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( 21 novembre, 2022 )

Période automnale et thyroïde

Vous êtes nombreuses à être fatiguées ces derniers temps, déprimées, avec de nombreuses douleurs.  L’automne est terrible et plus encore l’approche de l’hiver. Le changement brutal également d’un été très chaud va agresser la thyroïde simplement parce que cette saison agresse tout notre corps même celui d’une personne en bonne santé. Le changement de saison impose de nouvelles règles à notre organisme.

Bien sûr, il y aura toujours des personnes qui vont échapper à cette galère, criant que c’est dans la tête, mais les faits sont là. Maladies auto-immunes, dysfonctionnement classique, ablation, le corps fatigue énormément à cette personne. Dans le cas de Basedow et Hashimoto, cette attaque de la thyroïde augmente les anticorps contre cette glande et parallèlement pourrait augmenter la sensibilité à la grippe, aux gastro, à tous virus qui traînent. Il est bon de rappeler que dans cette maladie, certains anticorps du patient agressent la thyroïde et perturbent son fonctionnement, avec pour conséquence une sécrétion insuffisante d’hormones thyroïdiennes. Certains spécialistes affirment qu’en luttant contre un virus grippal ou une angine, notre corps en fabriquant des anticorps « classiques » vont également augmenter les anticorps thyroïdiens et provoquer une thyroïdite, même chez un sujet avec un dosage équilibré.

Selon les malades, ce sera différent. Car il est bon de le redire quitte à se répéter, chaque malade est différent et va réagir de manière différente.

Il faut bien le dire, si on pousse plus loin la réflexion, ce n’est pas vraiment la saison qui est en cause, mais le changement de temps qui va forcer la thyroïde à travailler plus et si celle-ci est déficiente, comme en hypothyroïdie ou lors d’une ablation, le corps va immédiatement fatigué.

À chacun d’être extrêmement prudent, de faire attention à son ressenti, son corps. Une grande partie des malades de la thyroïde vont être sujets à la déprime hivernale et le jugement est pourtant tellement facile. Il faut le dire, personne n’est habilité à juger une autre personne que ce soit un médecin, un collègue, un patron, un ami ou un conjoint. Une personne en souffrance psychologique a besoin d’aide et non de jugement. Lorsque vous voyez une personne que vous connaissez devenir agressive sans raison, pleurer pour un rien, s’énerver pour une broutille, devenir insomniaque ou à l’inverse dormir trop, il faut l’entourer, l’inciter à rechercher un problème de dysfonctionnement thyroïdien, mais surtout ne pas l’enfoncer.

Encore une fois, ne pas avoir le moral un jour, être en forme le lendemain est chose courante. Cela ne veut pas dire que la personne est bipolaire, juste que la thyroïde débloque. Pleurer à la moindre critique ne veut pas dire être faible ou folle, juste que la thyroïde débloque. S’énerver pour un oui ou un non n’est pas pathologique simplement que la thyroïde débloque. Et tout cela se retrouve accentué par l’approche de l’hiver.

Comment lutter contre ?

Hormis réajuster son traitement, il est important voire primordial de s’exposer au soleil, même s’ils sont cachés par les nuages. La luminosité est d’une réelle importance pour le moral. Je ne le redirai jamais assez, mieux sortir s’il ne pleut pas, marcher plutôt que prendre le bus ou la voiture pour une petite distance. Il faut également se rappeler que dans nos pays du nord de l’Europe, l’arrivée du froid chamboule l’organisme, ceux qui ont des soucis de thyroïde le savent comme moi. Il est donc nécessaire de manger des aliments qui vont booster le corps, prendre beaucoup de vitamines, et surtout éviter au maximum le stress. La période hivernale est idéale pour s’adonner à des activités calmes, créatives ou sportives en intérieur, et surtout il faut la vivre sans scrupule et sans culpabilité.

On a le droit durant cette période d’avoir envie de rester bien au chaud chez soi sans que ce soit pathologique. Il faut juste veiller à ce que cette déprime ne perdure pas au-delà du printemps.

Et surtout il faut en tant que malade rester très vigilant et ne pas oublier que tout peut dérégler une thyroïde : le froid, le changement d’horaire, un stress, un deuil et également attention également aux traitements. On a vu lors du changement de Lévothyrox en 2017 une montée des dépressions et crises d’anxiété.

 

En résumé, passez une fin d’automne et un hiver, le plus sereinement possible.

Courage les papillons ! Et n’hésitez pas à découvrir mon dernier livre #Appelez-moiJohn en vente  sur Amazon

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( 14 novembre, 2022 )

Thyroïde : Lettre à ceux qui ne veulent pas comprendre !

