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( 18 janvier, 2021 )

Vivre au quotidien avec Hashimoto

Lorsque l’on découvre cette fichue maladie, on perd pieds. Longtemps, je me suis sentie coupable d’être tombée malade, comme si c’était ma faute, comme si j’étais responsable de cette maladie. Après est venu le temps de la colère, le « pourquoi moi ? », encore ! J’avais été touchée par la perte d’un de mes enfants, et je pensais stupidement que j’avais assez donné. La réalité me rattrapait.

J’avais bien détecté ces premiers symptômes, une fatigue que je n’avais jamais connue, une lassitude extrême avec une impossibilité de mettre un pied devant l’autre.

Puis il y eut ces cheveux que je perdais par poignées, qui inondaient mon gilet, cette peau qui n’avait jamais nécessité de soins qui était sèche presque craquelée, d’un ton jaunâtre. Tout s’est vite emboîté. La prise de poids, même si elle n’était pas énorme, se dessinait, un visage bouffi, gonflé au niveau des yeux et des paupières. Tout qui partait en vrille. Une intolérance à de nombreux aliments, une digestion difficile, associée à une constipation intense. Dois-je parler de ces douleurs dorsales et cervicales provoquant nausées et vertiges ?  De ce coeur qui semblait par moment exploser ? De cette mémoire qui déraillait au point d’oublier à 53 ans le code de ma carte bancaire !

Dois-je parler de cette déprime hypothyroïdienne qui m’empêchait d’avancer, de ce ralentissement permanent qui me faisait penser à un saut dans le temps comme si je venais de fêter mes quatre-vingt-dix ans.

Hyper active, je me suis retrouvée à souffrir pour faire juste quelques mètres jusqu’à mon travail. Avant, je mettais dix minutes à aller à mon école.  Après, je mettais plus de vingt minutes et j’arrivais épuisée, essoufflée. J’avais deux étages à monter et je peinais à les grimper.

Ma vie avait complètement changé. N’étant pas de nature à me plaindre ou à me victimiser, j’ai serré les dents. J’ai mis plusieurs années à en parler, préférant répondre simplement « ça va » lorsqu’on me posait la question. Et pourtant, non, cela n’allait pas. Je ne vivais plus comme avant, ne pouvant plus sortir le soir sans m’endormir, même au cinéma avec mon chéri, je m’assoupissais. J’avais honte de ce que la maladie faisait de moi, honte de ne plus être ce que j’étais.

J’ai eu la chance de tomber sur un excellent médecin ayant fait ses études en endocrinologie et dont le mentor continuait à le conseiller sur ces pathologies.

J’ai donc été traitée rapidement. On pourrait croire que soigner un dysfonctionnement thyroïdien revient à soigner une infection avec un antibiotique. Il n’en est rien.

Je me suis vue prescrire un traitement de L_Thyroxine Serb, étant allergique au magnésium. J’ai débuté avec 5 gouttes ( soit 25 ug) puis nous avons monté le traitement de 2 gouttes en 2 gouttes. Mon médecin m’avait expliqué qu’avec Hashimoto, ma zone de confort TSH devait être entre 0,5 et 1 pour être « bien ».

Cela ne s’est pas fait en un jour, et je suis passée par des périodes de véritables découragements.

Mon palpitant a trinqué, faisant monter ma tension très haute associée à de violents maux de tête. Là encore, un vrai parcours du combattant lorsque l’on travaille.

 

Si je vous raconte de nouveau tout cela au bout de huit ans, c’est pour rassurer les nouveaux malades. On ne meurt pas de la maladie d’Hashimoto, on apprend à vivre autrement. On change ses priorités, ses choix de vie.

J’ai opté pour la retraite anticipée n’étant plus opérationnelle lorsque mes anticorps partaient à l’attaque, provoquant des phases de fatigue et des trous de mémoire.

J’ai également entrepris une thérapie pour stopper cette destruction de la glande, thérapie efficace puisque malgré des anticorps astronomiques, ma thyroïde n’a plus « perdu » du peu qu’il lui reste.

J’ai appris à vivre autrement, à méditer, à me poser, à marcher.

Comme je l’ai souvent écrit, vivre avec Hashimoto, c’est un peu comme avoir épousé un homme contre son gré. On l’a dans sa vie en sachant que l’on ne pourra jamais s’en débarrasser. Mais on peut s’adapter pour vivre avec le mieux possible ! Et surtout ne pas se focaliser dessus.

Aujourd’hui, je vis le mieux possible, je suis heureuse, bien dans mon corps malgré quelques kilos qui me rappèlent cette maladie. J’évite le lactose, j’ai diminué le gluten, je mange bio et surtout j’essaie de ne plus me prendre la tête avec des bêtises !

Je prends mon médicament, sans l’oublier, et surtout, je ne pense qu’à une seule chose, la vie est belle malgré Hashimoto. J’en ai bavé, j’en bave encore par moments mais je suis en vie !

Courage les papillons !

