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( 31 août, 2020 )

Thyroïde et examens

Que de choses dites sur une détection ou un suivi thyroïdien en augmentation, il faut bien le reconnaître, depuis le scandale du nouveau levo. Au moins une bonne chose ! Les récentes statistiques montrent que les médecins pensent « thyroïde » plus rapidement qu’avant ( ce qui ne veut pas dire qu’ils sont plus emphatiques ! )

Seulement, la suite est une autre histoire ! Aucun malade n’est soigné pareil, et surtout aucun médecin ne réagit sur les mêmes critères.

Résultat, toujours des malades en grosse souffrance qui prennent l’habitude de n’écouter qu’eux.

 

Vous êtes nombreux à nous demander quels examens demander ou faire ?

En tout premier, la TSH qui est un peu le baromètre de votre thyroïde. Si elle est tout à fait normale, autour de 2-2,5, et que vous ressentez des symptômes d’hypothyroïdie ( fatigue, perte de cheveux, concentration difficile etc), il est important de faire vérifier vos marqueurs auto-immunes.

Demandez la recherche de

et également une échographie.

Si les résultats sont négatifs, tant mieux ! Vous n’avez pas de soucis thyroïdiens.

Dans le cas contraire, vous allez devoir être suivis ( avec ou sans traitement)

C’est également le cas pour les personnes ayant subi une ablation totale de la thyroïde. Un traitement à vie sera indispensable.

 

Ces vérifications, quand les faire ?

Au début, elles devront être régulières, toutes les six semaines afin de « trouver » le plus vite la zone de confort qui est totalement différente selon chacun.

J’en profite pour rappeler que pour une personne lambda, sa TSH sera autour de 2,5.

Pour une personne avec Hashimoto, sa TSH sera le plus basse possible entre 0,5 et 1.

Bien sûr, certains seront mieux avec un taux plus haut ou plus bas. Un malade Hashimoto ne sera pas considéré en hyperthyroïdie avec par exemple 0,19, il sera en surdosage ( ce qui est totalement différent)

Il est également prudent ensuite de vérifier ( peut-être pas à chaque PDS) les T4 et T3, car contrairement à l’idée reçue par de nombreux médecins, on peut avoir une TSH à 2 et avoir une T4 montrant une grosse hypo, tout comme l’inverse, une TSH dans les clous et ne pas être en hyper au vu de la T4.

On voit donc à quel point il faut être prudent avec les vérifications thyroïdiennes.

 

Et alors, les traitements ? On a vu en 2017 les dégâts avec un changement violent de traitement qui laisse encore des années après un vrai traumatisme au corps. Depuis, plusieurs traitements sont mis sur le marché, mais là encore, attention, ce qui est bien pour votre voisine ne l’est peut-être pas pour vous. Je vois souvent des personnes qui débutent leur traitement venir se plaindre car il ne marche pas au bout de huit jours. Ce n’est pas magique ! Un traitement nécessite du temps pour « relancer » une thyroïde, un bon mois voire six semaines. Ensuite, si vous avez changé de traitement, votre corps v a s’adapter, et il est fort possible que votre dose devra être réajusté. D’où l’importance de ne pas crier trop vite au scandale si vous n’avez pas immédiatement l’effet escompté. L’impatience est normale quand on souffre, mais un médicament ne remplacera jamais une thyroïde qui marche toute seule.

Pour exemple avec un traitement avec du L_Thyroxin ( par exemple) à 150 ug, vous devrez souvent avoir une dose plus faible avec du Tcaps, du Soludose ou L_Thyroxine Serb, car ces derniers sont sans excipients et directement assimilés par le sang.

Après, chaque personne est différente ! Là encore, ce sont juste des constatations.

 

Et les autres examens ?

Actuellement on voit beaucoup de médecins qui ont décidé de s’intéresser au corps, ce qui est une excellente chose, et qui vont prescrire des recherches complètes pour cibler les déficits. C’est toujours positif de savoir si on manque de fer, de zinc, de magnésium etc, mais il ne faut pas non plus croire que la solution miracle existe. Ce sont des traitements chers ( les oligo-éléments sont coûteux et les prises de sang non remboursées), en plus beaucoup de personnes sont allergiques à ces compléments alimentaires si cela passe par comprimés. Là encore, c’est une ouverture pour certains, pas pour tout le monde.

 

Vivre avec une maladie invisible est compliquée et le malade a tellement envie d’aller mieux qu’il est prêt à tout. Il ne faut surtout pas oublier qu’un dysfonctionnement thyroïdien génère des crises d’anxiété violentes parfois, et que ce besoin d’avoir un résultat rapide peut vite rendre dingue.

Laissez le temps à votre corps de s’habituer aux traitements, à la fatigue, écoutez le, il vous parle. Peut-être est-il temps de penser à vous, autrement ?

En tous cas, courage ! Et merci de continuez à lire mes articles et à me demander des thèmes nouveaux.

Ensemble, on vaincra !

 

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( 27 juillet, 2020 )

Stress et thyroïde

Il y a ceux qui se voilent la face, ceux qui ont des certitudes, et les autres. Qu’on refuse de l’admettre n’empêche pas une réalité, le stress et les maladies auto-immunes de la thyroïde ne sont pas vraiment amis. La maladie d’Hashimoto implique une diminution du fonctionnement de la glande thyroïde dont les causes restent un vrai mystère, environnementales, génétiques ou simplement physiologiques.

