lui fait du bien, ce avec quoi il se sent bien. De ces différentes séances, il faut sortir impérativement en paix avec soi, avoir confiance dans le praticien, et n’écoutez que son ressenti. Chaque personne est différente et ce qui va convenir à l’une ne conviendra certainement pas à l’autre. Et c’est tans mieux vu les différents choix.

 

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( 1 octobre, 2018 )

La thyroïde et les idées fausses

 

Ces dernières semaines regorgent de fausses informations sur ces maladies thyroïdiennes qui trop souvent nous pourrissent la vie. Il faut que cessent ces personnes négatives qui dispersent la peur.

 

« Tout le monde a un jour un dysfonctionnement thyroïdien », voilà une vérité qui se répand comme de la poudre, et heureusement non ! C’est comme si on affirmait que toutes les femmes auront un jour un cancer du sein. Déjà trois millions, c’est un chiffre énorme, mais heureusement certaines personnes ne seront jamais touchées.

 

«  Si tu grossis, tu es en hypo, si tu maigris en hyper. » Cette affirmation se base sur une pseudo réalité. Beaucoup de malades en hypo grossissent car l’organisme se ralentit et stocke les graisses, alors qu’en hyper tout est en accéléré. Seulement, comme chaque malade est unique, certaines personnes verront leur organisme grossir en hyper. Cette généralité se heurte également en ce qui concerne le rythme cardiaque qui se ralentirait en hypo et s’accélérait en hyper. La réalité montre que de nombreux hypo ont un coeur qui bat très vite.

 

«  Les Maladies thyroïdiennes sont toutes héréditaires. » Et bien non ! Les gens confondent hérédité, et environnement. Depuis Tchernobyl, des familles sont atteintes de dysfonctionnements thyroïdiens, ce qui n’a rien à voir avec l’hérédité, simplement à l ‘environnement qui ne fut guère favorable pour les générations nées après 1986.

Il existe des cas réels d’hérédité, mais c’est loin d’être une généralité, tout comme pour les maladies auto-immunes qui peuvent avoir un terrain génétique, sans pour autant être une certitude.

 

« Si la TSH se trouve dans les normes labo, tu n’as pas à te plaindre »

Que ces remarques me font régulièrement frémir ! Que signifie une norme ? C’est comme si on disait à un enfant qu’il est dans la norme standard ce qui l’obligerait à être bon partout. Là encore, nous sommes tous différents. Nous ne sommes pas des normes, juste de simples humains. Certaines personnes supporteront des TSH «  hors norme » sans ressentir aucun symptômes ( j’en connais une à 121 !) Chanceuse ! D’autres avec une faible variation se retrouveront dans les clous. Il est donc primordial de prendre en compte en priorité les symptômes dans leur globalité avant de faire une fixette sur la TSH. Je rappelle que cette dernière avec la maladie d’Hashimoto doit impérativement être très basse pour éviter à la glande de trop travailler ce qui accélérait la destruction.

 

« Arrête tes traitements ! Tu iras mieux ! » Si vous saviez le nombre de fois que je le lis sur des groupes à tel point que j’en ai la chair de poule. Un traitement thyroïdien est donné par un médecin ou un spécialiste dont c’est le travail. Ces derniers savent bien mieux que vous ce qui est nécessaire à votre organisme. Stopper brutalement un traitement, c’est laisser la glande « à sec » sans hormones. Je rappelle que même si ces maladies sont aujourd’hui « bénignes », traitées, il y a un siècle beaucoup de patients se retrouvaient internés en HP pour démence car stopper un apport thyroïdien ralentit le cerveau et peut conduire à la folie.

 

« Stabiliser avec Hashimoto veut dire être guéri » ben non ! On n’est pas dans un schéma « cancer » où la rémission est synonyme de guérison. Une maladie auto-immune est irréversible, sans espoir de retour. Stabiliser signifiera juste que l’hormone de synthèse fait son travail, mais en aucun cas elle ne va pouvoir empêcher les crises liées à la maladie auto-immune. Comme je dis toujours, on vit, on ne guérit pas.

 

« La maladie d’Hashimoto provoque des fausses couches. » Vrai et faux. De nombreux bébés sont nés de femmes atteintes d’une maladie auto-immune de la thyroïde et il y en a tout autant qui ont vu leur grossesse se stopper. Un ralentissement thyroïdien joue sur tout le corps, sur la formation du fœtus. Pas d’inquiétude, c’est un risque, mais nullement systématique. Le traitement n’a rien à voir, et quand je lis des phrases comme « Il suffit de prendre son traitement et aucun risque de FC », j’ai envie de hurler ! Quel irrespect face à ces pauvres malades ayant perdu ainsi un foetus !