 

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( 4 janvier, 2021 )

Vivre avec Hashimoto en 2021

Des années maintenant que je vis avec cette maladie thyroïde auto-immune nommée Hashimoto. Cette maladie est survenue sans crier garde, de manière sournoise. Je ne l’ai pas venue venir, je ne l’ai pas non plus comprise, j’ai juste pris son arrivée en pleine figure sans pouvoir riposter. Vu mon taux élevé de TSH, j’ai également flirté avec une bonne déprime, et tout ce qui s’y raccroche ! Je pensais stupidement que tout allait s’arranger en quelques semaines avec juste quelques gouttes de L_Thyroxine, mais quelle déception !  J’avais l’impression d’aller de moins en moins bien. Déjà, je n’arrivais pas à perdre les quelques kilos qui s’étaient incrustés, mais je continuais à me sentir « gonfler ». Mais si ce n’était que ça ! Je me suis retrouvée en quelques mois avec des soucis de concentration dignes d’une grand-mère de quatre-vingt-dix ans ! Impossible de me souvenir d’une simple date ou un calcul mental. Et je ne parle même pas des beugs, numéro de carte bancaire oublié, clés que je ne retrouvais pas.  Des situations bien handicapantes qui ne faisaient qu’augmenter vu l’anxiété générée par l’hypothyroïdie.

Et comme si cela ne suffisait pas, à cela se sont ajoutés des problèmes cardiaques avec de l’hypertension, des essoufflements, des dérèglements de cycle qui m’ont conduit à une ménopause tardive.

Ayant toujours été une battante, je ne m’étais jamais laissée abattre, et pourtant, que de fois j’ai eu envie de pleurer en fin de journée.

Alors quand j’entends ceux qui disent avec désinvolture que c’est une maladie ordinaire pas plus embêtante qu’une grippe, j’ai encore envie de crier au bout de presque huit ans, envie de dire qu’il faudrait en 2021 que nous soyons entendus parce que nous, les mal, même si nous sommes des résilients, même si nous nous battons pour tenir debout, nous avons envie d’être compris.

 

« « Pourquoi se battre ? Alors, allez-vous me dire, puisque « cela ne sert à rien » ! « Reconnaître une maladie invisible est stupide, personne ne veut comprendre. » Ce type de remarques, je les vois souvent sur les commentaires de mon blog ou sur la messagerie de l’association. Pourquoi, parce qu’une maladie est invisible, n’aurions-nous pas le droit de demander à avoir une vraie reconnaissance ? Une maladie visible présenterait-elle nécessairement plus de gravité ou d’importance ? Pourquoi ne pourrions-nous pas, nous aussi, en parler ?

Je me bats depuis plus de trois ans pour la reconnaissance d’Hashimoto, ainsi que pour les autres maladies auto-immunes invisibles, pour que l’on entende ceux qui souffrent. Ce n’est pas pour cela que je minimise des maladies bien plus graves. Nombreux sont ceux qui me parlent du cancer. Ayant perdu un enfant d’un cancer, j’ai envie de vous dire, « je sais ! » Le cancer est un des fléaux de notre siècle. Il tue encore, des enfants, des plus âgés. Une maladie auto-immune est effectivement moins violente dans le critère espérance de vie, mais ce n’est pas pour cela qu’on doit à l’inverse les juger « bénignes ». Certaines maladies invisibles ont pourri la vie des malades, détruisant leurs vies. » Extrait de Maladies thyroïdiennes Sylvie Grignon

C’était il y a quatre ans et je pense toujours la même chose !

« « Perdre la mémoire est une chose terrible, buter sur ses mots, se sentir confus est une vraie souffrance pour un malade pouvant justement le conduire à une dépression. Il faut agir avant les signes ! Je pense que chaque personne ayant une TSH un peu haute, recherche qui devrait être aussi systématique qu’un frottis, devrait automatiquement avoir une recherche d’anticorps.

On ne badine pas avec notre équilibre et je suis convaincue qu’un bon diagnostic éviterait même des dépenses de sécurité sociale inutiles.

Ne pas minimiser la souffrance d’une personne qui oublie, cherche, n’arrive plus à réfléchir. C’est dur ! On croit devenir fou surtout lorsque l’on n’est pas encore en âge d’être bonne pour la casse » Extrait de Maladies thyroïdiennes Sylvie Grignon

 

Ensemble, amis papillons, on est plus fort !

 

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( 29 décembre, 2020 )

Accepter son corps

Que de râleurs sur FB, se plaignant d’avoir trop mangé durant ces fêtes et de grossir !

Ces remarques m’horripilent, alors que tant de personnes furent seules cette année. Et puis, marre de cette image de soi que relaie les médias négative ! On a déjà assez le moral qui flanche avec le virus bien pourri. Sans ou lier que ces grincheux sont souvent tout minces !