Depuis plus de six ans que notre association existe, les portes que l’on pousse refusent toujours de s’ouvrir et pourtant, nous recevons chaque semaine des messages de nouveaux malades, des cris de détresse, de la peur. Toujours le même discours de la part des médecins : « Ce n’est pas grave ! Cessez de faire votre « chocotte » ! Tout est dans la tête! » Nous disons STOP à ces propos dégradants pour les malades, voire insultants. Personne ne choisit de tomber malade, personne ne veut voir sa thyroïde débloquer, personne ne veut voir son univers s’écrouler. Vivre avec un dysfonctionnement thyroïdien que ce soit un simple dérèglement, une maladie auto-immune, un cancer, une opération, le résultat est le même, le malade se retrouve en souffrance parce que la thyroïde est le centre des émotions, le petit moteur qui va permettre à tout le corps d’être opérationnel. Alors NON, ce n’est pas anodin. NON, il ne suffit pas d’un simple petit cachet pris tous les matins pour aller bien. Le dysfonctionnement de la thyroïde est sournois, pervers. Il frappe quand on ne s’y attend pas ou plus. Il met à terre.

Je m’adresse donc aux médecins pour qu’ils retrouvent un peu l’empathie perdue par notre monde moderne. Écoutez vos malades, écoutez leurs maux, ce qu’ils ont à vous dire.

Je m’adresse aux familles des malades, aux collègues, aux patrons, à toutes ces personnes qui refusent de comprendre. Je ne les blâme pas. On ne peut comprendre que ce que l’on connaît ou ce que l’on nous a expliqué. Votre soutien est important pour le malade, voire primordial, soutien positif, soutien indispensable. Regardez cette maman qui vient d’accoucher, qui devrait être heureuse avec son petit bonhomme et qui n’en peut plus. Certes sa TSH est dite dans les normes, donc les toubibs vont simplement diagnostiquer une dépression postpartum, alors qu’une maladie auto-immune comme Hashimoto pointe peut-être son nez. Regardez celle-ci qui vient d’être opérée d’un goître et à qui on a dit que tout allait merveilleusement bien. Elle se traîne, n’arrive pas à stabiliser son traitement, et passe par toutes les couleurs de l’arc-en-ciel. Et vous, qui avez des œillères, qui voulez que votre épouse continue à être la même, qu’elle garde le sourire. Mais ouvrez les yeux ! Votre femme a un dysfonctionnement thyroïdien que ce soit hyperthyroïdie ou hypothyroïdie. Elle ne sera plus jamais la même car elle a une maladie invisible. Ce n’est pas parce que sa souffrance ne se voit pas qu’elle n’existe pas. Et vous patron intransigeant, collègues sans coeur qui ne supportez pas cette fatigue qui ne vous quitte plus. NON, vous ne faites pas exprès d’être plus lente, de prendre votre temps pour comprendre, pour mémoriser. Ce n’est pas parce que vous êtes sensiblement la même de l’extérieur, vous êtes complètement différente au dedans. La maladie est là, parfois tapie dans l’ombre, mais bien là.

Alors à vous tous qui ne voulez pas comprendre, imaginez un instant que cela puisse vous arriver ? Apprenez à ne pas juger, ravalez vos critiques et apprenez simplement à écouter. Tant de maladies invisibles sont dénigrées, alors que l’acceptation de ces handicaps, car ce sont des handicaps, passe par le regard des autres.

Courage à tous les courageux papillons qui avancent chaque jour malgré leurs souffrances.

Ensemble !

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( 7 novembre, 2022 )

Thyroïde et tabous

Il existe des sujets tabous, des sujets dont certaines femmes ou hommes n’osent pas vraiment parler. Plus simple de poser des mots sur la fatigue, sur un dysfonctionnement intestinal, mais la thyroïde qui ne marche plus, ou qui fonctionne mal, c’est un peu galère dans certains domaines. On a beau dire, l’équilibre d’un couple est souvent cimenté par le sexe. Seulement, un dysfonctionnement thyroïdien peut sacrément impacter la libido. Mais en parler est difficile. Un homme impuissant aura bien du mal à le dire, une femme qui n’aura pas envie aura honte. Dans les deux cas, cela ne veut pas dire que ces personnes n’aiment plus, mais que sans cette fichue hormone, le corps ne répond plus. Ce n’est pas le traitement qui va stopper l’envie, mais bien la maladie que l’on soit en hypothyroïdie ou en hyperthyroïdie. Le désir peut disparaître. Combien de couples vont vivre cette épreuve de manière négative ? Combien d’hommes vont supporter une femme qui « ne veut plus » ? Anna le raconte dans son livre « La vie change, Basedow »

 

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D’autres problèmes restent également souvent tus, souvent révélés en catimini.

Le problème des cycles menstruels déréglés, les règles hémorragiques, l’absence de règles, les fausses couches à répétition. Certains gynécologues sont au top avec les problèmes thyroïdiens heureusement et capables de rassurer leurs malades. On notera également de nombreux kystes aussi bien aux seins ou utérins qui se développeront avec un dysfonctionnement thyroïdien. Ah, cette thyroïde ! Une vraie galère !

