• Accueil
  • > Recherche : vivre thyroide
( 18 juillet, 2019 )

Vivre avec Hashimoto, la vérité !

Chaque jour un nouveau malade est diagnostiqué, chaque jour la peur se dessine et surtout de nombreuses questions, toujours les mêmes reviennent. Il faudra bien un jour que la vérité éclate ! Chaque personne est différente, avec un ressenti différent.

Mais une réalité reste : vivre avec une maladie auto-immune n’est pas vivre simplement avec un bon rhume, c’est vivre avec une maladie irréversible, sans retour possible où des anticorps vont aller attaquer notre thyroïde.

Selon les personnes vivre avec cette maladie ne posera pas de gros problèmes tandis que pour d’autres, ce sera un véritable enfer. Ce n’est ni une histoire de placebo ni de problème psychologique, c’est juste que chacun réagit différemment.

Vivre avec Hashimoto, c’est subir parfois par vagues des crises thyroïdiennes contre lesquelles on ne peut rien. Le tout est de le savoir et d’accepter de ne pas couler ! On se doit d’être plus fort que la maladie simplement parce que l’on ne l’a pas choisi, tout comme on n’est pas responsable, on n’a rien fait de mal, on ne doit pas se sentir coupable.

Vivre Hashimoto peut-être pour certains un véritable handicap. Ce n’est pas le cas de tout le monde, il ne faut pas pour autant dénigrer ceux qui souffrent. Être « bien » avec Hashimoto ne veut pas dire que tout ira bien toujours.

Élodie nous a envoyé ce message : «  Comme beaucoup je critiquais ces femmes qui se plaignent sur les réseaux sociaux. Durant quatorze ans, j’étais en pleine forme malgré une thyroïde d’Hashimoto et un traitement adapté. Et puis, j’ai été licenciée. Est-ce le choc ? Ma TSH est partie en vrille, et les symptômes dont toutes ces femmes se plaignaient sont apparus et depuis, je n’arrive plus à rien. »

La vérité est que l’on ne sait pas ce qui va provoquer une thyroïdite : stress, choc, problèmes de vie, peu importe au final. On sait juste que cela peut arriver même quand on a oublié que l’on avait cette maladie.

Alors les symptômes vont prendre la première place, et pas que la fatigue dont on parle sans cesse, prendre du poids ( c’est le cas de beaucoup de malades Hashimoto), ce n’est pas agréable. On gonfle comme une bonbonne, les bagues ne peuvent plus s’enlever. À cela va s’ajouter les problèmes de ralentissement intestinaux : digestion difficile, constipation, pets nombreux, des soucis de peau qui devient sèche, craquelée, cheveux cassants, ongles striés, yeux qui peuvent brûler, être secs, pareil pour la bouche qui va manquer de salive. Doit-on s’attarder sur les incidences cardiaques souvent oubliées par de nombreux médecins : hypertension, ralentissement ou accélération du rythme cardiaque, extra systoles. Doit-on parler de cette mémoire qui nous laisse à penser que nous sommes peut-être atteintes d’une maladie neuro dégénérative ? Terrible lorsque l’on n’a pas soixante-dix ans de paniquer lorsque l’on a oublié son code de CB ou que l’on n’arrive plus à organiser sa pensée.

Et je ne parle même pas des sautes d’humeur qui peuvent s’avérer irrationnelles particulièrement dans la maladie auto-immune de Basedow, des phases possibles de dépression voire de découragement, les crises de larmes, la sensibilité qui change.

Quant aux hormones sexuelles, parlons-en ! Des cycles pouvant être irréguliers, perturbés, des règles hémorragiques, parfois malheureusement des fausses couches imputées à une forte hypothyroïdie.

Et le dos, mal du siècle, accentué avec un dysfonctionnement thyroïdien qui va augmenter les problèmes musculaires, les lombalgies, les douleurs des cervicales.

Maladies imaginaires ? Non ! Il faut vraiment que ces raccourcis rapides stoppent et vite !

Certaines personnes auront bon changer de traitement, de dosage, elles continueront à avoir des symptômes invalidants tandis que d’autres, à l’inverse, auront la chance d’aller très vite bien mieux.

Il n’empêche, et il faut le retenir qu’une fois cette maladie enclenchée, rien ne l’arrêtera ! Elle continuera son travail de destruction en attaquant la thyroïde sans relâche souvent accentué par le stress ou les soucis.

Vivre avec Hashimoto, c’est vivre avec une épée de Damoclès au dessus de sa tête en sachant que notre meilleure armure reste la pensée positive et vivre sereinement.

Vivre avec Hashimoto, c’est vivre avec Bienveillance, alors à tous ceux qui critiquent, soyez un peu respectueux des malades !

 

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

 

C4A138B0-8751-4F1F-87F6-247A68B77711

( 6 juin, 2019 )

Vivre avec une maladie invisible.

Pas simple de vivre avec une maladie qui ne se voit pas et que souvent nous ne voulons pas faire savoir. La découverte d’une maladie invisible comme la majorité des maladies auto-immunes s’avère un choc, une claque en pleine face. On ne l’a pas voulu cette maladie, on ne l’a pas choisie et voilà qu’en plus, elle nous pourrit la vie.