Alors, je vais vous confier un secret « de polichinelles », mais un secret tout de même : je n’ai jamais eu du mal depuis toujours à accepter mon corps et mes rondeurs. Peut-être parce qu’étant gourmande, le choix ne s’est pas posé pour mon moral ou parce que cinq grossesses laissent des traces irréversibles, et que ces traces d’amour, je les aime, tout comme je m’aime. Je fais partie des dodues comme on dit, ce qui ne fut jamais un repoussoir pour les hommes qui ont traversé ma vie ou mon lit !  Attention, pas de narcissisme là-dedans, je reste lucide et n’ai jamais rivalisé avec ces superbes nanas grandes, minces et musclées !

Manque de confiance en moi a pondu récemment un abruti, simplement par e que j’ai glissé que quand je débute dans une discipline ou un projet, j’y vais sur la pointe des pieds et je ne suis pas sûre de moi, mais dans l’acceptation de mon corps,  aucun problème, même si depuis Hashimoto, j’ai pris « un coup de vieux » comme me disait dernièrement mon toubib. La peau  plus sèche, le teint plus terne, les rides plus prononcées, les cheveux hyper cassants, cette maladie invisible frappe, mais bon, entre nous, je passe le moins de temps possible devant mon miroir ainsi je ne me lamente pas sur les ravages possibles ! Et puis, mes proches vous diront que mes yeux n’ont pas changé, qu’ils parlent pour moi, qu’ils vivent, qu’ils donnent envie de vivre, et c’est le principal.

J’ai toujours admiré ma petite mémé adorée, décédée à quatre-vingt-treize ans, toute rondouillarde, toute dynamique, toute  souriante, qui se moquait, malgré un diabète énorme, de ses kilos ! Alors, j’ai envie de suivre sa voie. Ne pas m’attarder sur une vergeture, une ride trop marquée, un bourrelet mal placé. Parce qu’en fait, on s’en fout ! L’important est d’accepter qui on est, d’accepter les autres comme ils sont, et ça, c’est l’Amour Universel, le seul qui compte !

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( 7 décembre, 2020 )

Ras le bol de cette thyroïde !

Vous êtes de plus en plus nombreux à signifier votre ras le bol, celui de vivre avec une thyroïde détraquée. Certes, avec les années, on y pense moins, ce qui ne veut pas dire plus du tout. Les dysfonctionnements thyroïdiens sont comme un boulet que l’on traîne, auquel on s’habitue, qui pèse moins lourd justement parce que l’on s’habitue et qui fait dire aux autres que l’on va enfin « bien ».  Mais tout est condensé dans ce petit mot de quatre lettres. Qu’est-ce qu’être vraiment bien ? Peut-on dire que l’on est « bien » alors que cette fatigue est insoutenable.

Doit-on encore rappeler ce qu’est la galère d’une maladie thyroïdienne ?

 

Le témoignage de Véronica Extrait de

Maladies thyroïdiennes est un des exemples poignants.

 

« Cette jeune femme, maman de deux enfants de douze et treize ans, était en hypothyroïdie depuis un an. Elle ne savait pas si elle était « Hashimoto », « ses analyses montraient des résultats juste au-dessus des anticorps standard. Il y avait de grandes chances qu’elle le soit, mais… le souci, pas de traitement. « On attend l’évolution. » Véronica se retrouvait donc avec les symptômes classiques, frilosité, fatigue extrême, tremblements par moments. Elle attendait que cela empire pour avoir un traitement. Sa vie changea. Elle était toujours épuisée. Le matin, elle se levait et était déjà fatiguée avant de commencer sa journée, et travaillait à plein temps. Elle avait tout pour être heureuse. Une superbe maison, des enfants qui ne lui posaient aucun souci, un job agréable. Mais voilà ! Elle n’avait pas de médicament donc, aux yeux de sa famille, elle n’était pas malade. Personne ne lui donnait un coup de main à la maison. Et puis, sujet tabou dont on n’osait pas parler, Véronica n’avait plus du tout de désir sexuel. Elle aimait son mari, et pourtant rien ne se passait. Elle ne ressentait plus rien. Les ennuis commencèrent. Son mari, très « porté sur le sexe », prit la mouche. Elle refusait de remplir son devoir conjugal et cela faisait des étincelles. Elle se forçait, ce n’était pas mieux. Il ne comprenait pas, n’acceptait pas, lui reprochant de

le tromper. Il disait à ses copains qu’elle n’avait rien, qu’elle faisait du cinéma, menaçant de la cocufier, de la quitter. Devant ses amies, il la ridiculisait en la traitant de femme frigide. Véronica n’osait rien dire. Elle avait honte de son état, de ce qu’elle était devenue. Elle ne savait pas pourquoi elle n’avait plus de désir. Elle savait juste qu’elle aimait toujours son mari même s’il était devenu un étranger empli de méchanceté. Mais après tout, c’était sa faute. Elle n’était plus une vraie femme. Elle conclut son témoignage avec une amertume voilée : « J’essaie de lui parler, de lui expliquer. Il ne veut pas entendre. Je n’en peux plus. Mon mari, mon médecin, mes enfants ne m’écoutent pas. Qui un jour va m’écouter ? Je veux que l’on m’écoute, je veux que l’on puisse me dire que l’on me comprend même si on ne peut rien faire. Je veux juste quelqu’un qui un jour puisse me dire : “Je sais.” Je veux redevenir qui j’étais. Je veux de l’aide. »

 

Un témoignage simplement pour montrer que l’on a beau lutter, se battre contre cette maladie, elle ne s’efface pas. Au mieux, elle se stabilise … mais ce que le malade ressent intérieurement, personne ne peut le comprendre, sauf ceux qui le vivent.