 

» Cette fatigue est dans la tête ! Il suffit de vouloir ! » Phrases que je lis trop souvent. Non ! La fatigue n’est pas une illusion. Une thyroïde défaillante est difficile à vivre. Là encore chaque individu est UNIQUE et les diseuses de leçons qui affirment que vivre en pleine forme depuis vingt ans est possible est loin d’être une généralité. Tout dépend de la maladie même, de la destruction, des causes etc Personnellement ma thyroïde fut détruite trop vite suite à un choc violent, mon corps est donc soumis avec régularité à des attaques d’anticorps et pourtant ma TSH  est stabilisée. Mais la fatigue est là à tel point que je me retrouve à demander ma retraite anticipée alors que je suis loin d’avoir l’âge ! Hashimoto me laisse certains jours vide. Ce n’est pas compatible avec le travail que je fais et mon médecin fut formel, soit je pars soit ce sera la boite ! J’ai choisi même si j’adore mon travail, même si je vais avoir demi paie. Simplement parce que nous n’avons pas cette maladie reconnue ce qui aurait autorisée un mi-temps thérapeutique qui se troyve systématique mis en attente par ma hiérarchie. Donc la fatigue je la subis ! Et croyez-moi je suis une résiliente et elle ne m’a jamais fait peur !

 

 

« On peut prendre un cachet sans souci en plus si on se sent mal » Stop aux idées reçues. Un traitement est compliqué et les dosages sont imputés aux médecins. De plus des malades réagissent à 5 ug près alors que certains comprimés font 25 ug. Cette adaptation de posologie est en général possible pour ceux qui sont sous gouttes de LThyroxine car effectivement une goutte en plus ne sera pas dramatique contrairement à un comprimé qui lui pourra fort bien provoquer des palpitations cardiaques. Donc voir avec son médecin et lui seul décidera si une adaptation est possible.

 

Il y en aurait des dizaines d’autres. Je ne peux encore une fois que vous conseiller mon recueil en vente sur tous les sites

 

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N’oublions pas que ces maladies touchent enfants, hommes ou femmes de tout âge.

« « Hashimoto, Basedow, et les Autres.

 

Une maladie thyroïdienne peut transformer une personne active en un vrai légume, une amie souriante en quelqu’un de renfermé, un ange en démon. Le changement peut se faire, violemment, en quelques mois. L’entourage n’a pas le temps de s’en apercevoir, pas le temps de réaliser. Il mettra cela sur le compte du « burn-out » courant dans notre société, ou la surcharge de travail. Elle, l’employée parfaite, abattant un travail titanesque, ne fait plus rien depuis quelques semaines, refusant les congrès, s’écroulant même en pleurs en plein milieu d’une réunion, lui, l’adorable époux, deviendra un homme agressif et instable »

Extrait de Maladies thyroïdiennes de Sylvie Grignon

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( 22 septembre, 2018 )

Une pré-retraite, ça se prépare :)

 

Il n’y a pas d’âge pour reprendre des formations ou des études, pas d’âge pour s’instruire. De plus en plus de personnes que je connais reprennent le chemin de l’université … à la retraite ! Peut-être simplement parce que la page de l’obligation se tourne, et que celle de l’envie se dessine. Pas de contraintes horaires, pas d’impératifs temps, juste un désir de connaissance. Préparant déjà ma pré-retraite de l’an prochain, et vu que je n’aurais pas encore soixante ans, cette ouverture me trotte dans la tête. Je l’ai déjà dit, enseigner est une passion, mais je fatigue beaucoup trop en classe durant une journée depuis Hashimoto, ce qui ne m’empêchera pas d’aider des enfants en difficultés ( études ou aide aux devoirs). J’ai plein de projets que j’aimerais réaliser, écrire plus, lire encore plus, mais j’ai conscience que je vais vite tourner en rond, et je n’ai aucune envie de me retrouver conchita à la maison même si mon mari serait ravi ! Alors oui, un an à l’avance, je réfléchis sereinement à des ouvertures possibles, non coûteuses, car je pars trop tôt pour rouler sur l’or.

Un objectif impératif, bouger, régulièrement sans tomber dans l’excès. Plein de coins à visiter des Paris, plein de musées que j’ai zappés, plein de balades à faire.

Ne pas perdre intellectuellement ! C’est primordial. Je connais malheureusement trop de retraités au bout de deux ans qui se promènent, mais n’activent plus leur mémoire, et cette dernière doit travailler. Alors des formations, pourquoi pas ? Je suis assez tentée par des formations énergétiques ou reiki, non pour en faire mon job, pour aider juste aider, ou reprendre des études d’histoire ou de dessin. Après j’ai aussi une saga historique dans la tête que je remets depuis trois ans faute de temps. Me déplacer jusqu’à la bibliothèque nationale de Paris, fouiner dans les vieux microfilms. Encore une idée bien tentante …

Après il y a les associations, aider les autres, j’ai des idées à ce sujet …

La retraite ne signifie pas pour moi me retirer du monde, certainement pas ! J’ai vécu enfermée quelques années dans une coquille, et si j’ai retrouvé ma fougue, je n’ai pas envie de la perdre. Je ne pars pas en pré-retraite pour ne rien faire ( car soyons franc, je pourrais faire comme tout le monde et attendre l’âge légal pour toucher mon salaire réel) seulement, j’ai décidé de vivre, et dans quatre ans, avec les élèves, j’aurais fini dans une boîte. Seulement je ne partirai pas comme beaucoup sans avoir planifié un « après ». Trop de personnes tombent en déprime parce que « le travail c’est la santé » et que l’hiver est parfois long.

Alors, je prépare, je me renseigne, je m’inscris déjà à des conférences, des visites, des salons aussi ( je vais enfin pouvoir rencontrer mes lecteurs). D’autres idées ?

Je ne serai ni auteure ni enseignante ni vraiment retraitée, je serai une femme tout simplement, active de préférence et en bonne santé ! Vivement !

 

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