Pour les autres, rien n’a changé, on va bien, on a plutôt bonne mine à cause des quelques kilos qui se sont imposés, mais sinon on n’est pas malade ! Et pourtant, lors des crises de thyroïdites, la fatigue va nous tomber dessus sans prévenir. Bien sûr, si on a le malheur de le dire, on va nous répondre : «  on est tous fatigués ! »

Peut-être mais nous, ce n’est pas pareil, nous c’est notre thyroïde qui est attaquée, qui va réagir ! On entend même ce type de remarques chez des malades qui eux ont la chance d’avoir peu d’anticorps. Ils se gaussent d’avoir récupérer vite, d’avoir stabilisé rapidement, bref, c’est tout juste si ils ne narguent pas les autres, ceux qui n’y arrivent pas ! «  Quoi, au bout de tant d’années tu n’as pas réussi ? Tu es toujours fatiguée ? »

« Normal c’est à cause de la NF … ah tu ne l’as pas prise ? » et la liste est longue.

J’ai beaucoup de mal à comprendre cette absence de solidarité au sein de maladies qui restent handicapantes même si elles sont invisibles.

C’est vrai qu’il ne sert à rien de s’appesantir sur ses symptômes, cela ne les fera pas disparaître par magie plus vite, mais il faut bien comprendre que parfois en parler cela fait du bien, savoir que l’on n’est pas seul est important. Car il ne faut pas se leurrer, seuls ceux qui vivent avec ces dysfonctionnements peuvent comprendre. Pour les autres, même pour certains médecins, tout est psychologique ! La thyroïde étant la glande des émotions, le raccourci est facile mais aussi terriblement culpabilisant.

Lorsque j’ai débuté mon combat pour la reconnaissance des maladies auto-immunes comme Hashimoto il y a cinq ans, je pensais, naïvement, c’est mon plus gros défaut, qu’il suffisait de quelques mots bien posés pour ouvrir les esprits.

Je m’aperçois qu’il n’en est rien. Cela va faire un an que le recueil Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie est sorti, que de nombreuses personnes font des retours, que des médecins rentrent en contact avec l’association et pourtant au niveau de « l’humain », cela n’avance pas plus.

Par moment, j’ai vraiment envie de baisser les bras ayant l’impression de perdre une énergie folle à faire tourner des moulins à vent. Et pourtant, je garde toujours un petit espoir, celui de voir les mentalités s’éveiller, simplement pouvoir constater une unité au sein des malades, que cessent les diseuses de bonne aventure qui savent tout, qui tranchent , qui jugent.

Rendons à César ce qui lui appartient !

Nous sommes tous différents et c’est de qui fait notre plus grande force, mais résultat nous n’avons pas des réactions identiques face à un traitement. Il n’y a pas de bons ou de mauvais traitement. Certains vont supporter parfaitement la NF ( nous avons reçu de nombreux témoignages dans ce sens), à l’inverse d’autres malades furent totalement détruits. Ce n’est pas à nous malades de dire ce qui est bon pour les autres.

Dernièrement, une personne sur un groupe affirmait haut et fort qu’aucun adulte ne pouvait être sous gouttes de L_Thyroxine Serb. Pas de bol ! J’ai ce traitement depuis 2013 étant allergique au stérate de magnésium.

Et tout est comme cela ! Trop d’affirmations, trop de jugements alors que la plupart des malades demandent juste que leurs maux soient simplement reconnus …

Parce que vivre avec Hashimoto peut être très difficile surtout si on n’arrive pas à échapper au stress qui souvent joue un vilain rôle dans la relance des anticorps contre la thyroïde.

Apprenons à être bienveillant face à cette maladie qui pour certains peut-être terrible ! Apprenons à la faire connaître, à peut-être, qui sait, la faire reconnaître afin que les jeunes malades puissent avoir un avenir.

 

En attendant, à tous, tenez le coup, derrière les nuages, il y a toujours un magnifique soleil qui brille !

Bonne journée amis papillons

 

FACA4E69-2BB6-4D51-83BF-8C2BBAA4B840

( 23 avril, 2019 )

Les maladies thyroïdiennes et l’angoisse.

On continue de lire qu’un dysfonctionnement thyroïdien se passe dans la tête, qu’une fois totalement stabilisée, tout va bien, et que ces maladies ne sont pas plus embêtantes qu’une bon rhume. Une fois encore je déplore ces mentalités étriquées qui n’arrivent pas à voir plus loin que le bout de leur nez. Chaque malade est différent, donc chaque ressenti le sera également. Et si le corps a une réelle interaction avec les émotions, cela ne veut pas dire pour autant qu’il faut nier ces maladies.

Prenons pour exemple une maladie auto-immune comme Basedow ou Hashimoto qui ne réagira pas aux traitements comme une simple hypothyroïdie ou hyperthyroïdie.

N’empêche que pour plus de la moitié des malades, ce qui revient sur le devant de la scène après la fatigue terrible occasionnée par vagues dans cette pathologie, ce sont les angoisses. Que ce soit en hypo, en hyper, avec nodules ou non, avec auto-immunité ou non, l’anxiété qui se dessine, l’angoisse qui forme une boule à la gorge sans raison peuvent être liées à une thyroïde qui débloque. Le cerveau qui n’a pas sa dose « normale » d’hormones va partir en vrille, envoyer des signaux de détresse, et la personne va ressentir une sensation de mal-être.

Beaucoup de praticiens qui s’y connaissent en maladies thyroïdiennes vous diront qu’il est impératif de ne pas stresser, car le stress augmente les effets négatifs. Seulement, c’est plus facile à dire qu’à faire surtout dans une société comme la nôtre qui est continuellement polluée par le stress.

Trop souvent on assimile angoisses et troubles du sommeil à l’hyperthyroïdie alors qu’une grande partie des malades en hypo, malgré un ralentissement de leur corps, malgré une envie de dormir dans la journée, se retrouveront parfois avec une impossibilité de dormir vers quatre heures du matin. Ce manque de sommeil peut, lui aussi, générer une certaine peur voire de véritables crises d’angoisse.