Et au fond, quelle importance ? Un moyen de se sentir moins coupable de s’autodétruire ? Peut-être, mais cela ne fait pas pour autant  avancer le schmilblick !

On sait par exemple que de nombreux chercheurs font un lien entre une intolérance ou une sensibilité au gluten et la maladie auto-immune, et pourtant, rien n’est aussi simple.  Une théorie reste une théorie et certains malades se raccrochent à cette idée comme une bouée de sauvetage, s’enfonçant encore plus parce que sur eux, ça ne marche pas ! Chaque individu est DIFFÉRENT !

C’est une réalité qu’il serait temps en médecine d’accepter ! Rappelons, toujours au vu de ces études scientifiques qu’un dysfonctionnement thyroïdien débute souvent dans l’hypophyse ou l’hypothalamus, les hormones sont transportées par des protéines de sang qui va permettre de réguler le métabolisme de base, d’où une fois encore l’importance de ne pas se focaliser exclusivement sur la TSH mais sur un équilibre complet ( T3 et T4)

Et le stress dans tout cela ? Il a un rôle primordial ! L’excès de cortisol provenant des surrénales peut affecter l’hypophyse et ainsi réduire la sécrétion de TSH.

En clair, pour avoir une thyroïde qui fonctionne au top, il faut éliminer le stress.

C’est à mourir de rire me diront les personnes anxieuses dont je faisais partie. Comme si c’était si simple de changer sa manière de vivre, de penser.

Pour bien vivre cette maladie, il faut créer un environnement sain, sans interférences négatives, sans tension.

Certaines personnes ont la fâcheuse manie de toujours titiller les autres, histoire de donner un sens à leur propre vie. Ce seront les collègues qui ont besoin de vous pour exister quitte à vous pourrir votre life, les amis non fiables, les jaloux … on en rencontre tous, mais ce que l’on remarque, c’est que les malades Hashimoto sont souvent très sensibles, très emphatiques, très dévoués aux autres et ils se font bouffer ( leur thyroïde va se détruire, mangée par les autres)

Tout stress va donc agir sur le corps déjà fatigué par cette maladie auto-immune.

Une fois que l’on a intégré ( pour les malades dont la cause n’est pas génétique) que cette maladie fut certainement déclenchée par un stress important, un traumatisme, on doit impérativement ne pas se focaliser sur ces éléments passés, mais avancer en cherchant une lumière au bout du tunnel. Apprendre à gérer les situations de stress, à ne garder aucune colère en soi, à faire table rase du passé. On ne peut empêcher certains d’être « méchants », mais on peut travailler sur soi afin d’éviter que cela nous impacte trop.

Comment faire ?

S’écouter au lieu d’écouter les autres.

S’inscrire à un cours de méditation pour ne pas être seul à gérer ces émotions.

Fuir les personnes nocives, celles qui ne veulent pas lâcher, qui ne vivent que pour détruire les autres.

Marcher, c’est excellent pour votre thyroïde et pour votre équilibre mental.

Trouver une passion qui vous reconnectera à votre « moi ».

Ne pas hésiter à se tourner vers les médecines douces comme l’homéopathie qui peut pour certaines personnes avoir un impact positif, vers l’aromathérapie, la phytothérapie, l’ostéopathie, la sophrologie, le reiki, etc

Chaque personne trouvera ce qui est bon pour elle.

Gérer son stress ne permettra pas de stopper un traitement d’hormones de substitution, mais cela permettra de se sentir beaucoup mieux et c’est vraiment le plus important !

 

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( 22 juin, 2020 )

Notre thyroïde en quelques points

Je continue sur quelques points que vous avez ciblés par vos questions.  Merci de votre intérêt pour mon article de lundi dernier qui a dépassé les 4000 vues.

 

Un des points bien galère avec un problème de thyroïde : Les douleurs de dos.

Dois-je rappeler qu’en hypothyroïdie la thyroïde ralentit le métabolisme et l’accélère en hyperthyroïdie ?  À partir de cette réalité, on va donc assister en hypothyroïdie, à une fonte musculaire ce qui inexorablement va induire des douleurs. Cela fait dire à de nombreuses personnes ayant un dysfonctionnement thyroïdien qu’il peut y avoir un lien avec la fibromyalgie, tout aussi compliquée à diagnostiquer et tout aussi peut reconnue.

Quelles douleurs possibles ? Nombreuses, trop nombreuses : le bas du dos pouvant donner des sciatiques récurrentes, les dorsales avec des pincements au niveau du diaphragme. On rapporte ainsi des tiraillements au niveau de l’estomac voire de l’intestin. Et surtout à plus de 80% des douleurs des cervicales pouvant donner des vertiges, des étourdissements, des nausées, des impressions de tête prise dans un étau etc.

À cela peuvent s’ajouter des douleurs dans les muscles, dans bras, des cuisses, des crampes pouvant irradier les mains.

Les raideurs du rachis cervical font souvent peur et penser au pire, conduisant parfois à des radios ou IRM qui ne détectent rien d’inquiétant. Souvent trop d’examens alors qu’il suffit de vérifier si la « zone de confort » ( et non la norme) de tsh est correcte. Il vaut mieux éviter tous les traitements anti-inflammatoires, corticoïdes qui ne seront qu’un pansement. Entretenir son corps si on le peut avec une demie-heure minimum de marche qui permet aux articulations de se dérouiller.

