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( 27 avril, 2020 )

Ah cette thyroïde !

Sujet de plus en plus fréquent ces jours-ci sur les groupes, le Mélancovid est là, avec un souci de thyroïde ou sans. Il est donc bon de rappeler que la baisse de moral avec un dérèglement de la thyroïde est courante tout comme sont trop fréquents ces états dépressifs qui peuvent bousiller la vie. Il faut toujours penser à un dysfonctionnement thyroïdien même si d’autres causes peuvent pré-existées.

On le sait, cette glande est indispensable à notre bien-être.

Les statistiques montrent que plus de 40% des dépressions seraient induites par une hyperthyroïdie alors qu’à l’inverse une chute de moral serait liée à une hypothyroïdie.

Le lien entre les deux est infime parfois presque imperceptible. Il suffit de presque rien pour que tout parte en vrille.

De nombreuses adhérentes nous demandent pourquoi souvent cette agressivité transpire sur les groupes. Je ne cautionne pas la violence verbale, mais je comprends ces joutes parfois trop fortes, car cette maladie fait parfois imploser l’humeur en particulier lorsque l’on croise des hyperthyroidiennes.

Si j’en parle, c’est parce que le confinement acerbe l’humeur de certains, des couples explosent bêtement. Une malade Basedow va parfois devenir insupportable pour ses proches, passant du rire aux larmes, des cris à la douceur. Pas simple à vivre.

Il en est de même pour les malades Hashimoto qui à l’inverse peuvent être très apathiques, sans réaction, déstabilisant les proches par leur manque de « vie ».

Une thyroïde en mauvais état peut mettre en péril des relations amicales, professionnelles ou un couple. Il est donc primordial d’être bien diagnostiqué.

« Janine, elle, dépressive à cause de ce dérèglement thyroïdien, s’est coupée de ses enfants, de son travail. Elle s’est retrouvée hospitalisée en hôpital psychiatrique où elle a vécu plusieurs mois au milieu de personnes bien plus atteintes. Elle se savait différente. Elle sentait son corps partir en lambeaux. Personne ne s’inquiétait de ses règles qui duraient des jours et des jours, de ses tremblements, du froid qui l’habitait. Elle fut bourrée d’antidépresseurs pour qu’elle se sente mieux. Ce ne fut pas le cas. Elle n’allait pas mieux, elle pleurait tout le temps. Ses enfants cessèrent de venir la voir, ses amies aussi. Ses seuls contacts étaient ces patients qu’elle croisait chaque jour en salle commune. Elle avait l’impression d’être une extraterrestre au milieu d’un monde inconnu. » extrait maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie.

Un autre drame retrouvé durant ce confinement : la prise de poids.

Beaucoup de malades se plaignent que leur balance hurle !

Il est bon de rappeler :

« Lorsqu’il y a un problème au niveau de cette glande thyroïde, c’est tout le corps qui en subit les conséquences et notamment le poids. La thyroïde a un rôle essentiel par rapport à l’alimentation ainsi qu’à la synthèse des macronutriments : lipides, glucides, protéines. Par conséquent, dès lors que la glande n’est plus en mesure de faire son travail, cela peut engendrer des problèmes des poids. »

Donc presque inévitable cette prise de poids.

Alors pourquoi le confinement augmente ce problème ?

Pour plusieurs raisons : d’abord, parce que le confinement joue sur notre thyroïde en générant stress, angoisse pouvant  dérégler la tsh.

Secondo, nombreuses personnes ont une alimentation plus riche.

Tertio, on bouge moins !

Est-ce le moment de faire un régime ? Nous avons interrogé un médecin qui déconseille tout régime durant le confinement pour éviter ce qu’il nomme le MelanCovid, blues difficile ensuite à gérer. Il faut se garder un peu de douceur, se faire plaisir, sans pour autant tomber dans l’excès.

Par contre, dès le déconfinement, une reprise des bonnes habitudes doit impérativement revenir !

Ah cette thyroïde !  Même confinée, elle continue à nous chambouler, mais gardons le sourire et n’hésitez pas à partager vos astuces et vos idées.

Restez chez vous et prenez soin de vous !

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( 9 mars, 2020 )

Thyroïde, tu nous fatigues !

Fatigante cette thyroïde et ce n’est pas une psychose collective lorsque l’on constate le nombre de témoignages dans chaque groupe. Alors bien sûr, on trouvera toujours des personnes qui vont super bien ( et elles appuient sur le « super »), d’autres qui ont vu leur souci se régler en juste six semaines. Bravo ! Pour moi ce sont de vraies chanceuses !

