• Accueil
  • > Recherche : vivre hashimoto
( 20 novembre, 2017 )

Et les malades, bordel !

 

Vivre avec une maladie invisible n’est pas un cadeau. C’est même un fardeau. Elle ne se voit pas, elle ne se comprend pas, pour les autres , elle n’existe pas. Nous l’avons vu avec l’affaire du nouveau Levothyrox, elle n’est même pas comprise par tous les médecins, par tous les pharmaciens, et par notre ministre de la santé, c’est encore pire. Nous nous trouvons face à une guerre de laboratoires avec un seul enjeu, l’argent  que cela va rapporter à ces industries pharmaceutiques déjà blindées de tunes.

Et les malades dans tout ça ? Qui pense à eux ? Qui s’intéressent à leur mal-être ?

Quand on voit le nombre de patients dont le généraliste s’est juste contenté de ricaner, j’ai envie de dire, l’heure est grave.

Il faut couper la langue aux préjugés, aux idées reçues négatives, cesser de croire que les malades sont hypocondriaques et se plaignent tout le temps. C’est faux ! Personnellement, je n’ai jamais renoncer à savourer la vie, à continuer à aller jusqu’au bout de mes défis et pourtant, depuis que j’ai la maladie d’Hashimoto, mon corps me limite beaucoup plus fréquemment, m’incitant à ralentir là où j’étais une boule d’énergie. Cela ne veut pas dire pour autant que j’ai cessé de vivre, au contraire. La première année où j’ai découvert ma maladie fut horrible, j’étais un vrai zombie, somnolente, n’arrivant même plus à monter les escaliers dans mon école, gonflée comme une bonbonne, jaune citron tellement mon foie ne fonctionnait plus, perdant mes cheveux par poignées. Ah cette année 2014 fut une des plus terribles à vivre ! Je crois que ce furent les ratés de mémoire et la concentration impossible les pires, un handicap impensable dans ma profession. Imaginez une seconde comment tenir une classe de trente élèves turbulents de dix ans alors que vous ne tenez vous-même pas debout ? Je devais me faire violence à chaque instant, sans craquer, en gardant le sourire. Je rentrais chez moi et m’effondrais de fatigue, et très souvent m’endormais. De l’extérieur ? J’étais toujours « moi », mais à l’intérieur, je n’étais plus rien, juste une thyroïde qui se détruisait. Rares sont les personnes sur mon lieu de travail qui étaient au courant. Orgueil quand tu nous tiens ! Même l’idée de m’arrêter me paralysait comme si je donnais la victoire à cette maladie irréversible. Et puis après tout, ce n’était pas un cancer, alors je me devais d’être debout. J’ai vécu dans un brouillard durant plus de deux ans, jusqu’à une stabilisation parfois encore remise en question pae vagues, car Hashimoto n’est pas qu’une simple hypothyroïdie. C’est long deux ans à souffrir en silence, à ne pas vouloir perturber sa propre famille, à ressentir des coups de blues, des moments où l’on a envie de tout envoyer valser. Seulement, j’aimais trop la vie pour m’enfoncer définitivement .

Quatre ans après, je ne cesse de me lancer des défis littéraires, de croire en l’avenir, de savourer chaque petit plaisir, en particulier les vacances. J’évite tout ce qui peut-être stressant. Je m’éloigne des sources d’ennuis (si je peux), du bruit ( que personne ne rigole, car le bruit en classe, c’est l’enfer quotidien). J’apprends à gérer mes émotions, à bloquer les énergies négatives, à vivre pacifiquement. Je me préserve afin de conserver ce qui me semble le plus important, ce plaisir de vivre.

Et surtout je me bats aux côtés de ceux qui souffrent, qui découvrent leur maladie.

Ne nous leurrons pas, dans dix ans, le nombre de patients aura doublé. Il suffit de regarder les cochonneries que l’on nous met dans l’eau, les centrales comme dernièrement en Russie dont les nuages toxiques « sont anodins ». À qui veut-on faire croire une telle ineptie ! Hier c’était Tchernobyl, dont le nuage nous a contournés. N’empêche que mon fils de trois ans est décédé d’un cancer incurable du à ce nuage qui n’existait pas. Et demain, ce sera quoi ?

Voilà pourquoi je me bats aux côtés de l’association l’envol du papillon. Nous sommes une petite structure. Nous ne voulons pas concurrencer les grosses associations qui ont tout notre respect. Nous voulons juste être là si on a besoin de nous.

J’étais certainement prédisposée à cette fichue maladie. J’aurais pu l’avoir dans vingt ans. Un choc l’a fait surgir avec violence. J’ai fait le deuil depuis déjà plus de trois ans des raisons qui m’ont poussée à me détruire. Je l’accepte, j’essaie de me pardonner d’avoir été si naïve, mais surtout, je me refuse à cesser de vivre parce que j’ai une maladie invisible. Je le redis, c’est un fléau, mais contre un fléau, notre seule arme, c’est la pensée positive, l’entraide, la solidarité.

Alors les papillons, nous sommes là ! Famille, médecins, soignants, amis, tous.

Rejoignez-nous nombreux, et ensemble, nous essayerons de garder ce grand navire sur cette mer agitée.

 

https://www.facebook.com/associationmalades/

 

( 12 novembre, 2017 )

Interview, tout sur …

 

Bonjour Sylvie, merci pour votre disponibilité, vous commencez à être un écrivain ( je n’aime pas écrivaine) avec de nombreux lecteurs. Quel effet cela vous fait ?

Plaisir, bien sûr, être lue pour un auteur est la meilleure chose qui soit. Peur aussi, de décevoir. Quand on publie un premier roman, on n’a rien à perdre, ce qui n’est pas le cas lorsque l’on en a publié plusieurs.