La fatigue est un mot à la mode, mais une fatigue liée à la thyroïde est bien différente. Ce n’est pas la petite fatigue en rentrant du travail ni celle après avoir fait trop de sport, c’est une fatigue qui va jouer sur les relations dans un couple avec cette baisse possible de libido, va jouer aussi sur les relations amicales, car la fatigue peut rendre agressif, nerveux, et ternir une amitié.

Une fois encore, il faut s’accrocher, faire connaître cette maladie, faire connaître cette souffrance sans pour autant sud sur victimiser.  Simplement faire comprendre ce qui « est », rien de plus, et ce serait déjà un grand pas en avant !

 

Courage les papillons ! Et portez-vous bien !

 

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( 16 novembre, 2020 )

Thyroïde et rejet social

Cet article ne va pas concerner tous les malades, et que ceux qui pensent autrement, passent leur tour. Néanmoins au vu du nombre de messages que l’association l’envol du papillon reçoit, pour certains, c’est une vraie réalité. Annoncer que l’on a une maladie de la thyroïde, en particulier auto-immune comme Basedow ou Hashimoto, est signe de rejet social.

Pourquoi ? Tout d’abord parce que cette maladie implique à ses débuts souvent des symptômes handicapants comme une fatigue intense, des crises d’anxiété, des pics de stress incontrôlables. Peu importe la cause de cette maladie, cause sur laquelle bloquent de nombreux médecins, occultant ainsi la souffrance du malade.

 

« Névrosés, déprimés, paranoïaques, de nombreux malades Hashimoto ou victimes d’une autre maladie thyroïdienne se voient attribuer ces qualificatifs. Réducteurs, mais comme aurait dit mon grand-père, pas complètement faux. La glande thyroïde a une influence dans l’équilibre de l’organisme, et ces hormones agissent au niveau du cerveau. Elles modulent le fonctionnement des cellules de notre système nerveux central, et notamment des cellules qui fabriquent un neuromédiateur, neuromédiateur, la sérotonine, bien connue pour agir sur notre humeur et notre psychique. Un pas vers la dépression, un autre vers les sautes d’humeur. Il a été mis en évidence qu’une hypothyroïdie multiplierait par sept les troubles de l’humeur. À cela va s’ajouter des signes débutants de perte de mémoire, concentration, pouvant apporter anxiété, angoisse, voire peur. De nombreux malades nous relatent souvent qu’avant de les diagnostiquer, elles furent longtemps traitées pour névrose obsessionnelle ou dépression chronique, certaines furent même internées. Le raccourci est donc rapide, Hashimoto est une maladie de femmes (pauvres hommes qui en sont atteints), de préférence de « femmes folles » qui psychotent, ont besoin d’attention, et ainsi inventent des symptômes. »

Extrait de maladies thyroïdiennes

 

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« Quant à vos amis, les moins tolérants, difficile de leur dire que c’est fini les soirées à danser jusqu’à l’aube, les week-ends improvisés sur un coup de tête, que vous ne pensez plus qu’à une seule chose, récupérer. Ceux qui n’ont pas compris, je les ai rayés définitivement de ma vie, il y a quelques mois. Vivre sereinement avec Hashimoto nécessite de ne pas s’entourer de personnes toxiques. Et les collègues, ah ! les collègues, on pourrait en écrire un livre. Dans ce petit monde, si on ne va pas pleurnicher, c’est que l’on n’est pas malade. Alors, on sort chaque fin de journée, vidée, en se disant juste que l’on a tenu debout, et que la vie est belle. Car entre nous, la plupart s’en moquent complètement de notre état de santé, parce qu’effectivement, vous avez bonne mine, vous donnez l’impression d’avoir les épaules larges, alors on se tait. Mais à quel prix ? »

 

Peut-être serait-il temps de ne plus se taire ? Qu’en pensez-vous ?

 

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( 1 octobre, 2020 )

Les bibliothèques, les boîtes à Livres

Je commençais juste à apprendre lire lorsque j’ai découvert ma première bibliothèque municipale, qui a l’époque était minuscule avec juste quelques rayons. Pourtant j’ai ainsi pris l’habitude de m’y rendre toutes les semaines simplement pour feuilleter les albums et emprunter un livre que je rapportais fièrement chez moi. Plus tard, la bibliothèque s’est transformée en médiathèque où je passais beaucoup de temps libre. Avec l’arrivée du numérique, j’ai déserté ce lieu magique, surtout parce que ma vue de près, ayant beaucoup baissé avec Hashimoto, je peinais à déchiffrer un livre papier. Seulement, enfin raisonnable, j’ai de jolies lunettes, et je peux lire des ouvrages même écrits en tout petit. Miraculos ! Résultat, je chine de nouveau plus en plus de livres dans les boîtes à livres ou à la médiathèque, conservant le numérique pour les auteurs moins connus ou à l’inverse les nouveautés coûteuses.