Vivre avec un dérèglement thyroïdien n’est pas drôle, c’est même lourd que l’on soit en hypo, hyper, Hashimoto ou Basedow, cancer ou autres.  Il y a d’un côté, le médical, de l’autre comment bien vivre avec. Facile disent certains. Facile si le traitement médical est efficace, car lorsque l’on va mal, un peu dur de vivre bien.

Alors cet article s’adresse à ceux qui ont envie d’entendre, de partager, dans un esprit de bienveillance en n’oubliant jamais que nous sommes tous différents !

Vous êtes nombreux à me demander des conseils, car effectivement je n’ai jamais cessé de garder le sourire depuis huit ans même avec des anticorps qui explosent les plafonds. C’est dans ma nature, c’est tout. J’ai toujours serré les dents lorsque j’avais mal quelque part, refusé les antalgiques ou autres. C’est pareil dans la vie avec Hashimoto. Je n’ai pas changé, ne m’écoute pas ou plutôt si, je n’écoute que mon corps ce qui est bien différent d’avant. Ainsi j’adapte. Je m’adapte.

Dernièrement, j’ai fait une grosse crise de thyroïdite. Pour ceux qui s’interrogent sur ce que sont ces crises liées à Hashimoto, c’est lorsque la thyroïde est attaquée par les anticorps. Avec les années, elles sont de moins en moins nombreuses et vite repérables ( thyroïde qui gonfle, réagit, fatigue intense, concentration horrible etc) Chez moi, cela survient en quelques jours sans crier garde ( ce qui s’avère bien compliqué lorsque l’on a une vie sociale)

Cette crise n’avait aucun sens. J’en ai eu de nombreuses depuis la découverte de ma maladie toutes liées au stress. Là ce n’était pas le cas ! Nous avons donc cherché avec mon médecin pourquoi ce brusque changement, qu’avais-je pu faire de spécial ?

Euréka, je m’étais mise depuis un salon du bien-être un mois avant  à prendre chaque matin un thé ayurvédique citron-gingembre. Après avoir contacté des spécialistes d’auyurvéda, il semblerait que pour quelques personnes le gingembre possède le même effet que le pamplemousse et ne doit pas se boire à moins de trois heures du traitement.

J’ai donc déplacé mon thé que j’adore à l’après repas et ma fatigue a disparu.

Pourquoi vous raconter cela ? Simplement pour énoncer une réalité méconnue, notre thyroïde réagit à des centaines de petites choses surtout si vous avez en prime une MAI. Pour certains ce sera une contrariété au travail, et hop, elle va réagir, pour d’autres, le rhume du bébé contre lequel vous allez devoir lutter doublement, une nuit blanche plus longuement récupérable, un deuil, ou un aliment. La liste est longue.

Alors oui, on peut choisir de se prendre la tête et de ne vivre que pour cette maladie, mais est-ce vivre ? Ou simplement chercher l’élément déclencheur pour vite résoudre sans pour autant sauter sur un bilan sanguin qui coûte cher à la sécu ou une augmentation de son traitement.

Si j’en parle, c’est que je suis stabilisée depuis quatre ans, c’est à dire que mon traitement ne bouge plus, sauf parfois d’une goutte en moins l’été car je réagis fortement à l’iode. Mais cela reste stable parce que j’écoute cette fatigue qui parle.

Lorsque ces dernières années, je sentais la fatigue liée à la thyroïde se pointer, je levais le pied. Si le stress en était la cause, j’ai appris à le gérer.

J’essaie de bouger au maximum chaque jour tout en m’octroyant des moments de plénitude.

Les personnes ayant juste un petit dérèglement dû à un déséquilibre ( grossesse, ménopause, etc) auront certainement cette chance que connaissent peu de vrais Hashimoto, de « guérir » rapidement, tout comme ceux ayant eu une ablation totale pourront ne plus jamais avoir d’effets secondaires ou subir comme Hashimoto des variations non prévisibles, de ne pas être sensible aux variations de saison ou aux « rhumes ».

Dans tous les cas, cette thyroïde fatigue ! Cette fatigue n’est pas psychologique, elle n’est pas non plus « dans la tête », elle est une réalité et il faut s’habituer à vivre avec, à s’adapter.

Depuis quelques jours, le Coronavirus inquiète beaucoup les malades en particulier ceux atteints d’une maladie auto-immune. Il faut rappeler que auto-immune ne veut pas dire autodéprimée. Avant les malades Hashimoto, il y a de nombreuses personnes beaucoup plus à risque comme toutes les personnes cancéreuses avec un traitement lourd, immunothérapie par exemple. Nous sommes très loin derrière !

Ce qui ne veut pas dire que le Coronavirus ne va pas nous épargner ! C’est évident que comme la grippe, dont beaucoup d’entre nous ne se vaccinent pas à cause des réactions possibles, on peut trinquer, car la thyroïde se mettra en défense.