Un autre sujet tabou, la ménopause. De nos jours, la ménopause ne signe pas la fin de la vie d’une femme. Seulement voilà, si une personne est atteinte de la maladie d’Hashimoto ou d’une ablation de la thyroïde, les symptômes vont se mélanger pour occulter un problème de thyroïde ce qui sera une catastrophe  : fatigue, prise de poids, problèmes cardiaques, etc. Il faut donc impérativement être vigilant. Les médecins ne le seront pas nécessairement. L’interaction entre hormones féminines et thyroïde sont pourtant liée. Trop d’hormones comme les œstrogènes, et la thyroïde ne gère plus. D’où que souvent une dominance en œstrogènes peut plonger la thyroïde dans un état d’hypothyroïdie. On pourra avoir dans les deux cas, des seins douloureux, des seins avec de nombreux kystes ( très important ! L’affolement et la peur du cancer incitent les femmes à paniquer, alors qu’un bon médecin n’aurait qu’à expliquer que c’est effectivement un risque lors de cette période. Une échographie confirmera le kyste bénin et surtout souvent disparaîtra une fois «  la thyroïde stabilisée ».

 

Un autre problème de femme : la fertilité. L’hyperthyroïdie (fonctionnement en excès de la thyroïde) touche environ 2,3% des femmes consultant pour un problème de fertilité, contre 1,5% des femmes dans la population générale. Ce n’est donc pas anodin. En hypothyroïdie, on peut avoir une absence d’ovulation. Dans les deux cas, il est important de ne jamais désespérer, car de nombreux bébés naissent de mamans avec un souci de thyroïde.

Par contre, il ne faut pas négliger le problème de fausse couche. Une thyroïde défectueuse ou enlevée pourra avoir un impact dans le développement de l’embryon. Il est donc nécessaire dans ce cas de ne pas tourner le dos au traitement de substitution qui permet une vie « normale ».

 

Rien n’est irrécupérable, heureusement, avec un bon traitement, et je pense qu’il faut sérieusement en parler, en discuter avec avec son entourage. Il ne faut pas rester bloquer sur des sujets sensibles, communiquer, faire comprendre aux autres ce que chacun vit.

 

Courage les papillons

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( 17 octobre, 2022 )

Thyroïde et norme

Ah cette thyroïde, elle fait beaucoup parler, elle fait aussi pleurer, s’énerver, et elle va tourner dans cesse autour de la norme. Mais la norme n’est pas la même pour tout le monde, elle est juste une indication.

Il est bon de rappeler qu’un malade atteint d’une maladie auto-immune d’Hashimoto, qui a subi une ablation totale de la thyroïde pour nodules ou autres, ces malades vont devoir avoir une thyroïde « au repos » afin d’éviter les crises. Ce même malade, des suites d’un rhume ou d’un stress, va faire une thyroïdite et sa TSH va s’enflammer, autour de 3,50 par exemple. Il sera dans la norme laboratoire, et pourtant se dira fatigué, anxieux, frigorifié. S’il a un bon médecin, ce dernier rééquilibrera son traitement et fera si nécessaire vérifier ses T3 et T4, mais s’il a un soignant borné qui ne regarde que la norme, le pauvre malade n’aura plus que ses yeux pour pleurer. C’est un peu compliqué, c’est vrai, cet équilibrage entre les T3 et les T4. Lorsque les taux d’hormones thyroïdiennes diminuent, ceux de la TSH augmentent et inversement. La T4 représente environ 80 % des hormones produites par la thyroïde. C’est une hormone inactive, mais elle peut se convertir en T3, qui, elle, est active. Le foie est l’organe qui convertit le plus de T4 en T3. Les intestins, les reins, mais aussi tous les tissus peuvent convertir la T4 en T3 en fonction de leurs besoins. Dans le cas d’un dysfonctionnement, on rencontrera des troubles de la mémoire etc Mais comme c’est loin d’être évident, on peut également trouver une personne avec une tsh à 0,3 par exemple et une T4 à 10, et là, on ne sait plus si on a une hyper ou une hypo. Il faudra donc impérativement se fier aux symptômes qui donneront le ton, et surtout dans ce cas refaire une prise de sang quelques temps après. Vous trouvez sur les réseaux sociaux des personnes emplies de certitudes, affirmant, tranchant, lorsque la malade demande conseille pour son dosage, et induisant à tort. Nul ne peut s’improviser médecin ! Par contre, faire connaître la difficulté de comprendre un dosage thyroïdien est important et ne rentre dans aucune véritable règle établie, car on rencontrera toujours des exceptions.
Une personne peut-être atteinte d’un simple dysfonctionnement thyroïdien suite à une grossesse, un changement hormonal, un dysfonctionnement ponctuel, qui ne va pas nécessiter un long traitement. D’autres vont avoir des nodules, bénins ou cancéreux qui vont agir sur le corps ou pas. Si l’ablation est totale, nous aurons nécessairement un traitement à vie, indispensable car le corps ne peut vivre sans hormones thyroïdiennes. Nous pouvons avoir une maladie auto-immune Basedow ou Hashimoto. Là encore, des cas différents. Dans la grande majorité des cas, le traitement sera à vie, car la thyroïde se détruisant ne peut suffire. Seulement, le problème reste les anticorps. Certains médecins annoncent à leur malade qu’ils ont une thyroïde Hashimoto par exemple alors qu’ils n’ont que de faibles anticorps inférieurs à 100 et souvent aucun symptômes. Les statistiques montrent que ces anticorps vont disparaître comme ils sont venus. Par contre, une malade avec des anticorps supérieurs à 3000, ne verront que rarement leur taux descendre malgré tous les régimes « miracles » indiqués par certains.