Crises d’angoisse et dépression peuvent également être intimement liées à un dysfonctionnement thyroïdien, même si encore trop souvent au lieu de tester simplement le fonctionnement de la thyroïde, on va bourrer le malade d’antidépresseurs qui s’avèreront juste un pansement. Des études canadiennes montrent que 40% des personnes qui ont une thyroïde hyper active sont sujets à la dépression et aux crises d’angoisses et plus de 70% des hypothyroïdiens auront des troubles de l’humeur.

 

Alors non, une fois encore, ce n’est pas dans la tête même lorsque l’on voit l’interlocuteur sourire niaisement en semblant se moquer. La glande thyroïdienne a un impact fort sur les émotions et son éventuel dysfonctionnement doit-être pris au sérieux. Heureusement, le temps permet souvent à cette glande, grâce aux hormones de synthèse, de se stabiliser, mais dans une maladie auto-immune ou une ablation totale, rien ne remplacera jamais parfaitement la glande endommagée.

Mais tout comme on réapprend à vivre sans bras, on peut réapprendre à vivre avec cet organe abimé, autrement, différemment. Le tout est de faire entendre à l’entourage que l’on n’est pas hypocondriaque, que cette douleur psychologique existe vraiment, qu’elle n’est pas « juste dans la tête ! »

 

 

Continuez à découvrir le recueil Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie

 

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

 

 

C19E0DB3-49E1-4459-9B09-3842721316E9

( 24 mars, 2019 )

Les maladies thyroïdiennes

 

Quand je lis certains articles dans les journaux, comme celui du Point qui affirment que les personnes atteintes de la maladie d’Hashimoto devraient toutes être opérées ainsi elles iraient beaucoup mieux après, je m’interroge. On en est encore là, à prôner les avantages du bistouri face à des anticorps qui pourrissent la vie. Serait-ce que les journalistes ne se renseignent pas assez ?

Rappelons donc que chaque personne est unique, que tous les dysfonctionnements thyroïdiens ne peuvent être mis dans le même sac, et qu’une opération n’est jamais bénine quoiqu’en disent ces journalistes !

Alors oui, on opère fréquemment en cas de gros nodules, par sécurité, par prudence, surtout si cette thyroïde appuie sur la trachée par exemple. Dans les autres cas, on évite tout simplement parce que vivre sans thyroïde demande un traitement à vie et des contrôles réguliers, et que même si certaines personnes vivent en oubliant cette ablation totale, d’autres passeront dans des phases régulières de grande fatigue.

La maladie d’Hashimoto, tout comme Basedow, est une affaire d’anticorps qui vont aller à l’attaque de la glande, par vagues, par périodes, sans prévenir. Pourquoi opérer une thyroïde qui se détruit puisqu’au final, on sait tous qu’elle va totalement disparaître avec les années. On peut rarement stopper cette destruction une fois qu’elle est enclenchée. Une opération stopperait-elle la maladie ? Bien évidemment que non puisque c’est une maladie auto-immune. Un endocrinologue m’avait expliqué que dans ce cas, souvent, une autre maladie auto-immune se déclarait. Vrai ou faux, peu importe, chacun étant différent, je pense que ce doit être une possibilité.

 

Vivre avec un dysfonctionnement thyroïdien est de plus en plus courant. Le nombre de cas augmente d’années en années. La génération Tchernobyl ? Les cochonneries que l’on nous balance dans l’alimentation, les produits toxiques, notre monde est rempli de signaux qui brouillent le fonctionnement d’une bonne thyroïde. Je suis effarée de constater le nombre croissant d’enfants ! Avant, naître sans thyroïde était une « différence » dépistée à la naissance. Aujourd’hui, les gamins se retrouvent avec des nodules dès l’âge de huit ans, induisant parfois une forte fatigue. Beaucoup, juste opérés, n’auront pas de traitement, ce qui ne veut pas dire que leur glande fonctionnera à deux cents pour cent. Vous pouvez imaginer une maison dont on a enlevé des tuiles, elle restera bancale et pourra prendre l’eau. Ce sera pareil pour la thyroïde. Par moment, elle fonctionnera au maximum de ses capacités et à d’autres, elle sera ralentie et provoquera des symptômes variés et désagréables comme les difficultés de concentration, les pertes de mémoire, une fatigue intense, une grosse déprime, des problèmes cardiaques.

Alors non, s’il était si simple de tout régler avec un coup de bistouri, tout le monde le ferait ! Une fois encore, malheureusement, rien n’est simple avec ces problèmes de thyroïde et surtout rien n’est jamais vraiment compris ! Commencer par la bienveillance envers les malades serait un bon début !

 

Je rappelle que le recueil Maladies Thyroïdiennes dévoreuses de vie ( qui inclut le recueil qui n’est plus édité Hashimoto, mon amour, est toujours en vente sur tous les sites Fnac, Amazon, Cultura ou peut-être commandé en librairie ou sur le site de la maison d’édition.

 

D40253F6-9E8F-4F37-BCF4-9DCC2397DD61

( 21 mars, 2019 )

La disparition d’un être aimé.

Perdre un enfant est le pire drame qui puisse exister. Seuls ceux qui l’ont vécu comprendront cette douleur de survivre à l’impensable. Une mamange va continuer de vivre « pour lui », mais la cicatrisation sera longue.  C’est une des rares choses que la mémoire ne pourra jamais effacer.