Résultat, fatigue, encore ! Mais de là à cesser de vire : non !

Restez positifs les papillons ! Fatigués oui mais pas à terre !

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( 25 février, 2020 )

Ce mal de dos !

Que l’on soit atteint d’une maladie ou pas, le dos, ça parle à tout le monde. Les médecins trouveront des causes scientifiques : une mauvaise position, un faux mouvement … Le mal de dos n’est pas à prendre à la légère, c’est un signal de notre corps. Il est vrai que lorsque nous avons une maladie auto-immune comme Hashimoto, on en bave de ce dos. D’abord parce que les muscles sont moins « solides » et puis également parce que la thyroïde est le centre des émotions, le corps parle triplement !

Qui n’en a jamais eu plein le dos ? Ce ras le bol que l’on supporte en serrant les dents.

Le stress ne fait pas de cadeau à notre corps et il est donc important d’écouter ces douleurs qui parlent. Les douleurs s’invitent à petits pas. Ce sera une sciatique par ci, une autre par là. Jusqu’à la ligne rouge, celle qui va nous obliger à nous poser.

Certaines personnes prennent également l’habitude de vivre avec ces douleurs allant jusqu’à parfois s’en servir comme prétexte pour renoncer à vivre.

Il faut donc être très vigilant à cette dérive facile.

Une personne qui souffre souvent va s’enfermer dans sa douleur, va s’entourer d’ondes négatives, obéissant aux médecins qui vont la bourrer d’anti-douleurs. La facilité ! Un engrenage terrible d’où il est fort difficile de sortir.

Il est néssaire de sortir de cette spirale, de se reconnecter avec ses propres émotions.

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( 16 février, 2020 )

Les maladies thyroïdiennes et l’humeur

Basedow, Hashimoto et les autres, la majorité des dysfonctionnements thyroïdiens aura une fluctuation de l’humeur liée à un manque ou un surplus hormonal. Bien difficile à vivre pour l’entourage et encore plus difficile pour le malade qui devra subir les remarques acides ou les réactions parfois pires que du vitriol.

L’agressivité, très fréquente avec Basedow ou en hyperthyroïdie pouvant même être parfois violente. Ces réactions sont très difficiles à maîtriser en début de maladie et on imagine fort bien la personne, qui avant était toute douce, se transformer en dragon ! La cohabitation avec des collègues de travail sera compliquée, on s’en doute.

Le malade va réagir au quart de tour, sans réfléchir, répondant du tac au tac à une remarque pas nécessairement malveillante.

À cela peut s’ajouter chez ces malades, la paranoïa.  Le malade se pense persécuté, incompris (ce qui est certainement vrai) et va voir le mal partout.

La dépression, facteur que l’on retrouve dans 60% des dysfonctionnements thyroïdiens et qui malheureusement sont souvent soignés à coup d’antidépresseurs qui ne vont faire l’objet que de simples pansements. Le déprimé ou le dépressif peut vite pourrir la vie de son entourage avec des pensées négatives, s’enfonçant dans une boucle sans fin.

L’hypocondrie, extrêmement fréquente va apparaître au début de la maladie. Cela s’assimile à une anxiété pathologique liée à un trop peu d’hormones de la thyroïde.

Ce sera ces personnes qui vont aller voir leur médecin sans cesse pour être rassurés, qui vont sur les groupes lancer des appels désespérés trouvant chaque jour un nouveau symptômes, lisant Google en long en large et en travers. C’est une pathologie thyroïdienne quia fait dire aux médecins trop facilement que « tout était dans la tête »

Alors non, ce n’est pas dans la tête !

Émotivité extrême, larmes aux yeux fréquentes … Encore un inconvénient à ne pas négliger …

Troubles cognitifs ou de la mémoire, là encore une véritable horreur à une époque où on a fait des dégénérescences de la mémoire une cause nationale. Impossibilité soudaine de se rappeler son code de carte bancaire, de se souvenir d’un rendez-vous, de ne pas réussir à mémoriser une leçon. Un véritable handicap !

Et l’apathie, liée à un ralentissement du corps est aussi une véritable plaie. Le malade va être en mode zombie, incapable de se défendre, un peu comme s’il était battu et acceptait stoïquement les coups. Il va se traîner comme une larve au grand désespoir d’un entourage qui ne comprend pas cette impossibilité à se bouger.

Doit-on rajouter à la liste les troubles de « l’humeur sexuelle », loin d’être facilement acceptés autant par le malade que par la personne qui partage sa vie.