La norme est donc subjective comme beaucoup d’affirmations qui se baladent. Il faut donc impérativement éviter de conseiller en ne se basant que sur son expérience. Dernièrement, je lisais sur un groupe un dysfonctionnement lié à la T3 alors que les personnes ne cessaient de dire à la personne qu’elle était en hypo. Cela lui faisait de belles jambes alors que noter que la T3 était ultra basse presque inexistante, ça c’était important ! Pareil pour la norme médicamenteuse où certains conseillent des produits miracles en incitant à stopper les hormones de synthèse. Non ! Sauf avis médical, on n’arrête pas un traitement sur un coup de tête ! Les répercussions peuvent se faire sentir dans les semaines ou les mois à venir. Tout dépend une fois encore si on a une simple hypo ou si on a subi une ablation totale. Quand on n’a plus du tout de thyroïde, il faut de l’aider au corps pour vivre un peu comme l’huile du moteur. En résumé, la norme est utile pour se repérer, pour savoir où on va. Elle ne doit pas être l’unique repère parce nous sommes tous différents ! À chacun de ne pas l’oublier, d’où l’importance d’une vraie reconnaissance de des maladies.

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La vie change Basedow

Merci les papillons et courage
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( 10 octobre, 2022 )

Dysfonctionnement thyroïdien et dos

Qui n’a pas connu de douleurs au dos que ce soit une lombalgie, une cervicite, une douleur dorsale, un problème dans les articulations, la liste est longue. C’est sûr que tout le monde a mal au dos, malade de la thyroïde ou non, ce qui n’empêche pas les médecins de minimiser ces douleurs qui pourtant sont un véritable handicap. Alors non, ces douleurs dans tout le corps ne sont pas psychologiques. Articulations, tendons, muscles, sensations de « casque » au niveau cervical, ou de point douloureux pouvant donner des vertiges, sensation d’être sur un bateau voire des nausées, même d’irradier jusqu’à la mâchoire ( faisant croire à un souci dentaire), toutes ces douleurs peuvent être insupportables ! Certains malades cherchent à se convaincre que c’est lié au traitement, c’est plus facile de le penser, car il suffit de changer de médicaments et tout va bien, seulement il n’en est rien. Prenons le cas d’Hashimoto, le goitre, issu d’une inflammation due aux anticorps, va tirer sur les muscles des cervicales pouvant bloquer la région de « la bosse de bison » jusqu’aux épaules. Les malades qui ne vont pas faire le lien vont parfois voir ces douleurs perdurer des semaines jusqu’à ce que l’inflammation liée à Hashimoto disparaisse. On retrouvera d’autres soucis avec Basedow, d’autres encore avec des nodules.
Une plaie ! Un handicap réel, invisible, certes, mais réel ! Trop souvent les malades baissent les bras, résignés et vont soit avalés des médicaments contre la douleur soit attendre que cela passe. Avant de se résigner, peut-être vérifier ses taux thyroïdiens. Ils peuvent être que très légèrement déréglés et pourtant commettre des dégâts. Dans tous les cas, il faut au maximum éviter les anti-inflammatoires qui ne vont faire qu’un effet pansement et abimer l’estomac. Ensuite, ne pas se dire que ces douleurs empêchent de vivre ! Elles ralentissent, mais on peut opter pour des étirements du corps ( ostéopathe qui étire et non fait craquer) des médecines douces comme le shiatu ou le Qi Qong. Certains conseillent les huiles essentielles qui peuvent soulager. Dans tous les cas, c’est le temps qui va apporter une possible amélioration. Dans tous les cas, quelques petites astuces, fuir le stress qui bloque le dos, ne pas rester dans des positions difficiles qui vont « bloquer » ou aggraver, ne pas conduire sans faire de pause.

 Et surtout, surtout ne pas culpabiliser, et ne pas écouter les médecins qui vous diront que c’est « dans la tête » ! S’ils avaient votre pathologie, leur discours serait autre !

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( 3 octobre, 2022 )

La thyroïde qui se dérègle

Changement de saison, changement d’heures, la thyroïde peut se dérégler, perdre la tête. Elle va « créer » des nodules, voire des cancers, ou des dysfonctionnements liés à des maladies auto-immunes ou simplement une hypothyroïdie ou hyperthyroïdie. Ce n’est jamais plaisant, car tous ces troubles poussent à une fatigue extrême.  Nous noterons qu’un dysfonctionnement accompagné d’une hypothyroïdie va pousser les organes à fonctionner au ralenti par manque d’hormones  tandis que l’hyperthyroïdie fera fonctionner l’organisme en mode accéléré. L’asthénie va apparaître dans 99 % des cas. C’est énorme. Trop souvent, les généralistes vont simplement donner un cocktail de vitamines en tous genres. Mais, en cas de souci thyroïdien, ces vitamines ne font rien. Quelles différences alors avec une petite fatigue passagère ? Tout d’abord, bon nombre de malades présentent une frilosité anormale ( difficile à poser comme diagnostic s’il fait froid dehors), une peau sèche, jaunie, voire grisâtre dans les pires des cas. On va également retrouver des symptômes de bradycardie (rythme cardiaque au repos en dessous de la normale), ce qui n’est pourtant pas général, car l’inverse peut se voir. De nombreux malades en hypothyroïdie signalent des battements du cœur violents. Le malade présentera des cheveux secs, cassants, avec uns chute de cheveux plus que possible, et souvent très angoissants pour le malade.

