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( 21 septembre, 2015 )

Ma vie a changé avec Hashimoto mais je suis vivante

Merci aux premières personnes ayant lu mon essai qui me font des retours plein de gentillesse.
Ayant peu parlé vraiment de moi dans ce livre, certains me demandent où j’en suis aujourd’hui.
J’ai donc décidé de mettre cartes sur table et de dire ce que fut ma vie et ce qu’elle est maintenant.
Avant, j’étais une femme dynamique, toujours partante pour un jogging, une partie de tennis, une ballade de plusieurs heures, des soirées interminables. C’était avant ! Aujourd’hui, je choisis avec réflexion mes sorties, préférant des promenades dans la nature ou en bord de mer, à pied ou à vélo. Je ne me disperse plus. J’ai appris à ne plus agir sur un coup de tête, choisissant mes projets de vie.
Hashimoto m’aurait-il rendue raisonnable ?
Avant, j’étais une pile électrique, enchaînant mille choses à la fois, dormant peu, épuisant presque mon entourage. Aujourd’hui, je savoure chaque minute. J’ai découvert le plaisir d’une sieste d’abord par obligation au début de ma maladie puis maintenant juste pour le plaisir de récupérer ou de me poser en lisant. Je ne brasse plus du vent autant en actes qu’en paroles, je déguste les instants précieux qui jalonnent ma route.
Avant, j’étais une gourmande, me goinfrant de glaces, chantilly, et aliments bien gras. Aujourd’hui, je n’ai plus d’autres choix que de supprimer les laitages et limiter les mets pouvant dérégler mon organisme. Qu’à cela ne tienne ! Je suis toujours gourmande mais je n’ai pas renoncé aux restaurants où je continue d’aller régulièrement. Faire attention, ne veut pas dire se priver. Le plaisir sous toutes ses formes restent l’élément clé d’un bon équilibre.
Avant, je supportais toutes les critiques, les réflexions malveillantes même si elles étaient injustes. Aujourd’hui, Hashimoto a laissé des traces indélébiles. Je suis plus sensible. Je m’autorise le droit de pleurer devant une scène triste, face à un souvenir qui me blesse encore, mais je choisis surtout de me protéger des personnes négatives. Je m’éloigne des conflits, fais des tris réguliers quand j’entends certains ragots revenir à mes oreilles. J’ai ainsi retrouvé une force intérieure que j’espère ne plus jamais perdre.
Avant, j’ai baissé les bras avec Hashimoto. La découverte de la maladie faisant suite à une trahison qui m’a anéantie fut terrible. J’ai renoncé à vivre un temps, m’isolant, n’ayant plus confiance en moi. Cette maladie m’avait atteinte en profondeur en me ralentissant. Je n’avais plus de repères, plus de mémoire. Je doutais de moi.  J’ai mis un an à stabiliser correctement mon traitement même si ce dernier se dérègle au moindre stress. Alors, j’ai décidé de changer mon fusil d’épaule, accepté de ne plus jamais être ce que j’étais avant ce qui ne voulait pas dire que ce que je suis aujourd’hui n’est pas mieux. Ce passage était nécessaire.
Je ne regrette ni d’avoir vécu cette maladie, ni d’avoir aimé, ni d’avoir été. Je regrette juste que certaines personnes ne soient pas revenues vers moi une fois la tempête passée, juste pour s’expliquer. On est tous otages du destin.
Aujourd’hui, je suis peut-être plus sensible, plus emphatique mais est-ce au final une mauvaise chose ? Je ne fais plus que ce que j’ai envie de faire et ne me sens plus obligée de courber l’échine que ce soit dans la vie ou dans mon travail pour faire plaisir. Je ne fais plus que ce en quoi je crois.
Oui, avant j’étais différente. Avant j’abattais un travail de titan. Aujourd’hui, je prends juste le temps de vivre. Au final, mon travail n’en est pas moins bon et surtout j’apprécie chaque instant que je vis.
J’ai toujours vécu avec passion et Hashimoto ne m’a pas changé sur ce point. J’ai juste adapté mon rythme.
Je n’ai aucun regret. Longtemps, je m’en suis voulu d’avoir cette maladie. Je me sentais coupable de me détruire. Ce n’est plus le cas. Je n’en veux à personne. Cela devait être. J’ai fait des choix, peut être que je m’étais  trompée sur certains, peut-être pas, je ne le saurai jamais. J’ai choisi de ne garder que le meilleur, les jolis souvenirs d’une période de vie qui m’ont conduit à écrire. Aujourd’hui, vous êtes nombreux à me suivre et je vous en remercie. Hashimoto m’a donné une nouvelle orientation de vie et je l’accepte car la vie est ce qu’il y a de plus beau.
On peut vivre avec Hashimoto. Personne ne sait ce que fait votre thyroïde à l’intérieur de vous. On oublie souvent que vous êtes malade. Au final, c’est bien. Faites simplement comprendre à ceux qui se posent des questions comment et pourquoi vous avez changé. C’est important de mettre vos propres mots sur vos maux. Que vous soyez atteinte de cette maladie ou d’une autre similaire, invisible, vous transformant de l’intérieur, n’ayez pas peur de le dire. Vous en avez  le droit d’être différent mais surtout de restez vivants !
Pour rappel : Hashimoto mon amour aux Editions Les Ateliers de Grandhoux.
Commandes possibles directement à l’éditeur ou dans les librairies.
Rejoignez-nous pour créer ensemble une association, malades, familles, médecins, chercheurs, pharmaciens … Ensemble, on sera plus forts !