Vous êtes nombreux à me demander pourquoi je n’ai jamais écrit un livre pour aider les parents d’enfants malades, ayant fait un recueil pour aider les malades de la thyroïde.

Bonne question ! Peut-être parce que je n’étais pas prête ? Peut-être parce que j’avais des choses bien plus gaies ou moins personnelles à écrire ? Peut-être parce que je n’en avais pas envie ou que l’on ne me l’avait pas demandé ? Je ne sais pas en fait, mais peut-être un jour je ferai un manuscrit sur ce chemin peuplé de pièges que l’on traverse alors. Une mère qui perd son enfant, c’est comme si elle se retrouvait amputée de cet amour. Elle va alors devoir vivre avec ce manque, terrible, sans pour autant s’effondrer.

Écrire un livre autobiographique ne me tente pas. Je préfèrerais écrire sur l’essence même de ces douleurs liées aux disparitions, ces pièges que l’on peut rencontrer lorsque l’on est en grande souffrance, et surtout aux moyens de s’en sortir, car on peut s’en sortir. J’en suis la preuve vivante. Certes, un peu en morceaux, un peu affaiblie, mais toujours aussi certaine que je devais passer par là. C’est une chance de croire en quelque chose même si on n’a pas nécessairement de nom à mettre dessus. C’est une chance de se dire que peut-être, même si ce n’est pas une certitude, un jour, au-delà des nuages, Lui et moi, on se retrouvera …

6FA424C1-3C80-4D89-8EE8-AC4579A1DC46

( 25 février, 2019 )

Que c’est dur à comprendre, la différence !

Peu présente cette semaine sur la page de l’association, je découvre des messages poignants de malades encore visés par cette indifférence, par ces mots qui font si mal « Hashimoto, ce n’est rien ! », « Tu as agressive parce que tu es en hyper, alors fiche-nous la paix », « prends ton traitement, et tu iras mieux »…

La liste est si longue que je n’ai pas le courage de tout écrire. Une fois encore, j’ai juste envie de dire : qu’est-ce que cela peut vous faire que certaines personnes aient besoin d’aide ou d’écoute ? Pourquoi toujours rabaisser cette maladie ? Parce que c’est juste une petite glande de « rien du tout » qui pourtant est indispensable à notre organisme ou bien est-ce parce qu’elle est tellement invisible pour le commun des mortels que tout le monde s’en fiche ?

Est-ce parce que depuis deux ans on assiste à un litige avec l’industrie pharmaceutique, avec des plaintes pour certains envers un gros laboratoire ? Voire même des brefs témoignages radios ou télévision toujours orientés ?

Une chose est sûre, les mentalités sont vraiment figées et personne ne comprend rien.

Pourquoi le commun des mortels n’arrive-t-il pas à comprendre que s’il existe des milliers de sortes de cancers, il existe des différences également avec une maladie thyroïdienne ?

Un individu, par définition, est unique et donc différent d’un autre.

« Ma mère a Hashimoto depuis vingt ans et elle pète la forme », « Ma soeur a Basedow et va super bien », « Ma femme n’est qu’un fantôme depuis son accouchement où on a décelé son hypothyroïdie. »

Des témoignages par centaines, tous différents, tous uniques, tous vrais, car le ressenti de chacun est lié au poids de son vécu.

Quand on ne va pas bien, on aura beaucoup de mal à voir le côté positif du verre à moitié vide. C’est normal. Cela ne veut pas dire que l’on doit rire ou dénigrer la souffrance de la personne, juste qu’à ce moment T, cette douleur existe et doit-être reconnue.

La belle-mère qui va bien avec Hashimoto, que savez-vous d’elle ? Peut-être ses anticorps sont-ils très bas et n’ont alors aucun à coup sur sa santé ? Peut-être fait-elle partie des cas dits génétiques qui alors ne réagiront pas aussi violemment qu’une thyroïde détruite suite à un choc, un deuil, une agression …

Différence et tolérance ! Comme ces mots manquent à notre vocabulaire actuel !

Nous sommes, malades de la thyroïde ou pas, tous différents et tous uniques. Nous vivons notre vie émotionnellement de manière totalement différente, ce qui ne veut pas dire que nous sommes fous de réagir impulsivement, de ne pas arriver à sortir les mots pour d’autres, d’avoir besoin d’un petit remontant pour se sentir bien, peu importe ces différences, elles existent, et se dire bienveillants, c’est les accepter.

Après, il est certain qu’un simple traitement ne fait pas tout, cela ne reste qu’un traitement et il faut faire confiance aussi à son mental. Comme dirait Grand Corps Malade, « vivre avec un mental de résistant ! » et apprendre aussi à tendre la main, car seul, finalement, on n’est pas grand chose !

 

Courage mes petits papillons …

Dans quatre semaines, on se retrouve au salon de Paris au stand V75 Dimanche matin …

 

FACA4E69-2BB6-4D51-83BF-8C2BBAA4B840

( 7 février, 2019 )

Hashimoto, tout ce qui ne se dit pas …

 

Pas une semaine sans une question à laquelle un médecin n’a pas voulu répondre.  Pourquoi tant de mépris pour les maladies thyroïdiennes ? Serait-ce simplement parce que ce sont des maladies qui atteignent principalement les femmes ou simplement parce que les symptômes étant invisibles, tout le monde s’en moque ?