En cas de blocage, une consultation en ostéopathie peut s’avérer bénéfique ( attention à bien choisir un ostéopathe et non un simple kiné et un thérapeute qui « étire » et non qui fait «  craquer »)

Certaines malades nous ont remonté une amélioration avec des séances de shiatu ou de sophrologie.

Dans tous les cas, un véritable handicap invisible qui devrait vraiment être reconnu !

 

Les changements d’humeur et le moral.

Rares sont ceux qui y échappent ce qui fait malheureusement dire aux détracteurs que c’est vraiment une maladie qui est dans la tête et qu’il est inutile de perdre son temps à écouter le malade.

On pourra voir des sautes d’humeur totalement imprévisibles en particulier pour les personnes en hyperthyroïdie qui partent au quart de tour et s’énervent pour un rien.

L’hyperthyroïdie va rendre la personne irritable, nerveuse, hyperactive, impatientes et elle peut passer dans l’heure à changer de comportement en passant du rire aux larmes, avec des crises explosives, et de grosses insomnies.

Inutile de vous dire que ces sautes d’humeur se retrouvent régulièrement sur les groupes des réseaux sociaux où la tolérance n’est pas toujours à l’honneur, mais excusable dans une certaine limite car c’est un des travers de cette maladie.

À l’inverse, un malade atteint d’un ralentissement de la thyroïde, va présenter un manque d’envie, une grande lassitude, et peu à peu une déprime pouvant conduire à une grosse dépression. On notera des coups de blues, une augmentation de la sensibilité, de la vulnérabilité, la proie idéale pour les manipulateurs et les pervers narcissiques.

On assistera souvent à des troubles de la concentration angoissants comme des oublis du numéro de carte bancaire, und impossibilité de calculer rapidement un prix, ou de se rappeler une conversation ou un numéro de téléphone , ce qui va donner une pensée confuse pouvant faire croire à une maladie de la mémoire. La personne va buter sur les mots, paniquer lors d’une conversation. Résultat, le malade sera triste, nostalgique et il envisagera le pire comme Alzeihmer.

 

La fatigue.

En hypothyroïdie comme en hyperthyroïdie, la fatigue sera là.  Dans les deux  cas, parce que le coeur va souffrir soit en se ralentissant, soit en s’accélérant. Certaines personnes affirment haut et fort sur certains groupes que l’hyper est plus dangereux que l’hypo ce qui est une totale ineptie, car le nombre d’AVC lié à un dysfonctionnement thyroïdien est plus fréquent lors des grosses hypothyroïdie et non l’inverse. Il importe donc de ne jamais laisser un problème de thyroïde s’installer trop longtemps,

Certains médecins refusent de traiter un dysfonctionnement thyroïdien qui est dans leur norme laboratoire. C’est au malade de savoir ce qui est bon pour lui et surtout de toujours vérifier lorsqu’une tsh est « limite » si une maladie auto-immune n’est pas présente ce qui changera totalement la norme.

Dans ce cas, on sait que Basedow pourra pour certains être guéri en deux ans, tandis qu’Hashimoto, le traitement sera à vie !

Là encore, certains malades se voient diagnostiquer Hashimoto avec 23 anticorps !

Il est évident que le corps réagit à des évènements, du stress, et que pour des raisons diverses des anticorps tpo peuvent apparaître puis disparaître. Ce ne sera jamais le cas pour un taux d’anticorps élevé qui pourra certes baisser avec les années mais rarement disparaître. On comprend donc que l’on ne devrait pas mettre dans le même panier un malade qui a 6000 anticorps Hashimoto, un autre qui a eu une ablation de la thyroïde, un autre qui a eu un dysfonctionnement lié à une grossesse, un accouchement, etc

Là encore, où sont les endocrinologues qui prennent des rendez-vous d’une heure à un prix correct, qui ne sont pas là pour vendre leur livre ou leur « théorie » à deux cents euros du quart d’heure ?

 

On voit donc une fois encore que ces troubles invisibles sont très compliqués à vivre pour le malade et surtout pour l’entourage qui n’arrive pas à suivre. Beaucoup de couples se séparent à cause d’un des membres atteints d’un dysfonctionnement de la thyroïde car il ne reconnaît plus « l’autre » et surtout il ne le comprend pas.

C’est bien dommage que la patience ne soit plus à la mode, car il suffit d’attendre un bon rééquilibrage, qui peut parfois prendre deux ans, pour que tout rentre dans l’ordre. Cela en vaut la peine, non ?

Alors oui, un malade avec hypo sera beaucoup plus passif, moins rapide, moins motivé « qu’avant », mais ce ralentissement peut avoir un bon côté : apprendre à savourer le présent !

Pour les hyperthyroïdiens, le changement d’humeur constant pouvant conduire à l’agressivité n’est pas simple à gérer, et en dehors d’un bon traitement, il est bon que le malade apprenne à gérer son stress durant sa maladie avec l’aide d’un thérapeute, d’un sophrologue ou tout simplement en prenant le temps de travailler sur son corps en apprenant à gérer cette humeur instable, car il ne fait pas exprès d’avoir ces sautes d’humeur ou cette agressivité, et pour lui, c’est une véritable souffrance  trop souvent incomprise. L’aider à aller mieux, accepter ces variations est une des premières clés bien plus importantes que les antidépresseurs ou les anxiolytiques en continue qui ne sont pas indispensables et trop souvent prescrits.