En cas de grosse hypothyroïdie, le visage sera souvent gonflé, surtout autour des yeux et du menton, les traits s’épaississent, les ongles peuvent se strier, devenir mous, puis se casser et les sourcils se raréfier.

Devons-nous reparler de la prise de kilos à laquelle rares sont ceux qui y échappent et qui souvent reviennent au moindre changement de saison ou de vie, des troubles digestifs, cognitifs ?

Malheureusement, cette maladie ( autant hypo qu’hyper), le corps est tout aussi touché que l’esprit et ces dysfonctionnements pousseront le malade à être dépressif, irritable, nerveux, très instable émotionnellement. Il pourra pleurer sans raison, être plus sensible, prendre tout à cœur. Ceci restant variable pour chacun. Non soignés, ces symptômes peuvent s’avérer très handicapants pour une personne. En cas d’hyperthyroïdie, le malade va avoir son corps qui s’accélère, il va transpirer au moindre effort, aura les mains moites. L’accélération du rythme cardiaque avec palpitations va apparaître, empêchant de dormir, avec une tachycardie toujours présente. En cas d’hyperthyroïdie, le malade devient anxieux, avec des sautes d’humeur, de l’agressivité possible, un énervement parfois incontrôlable. Une fois encore, non soignés, un malade en hyperthyroïdie, pourra causer de gros dégâts dans le monde du travail, familial. Beaucoup de conjoints se séparent, car nombreux sont ceux qui ne veulent pas comprendre ce que vit l’autre, devenu insupportable.

La douleur n’est pas comprise ! Les personnages ont beau expliquer la cause d’une fatigue ou d’un changement d’humeur, et pourtant, toujours les mêmes remarques :

«  paresseuse ! » , «  folle », « ce n’est rien, c’est dans la tête ! »

Vivre avec un dysfonctionnement thyroïdien, c’est faire un pas vers un monde d’incompréhension, voire parfois d’incompétence.

Comme vous le savez, je me bats depuis plus de trois ans pour la reconnaissance d’Hashimoto, ainsi que pour les autres maladies auto-immunes invisibles, tout comme tout dysfonctionnement, pour que l’on entende ceux qui souffrent. Ce n’est pas pour cela que je minimise des maladies bien plus graves. Ayant perdu un enfant d’un cancer, j’ai envie de vous dire, « je sais ! » Le cancer est un des fléaux de notre siècle. Il tue encore, des enfants, des plus âgés. Une maladie de la thyroïde est effectivement moins violente dans le critère espérance de vie, mais ce n’est pas pour cela qu’on doit à l’inverse les juger « bénignes ». Certaines maladies invisibles ont pourri la vie des malades, détruisant leurs relations avec les autres (les sautes d’humeur de certains malades de la thyroïde en sont la preuve), d’autres ont faussé l’avenir (examens universitaires ratés pour fatigue intense, permis de conduire refusé, entretiens ajournés).

Demander la reconnaissance d’une maladie invisible n’est pas une aumône. C’est une nécessité. Cette reconnaissance doit passer par l’écoute du corps avant les normes de laboratoire.

Continuons à être soudés, car non, ce n’est pas un cadeau cette maladie !

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( 19 septembre, 2022 )

Thyroïde, un chemin chaotique vers la reconnaissance

Vivre avec un problème de thyroïde n’est jamais facile même si les médecins ou vos collègues vous disent que ce n’est que passager. Actuellement, les statistiques montrent une augmentation sensible des dysfonctionnements. De nombreuses maladies auto-immunes sont diagnostiquées, de nombreux symptômes sont ressentis. Et pourtant, cette maladie n’est toujours pas officiellement reconnue comme pathologie. Dernièrement, une personne atteinte de la maladie d’Hashimoto me disait qu’une reconnaissance la montrerait comme une vraie malade. J’ai été soufflée et suis restée sans voix ! Si on a une thyroïde qui débloque, c’est que l’on est malade, ce qui ne veut pas dire que l’on doit se comporter comme quelqu’un qui n’a plus foi en la vie. Demander une reconnaissance, ce n’est pas se poser en victime, c’est simplement faire accepter un fait : ces dysfonctionnements thyroïdiens s’avèrent un véritable handicap. Il faut cesser de se voiler la face ! Le diabète, des maladies orphelines, même la Fibromyalgie, toutes ces maladies sont reconnues, mais pas la nôtre. Pourquoi dérange-t-elle ?

Peut-être parce que les médecins n’ont aucune conscience de ce que vit un malade, de la souffrance au quotidien, des difficultés relationnelles et préfèrent se boucher les oreilles, ne pas savoir, parce que c’est une maladie qui existe depuis toujours, qui ne rapporte pas grand chose à l’industrie pharmaceutique, alors on refuse d’entendre les malades, QUI EST INVISIBLE !