Lorsque j’ai commencé mon combat il y a cinq ans, je pensais, naïvement, c’est mon grand défaut, que mes mots suffiraient à ouvrir les yeux. Certes, de nombreux médecins se sont ralliés à notre cause, mais nous ne sommes toujours qu’en bas de la montagne ! Les « grosses associations » se battent contre les laboratoires, nous croisons les doigts pour voir un jour le bout du tunnel. En attendant, des petites questions insignifiantes angoissent des malades.

Je vais tenter de répondre avec l’aide de nos toubibs bénévoles à des questions que souvent on n’ose pas poser.

 

C’est grave docteur si … ?

 

« Je pète beaucoup depuis que je suis Hashimoto, est-ce normal ?»

Il existe de nombreuses théories à ce sujet. Selon certains, les maladies auto-immunes seraient augmentées à cause d’un intestin perméable. Peut-être, rien n’est prouvé pour tout le monde. Mais une chose est sûre, l’intestin se ralentit avec une hypothyroïdie entraînant des flatulences. Ce n’est donc pas une simple cause à effet, mais un symptôme lié à ce dysfonctionnement.

 

« Je n’ose pas en parler, mais je n’ai plus de désir sexuel. »

Dernièrement je lisais un article où une fois de plus le journaliste ne s’était pas bien renseigné. Il stipulait que le traitement faisait perdre la libido ! Ouille ! Justement non, c’est l’hypothyroïdie qui peut agir sur la libido, mais non la maladie auto-immune ou le traitement. Pourquoi ? Toujours pour la même raison, l’organisme va se ralentir et donc le désir peut totalement disparaître. Et cela ne touche pas que les femmes puisque l’on commence à comprendre que de nombreux problèmes d’érection pourraient être dus à un dysfonctionnement thyroïdien.

L’avantage , une fois encore, est que lorsque la TSH est stabilisée, la libido retrouve la pêche !

 

 

« Je n’ai plus mes règles », « j’ai des règles hémorragiques »

La liste est longue ! Que de soucis pose un dysfonctionnement thyroïdien ! L’interaction entre hormones thyroïdiennes et hormones sexuelles n’est pas un leurre.

Trop de médecins vont mettre systématiquement sur le compte d’une grossesse, d’une pré-ménopause, parfois en gavant le patient d’hormones de type œstrogènes qui ne vont rien arranger. Bien sûr avant toute chose, vérifier si une grossesse n’est pas en route pour l’absence de menstruation, qu’il n’y a pas de fibromes pour les hémorragies, mais si les résultats sont négatifs, regarder vers la thyroïde. Là encore, avec un bon dosage, tout redeviendra comme avant ou presque.

De nombreux inepties sont dites sur des forums, rétablissons la vérité.

Non, un dysfonctionnement thyroïdien ou Hashimoto ne met pas une femme en ménopause précoce. Elle l’aurait été certainement sans cette maladie.

Non, la pilule ne donne pas Hashimoto ! Nous sommes nombreuses à ne jamais avoir pris un contraceptif oral et avoir cette maladie.

Non, le stérilet en cuivre n’est pas incompatible avec Hashimoto.

Non la ménopause n’est pas à 50 ans pile à cause d’Hashimoto ( nous sommes plusieurs à l’avoir été à 57 ans bien sonnés !) Donc ne pas tout mettre sur le dos de cette pauvre glande défectueuse.

 

 

«  Je n’arrive pas à mener mes grossesses … »

Là, on touche un panel de femmes qui font de nombreuses fausses couches depuis qu’elles ont une maladie de la thyroïde. Ce n’est pas une généralité, heureusement, mais malheureusement cela arrive. Il faut le savoir, se faire doublement surveiller.

Plusieurs malades ont témoigné sur ce sujet, dans le recueil « Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie » N’hésitez pas à lire leurs confidences.

 

« Je suis très dépressive sans raison, est-ce la thyroïde ? »

De plus en plus de personnes sont dépressives à notre époque, à cela s’ajoute des troubles de l’humeur, du sommeil, et pourtant trop de médecins prescrivent immédiatement un antidépresseur pour avoir la paix ! Résultat, tout le monde le sait, il y aura amélioration puis rechute.

La dépression dans 80% des cas n’est pas une maladie, mais un signal d’alarme que l’organisme va mal. D’où la nécessité de bien prescrire les bons examens, de ne pas  regarder essentiellement les normes labos mais l’état du malade.

« Combien de cas d’affections mentales cachent en réalité des problèmes de thyroïde ? » s’interroge le Dr Brogan. Selon elle, les tests standard effectués pour quantifier l’hormone stimulant la thyroïde (TSH) ne fournissent pas une évaluation précise de la véritable fonction thyroïdienne. »( extrait article )

N’oublions pas qu’au début du siècle dernier, les patients en hypothyroïdies étaient internés en hôpital psychiatrique simplement parce que personne ne savait les soigner tout comme les enfants nés sans thyroïde étaient dits «  crétins » car leur cerveau subissait de gros dommages.

Là encore aujourd’hui, le traitement à vie aide vraiment à un retour « à la normale.

 

«  J’ai débuté mon traitement il y a un mois et je ne vois aucune amélioration «

Quand est-ce qu’un médecin expliquera à son malade que stabiliser est long ?

Une thyroïde attaquée par des anticorps va devoir réapprendre à vivre autrement, et le dosage se fera donc par palier, sans brusquer. C’est long pour une personne qui se sent diminuer, mais c’est la seule façon d’atteindre rapidement « une zone de confort » où la majorité des effets secondaires vont disparaître.

Donc patience et surtout ne pas commencer directement à des dosages à 100ug qui seront catastrophiques pour l’organisme. Les bons spécialistes iront de 25 en 25 au début, tout en sachant que pour certains malades, une dose encore plus petite est nécessaire. Est-il utile de rappeler que nous sommes tous différents face à cette maladie ?