 

La liste est longue et bien handicapante. Heureusement, un malade n’aura pas tous ces symptômes, et surtout la majorité vont se résorber une fois stabilisé.

Il est donc important que les soignants comprennent cette détresse, que les familles l’acceptent.

Combien de couples détruits simplement à cause de cette maudite thyroïde qui un jour a tout changé ? Des hommes qui ne supportent plus la suspicion de leurs compagnes ou leurs sautes d’humeur, ces phrases dites trop vite, cette colère sans sens.

Être entendus et être compris, voilà ce que désirent les malades de la thyroïde.

Au bout de la route, même si une guérison définitive n’est pas toujours possible, il y a la sérénité.

Personnellement, après la découverte d’Hashimoto, j’ai été apathique plusieurs années, sans pouvoir réagir, et j’ai énormément souffert de cette « lenteur » autant physique qu’intellectuelle.  Aujourd’hui, j’ai retrouvé ma force, ma volonté, et même si la fatigue peut me terrasser sans prévenir, j’ai appris à apprivoiser cette maladie et à vivre avec. Je vis de mieux en mieux, avec sérénité.

Je souhaite que notre société apprenne à regarder autrement, à ne pas juger bêtement et surtout à faire preuve de bienveillance.

Bon courage à tous les papillons

 

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( 21 janvier, 2020 )

Hashimoto un jour, et après …

Le verdict tombe avec violence. Maladie auto-immune d’Hashimoto. Les papillons qui l’ont vécu savent comme cette maladie peut-être difficile au début.

Flashback pour ceux qui ont suivi mon histoire. Pour moi, la maladie s’est invitée avec violence, diagnostiquée fin septembre 2013, j’ai ressenti les premiers symptômes durant l’été, les cheveux qui tombaient en masse, la mémoire qui défaillait, une fatigue qui m’obligeait à cesser des échanges de balles sur un court de tennis au bout de cinq minutes. Un été d’enfer !

Lorsque Hashimoto s’invite, c’est comme si un voile se déchirait, car on sait que ces fichus anticorps sont mariés à nous pour la vie. Pas de divorce possible ! Alors on apprend à vivre avec, en passant par les différentes phases, les bonnes comme les mauvaises.

Lorsque j’ai écrit en 2014 hashimoto mon amour, qui est devenu en 2017 maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie, je me battais pour stabiliser mes symptômes, pour tenir debout, pour faire mon travail correctement. Je me suis donc investie à fond dans l’association l’envol du papillon, qui malheureusement n’a pas eu l’impact dont je rêvais pour les malades parce que les pouvoirs publics refusent d’entendre et les autres, ceux qui ne sont pas malades également.

Comme je l’ai expliqué dernièrement, lever le poing implique recevoir en retour critiques ou insultes. D’autres associations se sont créées depuis, pas plus de véritables résultats.

Je reste confiante même si comme je l’ai annoncé fin 2019, j’ai pris énormément de recul face à cette maladie. Je ne cherche plus à savoir pourquoi elle s’est déclenchée ni à cause de qui. Je ne suis plus focalisée sur ma TSH que je ne vérifie que deux fois par an, m’intéressant beaucoup plus à mes variations de symptômes qu’à elle.

Avant j’aurais dit que cette maladie a gâché ma vie. Aujourd’hui, je dis juste qu’elle a changé ma vie, et si je regarde le bon côté du miroir, elle m’a beaucoup apporté.

J’ai dû cesser de travailler car ma profession était incompatible avec les thyroïdites régulières, et ce fut une bénédiction.  Certes, financièrement, je sens un manque, mais mes constantes négatives ( hypertension, hypothyroïdie, fatigue ont toutes disparu).

J’en conclus que le facteur stress est vraiment la clé de cette maladie bien plus que l’alimentation ou les compléments alimentaires dont se gavent certains malades.

Après, chacun est différent, et il est important de ne pas comparer une malade Hashimoto de 25 ans et une de plus de 50 ans. Les facteurs liés à d’autres hormones vont rentrer en conflits et la perception sera alors différente.

Je ne sais pas si cela peut encourager certains, mais aujourd’hui, j’oublie ma maladie parfois complètement et si mes gouttes chaque matin n’était pas là pour me rappeler son existence, je pense qu’elle appartiendrait au passé. Même si je sais que telle une bête cachée dans sa caserne, elle est là, dans l’ombre, à attendre.

Je travaille énormément ma cohérence cardiaque, ma respiration, et j’essaie de limiter mon stress. Ma seule thyroïdite durant ces six derniers mois a fait suite au décès de ma jeune soeur.