C’est pour cela que nous nous battons dans l’ombre depuis des années, que nous voulons faire connaître cette pathologie.

Nous recommandons ces livres qui peuvent aider à cette prise de conscience.

https://www.amazon.fr/VIE-CHANGE-Basedow-cancer-thyroïdien/dp/B0B5NWWX2L

https://www.amazon.fr/Maladies-thyroïdiennes-Dévoreuses-Sylvie-Grignon/dp/B07DY2C221/ref=pd_lpo_1?pd_rd_i=B07DY2C221&psc=1

 

Obtenir une reconnaissance ne veut pas dire pointer une étiquette sur notre front avec « malade ».

Ce n’est pas le cas. Obtenir une reconnaissance, c’est obtenir une reconnaissance des soins à 100%.

C’est nécessaire pour les malades sachant que de plus en plus de médicaments ne sont pas pris en charge comme le Tcaps ou Tsoludose. Sans parler des prises de sang limitées où la recherche de T4 ou T3 pas toujours remboursées. Un vrai,scandale ! examens complémentaires, des frais d’ophtalmo etc

Obtenir une reconnaissance c’est entendre vraiment le malade. C’est accepter que tous les dysfonctionnements ne soient pas identiques, que l’on cesse surtout de coller une norme à chacun.

Obtenir une reconnaissance c’est accepter que des malades aient pu mal réagir face à un changement de traitement simplement parce que les excipients qui conviennent aux uns sont destructeurs pour les autres.

Et surtout afin que cessent les remarques comme « C’est dans la tête », «  elle n’est pas malade »

En clair une reconnaissance est indispensable et nous lançons un SOS aux médias, au gouvernement.

Qui aura le coin de nous entendre ?

 

Merci les papillons ! On continue le combat pour vous, avec vous !

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( 1 août, 2022 )

Parcours éditorial en quelques lignes

Depuis que je me suis mise à fond dans la peinture et le dessin, j’avoue déserter un peu les réseaux sociaux et donc ne plus trop parler de ma première passion l’écriture.  Quoique, ne serait-ce pas plutôt la lecture ? Bref, vous l’avez compris entre peinture, écriture, lecture, sport, jardin et sorties, je n’ai pas une minute à moi. Seulement depuis la sortie de la « La vie change », livre pour lequel j’ai prêté gracieusement ma plume, je reçois beaucoup de questions sur mon parcours.

Il est tout bête. J’écris depuis toujours, tout et n’importe quoi, autant pour me libérer ( ce fut le cas lors du décès de mon fils) pour me distraire ( mes polars en sont la preuve), ou pour faire connaître une cause ( Hashimoto mon amour, puis le livre pour ma maman sur la DCL) Publier, je n’y avais vraiment jamais pensé. C’était un peu un rêve irréalisable, une idée qui se dessinait. Et puis j’ai rencontré des personnes ( pas toujours sincères, mais peu importe) qui m’ont poussé à publier.
Mon premier polar qui était un livre dit collégial, réalisé en partenariat avec des collègues, est sorti chez un éditeur dit alternatif, Edilivre, et a eu un petit succès qui m’a porté vers d’autres manuscrits, d’autres écrits. Ensuite j’ai publié dans une petite structure éditoriale, les ateliers de Grandhoux où entre autre Hashimoto, mon amour a fait son envol et Carla. Malheureusement, l’édition n’a pu survivre, aussi je me suis tournée vers une autre édition à droits d’édition comme on dit, Evidence édition, où j’ai publié tous mes polars couleur et la reprise d’Hashimoto mon amour sous un autre titre. Avec cette édition, j’ai participé à plusieurs salons au Livre de Paris. De beaux souvenirs ! Seulement, les contraintes éditoriales ( teeming, droits de préférence) m’ont incité à me tourner vers l’autoédition en parallèle. J’ai ainsi publié chez KDP « Juste une seconde » en 2017 qui continue à se vendre aujourd’hui avec une majorité impressionnante de commentaires positifs, un feel good sympathique. L’expérience fut très enrichissante aussi j’ai continué en y publiant le recueil en mémoire de ma maman sur la DCL, puis mon premier polar « pierre » : l’obsidienne noire.
N’ayant pas pour autant renoncé à publier dans une bonne maison d’édition, j’ai attendu longtemps avant de signer avec les éditions Souffles Littéraires, the best one pour moi, « Appelez-moi Camille », un roman sur l’importance de garder les souvenirs vivants lorsque l’on vieillit. J’attends avec impatience le contrat et la publication d’un nouveau roman complètement hors de ma zone de confort, #Appelez-moiJohn, très attendu par beaucoup :) avec un sujet d’actualité.
Parallèlement, je vogue en eaux douces avec des publications où je prête ma plume comme « LA VIE CHANGE » ou l’écriture de mon nouveau policier, une nouvelle aventure de Victoire. J’attends avec impatience la cessation de droits proposée par EE pour mes polars couleur. Un chantier en vue, réécriture, puis peut-être une nouvelle parution dix ans après … avec pour objectif final, une rencontre de dingue entre Victoire et Antoine … On peut rêver non ?