Justement, vous en êtes à combien ?

Oh la la, il faudrait que je compte, on va dire plus d’une dizaine en quelques années. Je crois que fin 2017, ce sera treize.

Question banale, votre livre préféré ?

Aucun, j’aime trop lire pour avoir un seul choix. Mon genre préféré reste les polars et les thrillers depuis toujours. J’ai commencé petite avec les Alices et le club des cinq, et je continue aujourd’hui avec Sir Cédric etc .

Quatre ans depuis la parution de votre premier roman en décembre2013. C’est cela ?

Effectivement Rouge est sorti pour Noël, un merveilleux cadeau cette année-là. Tenir son premier livre papier est comme tenir son premier enfant, magique.

J’ai vu une jolie publicité sur Rouge justement, une réédition. Angoissée ?

Je suis ravie d’avoir signé avec la collection Clair-Obscur d’Évidence éditions pour la réécriture de ce polar. Il s’est bien vendu durant deux ans, mais il était mal écrit. Je n’avais pas compris à l’époque la différence entre une édition classique et Edilivre, une édition alternative, en clair, Rouge fut un brouillon. Après avoir travaillé avec la directrice de collection Jennifer, je ne peux que voir la différence. Ce fut un boulot de Titan cette réécriture, et j’espère que cette nouvelle version, dont le thème n’a pas changé, sera appréciée. Mais j’avoue que j’attends surtout la sortie de POURPRE, mon prochain polar, toujours chez EE, en Décembre. Un excellent travail fut fait avec cette édition. C’est très dur de faire du nouveau après 5 polars, donc oui, j’ai une petite anxiété pour celui-là.

Vous êtes multi genres, comment faites-vous ?

Je laisse juste ma plume glisser, simplement. Je ne cherche pas à écrire à tout prix. Je laisse venir mes mots. J’écris effectivement autant de romans que de polars, et genre jeunesse depuis peu , mais certains genres ne m’attirent pas du tout comme la SSF, les livres politiques ou l’érotisme.

Vous êtes très connue sur les réseaux sociaux pour votre combat pour la reconnaissance des maladies auto-immunes, un impact littéraire ?

C’est un combat qui me tient à coeur, car il aide. Mon essai « Hashimoto, mon amour » a permis à des malades de vivre mieux, et indirectement m’a permis à moi, d’accepter un peu mieux cette maladie, par contre aucun lien avec les autres romans. Ces mondes sont cloisonnés. J’ai la chance d’avoir une plume facile à lire d’après mes lecteurs, et j’ai choisi de l’utiliser pour aider les autres.

Votre maladie et votre premier livre sont-ils nés ensemble ?

Non, pas exactement. J’avais déjà une idée de roman en 2010, même avant, après avoir eu dans ma classe la visite d’un écrivain, une personne extraordinaire, Odile Weulesse, auteure jeunesse. Cette personne m’avait dit que j’avais « l’aura d’un écrivain ». Les mots positifs restent en tête, et j’ai longtemps gardé ce désir d’écrire un livre en entier. J’écrivais des traces sur des cahiers (comme je le fais aujourd’hui sur mon blog), et j’ai débuté un roman que j’ai perdu suite à un acte de malveillance. Je n’ai repris la plume que deux ans plus tard pour écrire Rouge poussée par un collègue.

Justement Rouge est surtout une belle histoire d’amour sur fond de polar. Qu’en dites-vous ? Non, je dirais un polar avec des histoires d’amour, mais surtout des vies qui se croisent.

Vous avez toujours dit avoir un faible pour l’inspecteur Antoine Bourgnon. Vrai ou faux ? Effectivement, j’adore mon inspecteur, car il est droit, humain, et puis il aime Adelyse ! Et j’adore ce personnage. J’attends la parution de Pourpre pour savoir si je continue cette série ou non, savoir si je dois changer de style de polar.

Ah, Adelyse ! Et vous quelle est votre plus belle histoire d’amour ? Les lecteurs ! Rien n’est plus vrai que ce lien durable avec un lectorat. Comme disait Barbara « ma plus belle histoire d’amour , c’est vous… »

 

Et les autres auteurs ? Des détracteurs ? Je dirais qu’avec les auteurs d’Edilivre ceux des premiers jours, Nunzia, Jenny, Fleur, Odile, Lorenzo, Régis, Étienne, Claude (et la liste est longue) , nous sommes « une famille ». J’ai rencontré comme nombreux d’entre nous, plus de jalousie pour mes publications chez d’autres éditeurs. C’est décevant, car casser un livre, mettre dans la marmite la méchanceté humaine n’apporte pas plus de ventes.

 

Vous êtes un auteur qui peut écrire différents genres littéraires, quel est votre secret ?

Je n’en ai pas. Je crois beaucoup aux énergies, aux choses qui n’arrivent pas par hasard. L’inspiration en est une. Parfois, je me réveille avec une idée en tête, que ce soient romans, polars, jeunesse. J’ai la trame complète. Ce n’est pas pour cela que j’écris le livre, ça c’est une autre étape. Je pense même que je serai morte avant d’avoir tout écrit.

 

Vous avez peur de la mort ?

Non, c’est une fin inévitable. J’appréhende bien plus les dommages que font la maladie. Ma mère est atteinte d’une maladie de la mémoire, et je ne veux pas finir ainsi, c’est bien trop triste.

Hormis le drame Hashimoto, vous avez aussi perdu un enfant ? Jocker, c’est ma vie privée. Il reste celui qui est, qui fut, qui sera à jamais.

