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( 18 juillet, 2019 )

Vivre avec Hashimoto, la vérité !

Chaque jour un nouveau malade est diagnostiqué, chaque jour la peur se dessine et surtout de nombreuses questions, toujours les mêmes reviennent. Il faudra bien un jour que la vérité éclate ! Chaque personne est différente, avec un ressenti différent.

Mais une réalité reste : vivre avec une maladie auto-immune n’est pas vivre simplement avec un bon rhume, c’est vivre avec une maladie irréversible, sans retour possible où des anticorps vont aller attaquer notre thyroïde.

Selon les personnes vivre avec cette maladie ne posera pas de gros problèmes tandis que pour d’autres, ce sera un véritable enfer. Ce n’est ni une histoire de placebo ni de problème psychologique, c’est juste que chacun réagit différemment.

Vivre avec Hashimoto, c’est subir parfois par vagues des crises thyroïdiennes contre lesquelles on ne peut rien. Le tout est de le savoir et d’accepter de ne pas couler ! On se doit d’être plus fort que la maladie simplement parce que l’on ne l’a pas choisi, tout comme on n’est pas responsable, on n’a rien fait de mal, on ne doit pas se sentir coupable.

Vivre Hashimoto peut-être pour certains un véritable handicap. Ce n’est pas le cas de tout le monde, il ne faut pas pour autant dénigrer ceux qui souffrent. Être « bien » avec Hashimoto ne veut pas dire que tout ira bien toujours.

Élodie nous a envoyé ce message : «  Comme beaucoup je critiquais ces femmes qui se plaignent sur les réseaux sociaux. Durant quatorze ans, j’étais en pleine forme malgré une thyroïde d’Hashimoto et un traitement adapté. Et puis, j’ai été licenciée. Est-ce le choc ? Ma TSH est partie en vrille, et les symptômes dont toutes ces femmes se plaignaient sont apparus et depuis, je n’arrive plus à rien. »

La vérité est que l’on ne sait pas ce qui va provoquer une thyroïdite : stress, choc, problèmes de vie, peu importe au final. On sait juste que cela peut arriver même quand on a oublié que l’on avait cette maladie.

Alors les symptômes vont prendre la première place, et pas que la fatigue dont on parle sans cesse, prendre du poids ( c’est le cas de beaucoup de malades Hashimoto), ce n’est pas agréable. On gonfle comme une bonbonne, les bagues ne peuvent plus s’enlever. À cela va s’ajouter les problèmes de ralentissement intestinaux : digestion difficile, constipation, pets nombreux, des soucis de peau qui devient sèche, craquelée, cheveux cassants, ongles striés, yeux qui peuvent brûler, être secs, pareil pour la bouche qui va manquer de salive. Doit-on s’attarder sur les incidences cardiaques souvent oubliées par de nombreux médecins : hypertension, ralentissement ou accélération du rythme cardiaque, extra systoles. Doit-on parler de cette mémoire qui nous laisse à penser que nous sommes peut-être atteintes d’une maladie neuro dégénérative ? Terrible lorsque l’on n’a pas soixante-dix ans de paniquer lorsque l’on a oublié son code de CB ou que l’on n’arrive plus à organiser sa pensée.

Et je ne parle même pas des sautes d’humeur qui peuvent s’avérer irrationnelles particulièrement dans la maladie auto-immune de Basedow, des phases possibles de dépression voire de découragement, les crises de larmes, la sensibilité qui change.

Quant aux hormones sexuelles, parlons-en ! Des cycles pouvant être irréguliers, perturbés, des règles hémorragiques, parfois malheureusement des fausses couches imputées à une forte hypothyroïdie.

Et le dos, mal du siècle, accentué avec un dysfonctionnement thyroïdien qui va augmenter les problèmes musculaires, les lombalgies, les douleurs des cervicales.

Maladies imaginaires ? Non ! Il faut vraiment que ces raccourcis rapides stoppent et vite !

Certaines personnes auront bon changer de traitement, de dosage, elles continueront à avoir des symptômes invalidants tandis que d’autres, à l’inverse, auront la chance d’aller très vite bien mieux.

Il n’empêche, et il faut le retenir qu’une fois cette maladie enclenchée, rien ne l’arrêtera ! Elle continuera son travail de destruction en attaquant la thyroïde sans relâche souvent accentué par le stress ou les soucis.

Vivre avec Hashimoto, c’est vivre avec une épée de Damoclès au dessus de sa tête en sachant que notre meilleure armure reste la pensée positive et vivre sereinement.

Vivre avec Hashimoto, c’est vivre avec Bienveillance, alors à tous ceux qui critiquent, soyez un peu respectueux des malades !

 

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( 1 octobre, 2018 )

La thyroïde et les idées fausses

 

Ces dernières semaines regorgent de fausses informations sur ces maladies thyroïdiennes qui trop souvent nous pourrissent la vie. Il faut que cessent ces personnes négatives qui dispersent la peur.

 

« Tout le monde a un jour un dysfonctionnement thyroïdien », voilà une vérité qui se répand comme de la poudre, et heureusement non ! C’est comme si on affirmait que toutes les femmes auront un jour un cancer du sein. Déjà trois millions, c’est un chiffre énorme, mais heureusement certaines personnes ne seront jamais touchées.

 

«  Si tu grossis, tu es en hypo, si tu maigris en hyper. » Cette affirmation se base sur une pseudo réalité. Beaucoup de malades en hypo grossissent car l’organisme se ralentit et stocke les graisses, alors qu’en hyper tout est en accéléré. Seulement, comme chaque malade est unique, certaines personnes verront leur organisme grossir en hyper. Cette généralité se heurte également en ce qui concerne le rythme cardiaque qui se ralentirait en hypo et s’accélérait en hyper. La réalité montre que de nombreux hypo ont un coeur qui bat très vite.