 

Douleurs de dos, problèmes d’humeur, encore des symptômes bien compliqués à vivre, mais qui se régularisent avec un bon traitement pour la thyroïde, alors plein de courage à tous les papillons !

La semaine prochaine, nous parlerons vacances et de notre thyroïde en vacances !

Bonne semaine à tous

 

Je rappelle que ces textes sont protégés par copyright. On m’informe que certaines personnes reprennent des morceaux pour en proposer des petits livres sur facebook . Ce n’est pas correct ! Et je n’aimerais pas avoir à faire retirer ces ouvrages ou faire valoir les écrits ce qui sanctionnerait les acheteurs. Un peu décourageant cette malhonnêteté ! Il suffit de me demander, et j’autorise le partage ( juste en rajoutant rougepolar et non son propre nom )

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( 8 juin, 2020 )

Ne plus dépenser son énergie négative avec Hashimoto

Depuis 2014, je me bats pour la reconnaissance de la maladie auto-immune d’Hashimoto, avec la sortie d’Hashimoto mon amour ( réédité sous le nom de Maladies Thyroïdiennes dévoreuses de vie), puis la création de l’association l’envol du papillon. Six ans que je donne de mon temps bénévolement, sans rien demander, juste pour conjuguer le verbe AIDER. Du non-stop durant le confinement en répindant parfois huit heures par jour sur la page de l’envol pour apaiser les angoisses de certains.

Pourtant ces jours-ci, je commence à baisser les bras face à l’agressivité de certains malades sur les groupes Facebook trouvant que « une maladie comme Hashimoto était supportable » « qu’une reconnaissance était inutile » pire que nous étions en train de faire « du mam » aux malades en cherchant une reconnaissance qui les stigmatiserait, « que c’est entièrement de la faute du malade s’il est atteint d’un souci de thyroïde car il n’a pas retiré ses plombages, son stérilet, il ne mange pas bio… », sans parler des insultes incessantes par des profils liés à des ventes de produits spécialisés soit disant dans cette maladie ( tout aussi bidons que le reste)  J’ai vraiment l’impression depuis le confinement que ce monde a reculé en particulier la tolérance. Reste-t-il des personnes qui croient encore en cette cause ou faut-il tout arrêter ?

Je suis fatiguée de me battre contre l’ignorance et l’intolérance et j’hésite à rendre mon tablier, car hormis ces personnes « parfaites«  on l’a tous ou presque tous vécu au début de la maladie, cette peur de se savoir malade, cette angoisse à chaque rendez-vous au laboratoire pour vérifier si cette fichue TSH est «  dans la norme » avant de comprendre qu’il y a la norme et notre norme. On est nombreuses à avoir vécu cette colère, se dire que ce n’est vraiment pas juste, que cela nous arrive à nous, encore, alors que d’autres n’ont jamais rien. Puis cette culpabilité lorsque l’on découvre qu’une maladie auto-immune, ce sont nos propres anticorps qui nous détruisent, ces petits soldats de notre organisme qui au lieu de nous défendre, tirent à vue sur un de nos organes.

Je suis fatiguée de devoir expliquer que l’on ne peut comparer les personnes, que nous sommes toutes différentes, que certains avec juste une hypo classique vont très bien très vite et que d’autres n’ont pas cette chance.

Que d’énergie dépensée à toujours regarder à la loupe le plus petit symptômes, à vérifier la plus infime variation de poids. Et puis un jour, car il y a toujours un jour où la peur disparaît, tout change, car on est « stabilisé » comme ils disent, on n’a plus besoin de monter ou descendre le traitement ou simplement de passer notre temps à faire des prises de sang. On a appris à faire confiance à notre corps. On a appris à l’écouter bien plus qu’à s’écouter ou écouter les autres. Alors oui, on sait que l’on est malade à vie, que les rechutes existent, mais on n’est pas les seuls à avoir une maladie invisible. On sait que des « crises », on en aura tout au long de notre vie, parfois avec une douce accalmie, parfois avec un retour de bâton que l’on aurait aimé éviter.

C’est durant cette période que le malade a besoin d’aide et de comprendre …

Même si heureusement un jour, on décide de ne plus dépenser tant d’énergie négative en pensant à cette maladie.

Cette maladie n’est pas notre amie, on ne l’a pas choisie, mais on doit vivre avec, alors autant tout faire pour l’apprivoiser et vivre le mieux possible, parce que le bonheur, l’absence de stress, c’est bon pour notre Hashimoto !

Et s’éloigner des personnes négatives est un bon début.

Alors que faire ? Continuer à aider quitte à ingurgiter sans cesse critiques ou remarques acides ou stopper tout ?

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( 27 avril, 2020 )

Ah cette thyroïde !

Sujet de plus en plus fréquent ces jours-ci sur les groupes, le Mélancovid est là, avec un souci de thyroïde ou sans. Il est donc bon de rappeler que la baisse de moral avec un dérèglement de la thyroïde est courante tout comme sont trop fréquents ces états dépressifs qui peuvent bousiller la vie. Il faut toujours penser à un dysfonctionnement thyroïdien même si d’autres causes peuvent pré-existées.