Après le verdict, il y a une vraie vie ! Comme vous le savez, j’écris autre chose que des recueils sur la thyroïde et ma dernière petite romance sur Amazon Juste une seconde est beaucoup lue. Deux livres paraîtront également en 2020. D’autres en cours d’écriture et surtout de multiples tableaux voient le jour, puisque j’ai découvert cette passion.

Tout cela pour dire que pour se sentir mieux, il faut cesser d’y penser. Au début, je faisais comme beaucoup d’entre vous, je ne faisais que d’en parler sur les groupes, simplement parce que j’avais peur. J’ai appris à apprivoiser cette peur et à aller de l’avant !

N’hésitez pas à lire mon recueil si ce n’est déjà fait, car ce combat n’est plus le mien, mais le vôtre !

Bonne chance les papillons !

 

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( 9 janvier, 2020 )

Hashimoto 2020

Nouvelle année malheureusement Hashimoto est toujours là ! On ne peut se mentir, l’hiver en plus est une période compliquée pour de nombreux malades. Que l’on soit traités ou non, c’est une maladie auto-immune qui est à vie. Ceux qui clament le contraire ne le font que pour se rassurer.

Encore une fois, il ne faut pas oublier que mettre toutes les maladies thyroïdiennes dans le même panier est une ineptie.

Continuons amis papillons à nous tenir les coudes car certains d’entre nous souffrent !

Pensons à eux …

 

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« « Il existe une différence entre une simple maladie de la thyroïde et une maladie auto-immune comme Hashimoto.

Dans le premier cas, c’est simplement les hormones qui débloquent, dans le second cas, c’est le système immunitaire qui va empêcher le corps de faire son travail et, dans ce dernier cas, c’est irréversible. Et comme rien n’est simple, plus la destruction thyroïdienne est rapide, plus les attaques seront violentes et répétées. En clair, une personne qui découvre sa maladie auto-immune avec un taux d’anticorps qui débute pourra fort bien vivre quelques années sans traitement de substitution, tandis qu’un malade qui va voir sa glande détruite rapidement après une agression, un deuil, etc. devra souvent passer par un traitement, ce qui n’est pas, contrairement à l’idée reçue, une généralité. Tous ces malades se retrouveront avec ou sans traitement, malheureusement aux prises avec des thyroïdites régulières, en clair des rechutes, ce qui fait dire à de nombreuses personnes que le médicament est inefficace. Seulement, le médicament n’est pas là pour soigner les anticorps, mais pour tenter de garder le bateau sur la mer. Un peu comme une voiture qui roule et dont les pneus se dégonflent résultat, eh bien, la voiture sera moins stable ! Pour le corps, ce sera pareil.

Ce n’est pas l’hypothyroïdie qui provoque la maladie d’Hashimoto, mais l’inverse, les attaques auto-immunes vont bloquer le fonctionnement de la thyroïde et induire une hypothyroïdie.

Dans ce cas, le traitement est souvent malheureusement incontournable et à vie.

Le malade n’échappera pourtant pas, malgré ce traitement, à un dérèglement régulier de sa TSH, car les anticorps continueront leur travail et attaqueront par crise.

Contrairement aux simples hypothyroïdies qui se résoudront en quelques mois. »

Extrait de Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie

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( 17 décembre, 2019 )

La fatigue et les maladies thyroïdiennes

 

Difficile de vivre avec une fatigue engendrée par un dysfonctionnement thyroïdien, bien plus difficile que la fatigue d’une grippe qui met complètement ko, mais dont on sait que « l’après » sera positif. La fatigue de ces maladies de la thyroïde a cet effet pervers, celui d’exister et contre lequel, lorsque cela arrive de ne pouvoir que subir sans savoir quand sera la fin.

Une grippe, chacun connaît les symptômes, une fièvre importante, des courbatures, mais pour une thyroïdite, ce sera différent pour chaque personne et le traitement de substitution ne guérit pas, il aide juste à faire mieux fonctionner la thyroïde défaillante.

Pourquoi cette fatigue ? Simplement parce que la thyroïde débloque soit en travaillant trop ( hyper) soit en travaillant moins ( hypo). Dans tous les cas, on ne se sent vraiment pas bien !

Et dans une société comme la nôtre où l’empathie n’est pas systématique, on assiste à des remarques acides, violentes face à un malade impuissant face à sa fatigue.

Des témoignages nous reviennent : incompréhension de l’employeur, paroles violentes des membres de la famille, la liste est longue. Pourquoi faudrait-il toujours dire que tout va bien ? Pourquoi serait-ce un délit d’oser avouer sa faiblesse ?

Ce que les autres ont beaucoup de mal à comprendre, c’est que les malades de la thyroïde sont des coriaces, des personnes qui justement ont tellement gardé leurs douleurs en eux, qui n’ont jamais pris de jours d’arrêt, qui ont tenu tant que la corde n’avait pas cassé.