 

«  Les Maladies thyroïdiennes sont toutes héréditaires. » Et bien non ! Les gens confondent hérédité, et environnement. Depuis Tchernobyl, des familles sont atteintes de dysfonctionnements thyroïdiens, ce qui n’a rien à voir avec l’hérédité, simplement à l ‘environnement qui ne fut guère favorable pour les générations nées après 1986.

Il existe des cas réels d’hérédité, mais c’est loin d’être une généralité, tout comme pour les maladies auto-immunes qui peuvent avoir un terrain génétique, sans pour autant être une certitude.

 

« Si la TSH se trouve dans les normes labo, tu n’as pas à te plaindre »

Que ces remarques me font régulièrement frémir ! Que signifie une norme ? C’est comme si on disait à un enfant qu’il est dans la norme standard ce qui l’obligerait à être bon partout. Là encore, nous sommes tous différents. Nous ne sommes pas des normes, juste de simples humains. Certaines personnes supporteront des TSH «  hors norme » sans ressentir aucun symptômes ( j’en connais une à 121 !) Chanceuse ! D’autres avec une faible variation se retrouveront dans les clous. Il est donc primordial de prendre en compte en priorité les symptômes dans leur globalité avant de faire une fixette sur la TSH. Je rappelle que cette dernière avec la maladie d’Hashimoto doit impérativement être très basse pour éviter à la glande de trop travailler ce qui accélérait la destruction.

 

« Arrête tes traitements ! Tu iras mieux ! » Si vous saviez le nombre de fois que je le lis sur des groupes à tel point que j’en ai la chair de poule. Un traitement thyroïdien est donné par un médecin ou un spécialiste dont c’est le travail. Ces derniers savent bien mieux que vous ce qui est nécessaire à votre organisme. Stopper brutalement un traitement, c’est laisser la glande « à sec » sans hormones. Je rappelle que même si ces maladies sont aujourd’hui « bénignes », traitées, il y a un siècle beaucoup de patients se retrouvaient internés en HP pour démence car stopper un apport thyroïdien ralentit le cerveau et peut conduire à la folie.

 

« Stabiliser avec Hashimoto veut dire être guéri » ben non ! On n’est pas dans un schéma « cancer » où la rémission est synonyme de guérison. Une maladie auto-immune est irréversible, sans espoir de retour. Stabiliser signifiera juste que l’hormone de synthèse fait son travail, mais en aucun cas elle ne va pouvoir empêcher les crises liées à la maladie auto-immune. Comme je dis toujours, on vit, on ne guérit pas.

 

« La maladie d’Hashimoto provoque des fausses couches. » Vrai et faux. De nombreux bébés sont nés de femmes atteintes d’une maladie auto-immune de la thyroïde et il y en a tout autant qui ont vu leur grossesse se stopper. Un ralentissement thyroïdien joue sur tout le corps, sur la formation du fœtus. Pas d’inquiétude, c’est un risque, mais nullement systématique. Le traitement n’a rien à voir, et quand je lis des phrases comme « Il suffit de prendre son traitement et aucun risque de FC », j’ai envie de hurler ! Quel irrespect face à ces pauvres malades ayant perdu ainsi un foetus !

 

» Cette fatigue est dans la tête ! Il suffit de vouloir ! » Phrases que je lis trop souvent. Non ! La fatigue n’est pas une illusion. Une thyroïde défaillante est difficile à vivre. Là encore chaque individu est UNIQUE et les diseuses de leçons qui affirment que vivre en pleine forme depuis vingt ans est possible est loin d’être une généralité. Tout dépend de la maladie même, de la destruction, des causes etc Personnellement ma thyroïde fut détruite trop vite suite à un choc violent, mon corps est donc soumis avec régularité à des attaques d’anticorps et pourtant ma TSH  est stabilisée. Mais la fatigue est là à tel point que je me retrouve à demander ma retraite anticipée alors que je suis loin d’avoir l’âge ! Hashimoto me laisse certains jours vide. Ce n’est pas compatible avec le travail que je fais et mon médecin fut formel, soit je pars soit ce sera la boite ! J’ai choisi même si j’adore mon travail, même si je vais avoir demi paie. Simplement parce que nous n’avons pas cette maladie reconnue ce qui aurait autorisée un mi-temps thérapeutique qui se troyve systématique mis en attente par ma hiérarchie. Donc la fatigue je la subis ! Et croyez-moi je suis une résiliente et elle ne m’a jamais fait peur !

 

 

« On peut prendre un cachet sans souci en plus si on se sent mal » Stop aux idées reçues. Un traitement est compliqué et les dosages sont imputés aux médecins. De plus des malades réagissent à 5 ug près alors que certains comprimés font 25 ug. Cette adaptation de posologie est en général possible pour ceux qui sont sous gouttes de LThyroxine car effectivement une goutte en plus ne sera pas dramatique contrairement à un comprimé qui lui pourra fort bien provoquer des palpitations cardiaques. Donc voir avec son médecin et lui seul décidera si une adaptation est possible.

 

Il y en aurait des dizaines d’autres. Je ne peux encore une fois que vous conseiller mon recueil en vente sur tous les sites

 

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N’oublions pas que ces maladies touchent enfants, hommes ou femmes de tout âge.

« « Hashimoto, Basedow, et les Autres.