 

( 4 septembre, 2015 )

Quand Hashimoto, mon amour déclenche les jalousies.

 

Moi qui par définition fuit les jaloux et les tarés, je me retrouve le jour du lancement de cet essai avec des commentaires cassants sur des groupes de malades de la thyroïde. Ne pouvant lire ces posts ( ces groupes étant soit secrets, soit fermés), je ne peux que m’insurger une nouvelle fois et dire à toutes ces personnes :  » Fichez moi la paix ! » Je suis devenue Hashimoto à cause de la malveillance humaine. Je ne peux savoir qui se cache derrière ces profils, dont certains sont certainement bidons, des Fakes, et je m’en fiche. Je réponds juste une dernière fois à cette attaque non pour me justifier mais par respect pour ceux qui m’ont fait confiance.
1) Les témoignages ne furent pas pris sur des groupes sans autorisation. et les personnes qui profèrent ces dires font des propos diffamatoires. Honte à elles d’oser insulter mes sources ainsi.
2) Ce n’est pas un livre médical et il n’a pas office de l’être. Il fut écrit sur la demande de nombreux malades avec qui je discutais. Ce n’était pas mon objectif de départ car je n’avais pas de temps à consacrer à cette cause, ayant l’an dernier une classe difficile, de graves soucis familiaux. Mais l’insistance de ces contacts m’ont incitée à faire cet écrit et ce n’est pas à but financier car ces personnes n’y connaissent rien en édition sinon elles sauraient qu’hormis en auto-édition, on ne gagne presque rien chez un éditeur.
En clair, j’en ai assez de ces jalousies de cour de récréation. Que l’on critique cet essai après l’avoir lu pour son style ou son combat, en justifiant ses arguments, c’est le jeu du monde de l’édition. Autant que l’on fasse de la propagande contre cet essai sans le connaître, sans en comprendre le sens ( car au vu d’un post que l’on m’a transmis, ces personnes n’ont rien compris !) alors je dis non !
Cet essai ne fut ni écrit pour que les malades trouvent des solutions, ni pour faire pleurer les chaumières, ni dans un but lucratif. Il fut juste réalisé pour permettre à des personnes dont l’entourage n’arrive pas à comprendre cette maladie ainsi que toutes les maladies de la thyroïde ou auto-immunes ce que peuvent vivre des personnes qui en apparence vont bien.
Point final. Il n’y a rien d’autres à chercher et ceux qui reçoivent soutien et compréhension n’ont qu’à passer leur route. C’est tout,
Laissons au moins la parole aux malades qui l’ont voulu et je suis certaine que vous serez nombreux à commenter sur ce blog de votre existence ! Car vous n’êtes pas des fantômes mais des êtres humains qui ont juste eu besoin d’une plume pour vous permettre de vous exprimer.
La remarque d’une charmante personne suite à une publication d’une malade parlant de mon essai :

« Encore cette publicité pour un livre qui n’en vaut pas la peine : dépenser des sous pour çà si vous aimez jeter l’argent par la fenêtre. C’est une charlatante elle vous arnaque cette Sylvie Grignon. Elle prends ses témoignages et ce n’est que çà sur son bouquin de personnes malades sans autorisation et sur des groupes par exemple ni vu ni connu. J’ajouterais qu’il n’y a aucun conseils et avis médical rien d’un professeur ou d’un endocrinologue. Pas non plus d’un naturopathe et d ‘un homéopathe. Vous pourriez écrire ce livre je pourrais écrire ce livre : méfiez vous cette Sylvie Grignon est louche. Elle vas bien vous voler des sous n’allez pas pleurer après. »