Vous parlez « jeunesse », bientôt la sortie de « H et la plume de l’espoir », pourquoi ce livre ?

C’est un petit livre jeunesse minuscule, écrit à la demande d’une maman dont l’enfant fut victime d’harcèlement car « trop gros », « trop paresseux » alors qu’il avait simplement une maladie pas encore diagnostiquée. J’ai pensé ( l’avenir seul dira si j’ai eu raison), que parfois les enfants à qui on explique correctement, comprennent mieux que les adultes.

C’est un coup d’essai. Je crois dans ce livre, et je remercie encore Marie pour les illustrations.

 

Justement, comment avez-vous choisi cette illustratrice ?

Les routes ne se croisent pas par hasard. Marie Texier était illustratrice dans ma seconde maison d’édition « les ateliers de grandhoux ».

 

Alors et ce roman « Juste une seconde » ? On en parle ?

C’est une réécriture d’un roman publié au début de l’année et qui pour des raisons de santé de l’éditrice n’a pu ensuite être en vente. J’ai donc repris mes droits, refait le livre, la quatrième, et la couverture. C’est un tout petit roman, par choix. Je voulais que l’impact de la philosophie prime sur l’histoire, « cette seconde » qui peut tout changer, cette seconde que l’on va saluer à vie ou maudire.

 

Déjà de très bons retours, heureuse d’avoir choisi ce mode de publication, l’auto édition ?

Bien sûr ! Je reste surprise des ventes en une semaine, vu qu’il s’était déjà bien vendu au salon de Paris en papier. Je ne voulais pas le mettre chez un nouvel éditeur, malgré plusieurs contrats possibles, par respect pour l’édition avec laquelle j’avais travaillé, mais je ne voulais pas non plus qu’il meure. Je découvre surtout que beaucoup de personnes l’ont pris en prêt bibliothèque Kindle, et c’est intéressant ce procédé. Après malheureusement trop de personnes dénigrent l’auto édition, et c’est dommage, car on y trouve des perles.

 

J’ai l’impression que vous êtes au four et au moulin, avez-vous le temps de vivre ? D’écrire ?

Publier un livre demande beaucoup de temps, d’être sur les réseaux sociaux, et même si j’ai la chance d’avoir de l’aide pour ma publicité, je manque cruellement de temps. Je suis enseignante avant tout, donc mes journées sont déjà très remplies. Ensuite je suis maman, grand-mère de plusieurs petits-enfants, je m’occupe de ma maman qui est en maison médicalisée, je m’occupe aussi activement d’aider une association pour la reconnaissance des maladies auto-immunes « l’envol du papillon », je suis également chroniqueuse, donc oui, au four et au moulin.

La maladie d’Hashimoto m’a forcée à changer mon mode de vie, ce qui m’a ou ert un autre univers. Fini les sorties au cinéma tous les dimanches, les grandes fêtes, les heures à piétiner dans les magasins. Je fatigue trop vite, une maladie auto-immune entraînant une autre, mon corps m’impose des limites.  Je lis beaucoup aussi, je profite de chaque instant, et comme je l’ai déjà dit, j’écris partout sur des papiers, des carnets, sur mon ipad, sur mon blog, avant de tout remettre sur un ordinateur. Ensuite lorsque les vacances arrivent, je débute en général un nouveau manuscrit à partir de toutes ces données.

 

Vous restez très secrète sur votre vie, évitant de mettre votre photo par exemple sur les réseaux sociaux . Pourquoi ?

Simplement parce que je suis quelqu’un de très discret, je n’aime pas « la lumière ». Ma vie n’intéresse personne, tout du moins je ne veux pas que ce soit le cas. Je veux que mes mots touchent, fassent pleurer, emportent, et non ce que je suis.

 

Vous séparez donc votre vie privée à votre métier d’écrivain ?

D’abord, ce n’est pas un métier, mais une passion, et effectivement, je cloisonne. Rares sont les personnes, dans ma « vraie » profession qui me connaissent sous mon nom d’auteur.

 

Le mot de la fin ?

Un livre, c’est comme la vie. Il faut savoir passer au chapitre suivant sans s’attarder trop dessus. J’ai terminé un manuscrit, je suis déjà dans le suivant. Ensuite c’est un milieu où il faut sortir une armure, se blinder. Les critiques injustifiées, il ne faut pas en tenir compte, juste avancer le plus positivement possible, en sachant que l’on peut se tromper, qu’un livre peut ne pas plaire, mais que l’important reste le plaisir que l’on a eu à l’écrire. J’espère ne jamais perdre cette passion.

Depuis quatre ans, écrire m’a aidée à mieux accepter ma maladie, à donner un sens à « l’absurde » à vivre sereinement, à rester en paix avec moi-même, et avec les autres.

Je finirai juste par dire, il ne faut écrire que si on en ressent le besoin et surtout le faire avant tout pour soi, avec ses tripes, alors le lecteur s’en apercevra inéluctablement, et le roman marchera.

Que vivent les rêves à jamais …

FC88BD6D-3CC2-4134-AB21-8876DC8FE873

 

Merci Sylvie, et pour rappel, « juste une seconde » est en vente sur Kindle, et tous les autres livres sur le site Fnac.

Sortie de Rouge fin Novembre et Pourpre en décembre.

Linda F chroniqueuse

( 10 novembre, 2017 )

Écrire, cette addiction qui nous veut du bien.

 

Écrire, cette addiction, ce besoin de poser les mots. Passion, thérapie, peu importe, véritable plaisir. J’écris, pas que des romans, des idées, des morceaux de vie, du ressenti, beaucoup, trop peut-être, sur des papiers, sur des fichiers, j’écris des lettres que je n’envoie pas mais qui feront un jour un roman, j’en suis certaine, des phrases pour être en paix  avec l’Univers, des mots pour toucher.