On le sait, cette glande est indispensable à notre bien-être.

Les statistiques montrent que plus de 40% des dépressions seraient induites par une hyperthyroïdie alors qu’à l’inverse une chute de moral serait liée à une hypothyroïdie.

Le lien entre les deux est infime parfois presque imperceptible. Il suffit de presque rien pour que tout parte en vrille.

De nombreuses adhérentes nous demandent pourquoi souvent cette agressivité transpire sur les groupes. Je ne cautionne pas la violence verbale, mais je comprends ces joutes parfois trop fortes, car cette maladie fait parfois imploser l’humeur en particulier lorsque l’on croise des hyperthyroidiennes.

Si j’en parle, c’est parce que le confinement acerbe l’humeur de certains, des couples explosent bêtement. Une malade Basedow va parfois devenir insupportable pour ses proches, passant du rire aux larmes, des cris à la douceur. Pas simple à vivre.

Il en est de même pour les malades Hashimoto qui à l’inverse peuvent être très apathiques, sans réaction, déstabilisant les proches par leur manque de « vie ».

Une thyroïde en mauvais état peut mettre en péril des relations amicales, professionnelles ou un couple. Il est donc primordial d’être bien diagnostiqué.

« Janine, elle, dépressive à cause de ce dérèglement thyroïdien, s’est coupée de ses enfants, de son travail. Elle s’est retrouvée hospitalisée en hôpital psychiatrique où elle a vécu plusieurs mois au milieu de personnes bien plus atteintes. Elle se savait différente. Elle sentait son corps partir en lambeaux. Personne ne s’inquiétait de ses règles qui duraient des jours et des jours, de ses tremblements, du froid qui l’habitait. Elle fut bourrée d’antidépresseurs pour qu’elle se sente mieux. Ce ne fut pas le cas. Elle n’allait pas mieux, elle pleurait tout le temps. Ses enfants cessèrent de venir la voir, ses amies aussi. Ses seuls contacts étaient ces patients qu’elle croisait chaque jour en salle commune. Elle avait l’impression d’être une extraterrestre au milieu d’un monde inconnu. » extrait maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie.

Un autre drame retrouvé durant ce confinement : la prise de poids.

Beaucoup de malades se plaignent que leur balance hurle !

Il est bon de rappeler :

« Lorsqu’il y a un problème au niveau de cette glande thyroïde, c’est tout le corps qui en subit les conséquences et notamment le poids. La thyroïde a un rôle essentiel par rapport à l’alimentation ainsi qu’à la synthèse des macronutriments : lipides, glucides, protéines. Par conséquent, dès lors que la glande n’est plus en mesure de faire son travail, cela peut engendrer des problèmes des poids. »

Donc presque inévitable cette prise de poids.

Alors pourquoi le confinement augmente ce problème ?

Pour plusieurs raisons : d’abord, parce que le confinement joue sur notre thyroïde en générant stress, angoisse pouvant  dérégler la tsh.

Secondo, nombreuses personnes ont une alimentation plus riche.

Tertio, on bouge moins !

Est-ce le moment de faire un régime ? Nous avons interrogé un médecin qui déconseille tout régime durant le confinement pour éviter ce qu’il nomme le MelanCovid, blues difficile ensuite à gérer. Il faut se garder un peu de douceur, se faire plaisir, sans pour autant tomber dans l’excès.

Par contre, dès le déconfinement, une reprise des bonnes habitudes doit impérativement revenir !

Ah cette thyroïde !  Même confinée, elle continue à nous chambouler, mais gardons le sourire et n’hésitez pas à partager vos astuces et vos idées.

Restez chez vous et prenez soin de vous !

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( 9 mars, 2020 )

Thyroïde, tu nous fatigues !

Fatigante cette thyroïde et ce n’est pas une psychose collective lorsque l’on constate le nombre de témoignages dans chaque groupe. Alors bien sûr, on trouvera toujours des personnes qui vont super bien ( et elles appuient sur le « super »), d’autres qui ont vu leur souci se régler en juste six semaines. Bravo ! Pour moi ce sont de vraies chanceuses !

Vivre avec un dérèglement thyroïdien n’est pas drôle, c’est même lourd que l’on soit en hypo, hyper, Hashimoto ou Basedow, cancer ou autres.  Il y a d’un côté, le médical, de l’autre comment bien vivre avec. Facile disent certains. Facile si le traitement médical est efficace, car lorsque l’on va mal, un peu dur de vivre bien.

Alors cet article s’adresse à ceux qui ont envie d’entendre, de partager, dans un esprit de bienveillance en n’oubliant jamais que nous sommes tous différents !

Vous êtes nombreux à me demander des conseils, car effectivement je n’ai jamais cessé de garder le sourire depuis huit ans même avec des anticorps qui explosent les plafonds. C’est dans ma nature, c’est tout. J’ai toujours serré les dents lorsque j’avais mal quelque part, refusé les antalgiques ou autres. C’est pareil dans la vie avec Hashimoto. Je n’ai pas changé, ne m’écoute pas ou plutôt si, je n’écoute que mon corps ce qui est bien différent d’avant. Ainsi j’adapte. Je m’adapte.