Avouez que c’est vraiment plein de douceur, de tendresse et de tolérance non ? :)
( 12 août, 2015 )

Hashimoto mon amour

 

Vous êtes nombreux à m’inonder de questions concernant la sortie de mon essai. Il arrive, bientôt ! Il est dans les starting-blocks en attente du fameux feu vert. Rassurez-vous, je suis aussi impatiente que vous. Cet essai n’est pas un livre anodin. J’ai toujours un plaisir immense à être lue et à constater votre fidélité mais cet ouvrage est pour moi, bien plus qu’un simple livre, et je remercie mon éditrice d’en avoir compris l’enjeu. Vivre avec Hashimoto n’est pas une fatalité puisque je suis là, chaque jour à vous écrire, bien vivante, tout en travaillant, continuant romans et polars. On peut vivre avec cette maladie. C’est possible si on a la chance d’avoir rencontré un bon médecin, si on est bien entourés, si les autres comprennent nos souffrances car ce n’est pas une maladie linéaire ce qui s’avère très déstabilisant pour les proches. Hashimoto est mon combat pour qu’ensemble nous puissions faire bouger les mentalités et permettre à cette maladie d’être reconnue autant par les familles que par les professionnels de santé qui la jugent parfois négligeable, mais aussi par tous, car personne n’est à l’abri de se retrouver un jour avec cette étiquette. J’ai toujours cru toute ma vie que rien n’était un hasard. Même si je ne saute pas de joie d’avoir cette maladie, je suis heureuse de pouvoir aujourd’hui être le porte parole de nombreuses personnes qui m’ont accordé leur confiance, et j’espère que beaucoup d’autres vont rejoindre cette cause, malades, médecins et personnes en bonne santé. Ensemble, on sera toujours plus fort que la maladie.
Je crois en chacun d’entre vous. Restez connectés car bientôt, le combat va commencer !
( 18 juin, 2015 )

Le Talent

 

 » Le talent, c’est avoir l’audace et le courage que les autres n’ont pas ! »
Je n’ai pas conscience d’avoir le plus moindre talent et pourtant, cela fait chaud au coeur, après un après-midi à bosser avec mon éditrice à la Closerie des Lilas, endroit mythique où se retrouvaient les plus célèbres écrivains, de s’entendre dire que l’on croie en moi. Que de chemin parcouru depuis Décembre 2013 ! Aujourd’hui, je ne peux nier ce que je suis devenue, un écrivain qui vend bien plus que certains écrivains ayant de la bouteille même si je ne peux en vivre mais peu importe ! L’année dernière, j’ai pu offrir un Resto, cette année une partie des vacances d’été ! Je reste juste une femme ordinaire qui aime jouer avec les mots ( et non jouer avec la vie, je laisse cela aux cons !).
Bilan de la journée : Carla fait peau neuve. Les erreurs du Collector vont disparaître et s’habiller d’une une superbe couverture. Quant à mon essai sur Hashimoto, c’est en très bonne voie. La vie m’a appris qu’il ne vaut rien précipiter. L’impatience m’a souvent menée à bien trop d’erreurs. Aujourd’hui, je choisis un terrain stable où mes idées pourront être véhiculées. Et que vivent encore et toujours les rêves à jamais !
( 19 mai, 2015 )

Démence à Corps de Léwy.

 