« Écrire, c’est facile ! », non pas toujours car on se déshabille, on laisse place à l’interprétation, et c’est ce qui est dur.

« Écrire, c’est facile, il suffit de raconter sa vie, pourquoi tu ne racontes pas la tienne »

Parce que la mienne n’intéresse personne et elle m’appartient . C’est une fausse idée de croire que tous les auteurs font une biographie, à part si vous êtes les politiciens ou les stars. Seuls les livres destinés à « faire du bien » aux autres me semblent importants (comme les hommage à un disparu, les livres sur un fait historique )

Ceci n’empêche pas qu’il est important d’écrire si on en ressent le besoin. Écrire c’est se donner une chance de survivre à un choc, à sortir d’une autre façon que les larmes la douleur. Écrire, c’est mettre un point final. On ne peut écrire que lorsque la guérison s’annonce. Tout comme pour les AA où on demande aux personnes d’écrire parfois, de  réparer leurs erreurs, je crois en l’importance du pouvoir des mots.

Je crois qu’il faut écrire « à ses cauchemars » , à ceux qui nous ont fait du mal, même si on n’envoie jamais les lettres.

J’avoue que sans ce blog , je ne sais pas si je me serai relevée d’Hashimoto. Aujourd’hui encore, lorsque je subis un choc, un doute, j’écris. Je n’aime que les mots, rien d’autres. Je pose ses phrases pour faire passer de l’émotion, pour apporter quelque chose. Je n’écris pas pour l’argent vu qu’un livre ne rapporte même pas de quoi payer un resto à un petit auteur. J’écris pour que seule l’énergie positive reste en moi.

Écrire c’est un peu faire l’amour avec des notes qui dansent sur une partition. Il faut accepter de se laisse emporter, avec douceur, tendresse, sans se prendre la tête, sans céder à la facilité, en gardant juste en nous la beauté des mots.

« Je n’y arriverai pas », si, bien sûr ! Vous qui souffrez, écrivez, videz-vous, hurler votre douleur sur le papier. Vous qui aimez, dites le avec des poèmes, avec des rimes, mais surtout ne restez jamais avec une boule de haine qui vous rendra malade, qui vous plongera vers le fond.

 

Aimez écrire, notre vie, votre vie, le monde sera alors comme un champ de roses au parfum de plénitude.

( 1 novembre, 2017 )

Toutes les maladies thyroïdiennes ne sont pas identiques.

Halte au négatif !

Les médias, les groupes, beaucoup de choses sont rapportées, avec une part de vérité, mais pas toujours. Le désarroi augmente chez les malades qui ne comprennent plus rien, d’autres qui se posent en leader et tranchent. Aider, c’est le faire positivement et non en déversant la peur.

Nous ne le répéterons jamais assez, aucun malade n’est identique, aucune expérience ne peut servir à une autre personne surtout dans un dérèglement aussi complexe que celui de cette petite glande. Il n’y a donc aucune théorie, aucune certitude, et c’est bien pour cela que de nombreux médecins y perdent leur latin.

Prenons une simple hypothyroïdie faisant suite à une grossesse. Certains médecins choisissent de donner immédiatement du Levothyrox d’autres non,  tout dépend du confort du malade. 80% des hypos de grossesse rentrent dans l’ordre sans prendre de traitement, et l’arrêt de leur médicament ne sera pas mortel pour elles.

Pour Hashimoto, c’est bien plus compliqué. Beaucoup croient encore que cette maladie est soignée par le Levothyrox, mais pas du tout. C’est une maladie auto-immune qui va détruire la thyroïde, parce que les anticorps se dirigent vers elle.

Nous trouverons donc des Hashimoto avec une TSH dans la norme, sans aucun effet négatif, et qui sont sans traitement. Ces personnes sont nombreuses. Un jour, il est fort possible qu’elles aient besoin d’un traitement, mais ce n’est pas une obligation. Ce qui importe c’est comment elles se sentent !

La majorité seront des malades avec destruction massive de la glande, donc des effets secondaires pouvant être très pénibles, et donc seul un traitement pourra palier à ce manque hormonal. Là encore, le dosage sera différent pour chaque personne ! Ce qui vaut pour l’une, ne vaut pas pour l’autre. Et surtout le traitement dans ce cas sera à vie.

Quant aux dernières qui ont été opérée suite à un cancer ou des nodules et qui se retrouvent en hypothyroïdie, c’est encore un autre type de traitement, avec des normes différentes.

Vous saisissez mieux l’importance d’une reconnaissance de ces maladies ? Certains me disent régulièrement qu’Hashimoto a un nom donc elle est reconnue. Ce serait tellement simple de donner un nom et d’avoir ensuite le respect ! Une maladie reconnue est une maladie sur laquelle les chercheurs travaillent, sur laquelle les médecins s’interrogent, pour laquelle des choix différents sont proposés autant au niveau des traitements que du contingent travail.

Cessons de mettre tout le monde dans le même panier. Ce n’est pas une angine pour laquelle un protocole médical simple est mis en place, c’est un dérèglement d’une hormone indispensable à l’organisme. Les uns prendront du poids et d’autres en perdront avec le même dérèglement, les uns seront dépressifs, pas les autres, la liste est longue, si longue que seule l’écoute véritable peut aider à enrayer les dégâts.

C’est une maladie qui régit le système émotionnel, donc cessons de lancer des pics alarmants comme j’en ai lus « Tu vas mourir ! » «  tu es folle, faut te faire soigner » …

On mourra tous un jour, et non être atteint d’une maladie thyroïdienne n’est pas synonyme de folie.