 

« Je suis toujours fatiguée et on vient de me diagnostiquer Hashimoto »

C’est une réalité, et parfois cela peut passer inaperçu, voici un extrait de mon recueil :

« Marie-Louise 56 ans

Vous voulez mon avis sur les médecins ? Vous n’allez pas être déçus. J’ai traîné une hypothyroïdie pendant huit ans. J’avais froid, j’étais mal, déprimée. Mon taux de TSH était en limite supérieure. Jamais mon médecin ne m’a recherché les anticorps. J’ai été en arrêt de travail plusieurs mois. Je grossissais, alors que je ne mangeais rien. Un jour, j’ai été prise de tremblements et de palpitations. J’ai appelé un urgentiste qui m’a tout de suite demandé si j’avais des soucis de thyroïde. Je lui ai montré mes analyses. Il ne m’a prescrit aucun traitement, m’a juste donné une analyse à faire et laissé son numéro de portable. J’avais donc une recherche d’anticorps qui s’est révélée positive à plus de 600. J’étais Hashimoto. »

 

«  Depuis que j’ai Hashimoto, je ne vis plus. J’ai peur de tous les cancers. »

Alors que l’on se rassure, les cancers thyroïdiens avec Hashimoto sont rares, même s’ils existent. Et une étude américaine récente montre qu’il y aurait ( à prendre avec des pincettes) moins de cancers du sein etc après avoir déclaré Hashimoto. (Une histoire de lien avec la faculté de production d’anticorps même si ce sont des anticorps qui attaquent la thyroïde) …

 

« Passée en hyper avec 0,09, je me retrouve aussi en hypertension ! »

Cas fréquent ! En hyper, on peut voir sa tension grimper tandis qu’en hypo, on peut la voir chuter. ( l’inverse existe aussi) Le tout est de réajuster judicieusement son traitement et d’éviter de prendre immédiatement des hypotenseurs qui seront catastrophiques dès la stabilisation augmentant ainsi la fatigue. User des médecines parallèles : homéopathie, acuponcture ou huiles essentielles, avant de signer pour un médicament pour la tension à vie.

Ne jamais oublier surtout que nous sommes tous différents, et que cette différence doit-être prise en compte ! Idem pour les extrasystoles qui souvent disparaissent avec le bon dosage. Le coeur souffre avec un dysfonctionnement thyroïdien donc laissez lui le temps de récupérer.

 

« J’en ai marre de mon médicament, je le stoppe ! »

Non, avec Hashimoto le traitement est à vie, tout comme avec une ablation thyroïdienne. On ne joue pas avec sa santé.

 

« Ma vie est fichue ! J’ai Hashimoto »

Oh que non ! Votre vie sera seulement différente :)

 

 

En tous les cas, vos questions méritaient réponse, même si je le redis, chaque malade est unique, chaque malade va réagir différemment. La seule chose que chacun aura à un moment, c’est la peur, alors cessons d’avoir peur.

 

Je vous laisse une fois encore la conclusion de mon recueil …

« Je ne suis pas guérie. Je ne le serai jamais. Ma thyroïde continue à se détruire, par paliers, moins souvent qu’avant, car je vis beaucoup plus paisiblement. J’ai parfois des moments de grande fatigue qui m’obligent à me poser. Je n’ai plus de scrupule. Je sais que lorsque je suis sur pied, je fais mon maximum. Ceux qui ne veulent pas le comprendre, je leur laisse volontiers ma maladie. Ceux qui viennent me voir en haussant le ton, je ne les écoute plus. Ceux qui veulent la guerre, je leur offre un sourire. Il est temps que ce monde vive en paix. Cette maladie a changé mon futur à tout jamais. (…)Aujourd’hui, je sais, que j’ai eu une vie avant Hashimoto, mais surtout qu’il y a une vie à vivre avec Hashimoto, et cette vie ne s’arrête pas à la maladie. Sortez vos pinceaux, vos crayons, servez-vous de cette épreuve pour vivre, autrement, mais croyez-moi, ce n’est pas une fin. »

 

Je me suis servie de cette maladie pour en faire une Force. Je suis devenue auteure, simplement pour poser des mots sur des maux, pour m’évader de cette réalité si difficile au début de la maladie. J’ai survécu, encore dirais-je, et j’adore la vie !

 

En attendant de vous rencontrer le dimanche 17 Mars au salon de Paris  stand V75 de 10 h à 13 h …

Je dédicacerai mon recueil mais aussi mes polars :) car ce sont eux qui m’ont sauvée !

 

Je vous embrasse tous les papillons !

7D0E92C3-33AC-4392-A3F3-F68BB811AF45

 

 

 

( 22 janvier, 2019 )

Les dysfonctionnements thyroïdiens et le moral.

Les dysfonctionnements thyroïdiens sont souvent pris de haut par les médecins simplement parce que cette maladie influe sur les troubles de l’humeur.

La glande thyroïde est responsable de la régulation du métabolisme, c’est elle qui régit à quelle vitesse nos cellules brûlent des calories et la vitesse à laquelle bat notre cœur. On peut donc comprendre qu’après le coeur, cette glande souvent ignorée, est une des plus importantes de l’organisme.

Une thyroïde qui débloque, va alterner tout le corps et en particulier le centre des émotions, entraînant des problèmes de mémoire, un ralentissement intellectuel, une baisse de concentration, et trop souvent l’impression d’avoir une pensée confuse.