 

Une maladie thyroïdienne peut transformer une personne active en un vrai légume, une amie souriante en quelqu’un de renfermé, un ange en démon. Le changement peut se faire, violemment, en quelques mois. L’entourage n’a pas le temps de s’en apercevoir, pas le temps de réaliser. Il mettra cela sur le compte du « burn-out » courant dans notre société, ou la surcharge de travail. Elle, l’employée parfaite, abattant un travail titanesque, ne fait plus rien depuis quelques semaines, refusant les congrès, s’écroulant même en pleurs en plein milieu d’une réunion, lui, l’adorable époux, deviendra un homme agressif et instable »

Extrait de Maladies thyroïdiennes de Sylvie Grignon

Ce contenu est protégé par des droits d’auteur.

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( 11 juillet, 2018 )

La solitude des malades de la thyroïde.

Personne n’est égaux face à ces maladies thyroïdiennes qui dévorent nos vies. Chaque jour de nouveaux cas, l’un en hyperthyroïdie, l’autre en hypo, une autre avec des nodules. Aujourd’hui, il faut cesser de ne plus se sentir concerné, nous sommes tous avec une épée de Damoclès au dessus de notre tête, tous nos enfants, tous nos amis. Anodines diront certains, ceux qui « n’en sont pas », car une fois que l’on a mis un pied, on change vite d’avis.

Bien sûr, comme pour tout, chacun est différent, et certains malades ne ressentent aucun symptôme, heureux chanceux ! Malheureusement, la grande majorité subissent les aléas liés aux changements de traitement, de temps, voire de vie.

Parler d’une maladie thyroïdienne est souvent prise de haut par les médecins, les relations, les autres. « Ce n’est pas un cancer, alors ne te plains pas! » , « tu en fais des histoires pour juste une affaire d’hormones »

Seulement les hormones thyroïdiennes ne sont que le haut de l’iceberg, dessous il y a une vie qui va changer, qui va transformer la personne. Le corps ne fonctionne plus comme avant, les relations familiales ou amicales vont s’en ressentir. Comment vivre en voyant son corps se déformer par des prises de poids parfois dramatiques pour certaines, comment travailler sereinement avec une mémoire qui vacille ?

Ça, ce sont des faits tout comme l’humeur qui est mouvante, le sommeil, la fatigue qui se dérèglent aussi. Et je ne parle pas des angoisses, des craintes que ces maladies multiplient par dix, des problèmes cardiaques, de tension fortement liés etc

Seulement parler ouvertement de la maladie, il faut le pouvoir. Ce n’est pas simple surtout lorsque l’on subit des rejets du corps médical ou des proches, alors on s’enferme dans une solitude qui n’arrange pas nos symptômes.

Ai-je encore besoin de le rappeler, la thyroïde est le centre de nos émotions, la clé. Peu importe la cause de son dysfonctionnement, que ce soit l’environnement, Tchernobyl, des grossesses, des chocs psychologiques, le résultat sera toujours le même ! On se retrouve avec une maladie bien pourrie dont on voudrait se débarrasser, mais si on a en plus la poisse d’avoir coché la case « auto-immune », c’est raté, on aura cette maladie à vie.

Mauvaise nouvelle donc, c’est irréversible pour Hashimoto, bonne nouvelle, on finit adapter notre vie. C’est long, il y a des rechutes, mais on vit autrement, différemment.

Je suis convaincue, d’où ce combat, que l’on vivrait mieux, plus vite, si cette maladie était reconnue, si on cessait de dénigrer les maladies invisibles, si on se battait tous ensemble. Apprendre à ne pas juger, à ne pas dire « moi, je vais bien avec une hypo ou une TSH à tant. » Toi, ce n’est pas elle ni lui.

Apprenons la bienveillance !

 

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( 19 mai, 2018 )

On continue le combat !

 

Survivre avec Hashimoto serait plutôt une réalité, surtout lorsque l’on découvre cette maladie ou lorsque des malades se retrouvent aux prises d’un médicament incompatible avec leur santé, pour ne parler que du nouveau Levothyrox.

Il faut cesser de se leurrer, il y a une vie « avant » Hashimoto, puis il y a une vie « avec » Hashimoto.

Certaines personnes auront l’immense chance de n’avoir aucun symptômes hormis une petite fatigue, et pourront se passer de traitement pendant des années, d’autres touchées plus violemment par la maladie, seront portées par des maux diverses.

Alors, on ne le redira jamais assez, chaque personne est différente, chaque personne ne réagira pas de la même façon avec une TSH à 0,5, à 1, à 5, à 20 … Une norme est utile pour se repérer, mais souvent elle ne veut rien dire. Si vous êtes en pleine crise de thyroïdite, votre TSH n’aura pas encore nécessairement eu le temps de bouger, mais vos symptômes, eux, ne seront pas du pipeau !

Alors oui, c’est difficile ! Vous qui êtes parfois passé du jour au lendemain d’une forme olympique à cette grande fatigue qui vous terrasse, vous qui avez pris, sans vous goinfrer, trois kilos en quelques jours, vous dont les magnifiques cheveux ressemblent à de l’herbe séchée, vous qui ne cessez de bailler, qui avez une digestion catastrophique n vous savez de quoi je parle ! Vous également qui soudainement vous retrouvez à buter sur vos mots comme si vous aviez enclenché le bouton « pause », peinant à vous souvenir d’un fait banal, vous saurez de quoi je parle.

Vous encore qui êtes pris d’insomnies, de crises d’angoisses, de moment de déprime, vous saurez encore de quoi je parle.

La liste est longue lorsque l’on vit avec Hashimoto. Au début de la découverte de cette maladie, si les symptômes furent violents, si la destruction est rapide, vous aurez l’impression que rien d’autre n’existe que cette maladie.

Je voudrais vous rassurer, il y a une vie avec Hashimoto, ce qui ne veut pas dire que les symptômes disparaissent totalement, simplement qu’ils deviennent moins présents. Cette maladie auto-immune se fixe sur la glande thyroïde qui régit les émotions, ce qui va rendre le malade plus angoissé, et comme souvent le milieu médical n’aide pas les malades à se sentir mieux, ce sera la descente aux enfers.