Les maladies thyroïdiennes peuvent guérir, mais certains dysfonctionnements comme ceux qui sont liés à l’ablation de la thyroïde suite à un cancer ou la maladie auto-immune d’Hashimoto sont irréversibles. À ce jour, il n’existe aucun cas scientifique relatant des guérisons définitives. Certains médecins se permettent de l’affirmer, car le malade avait été déclaré Hashimoto avec un très faible taux d’anticorps.

Pour revenir à la fatigue, même bien dosé, le malade peut voir ses hormones extrêmement fluctuantes, certainement parce que les anticorps font leur travail de destruction avec la régularité d’un métronome.

Se lever épuisé, c’est se lever vidé moralement et psychologiquement. Comment peut-on passer une bonne journée si déjà dès la première minute on n’a aucune énergie.

Comment le faire comprendre à des enfants qui réclament toujours plus en sentant leur maman malade ? Comment le faire accepter à un conjoint pas toujours tolérant ? Comment l’expliquer à des collègues qui vous trouvent changé ?

Les mots ne servent à rien. Les mots n’expliquent rien. Simplement parce que cette maladie n’est pas prise au sérieux autant par les médecins que par la société.

Il faudrait une vraie reconnaissance des symptômes, de cette maladie.

Je continue à y croire et vous ?

Il y a une vie « avant » mais « après » la vie continue si on s’accroche ! Alors papillons, accrochez-vous !

 

Continuez à parler du recueil, à le lire et à y croire !

 

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( 17 novembre, 2019 )

Médecine et thyroïde

Comme d’habitude, je vais jouer l’avocat du Diable et lancer une piqûre de rappel.

Doit-on passer par un traitement de substitution obligatoirement ?

Actuellement on assiste depuis la mise sur le marché de la NF à des arrêts brutaux des traitements pouvant conduire à des symptômes irréversibles.

Rappelons qu’un dysfonctionnement thyroïdien en particulier hypothyroïdie peut nécessiter la prescription d’une hormone de substitution que beaucoup nomment « Levo » ( qui n’est que le nom de la marque).

Dans la réalité, il existe une molécule «  la thyroxine » à laquelle les laboratoires vont ajouter des excipients : lactose, mannitol, alcool, gélatine, sterate de magnésium etc

Chacun fait sa cuisine, ajoutant ou retirant un de ces excipients. Il n’en demeure pas moins que le traitement pour la thyroïde est une hormone de synthèse et que ces excipients ne sont là que pour stabiliser la molécule.

Seulement, certains peuvent avoir une teneur très allergène et le malade ne va pas le supporter, ce qui fut le cas pour la NF.

On peut se demander pourquoi changer un médicament qui ne posait pas de soucis avant.

Sur certains groupes on peut lire que certains praticiens affirment à leurs patients qu’il n’y aura plus en 2020 qu’un seul traitement pour soigner la thyroïde. Encore un mélange entre le médicament ( les comprimés) et la molécule. C’est comme une idée biscornue qui circule, l’alcool dans les gouttes Serb qui favoriseraient l’alcoolisme ! Il faut stopper les âneries. Depuis des décennies les bébés nés sans thyroïde prennent des gouttes Serb avec effectivement un excipient « alcool ». Que l’on se rassure, aucune statistique ne montre que cela a généré de futurs alcoolos !

Alors, non ! Les médicaments ne sont pas tous nocifs et surtout, ils sont indispensables lorsque la thyroïde est endommagée comme dans la maladie d’Hashimoto ou simplement enlevée. De plus en plus de personnes arrêtent leur traitement à cause des effets secondaires, mais leur vie peut se retrouver en danger. Cesser un traitement quand on a juste une simple hypothyroïdie liée à un déséquilibre suite à un accouchement, cela reste un choix possible, par contre stopper un traitement à vie, est de l’inconscience. Il existe suffisamment de possibilités de traitements à essayer pour finir par en trouver un qui convient.

S’éloigner des traitements pour réguler sa thyroïde pour se tourner uniquement vers les médecines parallèles est de plus en plus fréquent. Les deux pourtant ne sont pas incompatibles et ne devraient pas l’être. Peu importe pourquoi, comment, cela agit, ce n’est pas le problème ! C’est le résultat qui compte et lui seul, alors si un malade se sent mieux en alliant un traitement homéopathique, l’aide d’une thérapie comme le Reiki, le magnétisme, la méditation, la sophrologie, et la liste est longue, l’important est de tout faire pour aller mieux, car le traitement de substitution à lui seul ne va pas effacer tous les symptômes. Une thyroïde abîmée ne redeviendra jamais « neuve », il faut l’accepter, accepter de vivre avec.