Dernièrement, j’ai fait une grosse crise de thyroïdite. Pour ceux qui s’interrogent sur ce que sont ces crises liées à Hashimoto, c’est lorsque la thyroïde est attaquée par les anticorps. Avec les années, elles sont de moins en moins nombreuses et vite repérables ( thyroïde qui gonfle, réagit, fatigue intense, concentration horrible etc) Chez moi, cela survient en quelques jours sans crier garde ( ce qui s’avère bien compliqué lorsque l’on a une vie sociale)

Cette crise n’avait aucun sens. J’en ai eu de nombreuses depuis la découverte de ma maladie toutes liées au stress. Là ce n’était pas le cas ! Nous avons donc cherché avec mon médecin pourquoi ce brusque changement, qu’avais-je pu faire de spécial ?

Euréka, je m’étais mise depuis un salon du bien-être un mois avant  à prendre chaque matin un thé ayurvédique citron-gingembre. Après avoir contacté des spécialistes d’auyurvéda, il semblerait que pour quelques personnes le gingembre possède le même effet que le pamplemousse et ne doit pas se boire à moins de trois heures du traitement.

J’ai donc déplacé mon thé que j’adore à l’après repas et ma fatigue a disparu.

Pourquoi vous raconter cela ? Simplement pour énoncer une réalité méconnue, notre thyroïde réagit à des centaines de petites choses surtout si vous avez en prime une MAI. Pour certains ce sera une contrariété au travail, et hop, elle va réagir, pour d’autres, le rhume du bébé contre lequel vous allez devoir lutter doublement, une nuit blanche plus longuement récupérable, un deuil, ou un aliment. La liste est longue.

Alors oui, on peut choisir de se prendre la tête et de ne vivre que pour cette maladie, mais est-ce vivre ? Ou simplement chercher l’élément déclencheur pour vite résoudre sans pour autant sauter sur un bilan sanguin qui coûte cher à la sécu ou une augmentation de son traitement.

Si j’en parle, c’est que je suis stabilisée depuis quatre ans, c’est à dire que mon traitement ne bouge plus, sauf parfois d’une goutte en moins l’été car je réagis fortement à l’iode. Mais cela reste stable parce que j’écoute cette fatigue qui parle.

Lorsque ces dernières années, je sentais la fatigue liée à la thyroïde se pointer, je levais le pied. Si le stress en était la cause, j’ai appris à le gérer.

J’essaie de bouger au maximum chaque jour tout en m’octroyant des moments de plénitude.

Les personnes ayant juste un petit dérèglement dû à un déséquilibre ( grossesse, ménopause, etc) auront certainement cette chance que connaissent peu de vrais Hashimoto, de « guérir » rapidement, tout comme ceux ayant eu une ablation totale pourront ne plus jamais avoir d’effets secondaires ou subir comme Hashimoto des variations non prévisibles, de ne pas être sensible aux variations de saison ou aux « rhumes ».

Dans tous les cas, cette thyroïde fatigue ! Cette fatigue n’est pas psychologique, elle n’est pas non plus « dans la tête », elle est une réalité et il faut s’habituer à vivre avec, à s’adapter.

Depuis quelques jours, le Coronavirus inquiète beaucoup les malades en particulier ceux atteints d’une maladie auto-immune. Il faut rappeler que auto-immune ne veut pas dire autodéprimée. Avant les malades Hashimoto, il y a de nombreuses personnes beaucoup plus à risque comme toutes les personnes cancéreuses avec un traitement lourd, immunothérapie par exemple. Nous sommes très loin derrière !

Ce qui ne veut pas dire que le Coronavirus ne va pas nous épargner ! C’est évident que comme la grippe, dont beaucoup d’entre nous ne se vaccinent pas à cause des réactions possibles, on peut trinquer, car la thyroïde se mettra en défense.

Résultat, fatigue, encore ! Mais de là à cesser de vire : non !

Restez positifs les papillons ! Fatigués oui mais pas à terre !

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( 25 février, 2020 )

Ce mal de dos !

Que l’on soit atteint d’une maladie ou pas, le dos, ça parle à tout le monde. Les médecins trouveront des causes scientifiques : une mauvaise position, un faux mouvement … Le mal de dos n’est pas à prendre à la légère, c’est un signal de notre corps. Il est vrai que lorsque nous avons une maladie auto-immune comme Hashimoto, on en bave de ce dos. D’abord parce que les muscles sont moins « solides » et puis également parce que la thyroïde est le centre des émotions, le corps parle triplement !

Qui n’en a jamais eu plein le dos ? Ce ras le bol que l’on supporte en serrant les dents.

Le stress ne fait pas de cadeau à notre corps et il est donc important d’écouter ces douleurs qui parlent. Les douleurs s’invitent à petits pas. Ce sera une sciatique par ci, une autre par là. Jusqu’à la ligne rouge, celle qui va nous obliger à nous poser.

Certaines personnes prennent également l’habitude de vivre avec ces douleurs allant jusqu’à parfois s’en servir comme prétexte pour renoncer à vivre.

Il faut donc être très vigilant à cette dérive facile.

Une personne qui souffre souvent va s’enfermer dans sa douleur, va s’entourer d’ondes négatives, obéissant aux médecins qui vont la bourrer d’anti-douleurs. La facilité ! Un engrenage terrible d’où il est fort difficile de sortir.

Il est néssaire de sortir de cette spirale, de se reconnecter avec ses propres émotions.