Personnellement, j’ai choisi de me battre contre une réalité qui nous enferme. Je suis malade, oui, je ne l’ai pas choisi, et je ne laisserais donc pas cette maladie me pourrir la vie.

Au bout de presque cinq ans, je suis stabilisée ce qui ne veut pas dire que je n’échappe pas à des « attaques thyroïdiennes » régulièrement. Seulement, j’ai appris à les gérer grâce à différentes thérapies, j’ai appris à contrôler mes émotions, à surtout ne pas donner à cette maladie un pouvoir négatif. J’ai mis du temps, car mon corps avait sacrément trinqué, mais j’ai réussi. J’espère que tous les papillons pourront également trouver cette force afin d’apprendre simplement à vivre avec …

 

J’en profite pour répondre aux nombreux messages sur la page de l’envol.

Le recueil Hashimoto, mon amour est en rupture définitive de stock car la maison d’édition a fermé. J’ai donc repris mes droits et signé un contrat avec une nouvelle édition qui accepte de porter ce projet, celui de la reconnaissance des maladies auto-immunes. Le nouveau recueil, reprenant le premier avec de nouveaux témoignages verra le jour dans quelques semaines. Merci à vous tous pour votre intérêt.

 

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( 14 mars, 2018 )

L’anxiété conduit-elle à la folie ?

 

Qui n’a pas été un jour anxieux ou stressé par une situation jusqu’à ne plus savoir s’il était en train de perdre la raison ? Ce sentiment est multiplié si vous avez été aux prises d’une violence psychologique ou d’une maladie de type endocrinienne. Vous vous retrouvez alors face à un sentiment de peur, de manque de confiance qui vous fait douter de tout, même de vous.

Votre conjoint tarde à rentrer, un scénario catastrophe se dessine, et s’il avait eu un accident ? Une personne vous rapporte une remarque désobligeante et vous vous sentez inutile, invisible, plus personne. La thyroïde est une petite glande insignifiante que l’on n’apprend même pas à l’école et qui pourtant fait de gros dégâts, générant stress, anxiété voire dépression pour certains. Le malade de la thyroïde est à fleur de peau, réactif à la moindre modification de sa sécrétion d’hormones, pouvant le conduire à la léthargie ou à l’agressivité. Je trouve honteux ceux qui jouent de leur pouvoir en attisant ce phénomène qui peut-être contrôlé, avec le temps, mais qui peut pousser à des situations dramatiques également. ( divorce, violence au travail, trop de faits intimement liés à cette hormone)

Des recherches ont été faites mettant en avant les réactions mentales excessives et les troubles de la thyroïde. En particulier le rôle du stress ou des troubles émotionnels dans le déclenchement des dérèglements de la thyroïde. Seulement ces études furent vite stoppées car déclarées « gênantes ». Ennuyeux effectivement de se poser la question sur une personne, sur les raisons de son changement de comportement … plus simple de ne se poser aucune question !

Pourtant c’est une évidence, le stress est un perturbateur endocrinien, et si la pers  a un système immunitaire un peu affaibli l’apparition d’une maladie auto-immune s’installe.

Pourquoi dans ce cas, continue-t-on à alimenter le stress dans notre société ? Toujours travailler plus ? Mettre la pression, générer l’anxiété en permanence ?

Notre monde n’est pas à la bienveillance. C’est fort triste. Le moindre faux pas est repris négativement jusqu’à enfoncer la personne. Et après on s’étonne que le corps disjoncte ?

Certains malades vivent un véritable enfer, allant de séjour en hôpital psy à hospitalisation classique, tournant en rond parce que les soignants ne s’intéressent qu’à la norme, et à rien d’autre. Dépression, paranoïa, angoisse, la liste est longue.

Un fait ordinaire lorsque la thyroïde débloque prendra des allures paranoïaques.

J’ai personnellement vécu une période de très forte anxiété à tel point qu’en dehors de mon travail, je n’osais plus sortir de chez moi. Suite à des « rumeurs malveillantes » sur mon lieu de travail, mon corps s’est mis en position de défense, et même si je n’ai pas coulé dans une « confortable dépression » qui aurait ravi mes détracteurs , j’ai inconsciemment choisi d’avaler cette angoisse par peur de vivre de nouveau une agression, sans pouvoir hurler ce que j’avais sur le coeur, sans pouvoir me défendre  et je me suis détruite très rapidement. 70% de ma glande thyroïde en trois mois avec tout ce qu’implique und destruction si rapide, souci cardiaque, problème de mémoire et surtout difficultés à stabiliser au fur et à mesure des mois.

J’ai eu la  chance d’avoir d’excellents médecins et thérapeutes, la violence des mots, colportée, diffusée, déformée a porté, frappé, atteint son but, jusqu’à me faire douter de ma propre stabilité psychologique et émotionnelle. Je trouve cela extrêmement grave. Comment des êtres humains peuvent-ils sans une once d’empathie pousser une autre personne à se détruire ?

Je n’ai jamais renoncé à rester debout même si je suis souvent tombée en cinq ans, et aujourd’hui je ne ressens plus d’angoisse, même si ma thyroïde ne repoussera jamais. Je suis juste triste de n’avoir pu m’éviter cette destruction irréversible. J’avance sans un regard vers le passé, sans rancune.