Face à ces symptômes, un médecin est souvent démuni, jonglant entre son travail qui consiste à stabiliser cette thyroïde défaillante et à l’inverse, complètement désemparés face à un tel mal-être.

Il est important de rappeler qu’il y a deux siècles, les malades de la thyroïde étaient tous internés en HP pour folie et démence, car personne n’était capable de rééquilibrer une glande défectueuse. Voir son corps ralentir peut conduire à un changement d’humeur, engendrant la tristesse, la nostalgie, pouvant même conduire jusqu’à une vraie dépression. À l’inverse, une thyroïde qui fonctionne trop vite, va conduire à une suractivité. Là, la personne sera irritable, très nerveuse, impatiente et sujette aux sautes d’humeur. Ce seront souvent des personnes lunatiques qui réagiront avec violence. Juste une thyroïde déréglée pourra pousser un tel malade à des délires et des hallucinations, un sentiment de paranoïa aigu et surtout des insomnies. Parfois même on a observé des personnes adorables, qui se métamorphosent en démons, piquant de grosses colères, voir des crises de haine.

La relation entre la thyroïde et l’humeur est une réalité de plus en plus évidente et il est important que les médecins soient vraiment à l’écoute des malades. Seulement, il ne faut pas tomber dans l’erreur qui serait de tout mettre sur le dos de la thyroïde. Certaines dépressions ont un lien avec un dysfonctionnement thyroïdien, mais ce n’est pas une généralité. Heureusement depuis quelques années, la recherche d’un dysfonctionnement thyroïdien est faite systématiquement.

 

La théorie est une chose, mais dans la réalité, ce problème peut détruire des vies.

Une personne dont la thyroïde part en vrille peut soudainement péter un plomb, devenir méchante voire agressive, alors que cette personne est à l’opposé de ces comportements.

Comment s’en sortir sans trop de « bobos » ?

Peut-être déjà éviter de dramatiser. Le prendre en dérision. « Encore un coup de ma thyroïde ! ». Essayer de faire comprendre aux autres ce qu’est cette maladie.

Une personne nous écrivait dernièrement :   « C’est horrible, je ne supporte plus personne, je ne me reconnais pas. C’est comme si on m’avait totalement changée. Je suis tout le temps agressive. Je pique des crises de jalousie sans raison. Je suis imbuvable. Plus personne ne me supporte. Mon hyperthyroïdie détruit ma vie. »

 

Seulement que peuvent faire les autres face à de tels comportements ?

Notre société a tellement mis l’empathie en berne que demander simplement aux autres de comprendre est un vrai parcours du combattant. De plus, en tant que malade, que pourriez-vous répondre au comment ça va ? Que cela ne va pas bien, que votre humeur n’est pas bonne, que vous vous sentez endormi ou sur les nerfs.

 

Que faire ?

Déjà adapter son traitement jusqu’à une bonne stabilisation. Ce n’est pas pour autant que le Levothyrox s’avère un traitement miracle. Il n’existe pas de poudre de Perlimpinpin. Le stress n’est pas bon pour la thyroïde, et pour limiter les dégâts, il est important de vivre sereinement, avec un minimum de stress, d’associer divers thérapies comme la sophrologie, la méditation, afin de tout faire pour préserver la paix.

Moralité, les troubles du comportement liés à un dysfonctionnement thyroïdien sont loin d’être une partie de plaisir, et il est très important que l’entourage soit positif et bienveillant.

 

N’hésitez pas à nous faire remonter vos questions.

J’en profite pour rappeler que toute l’équipe de l’envol du papillon sera présente le dimanche 17 Mars au salon de Paris ( de 10h à 13h)pour bien sûr vous procurer Maladies thyroïdiennes dévoreuses de vie ou découvrir un des polars de l’auteure.

N’hésitez pas à venir prendre des photos avec nous, à poser des questions.

C’est un moment unique !

Je rappelle que l’envol du papillon est une petite association reconnue et inscrite officiellement, et que nous nous battons pour le reconnaissance des dysfonctionnements thyroïdiens.

 

FACA4E69-2BB6-4D51-83BF-8C2BBAA4B840

( 5 janvier, 2019 )

La peur face aux dysfonctionnements thyroïdiens

 

La maladie n’est pas une chose agréable. Comme je l’écris dans Maladies thyroïdiennes, dévoreuses de vie :

« « La peur des hôpitaux n’est pas anodine, que l’on soit à Paris ou en province, dans des services spécialisés ou non. Toujours des salles d’attente. Partout la même scène. Des femmes assises, sans rien dire, les yeux dans le vague, au milieu d’inconnus. Figées sur leur chaise face à une pile de vieux magazines « people », elles sont là sans vraiment y être. Tant de souvenirs se bousculent dans leurs têtes. L’anxiété présente, palpable, avec toujours cette même question qui résonne :

« Pourquoi ? Pourquoi moi ? Qu’ai-je fait pour mériter cette maladie, cette fatigue, comment vais-je y survivre ? Qui va me comprendre ? M’écouter ? »

 

Cette peur existe, mais faut-il pour autant accentuer cette peur ? Beaucoup d’adhérentes me parlent d’une dérive sur des sites internet dont je tairais le nom tout comme sur des groupes Facebook où au lieu d’aider, on accentue la panique des malades.

Tout d’abord, il est important de rappeler que seul le médecin est habilité à donner un médicament ou même à conseiller.

Un malade qui découvre sa maladie a besoin de savoir, de comprendre, non d’avoir peur,  d’où le recueil qui fut réalisé avec l’aide de nombreux malades, Par contre en aucun cas, une inconnue  peut s’aventurer à donner un diagnostic, car nous sommes tous totalement différents et surtout les dysfonctionnements thyroïdiens sont multiples.