En tous les cas, même si j’y vais tranquillou, je continue à surfer sur la vague de mon imaginaire et c’est top !

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( 13 juin, 2022 )

Blues et thyroïde

On ne le répètera jamais assez, il faut cesser de prendre les troubles de thyroïde à la rigolade ! Tout comme il faut aussi cesser systématiquement de mettre tout sur le dos de la thyroïde. D’où l’importance d’une bonne écoute de la part des soignants.

Les différents dysfonctionnements :

La thyroïdite post-partum est une forme de réaction auto-immune qui survient quelques mois après l’accouchement. Il s’agit d’une hypothyroïdie passagère avec des signes moins intenses dont un fort blues souvent trop fréquemment apparenté au fameux baby blues. Non soigné, il peut conduire à une aggravation des symptômes négatifs de la thyroïde. Tout n’est pas toujours la thyroïde, on le sait et avoir le blues peut toucher le commun des mortels surtout dans notre société moderne, seulement il ne dure pas sauf s’il se transforme en dépression, qui est, il faut le redire une vraie maladie. Dans les autres cas, blues, déprime, angoisse, une fois les cas dits psychologiques  comme la bipolarité ou la vraie dépression, ces symptômes peuvent être intimement liés à un problème de thyroïde et il ne faut pas passer à côté. Oui, mais comment allez-vous me dire ?

En écoutant son corps, en apprenant à bien se connaître, en ciblant ses propres symptômes. Ce ne sera pas le médecin qui fera cela à votre place. Vous seuls savez ce qui est bon ou pas pour vous.  Si vous avez le blues ou des crises d’angoisse, le raccourci le plus simple sera de vous prescrire antidépresseurs ou anxiolytiques, seulement ce que votre médecin ne vous dit pas, c’est qu’un problème de thyroïde sera à l’origine d’une résistance à ces traitements, alors qu’une stabilisation dans les normes de confort sera beaucoup plus efficace.  Toujours donc chercher un problème d’hypothyroïdie ou d’hyperthyroïdie au moindre signe dépressif ( ce qui ne veut pas dire que systématiquement tous les dépressifs ont un problème de thyroïde, mais que l’inverse est plus fréquent !) On sait tous que ces problèmes de blues comme nous allons les appeler sont souvent liés avec le stress. Trop de stress augmente le fonctionnement de la thyroïde le mettant en surchauffe, augmentant par la même occasion des crises d’angoisse, d’anxiété, une nervosité accrue. Ces coups de blues peuvent survenir n’importe quand du jour au lendemain, sans aucun signe. Ils peuvent être liés à des changements de temps, et même si cela n’a rien de scientifique, lors des Pleine Lune. Selon les personnes, l’hiver sera plus difficile, d’autres ce sera simplement les températures qui changent. Chacun est différent. On ne peut malheureusement pas avoir les yeux rivés sur la thyroïde, et il est dommage que des tests précis ( et non des tests hors des normes) n’existent pas comme pour la glycémie. Les personnes avec des soucis de thyroïde verraient certainement un lien avec l’apparition de leur baisse de moral. Des études canadiennes ont montré qu’il suffirait d’un dosage très faible, de juste quelques ug durant une semaine pour tout remettre dans l’ordre. Seulement en France, on part du principe qu’il faut des traitements de six semaines d’affilée avant de pouvoir changer le dosage. Seulement six semaines, c’est souvent trop dans un cas comme celui-ci.Là encore, beaucoup vont demander : « pourquoi ? »
Tout simplement parce que les hormones sécrétées par la thyroïde servent à réguler l’axe hypothalamus-hypophyse- thyroïde, et c’est eux qui régulent les émotions, les humeurs, les comportements. Le moindre grain de sable va enrayer la machine créant un énorme désordre. Lorsque l’on se retrouve en hypothyroïdie ou en hyperthyroïdie tout le système cognitif se retrouve perturbé et s’accompagne de troubles. Lorsque l’on est en hypothyroïdie, on aura comme nous l’avons vu des périodes de forts blues, s’accompagnant de fatigue, une perte d’envie et d’intérêt, un repli sur soi. À l’inverse, si on devient hyper anxieux sans raison, peut-être sommes-nous en hyperthyroïdie ? Rien n’est pourtant simple ! Une personne peut présenter des symptômes d’anxiété avec également des moments de déprime. Un mélange des deux dysfonctionnements. Selon une étude publiée dans le Journal of the American Medical Association (JAMA) Psychiatry, il existe un lien étroit entre la dépression et les troubles anxieux et la thyroïdite auto-immune, que ce soit Hashimoto ou Basedow. Ce problème se retrouve également dans des ablations totales de la thyroïde.
Vous l’avez une fois de plus compris, rien n’est dans la tête, rien n’est pure invention ! On ne choisit pas d’être malade ! Ces variations souvent incompréhensibles pour l’entourage familial ou professionnel, on ne le choisit pas. On se contente de subir. Et ce n’est vraiment pas drôle de vivre ainsi. Mais a-t-on d’autres choix ? L’idéal serait des « pompes » d’hormones de substitution qui déverseraient son produit à bonne dose selon les symptômes des malades.
Attention également aux traitements. On a vu lors du changement de Lévothyrox en 2017 une montée des dépressions et crises d’anxiété.