Nombreux Hashimoto sombrent dans la dépression, dans une sorte de folie, j’ai eu vraiment de la chance. C’est pour cette raison que je continue à me battre dans l’ombre, juste pour ne pas laisser une autre personne vivre la même chose, juste pour dire à tous les papillons malades « Vous n’êtes pas seuls, vous pouvez vaciller. Tomber sur une personne malintentionnée, un pervers narcissique, une personne jalouse, peu importe, votre thyroïde va en prendre une claque, vous allez changer, ne plus savoir qui croire. Ce n’est pas de la folie. Juste votre thyroïde ! Courez faire une PDS » Une fois encore j’espère que les médecins essayeront un peu plus de comprendre les malades au lieu de minimiser leur douleur.

Une angoisse ne doit jamais être prise à la légère !

( 20 novembre, 2017 )

Et les malades, bordel !

 

Vivre avec une maladie invisible n’est pas un cadeau. C’est même un fardeau. Elle ne se voit pas, elle ne se comprend pas, pour les autres , elle n’existe pas. Nous l’avons vu avec l’affaire du nouveau Levothyrox, elle n’est même pas comprise par tous les médecins, par tous les pharmaciens, et par notre ministre de la santé, c’est encore pire. Nous nous trouvons face à une guerre de laboratoires avec un seul enjeu, l’argent  que cela va rapporter à ces industries pharmaceutiques déjà blindées de tunes.

Et les malades dans tout ça ? Qui pense à eux ? Qui s’intéressent à leur mal-être ?

Quand on voit le nombre de patients dont le généraliste s’est juste contenté de ricaner, j’ai envie de dire, l’heure est grave.

Il faut couper la langue aux préjugés, aux idées reçues négatives, cesser de croire que les malades sont hypocondriaques et se plaignent tout le temps. C’est faux ! Personnellement, je n’ai jamais renoncer à savourer la vie, à continuer à aller jusqu’au bout de mes défis et pourtant, depuis que j’ai la maladie d’Hashimoto, mon corps me limite beaucoup plus fréquemment, m’incitant à ralentir là où j’étais une boule d’énergie. Cela ne veut pas dire pour autant que j’ai cessé de vivre, au contraire. La première année où j’ai découvert ma maladie fut horrible, j’étais un vrai zombie, somnolente, n’arrivant même plus à monter les escaliers dans mon école, gonflée comme une bonbonne, jaune citron tellement mon foie ne fonctionnait plus, perdant mes cheveux par poignées. Ah cette année 2014 fut une des plus terribles à vivre ! Je crois que ce furent les ratés de mémoire et la concentration impossible les pires, un handicap impensable dans ma profession. Imaginez une seconde comment tenir une classe de trente élèves turbulents de dix ans alors que vous ne tenez vous-même pas debout ? Je devais me faire violence à chaque instant, sans craquer, en gardant le sourire. Je rentrais chez moi et m’effondrais de fatigue, et très souvent m’endormais. De l’extérieur ? J’étais toujours « moi », mais à l’intérieur, je n’étais plus rien, juste une thyroïde qui se détruisait. Rares sont les personnes sur mon lieu de travail qui étaient au courant. Orgueil quand tu nous tiens ! Même l’idée de m’arrêter me paralysait comme si je donnais la victoire à cette maladie irréversible. Et puis après tout, ce n’était pas un cancer, alors je me devais d’être debout. J’ai vécu dans un brouillard durant plus de deux ans, jusqu’à une stabilisation parfois encore remise en question pae vagues, car Hashimoto n’est pas qu’une simple hypothyroïdie. C’est long deux ans à souffrir en silence, à ne pas vouloir perturber sa propre famille, à ressentir des coups de blues, des moments où l’on a envie de tout envoyer valser. Seulement, j’aimais trop la vie pour m’enfoncer définitivement .

Quatre ans après, je ne cesse de me lancer des défis littéraires, de croire en l’avenir, de savourer chaque petit plaisir, en particulier les vacances. J’évite tout ce qui peut-être stressant. Je m’éloigne des sources d’ennuis (si je peux), du bruit ( que personne ne rigole, car le bruit en classe, c’est l’enfer quotidien). J’apprends à gérer mes émotions, à bloquer les énergies négatives, à vivre pacifiquement. Je me préserve afin de conserver ce qui me semble le plus important, ce plaisir de vivre.

Et surtout je me bats aux côtés de ceux qui souffrent, qui découvrent leur maladie.

Ne nous leurrons pas, dans dix ans, le nombre de patients aura doublé. Il suffit de regarder les cochonneries que l’on nous met dans l’eau, les centrales comme dernièrement en Russie dont les nuages toxiques « sont anodins ». À qui veut-on faire croire une telle ineptie ! Hier c’était Tchernobyl, dont le nuage nous a contournés. N’empêche que mon fils de trois ans est décédé d’un cancer incurable du à ce nuage qui n’existait pas. Et demain, ce sera quoi ?

Voilà pourquoi je me bats aux côtés de l’association l’envol du papillon. Nous sommes une petite structure. Nous ne voulons pas concurrencer les grosses associations qui ont tout notre respect. Nous voulons juste être là si on a besoin de nous.

J’étais certainement prédisposée à cette fichue maladie. J’aurais pu l’avoir dans vingt ans. Un choc l’a fait surgir avec violence. J’ai fait le deuil depuis déjà plus de trois ans des raisons qui m’ont poussée à me détruire. Je l’accepte, j’essaie de me pardonner d’avoir été si naïve, mais surtout, je me refuse à cesser de vivre parce que j’ai une maladie invisible. Je le redis, c’est un fléau, mais contre un fléau, notre seule arme, c’est la pensée positive, l’entraide, la solidarité.

Alors les papillons, nous sommes là ! Famille, médecins, soignants, amis, tous.

Rejoignez-nous nombreux, et ensemble, nous essayerons de garder ce grand navire sur cette mer agitée.

 

https://www.facebook.com/associationmalades/

 

( 26 juillet, 2017 )

Ces industries pharmaceutiques qui sèment la terreur.