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Bientôt les cadeaux de Noël … n’oubliez pas ce recueil pour vos proches ou vos collègues ou un joli meug à offrir à votre médecin

 

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( 27 octobre, 2019 )

Analyses prises de tête !

Il n’y a pas à dire, au début de ces maladies thyroïdiennes, on panique à la moindre prise de sang. Angoisse de voir cette TSH monter ou descendre au grès de ses humeurs ! Pour tout arranger, on se heurte à l’incompréhension médicale pour qui une variation de TSH n’est rien à côté d’un changement de glycémie par exemple.

Cela n’arrange pas l’anxiété des malades, car une chose est sûre, si on va se déranger pour faire une prise de sang, c’est que l’on ne sent pas bien dans notre corps et de ce fait, on sait, nous, que quelque chose cloche. On attend du toubib un petit mot compatissant, après tout pour 23€, il pourrait faire un effort, non ? Et trop fréquemment, on se heurte à un mur.

La TSH est dans les normes. Merci. Au revoir. Qui ne l’a pas déjà entendu ? Qui n’est pas ressorti en larmes d’un rendez-vous où on avait tout misé, un espoir vite effacé ?

Parce que la norme c’est quelque chose dans notre société. Elle n’est pas totalement à dénigrer. Il faut bien des repères pour commencer, mais après ? En France, on met tout le monde dans le même panier ! Pas de jaloux, seulement hypothyroïdie, hyperthyroïdie, Hashimoto, Basedow, cancer de la thyroïde, que des cas différents de dysfonctionnements. Et pire encore, au sein même de ces cas, chacun va réagir différemment. De quoi y perdre son latin.

C’est pour cela que des études canadiennes ont ciblé l’importance de la « zone de confort », cette zone qui sera différente pour chacun, qu’il est bon d’atteindre et surtout de garder.

Qu’est-ce que la zone de confort ? Un dosage de la TSH dans lequel vous aurez le minimum de symptômes en particulier fatigue, cardiaque et mémoire. Elle se trouvera dans la norme officielle des laboratoires mais pourra fort bien frôler le minima sans que ce soit dangereux pour le malade ( c’est souvent le cas pour Hashimoto où beaucoup de normes de confort sont autour de 0,5)

On trouvera aussi que pour faire un bébé, il est important que la TSH soit autour de 2 ou 2,5.

Et la liste est longue.

On comprend ainsi la souffrance de certains malades dont les médecins refusent de regarder autre chose que la norme de labo. Une adhérente nous a raconté avoir consulté avec une TSH à 4,5 ( le maximal du labo était 4,8). Elle était épuisée dès le lever, perdait ses cheveux, oubliait sans cesse ce qu’elle avait à faire, flirtant avec une grosse déprime. Le praticien refusa de lui donner un traitement et la renvoya chez elle avec juste un anxiolytique. Six mois après, elle fut diagnostiquée Hashimoto. Elle dut changer de médecin car ce dernier refusait toujours de la soigner « au vu de ses résultats ».

Avoir un dysfonctionnement thyroïdien, c’est apprendre à écouter son corps surtout lorsque l’on a une maladie auto-immune. On entend beaucoup de choses fausses sur les réseaux sociaux, comme quoi une maladie auto-immune peut disparaître avec un claquement de doigts. Si cela pouvait être vrai ! Il n’en est rien. Hashimoto est à vie ! Un dysfonctionnement du corps qui va imposer à nos anticorps d’attaquer notre thyroïde. Peu importe la raison ! Elle sera aussi différente pour chacun d’entre nous.

On doit donc cohabiter avec cette bombe qui par vagues va nous voler notre concentration, va nous faire prendre des kilos, va perturber notre libido, va nous rendre aussi lent qu’un escargot. Pour que la cohabitation soit la meilleure possible, il est important d’écouter son corps afin de pouvoir interagir en adaptant parfois ponctuellement son traitement, sans pour autant se précipiter vers le premier labo du coin. Le moindre changement de vie va influencer notre thyroïde en bien comme en mal, et apprendre à mieux la connaître, c’est une manière d’apprendre à vivre mieux.

Mais c’est un long parcours que traversent de nombreux papillons !

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( 23 octobre, 2019 )

Pourquoi la thyroïde est-elle une vraie plaie ?

Il n’y a pas à dire, cette thyroïde, lorsqu’elle ne marche plus correctement est un vrai boulet, même lorsque l’on prend un traitement. Il serait même utile de redire quitte à se répéter qu’un traitement est un pansement qui va offrir à notre thyroïde défaillante une illusion d’avoir les hormones, seulement ces hormones restent des médicaments, pas toujours bien dosés à l’ug près. Et puis un médicament reste un médicament, chimique, avec des excipients, rien ne vaut une thyroïde en bon état.