En résumé : Soyons tous vigilants car c’est une pathologie compliquée.

Courage les petits papillons !

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( 2 mai, 2022 )

Tout est dans la tête ! Ah cette thyroïde !

Quel malade n’a pas entendu au moins une fois cette phrase : « Cette femme exagère, tout est dans la tête ! ». Face à ces mots, on n’a qu’une envie, donner un grand coup dans la table bien fort  et hurler : NON ! CE N’EST PAS DANS LA TÊTE ! Un dysfonctionnement thyroïdien peut s’avérer pour certains malades une VRAIE souffrance qui doit être prise au sérieux. Ce n’est pas qu’une maladie de femme, il y a également des enfants, des hommes. Ce n’est pas non plus une maladie anodine, « du pipi de chat » comme m’a dit un jour un remplaçant. Non, ce n’est pas quelque chose de drôle, non ce n’est pas quelque chose de facile à vivre, et il serait bon que les médecins gardent en terre ce qu’étaient les soucis de thyroïde « dans le passé » avec le cas des crétins des Alpes.

Et puis, il y a des cas extrêmement rares où les dysfonctionnements « tournent mal », comme le coma myxoedémateux.  Combien de médecins en parlent vraiment à leur malade ? Ces cas surviennent lorsque nous avons une complication d’une hypothyroïdie non traitée, et peut soudain se développer lorsque ces derniers sont confrontés à un stress, une maladie grave etc. « Les symptômes incluent: chute sévère de la température corporelle (hypothermie), délire, altération des fonctions pulmonaires, ralentissement du rythme cardiaque, constipation, rétention urinaire, œdèmes, stupeur, finalement un coma. »

Il ne faut donc jamais négliger une hypothyroïdie non soignée, jamais !

Ce n’est pas dans la tête et il est impératif de bien diagnostiquer les différents symptômes dès le départ en partie pour l’hypothyroïdie liée à une maladie auto-immune ou pour une suppression totale de la thyroïde. Ces malades étant plus sujets à la dépression.

Une étude a conclu: « l’analyse des données d’études sélectionnées montre que :

  • les patients atteints de thyroïdite auto-immune sont 3,5 fois plus susceptibles de souffrir de dépression, 2,3 fois plus susceptibles de souffrir d’anxiété.
  • Au global, les patients atteints de thyroïdite auto-immune représenteraient plus de 40% de tous les cas de dépression et 30% de tous les cas d’anxiété.
  • Le pourcentage est similaire en cas d’ablation même partielle.

« Chaque année, environ 15 % de la population adulte française présente au moins un épisode d’anxiété. Les causes des troubles anxieux sont multiples. Récemment, des chercheurs ont mis en évidence que l’inflammation de la thyroïde pourrait être impliquée dans le développement de l’anxiété. »

« « Névrosés, déprimés, paranoïaques, de nombreux malades Hashimoto ou victimes d’une autre maladie thyroïdienne se voient attribuer ces qualificatifs. Réducteurs, mais comme aurait dit mon grand-père, pas complètement faux. La glande thyroïde a une influence dans l’équilibre de l’organisme, et ces hormones agissent au niveau du cerveau. Elles modulent le fonctionnement des cellules de notre système nerveux central, et notamment des cellules qui fabriquent un neuromédiateur, la sérotonine, bien connue pour agir sur notre humeur et notre psychique. Un pas vers la dépression, un autre vers les sautes d’humeur. Il a été mis en évidence qu’une hypothyroïdie multiplierait par sept les troubles de l’humeur.

À cela va s’ajouter des signes débutants de perte de mémoire, concentration, pouvant apporter anxiété, angoisse, voire peur.

De nombreux malades nous relatent souvent qu’avant de les diagnostiquer, elles furent longtemps traitées pour névrose obsessionnelle ou dépression chronique, certaines furent même internées. »

 

« Qui peut accepter l’idée que son corps se détruit par sa propre volonté ?

 

Le regard des autres est important, il est souvent critique, méprisant, arrogant. De nombreux médecins traitent les symptômes comme une maladie imaginaire.

Un médecin m’expliquait dernièrement qu’au début du XIXe siècle, la plupart des malades thyroïdiens étaient internés en centre psychiatrique à vie. Le Lévothyrox® n’existait pas ! On voit bien l’horreur d’un mauvais diagnostic !

Notre petite association « L’envol du papillon » continue donc à se battre pour la reconnaissance de cette maladie.

Nous n’avons franchi que la première marche, et l’escalier fait plusieurs étages.

Alors, du courage ? Il en faut, et on oublie souvent que la fatigue rogne un peu le courage, mais il faut continuer à y croire.

Nous allons voir de plus en plus de problèmes endocriniens apparaître.

Alors, serrons-nous les coudes ! »

Ensemble, les papillons ! Jusqu’au bout, ensemble !

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