Nous sommes juste TOUS des malades qui voudrions vivre le mieux possible !

 

( 27 octobre, 2017 )

Hashimoto, on continue ensemble ?

 

Déjà plus de deux ans que ce petit recueil a vu le jour, et continue sa route. Dans la préface, j’avais écrit « Je suis atteinte moi-même de la maladie d’Hashimoto. Ce n’est pas mon histoire, juste un cri d’alerte afin de faire comprendre aux Autres, que certaines maladies invisibles engendrent de véritables souffrances, qu’il ne faut pas négliger.  Cette maladie fait partie de ma vie depuis bientôt deux ans. Arrivée, sans crier gare, sans prévenir, sournoisement. Pire qu’un amant jaloux, elle est toujours là à me suivre partout, à anticiper le moindre de mes mouvements, à m’empêcher d’agir à l’instant où il me serait nécessaire de le faire. Au moment où je vais le mieux, elle revient, plus forte, Hashimoto s’est infiltrée en moi. J’ai dû l’accepter, avec difficulté, me l’approprier et en sortir le meilleur. »

Deux ans plus tard, je constate avec regrets que cela n’avance qu’à pas d’escargot. Les médias continuent à dénigrer les maladies thyroïdiennes allant jusqu’à dire que ce ne sont que des maladies de gonzesses, propos repris par de nombreux internautes qui n’ont rien compris. D’abord, il n’y a pas que des femmes atteintes, et de deux, il y a aussi des enfants, beaucoup trop ces dernières années, certainement un signe que ces maladies ne sont pas prêtes de s’arrêter. Doit-on incriminer la société, son stress permanent, ce besoin de toujours devoir faire mieux ? Ou bien sont-ce les perturbations endocriniens, que l’on trouve aujourd’hui presque partout, les chocs violents qui dérèglent cette glande fragile ? La liste est longue, et au lieu de toujours chercher un coupable, essayons plutôt de comprendre.

Cette petite chose insignifiante qui ressemble tant à un papillon peut pourrir des vies. Ce n’est pas un cancer qui va tuer en six mois parfois, mais cette maladie peut creuser en profondeur, bousillant la vie de certains. Il y a de bons médecins, des mauvais comme partout.

Comme je l’écris dans ce recueil, j’ai rencontré un toubib de la pire espèce.

«  Je pense à un médecin que j’ai moi-même rencontré. Ma TSH avait fait subitement une envolée mais se trouvait encore dans la norme dite labo. Pourtant, j’étais un légume, frigorifiée, sans concentration. Je savais que mon traitement nécessitait juste une petite goutte de L-Thyroxine® en plus. Pourquoi ne l’ai-je pas prise toute seule ? Parce que je gardais tout de même confiance dans la médecine ! J’avais besoin d’aide, d’un conseil. Je n’ai rien eu de tout cela.  Le médecin m’a dédaigneusement dit que je devais être en pleine déprime, que j’étais bien stressée, que les élèves me fatiguaient et m’a juste prescrit un calmant, que je n’ai jamais pris. Je suis rentrée chez moi révoltée et le lendemain, j’ai augmenté mon dosage, toute seule, comme une grande. Une semaine après, j’étais de nouveau dans « ma norme » et explosais de forme. Si j’avais écouté ce type, je me serai gavée de médicaments qui m’auraient encore plus ralenti le cerveau, j’aurais continué à avoir froid toute la journée, à ressentir des crises de panique. Une goutte, juste une goutte qui a tout changé et qui a permis à ma TSH quelques semaines plus tard d’être de nouveau autour de 1, ma zone de confort. »

Aujourd’hui, je n’hésite plus à changer de praticiens si j’en rencontre un méprisant, à écrire même au conseil de l’ordre. Une nécessité de faire prendre conscience que nous ne sommes pas des Cobayes, que c’est vrai, il y a pire, mais que pour bien vivre sa maladie, on doit avoir une reconnaissance de celui qui est en face de nous.

Non, un malade de la thyroïde n’est pas un malade imaginaire, il ne simule pas, il n’en aurait même pas le courage dans ses pics de souffrance, il peut être soudain fatigué, sans aucun signal d’alarme. Si en plus d’un dérèglement s’ajoute une maladie auto-immune comme Hashimoto, les dés sont pipés. Rien n’est certain par avance, tout peut arriver.

Alors, oui, il faut continuer le combat jusqu’au bout, il faut continuer à visualiser du positif, car c’est important pour chacun de croire en le meilleur, et j’espère que dans deux ans, d’autres médecins auront rejoint la poignée qui nous soutient. Beaucoup le font dans l’ombre, car avec toutes les directives ministérielles, ce n’est pas au goût du jour d’ouvrir sa bouche pour dire que « l’on comprend un malade Hashimoto », et pourtant, on comprend bien un diabétique, une SEP, un dépressif, pourquoi on ne comprendrait pas une personne dont le papillon s’envole ?

 

Je rappelle que le recueil Hashimoto, mon amour est en stock de nouveau sur le site fnac

https://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour#st=Hashimo&ct=&t=p

 

Et bientôt, un petit album jeunesse « H et la plume de l’espoir » chez Edilivre , pour que le message passe par les enfants.