Dernièrement, une personne me rapportait que sur un groupe, elle avait demandé l’avis sur sa prise de sang avec une TSH à 0,58 . Tous les membres du groupe lui sont tombés dessus «  hyperthyroïdie », «  hypothyroïdie », «  dans la norme ». Elle en est sortie totalement angoissée et s’est tournée vers notre association.

Là encore, on voit que personne ne peut répondre avec certitude, car effectivement hurler à l’hyperthyroïdie avec 0,58 est une ineptie !

Prenons la norme qui est en général de 0,25 à 4. Donc effectivement, la TSH est plutôt basse, ce qui ne veut pas dire pour autant qu’elle est en hyperfonctionnement. Rappelons que les vraies thyroïdites traitées sont souvent sous 0,09  … Tout comme un Basedow qui aura été des mois à 0,04 et qui va « monter » à 0,36 pourra se sentir en hypothyroïdie même si « la norme » frole l’hyper.

Ensuite personne n’a songé à demander à la malade si elle avait une maladie auto-immune, ce qui était le cas, où dans ce cas elle doit  stabiliser sa TSH entre 0,5 et 1. Et d’autres possibilités existent, parce que les problèmes de thyroïde sont complexes. Parce que nous sommes tous DIFFÉRENTS.

Une fois encore, se battre pour la connaissance de ces maladies, c’est poser les bons mots sur les bons maux, et surtout ne pas affirmer une expérience vécue comme une certitude, car cela ne rassure pas du tout les personnes en souffrance, et je le redis, une maladie thyroïdienne génère souvent, par définition, des angoisses. En rajouter n’est pas très futé !

En cas de doute, tournez vous vers les associations qui sont nombreuses, qui vous répondront, qui vous écouteront et gardez toujours une réponse bienveillante et non angoissante.

 

Plein de courage à tous !

Et continuons le chemin vers cette reconnaissance en 2019.

 

F1A912AD-A1CD-4AF8-8CA2-53167B2866F4

( 18 décembre, 2018 )

Hashimoto, maladie auto-immune thyroïdienne

Hashimoto, maladie auto-immune sournoise, cachée parfois, survenant brutalement, violemment, et détruisant tout sur son passage. Pour rappel, la maladie d’Hashimoto est une maladie auto-immune où les anticorps attaque la thyroïde.

Vous êtes nombreux à nous demander ce qu’est une maladie auto-immune.

« Le rôle du système immunitaire est de défendre l’organisme contre les germes extérieurs susceptibles de l’agresser ou contre ses propres constituants qui, en se modifiant, sont devenus étrangers (lors du vieillissement de la cellule, ou par suite de sa cancérisation). Le dérèglement de ce système provoque l’apparition d’anticorps (auto-anticorps) ou de cellules (lymphocytes cytotoxiques) dirigés contre l’organisme qui les produit, favorisant ainsi le développement d’une maladie auto-immune. Les maladies auto-immunes se caractérisent par la destruction d’un organe (glande thyroïde dans la thyroïdite de Hashimoto) ou la neutralisation d’une fonction (transmission de l’influx nerveux des nerfs aux muscles au cours de la myasthénie). Il existe parfois des facteurs génétiques prédisposant à l’auto-immunité, car la probabilité d’apparition de certaines maladies est plus importante chez les sujets porteurs d’allèles particuliers du système HLA (Human Leucocyte Antigen [antigène leucocytaire humain]). Ainsi, plusieurs membres d’une famille peuvent développer la même maladie auto-immune. Cependant, une maladie auto-immune n’est pas une maladie génétique à proprement parler, comme l’hémophilie ou comme certaines maladies musculaires. Les facteurs génétiques qui prédisposent le sujet à ces affections ne suffisent pas à l’apparition de la maladie. Des facteurs extérieurs (substances médicamenteuses, micro-organismes infectieux, rayons ultraviolets ou hormones, stress, choc) peuvent aussi intervenir dans le développement de l’auto-immunité. »

De nombreuses idées fausses circulent sur les groupes, certains charlatans aimant à offrir de la poudre de perlimpinpin. Une « vraie » Hashimoto est irréversible, sans espoir de retour. Jamais ses anticorps ne vont totalement disparaître, par contre « un mieux » dans la maladie thyroïdienne peut se dessiner.

Vivre avec Hashimoto, c’est vivre un peu vivre avec une personne instable, changeante, qui du jour au lendemain pourra nous planter un couteau dans le dos. On survit, on s’adapte à ses sautes d’humeur, on construit sa vie autrement. Ce n’est pas facile tous les jours, mais on se reconstruit petit à petit.

Les sites, les groupes sont inondés de femmes en souffrance, mais il est bon de ne pas oublier qu’une fois stabilisés, les malades ne s’attardent plus sur les groupes. Moi-même, je fus très active, mais reconstruite, je me contente aujourd’hui d’articles pour continuer à informer. C’est important de ne pas lâcher l’information, c’est important surtout de ne pas cesser de vivre sa propre vie.

 

En tous les cas, continuez à divulguer « la bonne parole » dirais-je avec humour, à donner ce recueil aux personnes qui en ont besoin.

Un livre au pied du sapin peut redonner le sourire au malade pour 2019.

 

https://www.evidence-boutique.com/samsara/maladies-thyroidiennes-devoreuses-de-vie

 

C79A6708-C1B2-4F6D-B204-BD523831A29B

 

12345...7
Page Suivante »
|