J’ai repris goût à flâner dans les rayons simplement pour humer l’odeur des livres ( même si avec ce fichu masque c’est un peu galère) croiser des personnes pour discuter, en clair j’ai retrouvé un plaisir oublié.

Bilan : j’ai encore plus de livres à lire qu’avant, mais entre nous, je ne m’en plains pas du tout ! Et puis voir vivre encore les livres papier à notre époque, quel bonheur !

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( 28 septembre, 2020 )

La thyroïde et l’intestin

Ah cet intestin ! Contrairement à la glande thyroïde, que souvent on ne connaît pas avant qu’elle se dérègle, l’intestin, on le côtoie dès l’enfance avec les épidémies de gastro, les indigestions … une plaie !

Alors lorsque la thyroïde débloque, on va assister à une avalanche de maux.

Constipation, fléau du siècle, mais là, la cause sera liée au ralentissement de la thyroïde. Seulement, ce n’est pas une constipation classique, mais pouvant s’accompagner de ballonnements ( l’impression d’avoir le vente qui gonfle, douloureux ou pas), des gargouillements continus ( pas toujours bien vu en public), des flatulences ( avec « pets » non contrôlables), un ralentissement digestif ( douleur à l’estomac, acidité).

« L’intestin est donc relié à la thyroïde car il en a besoin en quelque sorte pour se protéger et la glande thyroïde est reliée à l’intestin pour combattre la maladie »

Certains médecins ne s’en préoccupent pas vu que c’est courant pour le commun des mortels, seulement pour un malade avec Hashimoto par exemple, ce sera presque quotidien. À l’inverse, avec une hyperthyroïdie, on pourra avoir un transit accéléré et des diarrhées fort pénibles, une envie de manger …

« L’hypothyroïdie peut favoriser l’hypochloridrie, une condition qui réduit la sécrétion d’acide de l’estomac. Quand les aliments ne sont pas bien digérés par les acides cela favorise une fermentation ainsi qu’une mauvaise vidange de l’estomac vers l’intestin grêle, avec comme conséquence un reflux d’acidité vers l’œsophage. Au niveau de l’intestin, ces aliments mal digérés favorisent l’inflammation ainsi que la perméabilité. »

Cette perméabilité pourra provoquer des allergies. Attention ! Tous les malades de la thyroïde ne sont pas allergiques, donc il est important de ne rien faire au hasard. De plus nombreux sont ceux qui sont intolérants et non allergiques. La différence est énorme. Un allergique peut faire une réaction mortelle style œdème de Quick tandis qu’un intolérant ne va simplement pas être en grande forme, avec justement des soucis digestifs, maux de tête etc

Il ne faut pas non plus tout mettre sur le compte de l’intestin, ce serait trop facile. Le stress joue beaucoup. Après, n’a-t-on pas souvent mal au ventre lorsque nous sommes stressés ? À méditer …

Un médecin m’a dit un jour, pour vivre en bonne santé, il faut être heureux, non stressé, et avoir une vie saine et paisible.

Seulement, on vit dans un siècle, une période difficile, et même si ce serait idéal d’être toujours heureux, on ne peut échapper aux aléas de la vie.

Alors que faire pour être en accord avec cet intestin qui ne nous veut pas toujours que du bien ?

Identifier les intolérances dont on parlait plus haut, gluten ,lactose etc. La mode est au « sans » beaucoup de choses, mais le fameux sans gluten ne convient pas à tous. Parfois, juste diminuer d’un tiers suffit à avoir un intestin en meilleur état sans passer par des restrictions draconiennes !

Trouver une solution pour diminuer le stress. L’idéal serait de courir pour évacuer, mais nombreux malades ne peuvent plus à cause de la fatigue, alors se tourner vers des thérapies douces comme le yoga, la sophrologie, la méditation. Dernièrement j’ai testé le reiki, et ce fut une réussite totale ( mais il faut une personne performante car beaucoup de charlatans.

Boire beaucoup d’eau, c’est bon pour la tension et pour l’intestin.

Manger des fibres, régulièrement, sans abus non plus : figues gorgées d’eau chaudes très efficaces, pruneaux, etc

On peut également refaire sa flore intestinale avec de la levure ( il faut du temps pour que cela marche)

Doit-on prendre des compléments alimentaires ou probiotiques pour nos intestins ? Là encore, il n’y a pas une solution miracle. Certains compléments ou probiotiques seront bénéfiques pour certains et sans action pour d’autres. Cela reste un coût non remboursé donc bien se renseigner avant d’acheter, car beaucoup d’arnaques là encore.

Dans tous les cas, votre intestin a toutes les chances de réagir avec un dysfonctionnement thyroïdien, ce qui ne veut pas dire qu’il faut en faire une fixation. Certains malades sont passés à côté d’une intoxication à la salmonelle croyant que c’était l’hypo qui faisait des siennes ! N’importe comment un problème de thyroïde n’aura pas exclusivement un problème intestinal !