 

( 10 octobre, 2017 )

Ces romans qui font du bien

« Juste une seconde … » un livre écrit pour faire du bien, une bouteille à la mer lancée pour ceux qui souffrent ou hésitent, un petit roman à quatre sous comme aurait dit mon grand-père, mais qui peut vous apporter beaucoup. Une première édition publiée sous un autre titre s’est vendu en quatre heures au salon de Paris. Il fut écrit pour mettre du baume sur certains coeurs, pour montrer que nous avons tous droit à une seconde chance, qu’il faut juste oser accepter de se l’offrir. Ce ne sont pas les autres qui vont l’apporter sur un plateau, elle va se présenter, sous forme d’une parole, d’un mail reçu, ce sera à vous ou non de l’accepter, de faire le bon choix.

J’aime ces livres qui font du bien, car j’ai toujours aimé aider les autres. C’est pour cette raison que j’ai écrit « Hashimoto, mon amour ». Je sais que mes mots furent utiles, même si ce livre reste au final très éloigné de la grande littérature.

Pareillement avec « Juste une seconde… », ce petit roman ne saurait concurrencer avec un Goncourt, et le pire, je ne le voudrais surtout pas. Je crois juste en son pouvoir, ce pansement qu’il peut offrir.

Je n’ai pas la plume de Cuelo, mais j’espère qu’il aidera au travers d’une histoire gentillette à offrir pour ceux qui en ont besoin un sens à leur vie, parce que notre société va bien mal, qu’elle est triste à pleurer entre ses crises politiques, ses attentats. Parce que le monde est devenu tellement individualiste, tellement égoïste, que lorsque l’on a un coup de blues, on ne trouve plus personne qui nous écoute vraiment. Alors, ceux qui aiment lire, vont se tourner vers ces livres qui font du bien, parce qu’ils sont là pour nous aider à aller de l’avant, parce qu’à l’intérieur on va y trouver une petite phrase insignifiante, au beau milieu d’un texte peut-être sans saveur, une citation qui va nous aider à avancer.

Je crois en ce petit roman, parce que je crois vraiment en la vie, même si elle est difficile, même si elle fait mal, même si on doit affronter des deuils, des ruptures, la maladie, je crois que toujours au bout, à un moment, on aura cette seconde chance, le temps d’une seconde, celle de pouvoir, celle de vouloir encore, celle qui fera que l’on pourra simplement être heureux.

J’ai reçu de nombreux contrats d’édition, malgré tout j’ai opté cette fois pour la pure liberté. Je me le devais, à moi, offrir à ce roman sa seconde chance, me l’offrir aussi en le laissant simplement vivre sa vie. J’espère, j’aimerais, que l’on puisse dire dans quelques mois : « Juste une seconde… » a offert à certains le pouvoir de changer leur vie, ne serait-ce qu’à une personne, d’aimer de nouveau, lui offrant la possibilité de simplement croire que la vie vaut la peine d’être vécue.

On se donne rendez-vous bientôt ?

( 4 octobre, 2017 )

POUR la reconnaissance, pourquoi ?

Suite à mon précédent article, j’ai reçu de nombreux messages m’incitant à continue ce combat. Je n’avais pas l’intention de lâcher. Oui, je me bats POUR cette reconnaissance depuis 2014, bien avant que foisonnent les pétitions en tous genres. Je ne me bats pas contre un gouvernement ou contre des laboratoires, juste pour que les mentalités changent.

Lorsque j’ai appris en 2013 que j’étais atteinte d’une maladie auto-immune irréversible qui avait déjà détruit mon organisme en un trimestre, j’en ai voulu à la terre entière. L’idée même d’avoir autorisé mon corps à se retourner contre lui m’était insoutenable. Une maladie thyroïdienne agissant en plus sur « le sympathique « , et  au vu mes taux TSH exorbitants, j’ai eu beaucoup de mal durant quelques mois à maintenant mon état d’esprit positif. J’ai failli flancher, lâcher, et pourtant au prix d’efforts énormes, je me suis relevée. Je n’ai pas sombré. Ainsi est née cette fabuleuse aventure d’Hashimoto, mon amour. Comme toute histoire, elle ne s’est pas écrite que dans la joie. Deux ans avant de stabiliser, et encore des phases de yoyo par moments, preuve que cette maladie n’est pas aussi anodine que certains aiment à le laisser croire.

 

J’ai rencontré beaucoup d’opposition médicale au début, des médecins qui n’y connaissaient rien (et qui ont fini par l’avouer), des malades choqués que l’on parle de cette maladie comme si c’était une maladie honteuse. Je fus également critiquée face à mon refus de lancer une guerre ouverte contre tous les médecins. Mettre tout le monde dans le même panier était bien trop réducteur. Je pratique la pensée positive, celle qui m’a tirée vers le haut lorsque j’ai perdu mon fils de 3 ans, lorsque j’ai rencontré de grosses souffrances dans ma vie. Je ne pouvais donc mener des combats « contre ».

J’ai eu l’immense chance de rencontrer pour me soigner des médecins exceptionnels qui croyaient avant tout en l’homme. D’autres malades n’ont pas ma chance, j’en ai conscience, c’est pour eux que j’écris.

 

Une maladie invisible ne se voit pas comme son nom l’indique, et même si le patient en parle, ou tente d’exprimer son ressenti, cela ne restera que des paroles qui vont s’effacer. Écrire pose des mots sur le papier. Trop de soignants refusent d’entendre parce que c’est dérangeant, parce qu’il n’y a pas toujours de solutions, parce que face au serment d’Hippocrate, c’est un peu dur de se dire que l’on est impuissant.

Chaque association a son propre combat, et j’admire chaque personne qui se bat pour une cause juste. J’ai accepté de rejoindre l’équipe dynamique de l’envol du papillon, car c’est un groupe qui fonctionne dans le même état d’esprit que le mien, dans le POUR, dans le désir de voir la vie autrement, positivement, dans l’espoir qu’un jour une vraie prise de conscience sera faite, que de plus en plus de médecins seront à l’écoute, rejoindront notre cellule, simplement pour échanger, pour avancer.