 

On a tous encore en tête le scandale du Médiator, de l’Isoméride, et de multiples traitements dont on tente de passer les dégats sous silence. Les pharmacies regorgent de médicaments portant des noms différents, des boites colorées, mais possédant des molécules semblables. Sommes-nous des pigeons destinés à remplir les poches d’un grand PDG de l’industrie pharmaceutique ? Pourquoi cette obsession du générique, du changement d’un excipient dans un nouveau traitement ? Faut-il attendre que des malades soient au plus mal pour réagir ? N’est-ce pas une ineptie, car un médicament ne devrait-il pas soulager ?

 

Nous assistons depuis deux mois à un dérapage avec le nouveau traitement pour les malades de la thyroide. Personnellement, allergique au magnésium, je ne prends plus de comprimés depuis des années, mais les réactions de certains malades m’ont poussée à faire quelques recherches.

Rappelons que le levothyrox renferme de la lévothyroxine, une hormone thyroïdienne de synthèse connue aussi sous le nom de T4,  prescrit dans les hypothyroïdies, par exemple d’origine auto-immune comme la maladie de Hashimoto. Il semblerait donc que le lactose fut supprimé car il s’avérait être la cause pour 70% des personnes de troubles digestifs, maux de tête. Peut-être, je ne mets pas en doute les statistiques, mais pourquoi alors personne ne s’en plaignait ?

Ne fait-on pas un amalgame entre l’intolérance au lactose à grande échelle qui est effectivement fréquente avec Hashimoto, et un soupçon de lactose dans un comprimé ? N’y aurait-il vraiment qu’un enjeu purement altruiste ou ne serait-ce un profit économique caché ?

J’ai du mal à comprendre l’intérêt de stopper net un médicament pour un autre, de refaire des boites (de couleurs différentes), de stabiliser des milliers de malades qui allaient bien, ne serait-ce pas une dépense injustifiée ?

Alors ce remplacement par le manitol est-ce ou non une bonne chose ?

Je vais jouer l’avocat du Diable et juste dire, attendons ! Il faut minimum six semaines pour que le corps assimile le nouveau traitement qui devrait (si on en croit le laboratoire) être mieux assimilé, donc plus de personnes verront leur TSH diminuer.

Seulement voilà, deux mois ont passé, nombreux contrôles sont faits, et cela reste  une vraie pagaille. Certaines personnes se sentent super mieux (ouf !) d’autres se sont passées en hyper ( normal puisque l’assimilation se veut meilleure, il leur faut juste réajuster leur dose), mais les autres, celles qui vont moins bien ? Pourquoi si le nouvel excipient est anodin ?

 

La recherche médicale est primordiale si elle n’est pas assujétie à un rendement financier. Sans rapport avec la thyroide, je vais vous narrer une anecdote. Il y a trente ans, lorsque mon fils de deux ans était en chimiothérapie, on nous a fait accepter un protocole expérimental pour réduire les nausées et effets secondaires. Quand on voit un gamin vomir ses tripes, on accepte. Cette cure fut un vrai miracle, pas un vomissement, pas une nausée, aucune aplasie quelques jours après. Le chercheur, un Suisse adorable, totalement emphatique et dévoué à sa recherche, m’a contactée après le décès de mon fils quelques mois plus tard, pour m’informer que ce traitement avait été un succès total, mais refusé car il coûtait 0,85 cts de plus par malade. Et oui, le prix du bien-être, quelques centimes. Un autre médicament fut mis sur le marché n’atteignant pas la qualité de celui-ci, mais plus rentable pour le lobbying pharmaceutique.

 

Alors, devons-nous tout accepter au nom de la science ? Supporter comme nombreux malades l’ont entendu ces dernières semaines le mépris de certains  médecins qui au final se moquent totalement du bien-être ?

Nous n’avons qu’une vie, ne devrions-nous pas tenter de la vivre dans les meilleures conditions possibles ?

 

http://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour

( 27 juin, 2017 )

Lorsque la mémoire déraille … Alzeihmer, DCL et les autres …

Notre société se veut dynamique, productive, à tel point qu’elle en oublie l’essentiel, notre mémoire. Nous avons tant d’informations à notre portée que nous ne pouvons toutes les stocker, alors nous ne gardons que quelques unes, celles qui semblent importantes, celles qui peuvent être utiles, celles justement que l’on nous a obligé à conserver. Malheureusement, à tellement enregistrer, il va y avoir ce point de rupture qui va faire que notre mémoire déraille. Ce sera l’oubli au moment le plus important, le trou lors d’un examen, les clés que l’on perd. La liste est longue et augmente avec l’âge. Il peut s’agir de fatigue (qui ne cherche pas ses mots en fin d’année ?), d’une maladie invisible ( celles de la thyroïde engendrent ce désagrément), et puis, il y a les autres, ces maladies liées à la vieillesse.

Aujourdhui, je voulais vous parler de la DCL, démence de Corps de Levy, une maladie que l’on a souvent confondue avec Alzeihmer, mais qui n’est que sa cousine éloignée, une maladie qui au siècle dernier incitait les médecins à signer un internement en HP.

Cette maladie se manifeste souvent à ses débuts par des pertes de mémoire, des confusions mentales, des oublis qui vont se répéter de plus en plus, puis vont survenir les hallucinations de plus en plus nombreuses. Ces symptômes peuvent être associés à la maladie de Parkinson réduisant le malade à une atteinte physique et psychologique.

C’est une maladie terrible pour celui qui le vit, qui ne fait plus aucune différence entre la réalité et le reste, entre ses visions et ce qu’il vit. C’est une épreuve pour l’entourage qui n’arrive plus à trouver sa place, qui ne saura comment réagir face à ces hallucinations de plus en plus envahissantes, qui comme dans Alzeihmer va perdre l’autre tout simplement.