Donc comme toujours, je le redis, écoutez votre corps, écoutez vous, soyez égoïste et pensez à vous !

Courage et bonne semaine les papillons !

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( 21 septembre, 2020 )

Thyroïdite, tu as dit thyroïdite ?

Entre les hypo, les hyper, les auto-immunes, les sans thyroïde, même les médecins y perdent leur latin. Il n’empêche qu’un mot revient cycliquement dans toutes les bouches « thyroïdite », mais qu’est-ce donc qu’une thyroïdite ?

Tout simplement une inflammation de la glande appelée la thyroïde, et où cela se complique c’est qu’une inflammation peut survenir de manière différente.

Ce peut-être au cours d’une grossesse ou après un accouchement, où les hormones vont perdre la tête et la malade va passer d’hyper en hypo, le temps que le corps se reprenne. Dans ce cas, bien souvent, nul besoin de traitement. On considère que plus de 60% des femmes auraient rencontré ce souci en post partum sans le savoir, ayant simplement appelé ce dysfonctionnement « blues post natal » par exemple.

Il y a également les personnes qui vont avoir des nodules découverts à la palpation, sans pour autant noter un vrai dysfonctionnement de la thyroïde. Selon la grosseur de ces nodules, la thyroïde sera enlevée partiellement ou en totalité.

On peut aussi voir apparaître des goîtres, certains liés à une infection comme pour la thyroïdite de De Quervain, qui se soigne plutôt bien.

Ou on peut voir également un goître dans la hyroïdite lymphocytaire d’Hashimoto, qui est fréquente (0,5 à 4% de la population), et qui est une maladie auto-immune chronique. Il est intéressant de souligner que ce goître peut survenir même avec une thyroïde bien détruite, ce que beaucoup de malades ne veulent pas comprendre en disant : «  le médecin n’a rien compris ! Ma thyroïde est plus petite à l’écho et pourtant on me dit que j’ai un goître » C’est effectivement possible !

Et encore d’autres formes de thyroïdites plus rares.

En clair, lorsqu’une personne dit « j’ai une thyroïdite », ce ne sera peut-être pas la votre, d’où la difficulté des médecins à soigner ces maladies. On parle beaucoup ces temps-ci de médecine fonctionnelle, de naturopathie etc. Là encore ce qui marche pour Paul ne fonctionnera pas nécessairement pour Jacques, et pousser, comme on le voit régulièrement sur les réseaux sociaux les malades en détresse à faire des kilos d’analyses non remboursées, est scandaleux. On se sert de la vulnérabilité qu’offre cette pathologie.

Certes, un renforcement de certains minéraux peut aider certaines personnes, mais pas toutes ! Et quand je vois des noms de médicaments bio s’échanger, sans connaître le contenu, je me dis une fois encore que Big Pharma médical ou bio a encore de belles années à vivre !

Une chose est sûre, médication miracle ou pas, un malade atteint d’une hypothyroïdie Hashimoto aura cette maladie à vie ! Et les thyroïdites ne seront jamais complètement stoppées. Elles vont diminuer d’intensité avec un bon traitement de substitution qui va réguler la TSH, mais les anticorps, eux, ne vont pas disparaître ( sauf s’ils étaient minimes inférieur à 50) et ces anticorps vont jouer leur travail de sabotage au moindre stress, à la moindre infection, au plus petit changement de vie, de climat.

C’est ainsi que même avec une thyroïde presque plus existante, le corps va réagir en provoquant une inflammation, et surtout en planter de nouveaux ses fameux symptômes : prise de poids, constipation, frilosité, crampes musculaires, problèmes cardiaques, problèmes de concentration, libido en berne … Fort heureusement, prise à temps, cette inflammation pourra se résorber en quelques jours sans avoir besoin de changer de dosage, simplement en trouver le point d’impact de la thyroïdite. S’il est question de stress, la malade fera tout pour gérer cette crise d’anxiété qui y fait suite, si c’est une infection, il réglera le problème avec son médecin.

On ne s’amuse surtout pas à changer un dosage dès l’apparition du retour d’une thyroïdite. Ce serait dangereux et néfaste pour le fonctionnement déjà précaire de la thyroïde. Par contre si au bout d’un mois, les symptômes persistent, alors il est bon de vérifier par une prise de sang, la TSH, la T4 et T3. On rappelle une fois encore que dans une thyroïdite, le dosage seul de la TSH ne veut rien dire ! Dernièrement sur un groupe, une personne présentait une tsh à 0,34 et tous les symptômes d’une hypothyroïdie. Les réactions immédiates furent : «  c’est une hyperthyroïdie, il faut baisser le traitement. » La personne a fini par donner sa T4 qui était à 0,76 !!! Signe d’une très grosse hypothyroïdie. Pas d’affirmation sans savoir !

Comme quoi, on peut-être en hypo avec une tsh frisant « les normes basses ».