 

Une reconnaissance sera le premier pas, la première pierre, pour l’avenir.

Il faut que cette banalisation des maladies thyroïdiennes cesse, que cet amalgame entre une simple hypo, et une maladie auto-immune soit comprise, et surtout que l’on cesse de penser qu’une maladie comme Hashimoto est un peu comme un rhume, guérissable, facilement, et que ceux qui se plaignent ne sont que des râleurs.

N’oublions pas surtout que des enfants peuvent aussi présenter leurs premiers symptômes et les vivre très mal à la puberté. Ne pas en parler, c’est les contraindre à l’exclusion, à l’incompréhension voire au rejet.

Bientôt ma petite nouvelle jeunesse sortira en version papier en hommage à tous ces enfants, parce qu’on ne doit pas les oublier, eux qui n’ont pas les mots pour parler.

Alors continuez à croire, encore et toujours !

 

Je suis Hashimoto, je suis maman, enseignante, écrivaine, fatiguée par moment comme beaucoup d’entre vous, mais je refuse que cette maladie soit une fatalité. Alors oui, je me bats POUR, pour une vraie écoute, pour le sourire d’un pharmacien , pour la douceur du regard d’un médecin, pour simplement pouvoir dire « Oui, j’ai une maladie auto-immune, tu ne me comprends pas, tu ne m’entends pas,  et alors ? Il serait peut-être temps que tu m’écoutes non ? Demain, viens, on va en parler … »

( 24 septembre, 2017 )

Vivre positivement, et ne pas sombrer.

 

Les énergies négatives sont régulièrement véhiculées, alimentées par les réseaux sociaux, bondés de personnes qui s’ennuient, qui n’ont rien à faire de leur journée.

Mon empathie m’a souvent conduite à venir en aide à des personnes en souffrance, mais ces derniers temps, je me suis lassée de cette mentalité, toujours envahie de plaintes, toujours négative, voire critiques. J’ai envie de donner un grand coup de poing sur la table, et dire que la vie, ce n’est pas ça. Écouter la souffrance des autres, oui. Tendre une main pour aider, oui. Mais participer à des délires complètement paranos que certains entretiennent, non ! Je m’y refuse, et préfère m’éloigner. J’ai déjà vécu dans la vraie vie la psychose de certaines personnes prêtes à tout pour alimenter leur jeu ou leur certitude, prenant l’autre pour un pion, c’est fini. Piégée par des mots auxquels j’ai crus qui m’ont apporté une telle souffrance que je me suis auto détruite avec Hashimoto, je ne veux plus vivre ainsi.

Depuis trois ans, j’ai choisi de vivre autrement, plus sereinement, plus calmement. J’essaie d’inculquer cet état d’esprit à mes élèves afin de leur offrir un climat moins angoissant dans un monde où l’insécurité règne.

Je me sers de chaque expérience négative pour tenter d’en faire du positif. Une claque de la vie deviendra un geste simple qui m’apportera une nouvelle réalité. Je refuse de me sentir mal , et pourtant vu mes soucis de santé, j’ai des jours « sans ». Je ne m’y attarde pas. Je ne rumine pas le passé, même si parfois je ne comprends pas pourquoi certaines personnes furent aussi méchantes. Je me dis juste que l’on ne s’est pas compris, qu’elles ont bu sabrer le champagne, j’ai payé cher mes mauvais choix. Je ris de mes bêtises. J’ai rangé mes larmes dans une boîte fermée à clef. Je ne demande pas plus que ce que la vie me propose, tout en conservant un petit nuage de rêve.

Je ne fuis pas la réalité en vivant positivement, j’essaie juste de vivre mieux, tout en sachant que je reste humaine, et je peux me planter. Une chose est sûre, sauf avec certaines personnes rancunières, réfractaires, le positif attire le positif, le négatif à l’inverse entraîne vers le fond. Alors, choisissez d’attirer le bonheur, et tel un aimant, si vous mettez le temps, il viendra à vous.

( 11 septembre, 2017 )

Ces laboratoires qui jouent aux apprentis sorciers

Ce n’est pas un scoop, c’est même un sujet dont j’adore parler dans mes polars, ce monopole des industries pharmaceutiques, et leurs dérives. L’affaire très médiatisée du Levothyrox montre encore une fois les limites du monopole de certaines entreprises pharmaceutiques, et surtout une méconnaissance des maladies de la thyroïde.

Lorsque j’ai accepté de rejoindre l’association l’envol du papillon, j’ai été séduite par leur combat qui est aussi le mien depuis deux ans, la reconnaissance des maladies thyroïdiennes. Les troubles liés à un dysfonctionnement sont mal connus, peu explicités, et même le meilleur des médecins, reste parfois perplexe. Et je ne parle pas des spécialistes qui sont en nombre insuffisant. Un seul endocrinologue sort chaque année! Une honte quand on sait que les malades de la thyroïde dépassent les trois millions.

On comprend que ces spécialisations soient peu lucratives vu le prix bas des traitements, et comme l’argent gouverne le monde, les patients restent avec leurs troubles.

Sommes-nous devant une crise sanitaire ? On s’en rapproche de plus en plus lorsque l’on entend des personnes stopper leur traitement. Une fois encore, je ne cesserai de le dire, nous ne sommes pas égaux face à cette maladie qui regroupe des thyroïdites totalement différentes. Le traitement est-il obligatoire pour tous ? Tout dépend !