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( 16 février, 2020 )

Les maladies thyroïdiennes et l’humeur

Basedow, Hashimoto et les autres, la majorité des dysfonctionnements thyroïdiens aura une fluctuation de l’humeur liée à un manque ou un surplus hormonal. Bien difficile à vivre pour l’entourage et encore plus difficile pour le malade qui devra subir les remarques acides ou les réactions parfois pires que du vitriol.

L’agressivité, très fréquente avec Basedow ou en hyperthyroïdie pouvant même être parfois violente. Ces réactions sont très difficiles à maîtriser en début de maladie et on imagine fort bien la personne, qui avant était toute douce, se transformer en dragon ! La cohabitation avec des collègues de travail sera compliquée, on s’en doute.

Le malade va réagir au quart de tour, sans réfléchir, répondant du tac au tac à une remarque pas nécessairement malveillante.

À cela peut s’ajouter chez ces malades, la paranoïa.  Le malade se pense persécuté, incompris (ce qui est certainement vrai) et va voir le mal partout.

La dépression, facteur que l’on retrouve dans 60% des dysfonctionnements thyroïdiens et qui malheureusement sont souvent soignés à coup d’antidépresseurs qui ne vont faire l’objet que de simples pansements. Le déprimé ou le dépressif peut vite pourrir la vie de son entourage avec des pensées négatives, s’enfonçant dans une boucle sans fin.

L’hypocondrie, extrêmement fréquente va apparaître au début de la maladie. Cela s’assimile à une anxiété pathologique liée à un trop peu d’hormones de la thyroïde.

Ce sera ces personnes qui vont aller voir leur médecin sans cesse pour être rassurés, qui vont sur les groupes lancer des appels désespérés trouvant chaque jour un nouveau symptômes, lisant Google en long en large et en travers. C’est une pathologie thyroïdienne quia fait dire aux médecins trop facilement que « tout était dans la tête »

Alors non, ce n’est pas dans la tête !

Émotivité extrême, larmes aux yeux fréquentes … Encore un inconvénient à ne pas négliger …

Troubles cognitifs ou de la mémoire, là encore une véritable horreur à une époque où on a fait des dégénérescences de la mémoire une cause nationale. Impossibilité soudaine de se rappeler son code de carte bancaire, de se souvenir d’un rendez-vous, de ne pas réussir à mémoriser une leçon. Un véritable handicap !

Et l’apathie, liée à un ralentissement du corps est aussi une véritable plaie. Le malade va être en mode zombie, incapable de se défendre, un peu comme s’il était battu et acceptait stoïquement les coups. Il va se traîner comme une larve au grand désespoir d’un entourage qui ne comprend pas cette impossibilité à se bouger.

Doit-on rajouter à la liste les troubles de « l’humeur sexuelle », loin d’être facilement acceptés autant par le malade que par la personne qui partage sa vie.

 

La liste est longue et bien handicapante. Heureusement, un malade n’aura pas tous ces symptômes, et surtout la majorité vont se résorber une fois stabilisé.

Il est donc important que les soignants comprennent cette détresse, que les familles l’acceptent.

Combien de couples détruits simplement à cause de cette maudite thyroïde qui un jour a tout changé ? Des hommes qui ne supportent plus la suspicion de leurs compagnes ou leurs sautes d’humeur, ces phrases dites trop vite, cette colère sans sens.

Être entendus et être compris, voilà ce que désirent les malades de la thyroïde.

Au bout de la route, même si une guérison définitive n’est pas toujours possible, il y a la sérénité.

Personnellement, après la découverte d’Hashimoto, j’ai été apathique plusieurs années, sans pouvoir réagir, et j’ai énormément souffert de cette « lenteur » autant physique qu’intellectuelle.  Aujourd’hui, j’ai retrouvé ma force, ma volonté, et même si la fatigue peut me terrasser sans prévenir, j’ai appris à apprivoiser cette maladie et à vivre avec. Je vis de mieux en mieux, avec sérénité.

Je souhaite que notre société apprenne à regarder autrement, à ne pas juger bêtement et surtout à faire preuve de bienveillance.

Bon courage à tous les papillons

 

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( 21 janvier, 2020 )

Hashimoto un jour, et après …

Le verdict tombe avec violence. Maladie auto-immune d’Hashimoto. Les papillons qui l’ont vécu savent comme cette maladie peut-être difficile au début.

Flashback pour ceux qui ont suivi mon histoire. Pour moi, la maladie s’est invitée avec violence, diagnostiquée fin septembre 2013, j’ai ressenti les premiers symptômes durant l’été, les cheveux qui tombaient en masse, la mémoire qui défaillait, une fatigue qui m’obligeait à cesser des échanges de balles sur un court de tennis au bout de cinq minutes. Un été d’enfer !

Lorsque Hashimoto s’invite, c’est comme si un voile se déchirait, car on sait que ces fichus anticorps sont mariés à nous pour la vie. Pas de divorce possible ! Alors on apprend à vivre avec, en passant par les différentes phases, les bonnes comme les mauvaises.

Lorsque j’ai écrit en 2014 hashimoto mon amour, qui est devenu en 2017 maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie, je me battais pour stabiliser mes symptômes, pour tenir debout, pour faire mon travail correctement. Je me suis donc investie à fond dans l’association l’envol du papillon, qui malheureusement n’a pas eu l’impact dont je rêvais pour les malades parce que les pouvoirs publics refusent d’entendre et les autres, ceux qui ne sont pas malades également.