Encore une fois, on comprendra la complexité de cette maladie !

 

En résumé

Même stabilisé avec Hashimoto, on peut voir ressurgir une thyroïdite qui va de ce fait continuer à saboter la thyroïde. Il faut donc bien écouter son corps, sa fatigue, ses limites. Si cette fatigue persiste, faire vérifier sa tsh et sa t4. ( certains médecins refusent de prescrire cette dernière, je conseille de la faire tout de même ! )

Et surtout ne pas croire que ce type de maladie peut disparaître par magie avec un médicament ou un régime miracle. Si cela se savait, on ne vendrait plus du tout de Levothyrox ! :)

 

En tous les cas, bon courage les papillons, car à l’automne, les thyroïdes réagissent beaucoup et les thyroïdites sont reines !

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( 15 septembre, 2020 )

La thyroïde et le quotidien

Ça y est ! Vous en avez bavé pendant des mois et votre résultat en main, vous lisez enfin que votre tsh est bonne. Enfin, selon votre médecin. Et pourtant, vous n’arrivez pas à exploser de joie. TSH dans la norme n’est pas obligatoirement synonyme de grande forme. Vos gros symptômes se sont volatilisés, mais il reste « les autres », ceux qui s’accrochent comme des glues et qui vont vous pourrir la vie.

Ce sont ces maux qui n’intéressent pas les médecins, parce que « pas assez grave », trop peu parlant.

Et pourtant, ils ne sont pas dans la tête, ces symptômes, ils ne sont pas inventés, ils ne sont pas psychologiques. Ils existent !  Le souci est qu’effectivement, ils vont augmenter avec l’anxiété, et une thyroïde déréglée va inéluctablement générée une grosse anxiété. Donc on assiste au chat qui se mord la queue.

Il serait temps de comprendre que tout est lié dans cette maladie. La thyroïde est une glande indispensable, que de nombreuses personnes ne découvrent que le jour où cette dernière débloque. Avant, elle fait son travail, on ne s’en occupe pas. Après, elle fait partie de notre présent. Tout change, en particulier dans le cas des « sans thyroïde » ou des maladies auto-immunes. On sait alors que tout est lié, la plus petite fatigue, le plus petit dysfonctionnement, on analyse, on réfléchit, parfois même mieux que le médecin qui lui ne vit pas cette maladie au quotidien. Surtout que l’effet « blouse blanche » peut être anxiogène, tout comme à l’inverse voir son médecin peut redonner un tonus ponctuel.

Que faire ?

Vivre le mieux possible, parce que plus on se pose en victime et moins on va avancer.

Ensuite ne pas hésiter à noter les fluctuations sur un carnet pour avoir du concret à présenter à son praticien et non « du vague ». Cela va également permettre de différencier ce qui est réellement lié à un souci de thyroïde ou à autre chose.

Il semble important de bien garder en tête les dysfonctionnements communs à de nombreuses personnes et pouvant persister même avec une bonne TSH.

La concentration, par exemple, est un véritable problème, invisible, qui fait sourire les endocrinologues car tellement éloigné des maladies graves de la mémoire. Seulement le malade qui lui va le vivre au quotidien ne le supporte pas. Rien de pire que de chercher ses mots, ses idées lorsque l’on présente un projet, de buter sur une date ou un numéro de téléphone. Cela fait peur. Cela angoisse et comme toute situation anxiogène, cela n’arrange pas la thyroïde.

Le système digestif se rappelle souvent à l’ordre, créant dans plus de 80% des cas le syndrome de l’intestin irritable.  De nombreux malades essaient le sans gluten, le sans lactose, des régimes divers, des compléments variées, et pourtant rien n’est vraiment miraculeux pour certains. On assistera à un ralentissement du transit, pouvant être une véritable épreuve douloureuse : selles petites, dures, difficiles à évacuer, constipation durant des jours ou à l’inverse accélération du transit, sans parler des gargouillements peu esthétiques en société ou des « pets » incontrôlés. Certains malades sont même allés jusqu’à avouer ne plus oser sortir de chez eux en cas de « crise ». Et on va nous dire que cette fichue maladie n’est pas handicapante ?

Dans « l’invisible », on va se heurter encore plus à ces maux de dos, problème de société, certes, que tout le monde a, mais qui peuvent avec une maladie auto-immune prendre des proportions énormes. La souplesse musculaire étant réduite par une déficience hormonale, le malade va voir se dessiner des courbatures plus fréquentes, des tendinites, lumbagos, cervicites, un dos qui ne « tient » pas.  De grandes sportives atteintes de la maladie d’Hashimoto ont été obligées de renoncer à des compétitions pour un claquage anodin en apparence mais qui ne s’est pas remis en un seul jour.

Mais comme le mal de dos est le mal du siècle, on ne va pas considérer que cette maladie est un handicap ! Car il y a bien plus grave pour ne citer que la SEP.

Seulement, plus grave ou pas, ce n’est pas une raison pour prendre cette maladie à la légère, pour le « snober » comme font de nombreux médecins, pour surtout culpabiliser le malade comme s’il était un idiot de s’imaginer des maux.