Une personne avec juste un dérèglement lié à une grossesse par exemple  pourrait  retrouvé un bon fonctionnement sans un traitement obligatoire, à l’inverse d’un malade atteint d’une thyroïde auto-immune d’Hashimoto, par exemple, dont le comprimé sera vital et le traitement à vie. Il ne faut pas mettre tout le monde dans le même panier ce que font trop aiséme les médias.

Je pense qu’il faut cesser de prendre les gens pour des imbéciles. Une personne qui ressent de violents effets secondaires liés à un médicament ne fait pas semblant. Stabiliser une thyroïde est très difficile. La mienne s’est détruite presque intégralement toute seule comme une grande en trois mois, et j’ai mis plus de deux ans à pouvoir de nouveau vivre normalement. Coup de chance pour moi, j’échappe à ce nouveau Levothyrox , étant allergique au stéarate de magnésium, que l’on fourre depuis dix ans au passage dans tous les médicaments, ce qui m’oblige à ne pouvoir prendre aucun comprimés ! Sous L_Thyroxine, je mène donc une vie normale, je travaille, j’écris, je ne baisse jamais les bras, et je suis sur le front à l’écoute de ceux qui en ont besoin. C’est ce qui fait que mon combat est différent de beaucoup d’autres. Je ne brandis pas l’étendard parce que je suis en souffrance. Je vais bien ! D’autres vont lal. C’est pour eux que j’écris. Et croyez-moi, beaucoup souffrent en ce moments, beaucoup n’y arrivent pas, et ce n’est pas une lubie ou une psychose collective. Certainement un dérèglement qui aurait pu être évité si le choix  avait été proposé, si le monopole d’une société comme Merck n’existait pas en France. Chaque jour, au sein de l’association, nous recevons des mails de pure souffrance, à l’inverse d’autres qui se sentent mieux avec le nouveau médicaMent. C’est normam. Si un jour, on sortait un traitement en comprimés sans excipients, sans magnésium, je serai la première à hurler de joie (car croyez-moi, ne vivre qu’avec un traitement qui doit rester au frais peut s’avérer parfois très pesant)

Pourquoi un monopole ? Pourquoi ce manque de choix ? On parle de l’Europe, mais l’Allemagne propose diverses possiblilités. Comment voulez-vous que cette industrie pharmaceutique fasse le moindre effort puisqu’elle sait que ce traitement est vital, que la plupart des malades le prennent et continueront à le prendre malgré ses désagréments, et surtout que beaucoup de médecins, recevant des visiteuses médicales seront largement récompensés pour ne pas avoir céder à la pression médiatique. Au passage, ces pratiques sont pour moi honteuses.

Alors ? Continuez à faire connaître ces maladies, car sa reconnaissance permettra de meilleurs soins, et surtout une prise de conscience de tous ! Trop d’articles négatifs, minimisent un dysfonctionnement thyroïdien, il faut que cela cesse !

Nous ne sommes pas des cobayes, nous n’avons pas choisi de tomber malades, alors ayez au moins la décence de reconnaître notre souffrance !

 

https://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour

( 31 août, 2017 )

La reconnaissance de la maladie d’Hashimoto.

 

Nous assistons à une envolée médiatique qui part dans tous les sens, une fois encore mettant en avant l’absurdité de notre système. Certains malades se font insulter par leurs pharmaciens qui les prend pour  des mythomanes, des médecins s’amusent même de voir une TSH faire un bond vertigineux.

Tout cela me fait penser aux publicités il y a quelques années sur l’handicap.

Si tu ne comprends pas, viens prendre mon handicap, et tu comprendras.

J’ai l’impression de me répéter, mais c’est pourtant une vérité qu’il faut énoncer.

Il y a un souci pour certaines personnes avec le nouveau Lévothyrox, il y a un souci de communication avec les médecins qui ne sont pas tous au courant que les excipients ont changé, il y a un souci avec les pharmaciens qui veulent à tout prix fourguer leur camelote sans réfléchir, il y a un souci avec l’information en général où effectivement certains véhiculent la peur.

Ce souci pour moi n’est pas lié exclusivement au nouveau Levothyrox, car bien des problèmes existaient avant. Il est rattaché à ce mépris que le monde extérieur, médical en particulier, porte sur ces maladies invisibles.

Interrogez un médecin, demandez lui ce qu’il pense de la maladie d’Hashimoto , je l’ai fait lorsque j’ai écrit mon essai. Vous les verrez sourire légèrement ironiquement, non sans avouer du bout des lèvres  » C’est une maladie de femmes hormonale, donc … »(soupirs…)

Donc quoi ? Parce que c’est une maladie qui touche majoritairement des femmes, on s’en moque ? Parce que c’est une maladie qui touche effectivement un dysfonctionnement d’une glande qui équilibre tout le corps, on s’en fiche ? On préfère s’intéresser à un bon cancer bien juteux dont les traitements se chiffreront en milliards, tandis que quelques petits comprimés dont la boute fait moins de cinq euros, on s’en contre fiche !

Je ne parle pas du cancer au hasard. J’ai eu un enfant de deux ans atteint d’un cancer incurable, décédé à trois, et j’ai vu les sommes exorbitantes que la sécurité sociale et la mutuelle ont couvert. Maladie visible, car perte des cheveux.

Hashimoto est invisible, certains s’adaptent sans effet secondaire, d’autres vont vivre une galère durant quinze voire vingt ans.

Est-ce une raison pour avoir ce dédain ?

Rappelez-vous du combat des malades pour la fibromalgie.

Des années de lutte, une reconnaissance très récente.

Nous voulons simplement la même chose, être entendus, écoutés, reconnus, et alors on s’intéressera à notre suivi médical.

 

Ensemble, c’est possible …

 

https://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour#

 

123456
Page Suivante »
|