Comme je l’ai expliqué dernièrement, lever le poing implique recevoir en retour critiques ou insultes. D’autres associations se sont créées depuis, pas plus de véritables résultats.

Je reste confiante même si comme je l’ai annoncé fin 2019, j’ai pris énormément de recul face à cette maladie. Je ne cherche plus à savoir pourquoi elle s’est déclenchée ni à cause de qui. Je ne suis plus focalisée sur ma TSH que je ne vérifie que deux fois par an, m’intéressant beaucoup plus à mes variations de symptômes qu’à elle.

Avant j’aurais dit que cette maladie a gâché ma vie. Aujourd’hui, je dis juste qu’elle a changé ma vie, et si je regarde le bon côté du miroir, elle m’a beaucoup apporté.

J’ai dû cesser de travailler car ma profession était incompatible avec les thyroïdites régulières, et ce fut une bénédiction.  Certes, financièrement, je sens un manque, mais mes constantes négatives ( hypertension, hypothyroïdie, fatigue ont toutes disparu).

J’en conclus que le facteur stress est vraiment la clé de cette maladie bien plus que l’alimentation ou les compléments alimentaires dont se gavent certains malades.

Après, chacun est différent, et il est important de ne pas comparer une malade Hashimoto de 25 ans et une de plus de 50 ans. Les facteurs liés à d’autres hormones vont rentrer en conflits et la perception sera alors différente.

Je ne sais pas si cela peut encourager certains, mais aujourd’hui, j’oublie ma maladie parfois complètement et si mes gouttes chaque matin n’était pas là pour me rappeler son existence, je pense qu’elle appartiendrait au passé. Même si je sais que telle une bête cachée dans sa caserne, elle est là, dans l’ombre, à attendre.

Je travaille énormément ma cohérence cardiaque, ma respiration, et j’essaie de limiter mon stress. Ma seule thyroïdite durant ces six derniers mois a fait suite au décès de ma jeune soeur.

Après le verdict, il y a une vraie vie ! Comme vous le savez, j’écris autre chose que des recueils sur la thyroïde et ma dernière petite romance sur Amazon Juste une seconde est beaucoup lue. Deux livres paraîtront également en 2020. D’autres en cours d’écriture et surtout de multiples tableaux voient le jour, puisque j’ai découvert cette passion.

Tout cela pour dire que pour se sentir mieux, il faut cesser d’y penser. Au début, je faisais comme beaucoup d’entre vous, je ne faisais que d’en parler sur les groupes, simplement parce que j’avais peur. J’ai appris à apprivoiser cette peur et à aller de l’avant !

N’hésitez pas à lire mon recueil si ce n’est déjà fait, car ce combat n’est plus le mien, mais le vôtre !

Bonne chance les papillons !

 

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

( 9 janvier, 2020 )

Hashimoto 2020

Nouvelle année malheureusement Hashimoto est toujours là ! On ne peut se mentir, l’hiver en plus est une période compliquée pour de nombreux malades. Que l’on soit traités ou non, c’est une maladie auto-immune qui est à vie. Ceux qui clament le contraire ne le font que pour se rassurer.

Encore une fois, il ne faut pas oublier que mettre toutes les maladies thyroïdiennes dans le même panier est une ineptie.

Continuons amis papillons à nous tenir les coudes car certains d’entre nous souffrent !

Pensons à eux …

 

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

 

« « Il existe une différence entre une simple maladie de la thyroïde et une maladie auto-immune comme Hashimoto.

Dans le premier cas, c’est simplement les hormones qui débloquent, dans le second cas, c’est le système immunitaire qui va empêcher le corps de faire son travail et, dans ce dernier cas, c’est irréversible. Et comme rien n’est simple, plus la destruction thyroïdienne est rapide, plus les attaques seront violentes et répétées. En clair, une personne qui découvre sa maladie auto-immune avec un taux d’anticorps qui débute pourra fort bien vivre quelques années sans traitement de substitution, tandis qu’un malade qui va voir sa glande détruite rapidement après une agression, un deuil, etc. devra souvent passer par un traitement, ce qui n’est pas, contrairement à l’idée reçue, une généralité. Tous ces malades se retrouveront avec ou sans traitement, malheureusement aux prises avec des thyroïdites régulières, en clair des rechutes, ce qui fait dire à de nombreuses personnes que le médicament est inefficace. Seulement, le médicament n’est pas là pour soigner les anticorps, mais pour tenter de garder le bateau sur la mer. Un peu comme une voiture qui roule et dont les pneus se dégonflent résultat, eh bien, la voiture sera moins stable ! Pour le corps, ce sera pareil.

Ce n’est pas l’hypothyroïdie qui provoque la maladie d’Hashimoto, mais l’inverse, les attaques auto-immunes vont bloquer le fonctionnement de la thyroïde et induire une hypothyroïdie.

Dans ce cas, le traitement est souvent malheureusement incontournable et à vie.

Le malade n’échappera pourtant pas, malgré ce traitement, à un dérèglement régulier de sa TSH, car les anticorps continueront leur travail et attaqueront par crise.

Contrairement aux simples hypothyroïdies qui se résoudront en quelques mois. »

Extrait de Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie

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