Mais voilà, parfois, on n’a pas d’autres choix : thyroïde trop volumineuse nécessitant une ablation, thyroïde Hashimoto qui se détruit, cancer, sans ces hormones, on ne va pas bien, on est fatigués.

Ces pilules ne sont pas pour autant un miracle, car pour ne citer que les maladies auto-immunes, elles vont réguler le fonctionnement de la thyroïde, éviter qu’elle se détruise plus, mais aucun médicament ne pourra empêcher les anticorps d’attaquer à un moment donné de nouveau. Une adhérente Hashimoto nous racontait qu’elle avait  vécue dix ans sans un souci, n’hésitant pas à dénigrer ceux qui se plaignaient, et puis elle a perdu son mari et sa fille dans un accident, la maladie a frappé fort !

Ces fichues maladies, une fois que l’on a croisé leur route, on se les coltine à vie ! Rien ne peut les tuer, rien ne peut les faire disparaître. Elles sont !

Il faut donc apprendre à vivre avec, et rien n’est plus compliqué !

Qui ne l’a pas vécu, ne peut comprendre, cette vague de fatigue qui va surgir quand tout va bien, qui va clouer au mur, qui va nous imposer de tout annuler. Une plaie !

Vous aviez prévu de fêter votre anniversaire ou de faire une virée rando, tout va bien, vous êtes en pleine forme, et tout s’écroule en vous réveillant. Impossible de vous lever. Vous faites un effort, mais tout vous semble si difficile. Pourtant tout allait si bien, avant ! L’entourage ne comprend pas : « Hier, tu étais bien ! ». Oui, hier, pas aujourd’hui !

Qui n’a pas vécu ce regard sceptique lorsque vous osez ( car il faut du courage pour le dire) que vous vous sentez fatigués. Bien sûr que vous l’êtes, bien sûr que vous êtes ralenti, bien sûr que votre mémoire débloque un peu par moment, mais ça vous n’allez pas trop le dire, car ce manque de concentration à votre âge, ça fait peur ! Alors vous vous taisez ! Alors vous supportez les remarques parfois cinglantes de vos collègues ( les gens ne sont pas toujours tendres).

Quant à l’humeur, on en a déjà parlé dans des précédents articles, c’est terrible en particulier pour Basedow ou ceux qui ne peuvent avoir aucun traitement, car cette humeur est changeante. Susceptibilité extrême, nervosité, paranoïa, crises de nerf ou crises de larmes, très dur à vivre autant pour le malade que pour l’entourage. Il nous en a été relaté des personnes qui ont perdu leur travail à cause de cette impossibilité de communication liée à la maladie. Malheureusement un malade ayant ces soucis de comportement ne peut-être raisonné et il vaut mieux souvent s’éloigner que de rentrer en conflit. Encore une fois, c’est une vraie plaie ! Certes, dans un monde « peace and love », les autres seront tolérants et vont comprendre, seulement la vie n’est pas un conte de fées, et certaines paroles mal interprétées vont déclencher des guerres. Les dysfonctionnements thyroïdiens peuvent être un vrai calvaire !

Est-ce la raison pour laquelle tant de médecins ne prennent pas cette pathologie au sérieux ? Trop compliquée ? Trop différente d’une personne à l’autre ? Ou simplement trop de symptômes déclenchés ? Est-ce la raison pour laquelle, on n’en parle pas comme si c’était une maladie honteuse. Autant on va parler allègrement des opérations liées à des nodules, autant si vous n’avez subi aucune ablation, c’est qu’il vaut mieux le taire. Je l’ai entendu dernièrement : « Tu n’as pas été opérée, toi, tu n’as rien ! » Voilà, ben non ! Ma thyroïde s’autodétruit mais comme ce n’est pas un bistouri qui s’en occupe, c’est rien !

Depuis 2014 où j’ai commencé ce combat, je n’ai guère vu d’avancer, toujours autant d’incrédulité, toujours des traitements bourrés d’excipients , d’autres en rupture de stock, toujours cette incom de certains, ceux qui écoutent mais ne veulent pas entendre, toujours les mêmes questions, les mêmes peurs.

Le nombre de dysfonctionnements augmente chaque année, mais personne ne se pose la question : pourquoi pour de nombreux malades cette maladie est-elle une vraie plaie ?

 

J’en profite pour rappeler (question récurrente) que le recueil Hashimoto, mon amour n’est plus édité car la maison d’édition a fermé. Il a été intégralement remis dans le recueil Maladies thyroïdiennes :)

 

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

 

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