Vous êtes nombreux à m’apporter votre soutien dans cette épreuve. Merci ! Tellement difficile de trouver une écoute dans le milieu médical et surtout de savoir. Je me bats pour que la maladie d’Hashimoto soit écoutée et aujourd’hui, je constate que d’autres sont aussi ignorées. Qu’est ce que ce monde ?
Pour ceux qui s’interrogent, c’est pour eux que je fais ce post, bien loin de mes sujets littéraires.
Cette maladie est une des plus difficiles à diagnostiquer m’a expliqué un neurologue. On a quelques données sur lesquelles on peut s’appuyer mais la certitude n’arrive que trop tard.
Elle fut diagnostiquée Parkinson en 2011 alors qu’elle souffrait de tremblements depuis déjà deux ans. Un traitement efficace de Modopar lui permit de vivre correctement jusqu’à une première fracture il y a trois ans. Le grain de sable déclencheur ? Nul ne peut le dire. Une chose est sûre, rien ne fut jamais comme avant. Les pertes de mémoires s’intensifieront puis arrivèrent la douloureuse période des hallucinations. Depuis six mois, la dégradation s’est accélérée : perte d’autonomie, incontinence, hallucinations permanentes comme si  » elle vivait deux vies à la fois », dépression.
Aujourd’hui, je n’ai pas eu d’autres choix que de la placer ( provisoirement ?) en maison médicalisée. Elle s’était mise plusieurs fois en danger, ne tenait plus debout et persistait pourtant à vouloir se lever, avait de vrais trous noirs de plusieurs heures.
Culpabilité de ne pouvoir faire plus, de ne pouvoir l’assister. Mais notre société ne nous paie pas pour aider nos parents !
Peine immense de voir sa propre mère disparaître ainsi, ne laissant qu’une lueur de vie par moment, lueur qu’il faut attraper au vol.
Peur égoïste de ce que sera notre avenir lorsque ces grands pontes des hôpitaux nous crachent froidement que ce fléau touchera 50% de la population dans moins de vingt ans. Une chose sur deux ! Quel avenir !
Cri d’alerte une fois encore envers le milieu médical qui nous laisse tomber ( rectificatif, sauf mon médecin homéopathe qui est extraordinaire et sans qui je ne serai plus debout à faire face, à remuer ciel et terre pour lui offrir le meilleur), des services administratifs qui sont d’une lenteur abominable nous mettant face à des soucis financiers ( un puits sans fond) et j’en passe.
Amour pour finir envers quelqu’un que l’on ne voudrait pas voir partir mais que l’on ne veut pas non plus voir souffrir, et surtout disparaître derrière ce monde où nous n’existons que rarement pour elle.
( 9 décembre, 2014 )

La maladie d’Hashimoto

La maladie d’Hashimoto.

 

Vous êtes nombreux à vous interroger sur cette maladie sournoise, invisible qui arrive sans s’annoncer. Ma thyroïde a commencé sa destruction accélérée suite à un gros choc émotionnel. Le résultat fut foudroyant : 70% de destruction en trois mois. C’est très dur à accepter. On s’autodétruit telle une bombe que l’on aurait fabriquée pour se faire sauter la cervelle. Ensuite on se heurte à l’incompréhension des autres qui ne veulent pas comprendre qu’une minuscule petite glande puisse faire un tel dégât. Lorsque, comme moi, on a toujours été très active, c’est la stupeur ! Eh oui, on n’arrive plus à bouger autant, on fatigue plus vite. Quant aux médecins, hormis quelques-uns qui se comptent sur les doigts d’une main, on a droit juste à un sourire ironique :  » Ce n’est pas un cancer ! De quoi vous plaignez-vous? »

Et bien, chers toubibs, de ne pas être comprise tout simplement

« Mon nom est Hashimoto.

Je suis une maladie auto-immune invisible, j’attaque ta thyroïde pour te causer de l’ hypothyroïdie. Je suis maintenant scotchée à toi pour toute ta vie’ Je suis si sournoise que je ne me montre pas toujours dans ton analyse de sang. Les autres autour de toi ne peuvent pas me voir ou m’entendre, mais TON corps, TON organisme me sentent. Je peux t’ attaquer n’importe où et de n’importe quelle façon. Je peux te causer des douleurs intenses ou si je suis de bonne humeur, je peux juste faire en sorte que tu aies mal partout.

Souviens-toi quand tu étais pleine d’énergie, que tu courais et dont tu t’amusais ?
Je t’ai pris cette énergie et je t’ai donné l’épuisement : essaie de t’amuser maintenant. Je peux prendre ton bon sommeil et à sa place, te donner le brouillard cérébral et le manque de concentration. Tu vas perdre tes mots. Tu auras l’impression d’avoir quatre-vingt ans. Je peux faire tomber tes cheveux par poignées, les faire devenir secs et fragiles, causer de l’acné, causer de la peau sèche, des problèmes de cicatrisation. Je peux te faire prendre du poids et peu importe ce que tu mangeras ou combien de sports et d’exercices tu feras, je peux garder ce poids indéfiniment avec ou sans régime. 

Certaines de mes autres amies maladies auto-immunes me rejoignent souvent, te donnant bien plus à traiter : lupus, maladie coeliaque, polyarthrite, sclérose en plaques, zona.

Si tu souhaites planifier quelque chose ou si tu attends avec impatience un grand jour, je peux l’emporter sur toi. Je suis la plus forte. J’ai toujours le dernier mot. 

Tu ne m’as pas demandé : je t’ai choisi pour des raisons diverses. Je prospère sur le stress. C’est mon terrain préféré. 

Si tu as la chance d’être diagnostiquée dès la chute, tu es une privilégiée sinon tu iras de médecin en médecin. Certains te traiteront pour dépression, d’autres pour anxiété au final, c’est juste moi qui tire les ficelles. 