Des maux, il y en a , et ils sont nombreux, et ils sont invalidants,et ils sont difficiles à vivre au quotidien, et cela même si on est dans la norme, car cette dernière est tellement « large » que c’est un peu l’arbre qui cache la forêt.  Il y a le traitement à prendre en compte, la vie familiale, le travail, le stress, le passif de la malade.

On voit fréquemment des personnes passant de apathiques à surexcitées juste à cause d’un surdosage médicamenteux. Et il en faut peu.

Là encore l’entourage devrait être là comme miroir pour signaler au malade qu’il déborde de vitalité ( presque trop) qu’il est devenu excessif, volubile, signe souvent d’un léger passage en hyper.

D’où l’importance de bien comprendre cette maladie qui est complexe, qui n’aura pas le même impact chez tous les malades. On n’est pas face à un diabète où un manque de sucre va nécessité une injection, on est face à une glande qui fonctionne anormalement et qui va alors agir négativement sur tout le fonctionnement du corps.

Cela ne va empêcher personne de vivre, juste poser des limites par moment et donc il faut être attentif aux changements afin de profiter au maximum du présent !

Bon courage les papillons

 

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( 7 septembre, 2020 )

Hashimoto un jour, Hashimoto toujours

Il y en a qui vous diront que la maladie d’Hashimoto peut se guérir avec de la poudre de perlimpinpin, des régimes ou des jeunes, il n’en est rien !

Un véritable diagnostic Hashimoto est diagnostiqué par la recherche d’anticorps dits tpo.  Certains médecins ont tendance à mettre trop vite l’étiquette s’ils voient les tpo juste au-dessus de la norme. Il faut rester lucide. Une petite augmentation supérieure juste de vingt ou trente peut disparaître et n’être due qu’à une inflammation. Par contre, une tpo qui frise la barre supérieure à plus de cinq cents, ne voit que rarement des disparitions miraculeuses de cette maladie.

Hashimoto, c’est comme une peau qui s’est greffée sur nous, et qui ne va jamais nous lâcher. Il va falloir apprendre à vivre avec.

Que signifie vivre avec un dysfonctionnement thyroïdien et une maladie auto-immune ?

Tout d’abord, dans la majorité des cas, un traitement à vie est indispensable, traitement qui va suppléer à cette thyroïde défectueuse. Et là, on se heurte aux choix de ce médicament indispensable, pas toujours bien toléré, parfois même créant des effets secondaires indésirables. Un parcours du combattant à vie. Beaucoup de malades passent par la phase du « ras le bol », de l’envie de tout laisser tomber. Certains stoppent même leur traitement en oubliant que même si l’hypothyroïdie n’est plus présente, la maladie auto-immune, elle, va continuer à faire son boulot de destruction. Ce n’est pas facile à comprendre pour ceux qui vont bien, parce que l’accalmie peut durer des semaines, d’où le retour est d’autant plus violent !

Une fois encore, nous ne sommes pas égaux face à cette maladie et si on étudiait vraiment une centaine de personnes avec attention, on aurait un résultat différent pour chacune d’elles. C’est ce qui fait la différence avec une maladie auto-immune comme le diabète où il existe un protocole standardisé ou une majorité des cancers.

Dans le cas d’une maladie comme Hashimoto, le corps va « parler » à sa manière lors des différentes agressions qu’il va rencontrer : difficultés au travail, stress, peur, angoisse, et réagir en attaquant pour se défendre la thyroïde en la grignotant petit à petit. Aucun médicament ne va stopper cette destruction possible. Le traitement de substitution n’est pas vocation à stopper la maladie auto-immune, mais à combler les déficits en hormone.

Vous l’avez donc compris, stabilisée, votre thyroïde va fonctionner le plus normalement possible, avec le moins de symptômes possibles. D’où l’importance d’avoir une TSH entre 0,5 et 1 pour ne pas « tirer » sur ces hormones.

Par contre, pour éviter les pics de fatigue, les pertes de cheveux, les problèmes de tension ou autres, la seule solution est de vivre le plus sereinement possible.

Actuellement avec le côté anxiogène du Covid, on assiste à un pic de thyroïdite.

La peur fait baisser les défenses immunitaires alors essayons d’éviter d’avoir peur, ne paniquons pas au moindre petit bobo ou dysfonctionnement, prendre cette maladie avec philosophie.

Une étude canadienne récente montre que la prise de poids liée à une thyroïdite Hashimoto sera plus spectaculaire si à cela s’ajoute du stress.

En conclusion, je dirais juste, apprendre à écouter son corps, ce qu’il nous dit, est la meilleure chance de vivre normalement. Ne pas se précipiter chez le médecin ou au labo aux moindres symptômes. La plupart, liés à une poussée d’anticorps, ne dure pas plus de 72 heures. Ne pas non plus « croire » les régimes ou solutions miracles qui souvent font des dégâts sur le long terme.

Apprendre simplement à vivre positivement avec !

Bon courage amis papillons

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