Ma maman de 83 ans est atteinte de DCL associée à un Parkinson. Cela fait déjà plus 5 ans, car la date réelle n’est pas connue, ne pouvant savoir combien de temps elle nous a caché cette maladie. Elle était active, positive, toujours battante, aujourdhui elle n’est plus qu’angoisse et peur. Par moment, elle va bien, enfin dans la mesure où ce mot est encore possible à utiliser, à d’autres, elle vit autrement, terrorisée par ses visions présentes 24h sur 24. Quelle impuissance, nous pouvons avoir, nous, sa famille ! Nous ne pouvons ni l’aider ni la soulager. Personne ne le peut. Le cerveau déraille, la mémoire prend par moments (et j’insiste sur « moments », car le drame est là) son envol.

Lors de ma dernière visite, il y a quelques jours, elle vivait dans un monde où les oiseaux l’attaquaient, où le monde n(était qu’animal, où nous avions tous une tête d’oiseaux. Cela pourrait faire sourire et faire un bon film  si ce n’était pas si triste. Que faire lorsque lors de ces cinq minutes de lucidité où elle se rend compte que sa mémoire déraille ? La souffrance morale qu’elle vit à cet instant serre l’estomac, bouleverse. Que lui répondre lorsqu’elle va jusqu’à me demander pourquoi notre société permet de vivre ainsi ? Pourquoi on ne peut mourir comme on l’a choisi, et surtout combien de temps va durer cet enfer ?

Je n’ai pas eu le courage de lui dire que sa vie peut-être encore bien longue.

Que peut-on faire face à une telle impuissance à part pleurer une fois la grille passée ?

( 22 janvier, 2017 )

Hashimoto et moi, encore, toujours, à jamais.

 

La honte, la culpabilité sont des émotions que connaissent bien tous les malades Hashimoto, montrés du doigt par leurs collègues, la famille, les amis. Le pire me disait récemment une malade, c’est le jugement des autres Hashimoto, ceux qui n’ont pas eu de gros soucis, qui s’en sortent plutôt bien. Les entendre critiquer leurs faiblesses est une chose terrible, surtout lorsque l’on se bat sans cesse pour survivre.
Quand cette société cessera-t-elle de juger les autres ?
Les maladies endocriniennes ne sont pas des maladies anodines, elles occasionnent des dérèglements transformant le malade, sa façon de vivre. Chacun va réagir de façons différentes, selon son âge, selon son mental, selon ce qu’il est. Les périodes où le phénomène va empirer seront les grossesses, la ménopause, les décès, le stress, les divorces etc. Les hormones sexuelles vont se heurter aux hormones endocriniennes.
Hashimoto reste malgré tout pour tous une maladie fatigante, qui use, qui épuise.
Nul n’est égaux, je le redis. Je connais une malade avec une TSH à 100, qui n’est jamais fatiguée. Aucun médecin ne peut dire pourquoi, d’autres avec juste une variation de 0,10 verront leur vie devenir un enfer.
Bien sûr, les traitements sont là pour rétablir un équilibre, mais on oublie trop souvent qu’un grain de sable peut enrayer le mécanisme, projetant le malade dans une période pleine de doutes, car rien de pire que « ces yoyos ». Un jour, c’est la fougue, une libido au top, un poids idéal, un autre, ce sera la fatigue, une libido en berne, une déprime et le retour de ces fichus kilos.
Ah ces kilos, parlons-en de ces kilos ! Quand je lis certaines remarques acides de malades maitrisant bien leur poids, critiquant celles qui n’y arrivent pas, je lève haut le poing ! Non, il n’y a pas de solutions miracles. On a tous essayer le sans gluten, le sans lait etc, on a tous essayer les régimes, le sport. Mais voilà, là encore on n’est pas des clones. Certaines vont reprendre une taille idéale avec un régime et une heure de sport, d’autres, parce que va se rajouter une après grossesse, une péri ménopause, vont rester bloquées sur un chiffre.
Et ce problème de poids est une souffrance dans une société où certains hommes n’aiment que les belles femmes élancées !
Alors, stop aux préjugés. Une personne en surpoids peut-être en vraie souffrance morale.