Tension ? C’est moi …

Cholestérol ? C’est encore moi …

Problème cardiaque ? C’est peut-être bien moi …

Essoufflement  ? Probablement moi.

Enzymes de foie élevées ? probablement moi.

Dents qui tombent et problèmes de gencives ? Acouphènes ? Migraines ? Ouaip, c’est, encore moi je t’ai dit, que la liste était INFINIE.

On te dira de penser positivement, tu seras poussée, poussée et SURTOUT, jamais prise au sérieux quand tu essayeras d’expliquer au nombre infini de docteurs que tu as des symptômes qui te pourrissent la vie. Ta famille, amis et collaborateurs, tous aucun ne t’écoutera. Ils s’en fichent. Ce n’est pas mortel. Certains d’entre eux diront des choses comme « Oh, tu es juste dans un mauvais jour » ou « C’est normal, tu ne peux pas faire les choses que tu faisais quand tu avais 20 ans, c’est l’âge  » ou te diront : « Lève-toi, bouge, sors dehors  » Ils ne comprendront pas que j’emporte l’essence de ton énergie, que j’ai tout pouvoir sur ton corps, ton organisme et ton esprit pour TE PERMETTRE de faire ces choses.

Perte de mémoire, étourderies, étourdissements, vertiges, frilosité, crise de nerfs, irritabilité, envie de dormir, infections urinaires, baisse de libido et j’en passe…Tu peux toujours soigner ta thyroïde, mais moi je ne partirai jamais. Je suis maintenant une partie de toi. Je t’accompagnerais jusqu’à la fin de ta vie. 

Je suis la Maladie d’Hashimoto. »

 

Tout est dit … Les médecins devraient un peu plus s’intéresser à cette maladie. J’ai eu la chance d’avoir un médecin traitant extraordinaire qui a su faire un diagnostic rapide et efficace m’évitant des mois de gouffre. Je côtoie sur les groupes des réseaux sociaux tellement de personnes en souffrance. Je dis NON ! La médecine aujourd’hui doit accepter de rester humble, de dire à un patient : je suis dépassée, car elle est dépassée devant une maladie où pour etre qur pied une TSH doit se trouver hors des normes de laboratoire. Quand je vois que j’ai croisé deux médecins qui ne savaient pas qu’avec Hashimoto une thyroïde devait être au repos alors qu’un simple employé de laboratoire médical, lui, me l’avait bien expliqué !

On vit avec Hashimoto, on travaille avec Hashimoto, on aime avec Hashimoto, mais c’est une maladie qui change la vie. Par elle, on doit apprendre à fuir les énergies négatives qui réactivent notre hypothyroïdie, par elle, on doit accepter d’être à l’origine de notre maladie. Notre corps sous l’emprise d’un choc violent a simplement dit STOP !

Stoppez avant d’être stoppés. Écoutez votre corps. Il est le meilleur indice. N’ayant plus honte de devoir vous reposer. Ce sont ceux qui vous regardent avec mépris qui sont à plaindre.

Quitte à mourir avec Hashimoto autant essayer de vivre le mieux que l’on peut en attendant ce jour.

Et vous qui n’avez pas cette maladie, cessez de juger sans comprendre, cessez de montrer du doigt les faiblesses des autres. On se croit invincible. On ne l’est pas. On pense que la douleur ne peut plus nous toucher et une phrase venant d’un ami peut vous détruire. Alors, soyez indulgents. Cette maladie touche tout le monde même les enfants. Ce n’est pas un cancer, mais un cancer peut se guérir. Cette maladie, non. Soyez solidaire de la souffrance ressentie.

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( 15 octobre, 2014 )

On est tous des survivants

 

Plongée dans une discussion passionnante avec une personne d’une autre époque, je reste comme éblouie par sa conclusion : » Vous, moi, nous sommes tous des survivants, survivants des camps, survivants de la vie ! »
Un peu déprimée par de mauvais résultats médicaux, Hashimoto qui ne m’épargne pas, cette remarque s’avère être une vraie bouffée d’oxygène. Survivante d’une vie pleine de moments de bonheur et de larmes versées, survivante d’idées pour lesquelles je me suis battues, auxquelles je crois, que je revendique, survivante malgré les coups reçus par derrière dont je ne comprends toujours pas la raison ni le sens ( mais y en a-t-il ?) qui m’ont forcée à me blinder et  à avancer.
J’aime cette pensée. Se dire qu’au fond, malgré nos différences, vous, moi, nous sommes tous des survivants de quelque chose et grâce à cette force que possède TOUS les survivants et bien nous allons continuer à nous battre pour continuer de vivre, tout simplement.
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