La question qui revient souvent sur ce blog est pourquoi ? Pourquoi, moi ? Qu’ai-je fait pour mériter cela ? Rien ! Soyez-en rassurées. Il n’y a pas de couperet au dessus de vos têtes. Il n’y a non plus de vraies réponses. Souvent, on ne sait même pas que l’on est atteinte de la maladie Hashimoto, on le découvre par hasard, lors d’un contrôle de routine, d’une hypothyroïdie ou lors d’une simple anémie, souvent elle n’occasionnera aucun symptôme, sera juste là, telle une pieuvre tapie dans l’ombre.
Comme tout le monde, j’ai vécu ce sentiment, j’étais en colère, contre le monde entier. Je n’avais pas voulu cette fichue maladie, je ne l’avais pas choisie, je voulais juste retrouver ma vie d’avant, une vie normale. J’ai eu l’impression d’être comme une condamnée à mort prise en otage de l’injection létale. Je n’étais plus « moi », je ne pouvais plus revenir en arrière, j’étais une malade de la thyroïde, j’étais surtout une malade, moi qui n’avais jamais eu aucun problèmes de santé. J’en ai voulu à la terre entière, à ceux qui étaient indirectement à l’origine du stress ayant provoqué l’apparition de cette maladie. J’ai passé plusieurs années à vouloir savoir, était-ce une cause génétique ? Environnementale ? J’ai accepté de subir des tests pour mieux comprendre, et je n’ai pas compris plus.
Une maladie endocrinienne va tout changer, l’humeur, votre vision des faits, votre analyse, en engendrant peurs et angoisses. J’ai toujours en mémoire une personne qui me trouvait instable, peureuse, à une époque où de petits plaisantins s’amusaient à me harceler par mails, téléphone, dans la rue.  Mon angoisse était légitime, peut-être accentuée, mais non sans raison. Je suis persuadée que mon désordre endocrinien pointait son nez, car je vivais dans la peur, que certains alimentaient avec finesses. Cette personne m’a juste traitée de folle, me laissant face à ce désarroi.
Pourquoi n’a-t-elle pas pensé à cette maladie au lieu de dresser un portrait négatif allant jusqu’à m’accuser  d’une maladie psychologique qui heureusement n’était que dans son délire à elle. A-t-elle à un moment pensé au mal qu’elle faisait ? Elle aurait pu me sauver, m’éviter la destruction foudroyante de ma thyroïde, 70% en trois mois, ce n’est pas rien. Pourquoi m’a-t-elle laissée m’enfoncer, alors qu’elle savait, j’en suis certaine aujourd’hui.
La vie est ainsi et j’ai choisi de ne plus laisser personne dans la souffrance. Je ne me bats plus autant qu’avant pour faire connaître cette maladie, car il y a des jeunes malades plus actives, moins fatiguées que moi, qui devraient venir soutenir le combat débuté il y a deux ans, moi j’essaie d’être toujours là dans l’ombre pour ceux qui ont besoin de moi, pour ceux que l’annonce de cette maladie laisse démunis, pour ceux qui ont des questions, des angoisses tout en précisant toujours qu’il faut un avis médical, et que c’est pour cette raison que nous ne devons jamais ni affirmer ni généraliser.
Aujourd’hui, je n’ai plus ni honte ni culpabilité. Je ferme la porte aux critiques, aux remarques acides. Avant, avec une anémie comme celle que je viens de faire, avec une fatigue qui ne passait pas, je me serai trainée au travail pour ne pas être jugée, c’était avant.
Aujourd’hui, je me préserve, et surtout ceux qui s’aventurent à venir me chatouiller, je leur propose juste ma maladie. Et va-t-on savoir pourquoi, les autres n’en veulent pas. :)

( 14 mai, 2016 )

Vivre sans thyroide, un enfer

Hashimoto et Tchernobyl
Tchernobyl, un des gros scandales de notre vingtième siècle, ce nuage passé au dessus de nos têtes qu’on nous a volontairement caché. Mon petit bonhomme avait deux ans lorsque cette saloperie son cancer s’est déclaré. L’hôpital spécialisé était bondé. Tous ces enfants et on voulait continuer à nous faire avaler des couleuvres ?
Un an après son décès, un médecin, décédé aujourd’hui, est venu me dire sous le sceau du secret, que son cancer embryonnaire était lié à cette catastrophe nucléaire. Il aurait suffi d’une petite pastille d’iode pour que rien n’arrive ! Et moi ? Allergique à l’iode, je n’aurais pas échappé à ma situation actuelle. Un autre spécialiste me disait dernièrement que les maladies de la thyroïde avaient augmenté de plus de 50% depuis Tchernobyl, que si mon fils avait été touché de plein fouet par ce nuage ignoré alors moi aussi. Hashimoto était certainement latent, attendant de se déclencher. Ce spécialiste convaincu, et convaincant, m’a affirmé que j’ai dû subir un choc si violent que mon corps a mis un stop définitif. Il n’aurait su mieux dire ! Ils m’ont tuée. Leurs mots furent pire qu’un poignard. J’aurais préféré au final une agression physique. J’aurais pu me défendre. J’ai dû subir, sans rien dire. Aujourd’hui, trois ans après, je vis avec cette fichue maladie. Peu importe au final d’où elle vient ! Est-ce si important ? Elle est là, bien présente. Aucune personne ne réagit pareil face à Hashimoto. Certains auront l’immense chance de n’avoir qu’une petite fatigue ( et oui ! Il y en a !) et ceux-là iront casser le moral des autres avec leurs leçons de morale. D’autres, comme moi, subiront cette destruction avec violence. Ma thyroïde s’est volatilisée en trois mois ne laissant que 30% ! Allez faire repartir un organisme avec si peu ! Même si les médicaments sont efficaces ( et heureusement !), rien ne remplace une thyroïde intacte. Vivre avec Hashimoto, c’est vivre avec un couperet au dessus de la tête en permanence. Tout va bien et d’un coup, sans prévenir, on s’écroule durant quelques jours. Rassurez-vous, si on est comme moi une battante, on s’y fait, le monde extérieur n’en sait rien. On assume même son travail en seront les dents. C’est ce que j’ai fait cette semaine et pourtant j’étais une loque. Personne ne l’a vu à mon travail parce qu’au fond, tout le monde s’en moque. Notre monde est ainsi. Terriblement égoïste ! Pourtant, il faut que cela change, il faut que des combats soient menés, que ces maladies soient reconnues, que nos 80% thérapeutiques soient acceptés pour nous éviter de continuer une destruction de notre corps. Car Hashimoto, on le sait tous, n’est qu’une première étape.
Et vous qui n’êtes pas Hashimoto, qui avez peut-être un jour appuyé sur le bouton, la diabolisation mise dans vos actes détruit. N’en soyez pas si fier car ce n’est pas bien joli. Tchernobyl n’est pas le seul responsable. Vous l’êtes aussi.

Afin de soutenir cette cause, n’hésitez plus à vous procurer ce petit recueil.

http://livre.fnac.com/a9389468/Sylvie-Grignon-Hashimoto-mon-amour

 

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